אני משתגעת!

[פיית השוקו]

אני משתגעת!

כבר ארבעה חודשים וקצת סובלת מאוד רצים מראמטולוג לראמטולג כל אחד לא ממש בטוח שיש לי לי לופוס רק חשד גבוהה בינתיים כבר ארבעה חודשים לא מתפקדת: חולשה עייפות, נשירת שיער היסטרית ביותר , לא יכולה לצאת לשמש כי כל יציאה הכי קטנה עם משקפיים ועם קרם הגנה ועם שרוולים ארוכים עושה לי באלגן הרגשה לא טובה ופריחה. הייתי כבר במצב יותר גרוע שבקושי הצלחתי לקום מהמיטה עם רעידות וכל מני תופעות מוזרות של כאבים בלב דופק מהיר וכולי עכשו סובלת בעיקר מהשמש, מסחרחורת, הרגשה לא טובה עד כדי עילפון לא מסוגלת לקחת את הבת שלי מהשמפחתון ב- 16:00 אני חצי בן-אדם ממה שאני הייתי אז ככה זה לכל החיים עכשיו? כל מי שחולה בלופוס מתפקד בקושי?! ביום שישי היינו אצל ראמטולוגית מצויינת מאיכילוב שסוף סוף הסכימה אולי להגדיר את המחלה כלופוס ולתת לי פלאקוניל לא אחרי ששלחה אותי לעוד סדרת בדיקות מהן עשיתי המונים בחודשים האחרונים וכן בדיקת ראייה שמחייבת התרופה הסבל שלי הוא עצום ורב אני אדם אוהב חיים חברה לא מסוגלת לחזור למקום העבודה בקושי מצליחה להגיע ללימודים שלי שלקחתי השנה רציתי לשאול המון שאלות וגם לבכות קצת ולספר לכן ולכם שביום ראשון אני בת 32 ושנורא נורא עצוב לי א. ככה סובלים כל חולי הלופוס? לא מסוגלים לתפקד עייפים וחלשים כל הזמן? איזה מן חיים אלו? ב. מעכשיו והלאה כל הזמן צריך להיות בבדיקות ומעקבים רפואיים? ג. האם מעכשיו והלאה כל פעם שאצא קצת לשמש הפנים שלי ישרפו ככה. עם קרם הגנה ועם הכל? ד. איך מתמודדים הבעלים? כי שלי ממש ממש בהכחשה עדין לא קולט שאני חולה והכל הולך להשתנות לנו. נימאס לו מהריצות לרופאים ומכל הבאלגן ה. מה לגבי הריון נוסף איך אתם מתמודדות עצובה מאוד מאוד הפייה

 

[gaia20]

הי חמודה

המצב רוח שלי לא משהו היום, במיוחד עכשיו. אבל אני אנסה לענות לך בצורה הכי טובה שאני יכולה אז...לא, לא כולם סובלים, אני לא סובלת למשל. פעם סבלתי המון, היום המצב שונה לגמרי. את מרגישה רע כי את לא מטופלת, אני בטוחה שברגע שתתחילי טיפול יותר אינטנסיבי (אולי להוסיף קורטיזון לפלקווניל?) את תרגיש יותר טוב. המחלה פעילה אצלך וככה פשוט מרגישים כשהמחלה פעילה. דבר אחד שאני יכולה כרגע להזדהות איתך זו רמת העייפות, אני עייפה הרבה (וזה לא עובר והמחלה לא פעילה אצלי) ודווקא משתדלת לישון כמו שצריך. בכל זאת מרגישה שברגע שישימו לי כרית אני אשים את הראש ואצליח להירדם בלי בעיה. אלו חיים קשים, נכון? נראה ככה עכשיו בכל מקרה. אבל החיים קשים גם בלי מחלות. חסרות צרות שיעשו חיים קשים? אני חושבת שכל אחד צריך להגיד תודה שהחיים שלו קשים בצורה כזאת ולא בצורה אחרת. תמיד יכול להיות יותר גרוע

העור שלך רגיש כרגע בגלל הפלקווניל, אולי המינון גבוה מידי, כמה את לוקחת? אחת הסיבות שאולי כדאי לשלב עם הקורטיזון היא כי אולי תוכלי להוריד במינון הפלקווניל, את יודעת לאזן בין שתי התרופות. ואכן, צריך להיות כל הזמן עם היד על הדופק, אי אפשר לברוח מזה. הריצות לרופאים יהיה בתדירות פחותה ברגע שתתחילי להרגיש יותר טוב, אני רואה את הרופאה שלי פעם ב 4-5 חודשים בממוצע, זה לא נורא תובעני. בדיקות דם ושתן אני עושה אחת לשלושה חודשים, גם לא נוראי כל כך, לא?

אפשר להסתדר. והשארתי לסוף....הבעלים. לא יודעת, אין לי כרגע בעל, נכון לעכשיו אפילו לא חבר. אבל אני כן יכולה להגיד לך, שכשכן היה חבר שאהב באמת, המחלה הייתה פרט שולי וכמעט בלתי נראת. ההכחשה תעבור לו, האסימון יפול ברעש גדול על הרצפה ואז תוכלו להתחיל להתמודד ביחד. כרגע שניכם צריכים פשוט לעכל את העניינים, כל אחד בדרכו שלו. שיהיה לך בהצלחה, תחזרי לספר מה מצבך.

 

[פיית השוקו]

ל - gaia20 המדהימה

קודם כל תודה מקרב לב על הפורום הזה ועל קיומו תודה על תגובתך המעודדת ותודה שהתייחסת אפילו שאינך מרגישה טוב רק רציתי לעדכן: שעדיין אינני לוקחת שום תרופה והרגישות לשמש קיימת ללא כל תרופה מקווה עוד מעט להתחיל פלאקוניל את חושבת שכדאי לבקש יחד עם הפלאקוניל גם קורטיזול? אני נורא עצובה עדיין אבל יש לי ימים יותר טובים בכל מקרה המטופלים שלי נותנים לי אור -תודה על התגובה שלך פיית השוקו

 

[סיגלית14]

היי פיית השוקו

בוקר טוב,קודם כול את צריכה להירגע (עד כמה שאפשר) ולא להילחץ,הלחץ יכול רק להרע לך ולהחמיר את המצב. אני יכולה לספר לך שגם אני מאובחנת חדשה (שנה) בת28 והמחלה הזאת נפלה עליי כמו רעם יום בהיר. לקח לרופאים חצי שנה לגלות מה יש לי ובנתיים סבלתי מאוד מכאבי פרקים ועייפות. פתאום לא יכולתי לעשות פעולות בסיסיות כמו ליפתוח מקרר או להחזיק עיתון. עוד ליפני שלקחתי את הפלקווניל נכנסה המחלה להפוגה קטנה וירדה לי הנפיחות מהפרקים. אבל עדיין לא יכולתי לעשות המון דברים. את תיראי שבהדרגה גם אצלך המצב ישתפר .קחי את הדברים בפרופורציה ישנם מחלות קשות וגרועות יותר. תישמרי על עצמך ותקשיבי להוראות הרופאים. אני לוקחת גם כדורים לדיכאון והתקפי חרדה תדברי על זה עם הרופא שלך אולי זה יעזור. גם אני כמוך לא יכולה לצאת לשמש גם אחרי בגדים ארוכים ומקדמי הגנה,ואני לא מדברת על בילויי בבריכה או בים אלא בהליכה פשוטה ממקום למקום. לפי מה שהבנתי פה לכול חולה לופוס התופעות שונות לגבי הנזק מהשמש והנזק שגורמת המחלה. ישנם פה מיקרים מאוד קשים של הלופוס וליפעמים צר לי להגיד אבל אני מתנחמת שאצלי המצב יותר עדין. אני מאוד כואבת את כאבם ומקווה שאצלי הלופוס יישאר כמו שהוא. לי עזר מאוד לעלות על הליכון חצי שעה בבוקר גם אם מאוד קשה, בזכות זה הופחתו לי הכאבים העזים ויכולתי לתפקד כ-3 שעות לאחר מיכן לפחות כדי להכין אוכל ולהביא את הילדה מהגן. את צריכה להקשיב לגוף שלך ולנוח הרבה אבל תנסי לעשות זאת בגישה חיובית יהיה לך יותר קל. אני מאחלת לך שתגיעי להפוגה בהקדם ושיהיה לך שבוע טוב .

 

[ל3]

פיית השוקו היקרה

קודם כל רציתי להגיד לך שמותר לך להיות עצובה ועצבנית ובחששות זה טיבעי וכולנו בני אדם וזה לא פשוט מה שאת עוברת. אני חושבת שהחלק הכי קשה בכול המחלה הזו זו התקופה עד לאבחנה הסופית. אותה תקופה שבה את נמצאת בחוסר וודאות וחושבת שאת משתגעת אבל אולי החצי נחמה זה שסוף סוף נתנו לך שם למחלה והרי ידע זה כוח ומפה תוכלי לדעת מול מה את מתמודדת ואיך להתמודד עם זה. לופוס היא מחלה בעלת אלף פרצופים וכל אחד מקבל אותה בצורה שונה יש שיותר קל ויש שפחות ולופוס היא גם מחלה שבאה בגלים של תקופות יותר קשות שנקראות רמסיה ותקופות יותר קלות. את נמצאת כרגע בתקופה לא טובה וכנראה שזה אכן נובע מחוסר הטיפול שקבלת אבל אין לך מה לחשוש כי ברגע שמטפלים במחלה ההקלה על הסימפטומים היא רבה. המצב לא תמיד ישאר כך ועוד יהיו לך תקופות יפות בהם בכלל תשכחי מקיום המחלה. חשוב כן להיות במעקבים צמודים ולהקשיב טוב לגוף. אין זה אומר שכול שני וחמישי תהיי אצל הרופא ממש לא. כשהרגשתי רע הייתי באה אחת לחודש ועכשו כשהמצב טוב אני כל שלושה חודשים שם שזה ממש לא רע. חשוב שתהיי מטופלת אצל רופא/ רופאה שתסמכי עליו/עליה ושיהיה לך את היכולת לשאול את כל השאלות שיש לך ולקבל תשובות. קשר טוב עם המטפל הוא המפחת! לגבי השמש, אל תלחצי. נכון צריך להיזהר ולנסות כמה שפחות להיחשף אבל אין זה אומר להיות סגורים בבית. כרגע את במצב לא כל כך טוב ולכן השמש משפיעה ככה אך את תוכלי ללכת בחוץ ולהיסתבב רק כמובן להיזהר לא להיחשף יותר מדי. ולגבי בעלך יקירה, תראי אל תשכחי שגם בשבילו זה הלם ויש לו צורך להתמודד עם מצב חדש שלא היה מוכר לו. תני לו את הזמן שלו כי בסופו של דבר הוא יקבל את זה. אני ממליצה בפגישה הבאה עם הרופא לקחת אותו ולתת לו ודווקא לו לשאול כל מיני שאלות שמציקות ומטרידות אותו . בנוסף כדאי אולי לשקול לשבת איתו מול המחשב ופשוט לקרוא ביחד חומר באינטרנט על המחלה. קחי בחשבון שלעיתים החומר כתוב בצורה קצת מבהילה אך אין זה אומר שאצל כל אחד הלופוס הוא כך. האינטרנט פשוט חייב להציג את כל המיקרים. אולי כדאי אף לתת לו להיכנס פה לפורום ולתת לו לראות איך אנשים עם המחלה מתפקדים כרגיל וחיים חיים נורמליים לגמרי.\ לסיום, אני בטוחה שאת עוברת עכשו תקופה לא קלה הן פיזית והן נפשית אבל את תראי שעם הטיפול הנכון והקבלה שלך עצמך את המחלה ומצבך החדש ההתמודדות תהיה הרבה יותר קלה. אנחנו פה תמיד בשבילך לכל מה שתרצי ואם בא לך לדבר איתי את יכולה לכתוב לי למסר. תהיי חזקה. שולחת לך

ענקי שירי

 

[פיית השוקו]

שירי מקסימה!

שמחתי מאוד לקרוא את תגובתך וכן עוברים עלינו ימים קשים מאוד וכן הבעל מגיע איתי כמעט לכל רופא ורופאה ולוקח לבדיקות אבל עדיין זה קשה אנחנו הולכים גם לייעוץ זוגי התחלנו כדי לעזור לשינינו להתמודד עם המחלה את נותנת לי המון תקווה שזה אפשרי לחיות עם הלופוס הלואי שהפלאקוניל שאני אקבל יעזור וישפיע ולפחות יתן לי להרגיש בבית כמו שצריך וכוח לטפל בפייה הקטנה שלי כמו שהייתי רוצה רציתי לשאול אותך אם את חושבת שזה יהיה חכם לקחת שנת לימודים השנה כי כבר נרשמתי: הלימודים הם יום בשבוע + 2 ימי פרקטיקום אציין שוויתרתי על העבודה ואלו לימודים שנה ב' בתחום של התמחות פסיכולוגית אני החלטתי ולנסות להמשיך האם זה יהיה אפשרי לדעתך? מקווה שכן לא רוצה לשבת כל השנה בבית רק עם הילדה וובלי עבודה ובלי לימודים אז חשבתי לפחות לקדם את עניין ההתמחות שלי בכל מקרה תודה על העידוד חיבוק ענקי גם לך - ממני פיית השוקו

 

[ל3]

פיית שוקו יקרה

אני כל כך מכירה את נושא ההתלבטות עם הלימודים עברתי את זה 7 שנים רצוף. רק עכשו סיימתי לימודים של 7 שנים רצופות ואני רוצה להגיד לך שאני לא מצטערת לרגע. ההחלטה אם ללמוד עכשו או לא היא רק שלך אך אני אומרת אם את מרגישה שאת יכולה לתת את הפוש הזה לכי על זה כי לימודים זה מסגרת ואותי היא לפחות ניתקה מכל ההתעסקות המתמדת עם המחלה. אני לא אגיד לך שהיה קל היו לי תקופות מאוד קשות שהייתי מאושפזת, לא הרגשתי טוב ובקושי תפקדתי אבל לא וויתרתי לעצמי ובעזרת הצוות מרצים שלי שתמכו בי ועזרו לי כשצריך עברתי את זה. חשוב שאת הולכת ללמוד לדבר עם הרכזת קורס שלך ולהסביר לה את מצבך הרפואי ואולי לקבל הקלות. אני לא בקשתי שום הנחה מיוחדת אך במצבים בהם הייתי לדוגמה מאושפזת והיו לי בחינות אז היתחשבו בי וזו רק דוגמה קטנה. תעשי חושבים עם עצמך אם את יכולה להשקיע עכשו אנרגיה ומה שלא תחליטי אני בטוחה שתעשי רק טוב. גם אם לא עכשו תמיד אפשר ללמוד וזה אף פעם לא מאוחר...... שירי

 

[פיית השוקו]

סיגלית 14 מפיית השוקו

ערב טוב א. אני לא בהיסטריה ובטח לא בחרדות בלתי נשלטות אני חושבת שכל אדם שמבשרים לו כי הוא חולה במחלה כרונית יכול להגיב בחשש ויש לו הזכות להרגיש קצת אבוד וקצת חושש זו תגובה טבעית ונורמאלית ב. אני בעצמי מטפלת במטופלים עם חרדות ויודעת היטב את ההבדל ככה שאני לא חושבת שאני זקוקה לכדורים האלו ( לא בינתיים, אבל אי אפשר לדעת מה טומן בחובו העתיד) ג. החלטתי בכל זאת להמשיך את הלימודים השנה שכוללים יום בשבוע + 2 ימי פרקטיקום אחד ארוך השני ממש קצר אבל החלטתי שלא לחזור לעבודה שלי שהיא אינטנסיבית מאוד ואין מצב שאני אעמוד בה השנה ד. האם את עובדת? או לומדת? ה. באמת קשה להביא את הקטנה מהמשפחתון בשעה 16:00 עדיין מאוד חם ובלי לוקח את הרכב כך שאני צריכה להגיע ברגל וזה קשה לי ומבאס כי אני הייתי בחורה מאוד ספורטיבית אבל כמו שכתבת לי זה יכול להשתנות ו. תודה על כך ששיתפת אותי שלך פיית השוקו

 

[פיית השוקו]

סיגלית 14 מפיית השוקו

ערב טוב א. אני לא בהיסטריה ובטח לא בחרדות בלתי נשלטות אני חושבת שכל אדם שמבשרים לו כי הוא חולה במחלה כרונית יכול להגיב בחשש ויש לו הזכות להרגיש קצת אבוד וקצת חושש זו תגובה טבעית ונורמאלית ב. אני בעצמי מטפלת במטופלים עם חרדות ויודעת היטב את ההבדל ככה שאני לא חושבת שאני זקוקה לכדורים האלו ( לא בינתיים, אבל אי אפשר לדעת מה טומן בחובו העתיד) ג. החלטתי בכל זאת להמשיך את הלימודים השנה שכוללים יום בשבוע + 2 ימי פרקטיקום אחד ארוך השני ממש קצר אבל החלטתי שלא לחזור לעבודה שלי שהיא אינטנסיבית מאוד ואין מצב שאני אעמוד בה השנה ד. האם את עובדת? או לומדת? ה. באמת קשה להביא את הקטנה מהמשפחתון בשעה 16:00 עדיין מאוד חם ובלי לוקח את הרכב כך שאני צריכה להגיע ברגל וזה קשה לי ומבאס כי אני הייתי בחורה מאוד ספורטיבית אבל כמו שכתבת לי זה יכול להשתנות ו. תודה על כך ששיתפת אותי שלך פיית השוקו

 

[סיגלית14]

היי פיית השוקו

מיצטערת אים מה שרשמתי לך היה קצת נוקשה ותקיף, עכשיו אחרי שראיתי מה שרשמתי אני מבינה שמה שעלה בכתב לא זהה למה שהתכוונתי.באתי ממקום עם המון כוונות טובות אבל יצא ההפך. אני לא עובדת ולא לומדת, בבית עם הילדים מאוד קשה לי לתפקד בבית ,מתעייפת תוך דקות. בהצלחה בלימודים.

 

[1ט ל י]

היי../images/Emo201.gif

לא קראתי תגובות קודמות, אבל אני אענה

א. כשרק חליתי הרגשתי בדיוק איך שאת מתארת. אבל אחרי שהתחלתי לקחת את התרופות, והרשתי לעצמי לנוח המון, אז השתקמתי ולאט לאט המצב השתפר. ב. מעקב רפואי זה רצוי מאד. במיוחד כשלוקחים תרופות, צריך לעשות בדיקות דם כל כמה חודשים. ג. רצוי לא להחשף לשמש בכלל. גם עם קרם, כובע ובגדים ארוכים, להשתדל ללכת בצל, וגם בצל יש שמש- לא לשכוח. להשתמש בקרם ההגנה הכי גבוה שאפשר, ואני אישית מעדיפה את סקין גארד, כי הוא מועיל לי הרבה יותר מד"ר פישר. אם יש לך כוח להחזיק, אז את יכולה ללכת עם מטריה/שמשייה.

 

[פיית השוקו]

לטלי

תודה על ההמלצות גם אני משתמשת בסקין גארד והוא מצויין אבל איך אפשר בכלל לא לצאת החוצה בשעות היום אם את רוצה לעבוד או ללמוד? לא ייתכן שאי אפשר לצאת בכלל החוצה - כי אחרת לא יהיה לחולי לופוס חיים, צריך הרי להגיע לעבודה או ללימודים כל אחד מה שהוא בוחר לא? ואני בחרתי השנה בלימודים ובהתמחות מקווה לעמוד בזה כמה מנוחה צריך? זה באמת אינדיבידואלי אבל הייתי מתה לעשות קצת פעילות גופנית כמו שהייתי עושה כל הזמן שחייה הליכה וכולי מקווה שאצליח לחזור לזה מתי שהוא

 

[1ט ל י]

אפילו רצוי לעשות פעילות גופנית.

לא טענתי שאסור להיות בחוץ כשיש שמש. טענתי שצריך להשתדל להיות בצל, וגם אז עם כל המיגונים האפשריים. להשתדל כמה שפחות זמן. לי השמש מכאיבה, אחרי שהות בשמש אני ממש מותשת. אפשרי למתן את השהות בשמש.

 

[מעיין120]

מרגישה מצויין עם לופוס!

שבוע טוב, קראתי את ההודעה שלך ומאד הזדהתי. גם אני הרגשתי כך בהתחלה. עם הזמן הכל עובר; הפרקים כבר לא כואבים, הנפיחות יורדת, השיער מפסיק לנשור וגדל מחדש, יש כח ושמחה לקום בבוקר, ואפשר ללכת בשמש עם קרם הגנה וכובע, בכל שעה ביום שצריך (כך לפחות אצלי). חוץ מזה, עם הזמן חוסר הוודאות על המחלה נעלם, הדאגות והחששות נהיים קטנים ולא משמעותיים. אני הולכת כל 3 חודשים לרופא, עושה בדיקות ולוקחת כדורים כל יום, זה לא כ"כ מעיק, מתרגלים לזה וכך את יודעת שמשהו עוקב אחריך מבחינה רפואית ואת יכולה להיות רגועה. אני חיה חיים ממש רגילים, סטודנטית שמתמודדת על הלחץ של האוניברסיטה, והלופוס לא משפיע כלל. ממליצה לך למלא את הזמן שלך בדברים שצריך ואת אוהבת לעשות ולא לדאוג יותר מדי מהמחלה. הכל יהיה בסדר, ועם אמונה בכוחותיך וברופאים שמטפלים בך תחזרי לשגרת חיים רגילה במהרה. רפואה שלמה, מעיין

 

[פיית השוקו]

למעיין תודה

מעיין יקירתי! נתת לי כל-כך הרבה תקווה עכשיו הלוואי וכך יהיה . היום הוא יום ההולדת שלי ואני בת 32 מנסה שלא לתת לכל המצב הזה לדכא אותי באמת מקווה שכאשר יאשרו לי סוף-סוף לקחת תרופה כל שהיא בתקווה שזה יהיה הפלאקוניל ארגיש טוב יותר. נאמר לי שהוא משפיע רק אחרי חודש וחצי חודשיים בינתיים מנסה לעשות מה שאפשר כולל ללכת להתמחות שלי המון המון תודה מקרב לב על העידוד והתמיכה

 

[gaia20]

המון המון מזל טוב ../images/Emo214.gif

מאחלת לך המון המון רוגע ובריאות!

 

[פיית השוקו]

../images/Emo51.gif../images/Emo23.gif../images/Emo23.gif

תודה רבה Gaia היה לי יום הולדת ממש שמח לא להאמין שאני כבר בת 32 ואימא לילדה בת שנה מה זה?! רק אתמול הייית סטודנטית לתואר ראשון , שני ורקדתי במסיבות של האונביברסיטה זה ממש לא ייתכן אני 32? חחחח אבל כן היה ממש ממש כיף אתמול הבעל שלי הכין לי ארוחת בוקר מלכותית ובערב יצנו לחגוג עם החברים

 

[מעיין120]

מזל טוב ענק!!!

שיהיה לך המון המון מזל-טוב, מקווה שחגגת ולא נתת ללופוס להשבית לך את השמחה. כאשר כאבו לי הפרקים, הרופאה אמרה לי לקחת משכחי כאבים או אקמול, וזה קצת הקל על הסבל היומיומי. אם הגוף שלך דורש, אפשרי לו מנוחה, אבל את צריכה לזכור שזה רק לשבוע שבועיים, כי אח"כ מרגישים טוב וחוזרים לתפקוד מלא ורגיל. מאחלת אושר ובריאות, אשמח להתעדכן במצבך, ולשתף אם יהיה צורך. מעיין

 

[פיית השוקו]

../images/Emo204.gif../images/Emo51.gif

מעיין - כן חגגתי יצאנו בעבר כל החברים והיה ממש ממש כיף ישבנו במסעדת הרוסו ברמת ישי אכלנו צחקנו קיבלתי ברכות ומתנות והמון אהבה אחר-כך יצאנו החוצה לשיר עם הגיטה של אחד מהידידיים שלי בעל של חברה והיה ממש ממש מרגש וכיף שכחתי שאני חולת לופוס בכלל ורוב הזמן הרגשתי טוב. (אני פחות סובלת מכאבי פרקים ויותר מסחרחורות הרגשה כללית רעה חולשה, נשירת שיער ועייפות, אבל אצלי המצב הזה נמשך כבר ארבעה חודשים כי אני עדין ללא טיפול מקווה לקבל פלאקוניל בקרוב)

 

[ל3]

../images/Emo24.gif פיית שוקו יקרה

מזל טוב מתוקה שכל מה שתאחלי לעצמך יתגשם. מאחלת לך המון בריאות ואושר עם בעלך והילדה. שמחה שיצאת לחגוג ונהנת that's the spirit!!!!