"אם היו אומרים לך"

[אני odi קיפודי]

"אם היו אומרים לך"

אולי זה נדוש ... אני רוצה להמליץ על הספר הזה ... אבל לא רק להורים לקרוא אלה לבני המשפחה סבא סבתא דוד דודה חברים קרובים... זו נקודת מבט אחרת ... שמותר גם לכעוס ולסבול ולכאוב כי כל מי שסביב בדרך כלל בנקודה שלנחם רק "משתיק" את הכאב אני מקווה שהבהרתי את עצמי נכון

 

[נעמונת 33]

ספר מדהים ומטלטל אפילו אבא 36 קרא אותו

להרבה חלקים ממנו התחברנו חלקם חווינו על בשרנו וחלק לא[ב"ה] חשוב מאוד שגם החלק של "הנפילה" של האם מוצג וגם הבעיות בזוגיות מומלץ בחום האם היא כותבת על עצמה או רק הסופרת?

 

[TikvaBonneh]

כותבת על עצמה

 

[אמא חמסה]

ספר חזק, רק את הדיבורים על 'אלוהי האסונות'

או משהו כזה, לא אהבתי. לדעתי, סובל מחוסר עריכה טובה. יותר מידי מלל על כלום. תהליך ההתמודדות היה מרתק והתחושות שלה ועוד, מי כמוני יכולה להזדהות...

 

[אמא חדשה בתחום1]

אני משעתי שהיא לא כותבת על עצמה

ושבכלל אין לה ילד בספקטרום, מה שהופך את הספר הזה לעוד יותר מדהים. עדיין לא קראתי אותו, לא היה לי אומץ... אולי עכשיו זה זמן טוב כי פחות כואב לי

 

[מיקהלוי]

גלית כתבה על עצמה, בתקופת האבחון אבל

היום הוא מאובחן ADHD ולומד בכיתה רגילה. הייתי בהרצאה שלה והיא סיפרה זאת שם. אישה חזקה ועוצמתית שנלחמה בשיניים על הבן שלה.

 

[ד ו ר ו ן ז ו ה ר]

אמא מדהימה שהוציאה את הילד שלה מהספקטרום

היתה לי הזכות לעבוד איתה וזו היתה אחת החויות היותר משמעותיות בחיי המקצועיים. להוריד את הכובע בפני הורים כאלה שלא רואים כלום חוץ מהצלחת תכנית הטיפול שלהן. יש לי עותק של כתבתה של דנה ספקטור ב-7 ימים שליוותה את פרסום הספר. אי אפשר לצרף אותה כאן מפאת הגודל ואשמח לשלוח בפרטי למי שמעוניין לקרוא סיפור גבורה אמיתי. דורון זוהר מנחה תכניות טיפול ושילוב לילדים מוסמך RDI

 

[אמא חדשה בתחום1]

מה זאת אומרת הוציאה את הילד שלה מהספקטרום??

וכן אני מאוד רוצה את העותק של הכתבה בבקשה.

 

[tamarus1]

אי אפשר לצאת מהספקטרום

קורה לפעמים שיש אוסף של תסמינים שנראים כמו הספקטרום אבל נובעים בעצם מבעיות אחרות.

 

[שירהכ]

אם מישהו גבוה מאוד בספקטרום

ולימדו אותו או שלימד את עצמו במשך השנים את המיומנויות הדרושות, אז לפי התפקוד הנוכחי הוא לא בספקטרום. למשל לי יש קשיים אבל כיום רמת התפקוד שלי בהחלט מחוץ לספקטרום, אבל מאוד הגיוני שבתור ילדה הייתי יוצאת כן בספקטרום באבחון (והקשיים ראשוניים לא שניוניים). ואת זה מרה לי פסיכולוגית.

 

[גמבה מתולתלת]

הבן שלי בתפקוד מאד גבוה והוא למד הרבה מאד

במשך השנים, ועדיין אני לא רואה אותה מחוץ לקשת, כי עדיין יש לו כל מיני סממנים של אוטיזם (רגישות לרעש בכיתה, קושי לתקשר כמו בני גילו וכו). אני לא מאמינה שיש ילד שיוצא מהספקטרום.

 

[dina199]

כי למשל רגישות לרעש זו רגישות.

אי אפשר ללמוד להיות 'לא רגיש'. אפשר ללמוד (או לפחות לנסות ללמוד) להתמודד עם הרעש. והתקשורת עצמה - גם אם לומדים איך לתקשר 'לפי הספר' זה תמיד יהיה 'לפי הספר' . תמיד יהיה איזה שהוא עיבוד לוגי של המצב.

 

[dina199]

האם הכווהה שלך שמי מתפקד ברמה גבוהה

נמצא מחוץ לספקטרום ? אם כך למה בכלל יש מושג ASD בתפקוד גבוה? לדעתי א"ס, שהצליח בעצמו או בעזרת אחרים ללמוד מה דבא לנ"ט מה'אויר' ,עדיין נשאר א"ס שבזכות יכולת למידה גבוהה הצליח ללמוד את הדברים הנדרשים לתפקד בסביבה נ"טית. הקשיים שלו לא נעלמו , הוא רק למד איך להתגבר עליהם. לכן מבחינתי א"ס נשאר א"ס (ולא שיש משהו רע בזה

). פשוט אי אפשר להפוך לנ"ט.

 

[גמבה מתולתלת]

לדעתי כוונתה היא, שמי שבתפקוד גבוה ולמד

להתגבר על הקשיים שלו יצא מהספקטרום.

 

[dina199]

אז מה שאני אומרת שלא.

שזה עדיין א"ס שלמד מה צריך לעשות. אם א"סים לא היו מסוגלים ללמוד, אף אחד לא היה משקיע בהם. ואם הלימוד היה גורם ליציאה מהספקטרום , הרוב היה יוצא - וזה לא קורה. הכי מצחיק ומעציב אותי (ביחד) כשהורה אומר: הילד שלי יצא מהספקטרום רק שעדיין יש לו קשיים א' ב' 'ג' ד' ה' . ולמעשה הרשימה של א' ב' ג' ד' ה' מגדירה בדיוק הימצאות בספטקרום.

 

[גמבה מתולתלת]

בדיוק. אם יש לילד קשיים אז איך הוא יצא?

 

[הגשמתי חלום]

אבל ההגדרה של א"ס ב-DSM היא

שיש קושי ב-1, 2, 3 אז אם מישהו למד להתגבר על קושי...

 

[dina199]

העניין שיש קו של זמן.

ניגשים לאיבחון כי יש קשיים 1 2 3 וזה מפריע בחיים. והסיבה שיש 1 2 3 שהאדם א"ס ולא יודע איך להתגבר על 1 2 3 האלה. לכן יש את כ הטיפולים (ABA ואחרים) שמלמדים את הא"ס להתגבר על 1 2 3 . אבל אם הוא למד להתגבר על 1 2 3 זה לא אומר שהם הפסיקו להתקיים. הוא למד איך להתגבר על זה כי הוא יכול ללמוד ומלמדים אותו בצורה שמתאימה לו .את זה עוד לובאס הוכיח. הוא לא הוכיח שא"סים מפסיקים להית א"סים. אבל הוא הוכיח שא"סים מסוגלים ללמוד (השיטות היו אכזריות אבל הוא הוכיח) לכן להסתמך כל איבחון מסויים בסוף קו הזמן כהא"ס כבר יודע מה הוא למד בלי להתחשב במצב שהיה בהתחלה זה פשוט לא נכון.

 

[שירהכ]

נגיד

נגיד שא"ס לימד את עצמו בגיל מבוגר ליצור קשר עין, ועם הזמן זה הפך לטבעי בחלק מהסיטואציות, וכתוצאה הא"ס למד גם להבחין בשפת גוף והבעות פנים ולפענח אותם חלקית? וגם לחפש אצל האחר את התגובה?

 

[dina199]

לא חייב להיות דןןקא מבוגר.

וכן , הכל עובר עיבוד לוגי. לכן תמיד תהיה טיפת השהיה יחסית לנ"ט.ועדיין העיבוד הלוגי יהיה מוצלח. וההבדל העיקרי שנ"ט בחיים לא יצטרך להבחין ולפענח דברים בצורה לוגית. ולגבי קשר עין (הדבר השנוא עלי

) אני לא חושבת שהוא אי פעם הופך להיות טבעי . וגם במקרה שלי ושוב כן לגבי פיענוחים ותגובות גם אני עושה את זה בצורה לוגית. אני א"א שלימדתי את עצמי הרבה ואני בהחלט לא נ"טית וכנראה בחיים לא אצליח להיות .ללא קשר כמה אתאמץ.