אלטרולט

[דנוש83]

אלטרולט

היי, הציעו לי להתחיל טיפול תרופתי עם אלטרולט.. אני מעט חוששת מתופעות הלוואי למרות ש10 מ"ג זה מינון מאוד נמוך.. אך נאמר לי שאלו תרופות מהסוג הישן ויש בהן המון תופעות לוואי. האם יש מישהו שקיבל את אותו טיפול ויכול להביע את דעתו? הכאבים בלתי נסבלים..
תודה

 

[ויויאן טאץווד]

בשבילי אלטרולט הוא כדור הקסם

יש פה שהוא לא היה להן טוב (לכן לא כדאי להסתמך על ניסיון של אחרים בקטע הזה, תרופות משפיעות אחרת על אנשים אחרים).

אבל רק כדי לעודד אותך לא לפחד לנסות. בשבילי אחרי ניסיונות של אין סוף תרופות אלטרולט היה היחיד שלא עשה לי שום תופעות לוואי. הפחית לי את הסמפטומים בצורה לא מבוטלת.

אגב, יש לא מעט רופאים שדווקא בעד תרופות מהדורות הישנים, חוץ מזה שיש הרבה יותר ניסיון איתם, דווקא יש כאלה שטוענם שיש להם פחות תו"ל.

ולמה הוא כדור קסמים?
כי הוא גם עוזר לישון. ולפני המחלה שלקחתי אותו זו שינה הכי חמודה, אתה קם כאילו כל הלילה ערסלו אותך.
מאז ההפרעת שינה של המחלה זה חלומות באספמיה, עבורי.

הוא מפחית כאבים לסוגיהם השונים. גם לתסמונת שלפוחית השתן הכאובה, הוא משמש גם נגד הרטבת לילה אצל ילדים - כנראה בגלל שהוא עושה שינה כל כך נהדרת (לאנשים בריאים).

אני קיבלתי אותו לראשונה לפני שנים כשהיתה לי מיגרנה רצופה במשך חצי שנה. והוא היחיד שהפסיק את זה. הוא משמש מאד נוירולוגים ולכאבי ראש זו התוויה שכיחה שלו. גם כשהיה נדמה שאובדן התחושה בידיים אצלי הוא תסמונת התעלה הקרפלית זו התרופה שהציעו לי לזה. אח"כ התברר שלא תעלה ולא קרפלית.

זו תרופה מאד שכיחה ולא איזה משהו נורא קיצוני. והיא ההמלצה הראשונית שהוכחה במחקרים לתת"כ / פיברו.

ובונוס על הדרך: הוא גם נוגד דיכאון וחרדה. הופך את העולם למקום יותר סימפטי.

בעיני הוא כדור קסמים ומי שהמציא אותו הייתי מנשקת לו את הרגליים.

--
רציתי מתישהו לכתוב משהו ספציפי על הפחד מתופעות לוואי.
אבל עכשיו אגיד שרב התרופות שמשמשות לטיפול במחלות שלנו קודם כל תופעות הלוואי הן של ההסתגלות ועוברות אחרי שבועיים-שלושה. וגם התופעות שלהן הן ממש פינטס לעומת מה שאנחנו חווים בגלל המחלה.

אז בעיני אין סיבה לפחד, וזה כל כך שווה כשזה מקל. כן להכין את עצמך שזה יכול לקחת זמן ושכל תרופה מתאימה למישהו אחר וזה ניסוי וטעייה. צריך להיות עם סבלנות.

בהצלחה,

(נ.ב. איכשהו אני מגלה שחלק לא מבוטל מתופעות הלוואי אצל אנשים מסוימים נובעים מהחרדה שלהם, מהפחד שהוא סתם אופנתי מ"תרופות". הם מפתחים דברים ומדמיינים דברים שאין להם שום קשר לתרופה. אנשים שאומרים ששעתיים אחרי הכדור הרגישו כך וכך, בתרופות האלה אין דבר כזה, זו תרופה שמשפיעה לטווח ארוך.
ואותה תופעה גם מהצד השני, אנשים ש"מאמינים" במה שמכונה "טבעי" ולוקחים איזה תוסף מזון ותוך יומיים כבר מדברים על שיפור אדיר וחושבים שהם הבריאו. (לתוספי מזון לוקח משהו כמו בין שלושה חודשים לחצי שנה לעשות שיפור מורגש)

אפקט הפלסיבו.

 

[ויויאן טאץווד]

תבדקי עם הרופא אולי כדאי להתחיל עם 5 מיליגרם

רופאים שמתמחים במחלות האלה יודעים שיש לרובנו גם רגישות מאד גבוהה וכדאי להתחיל ממינונים שהם בערך חצי ממה שהם היו נותנים כמינון ראשוני לאדם בריא.

למיטב ידיעתי 10 מ"ג זו התחלה לאדם בריא.

לי יש רגישות פסיכית ממש. וכשלקחתי אותו לתת"כ התחלתי ב-5 מ"ג והעליתי מאד בהדרגה.

בעקרון זה לא כדור שאמורים לחצות אותו, ואין מינון יותר נמוך (יש לה רק אח גדול בשם אלטרול שהוא 25 מ"ג. שזה מה שעזר לי אז עם המיגרנות).

אז אם זה מה שתבחרי, ותקחי בחשבון שייקח יותר זמן עד שתגיעי למינון שמשפיע. אז אני יודעת על שתי אופציות: או למצוא רופא שיהיה באמת קשוב וכן יאשר לך לחצות את הכדור.
או, לקפסל.
יש בתי מרקחת וגם חברה שמחזיקה בחומרי הגלם, והם יכולים לקפסל גם מינונים שלא קיימים בצורה מסחרית.

לי זה מאד שימושי עם ההדרגתיות הגדולה שאני צריכה. כי כשחוצים כדור זה אף פעם לא יוצא מדויק.
הקיפסול כמובן מייקר את העניין. אבל אם זה רק לתקופה הראשונית אז זה שווה את זה.

--
יכול להיות שלהתחיל עם 10 מ"ג זה הדבר הנכון עבורך. אני לא רופאה רק מספרת מניסיון שלי, אבל לי באמת יש רגישות ממש קיצונית.

 

[דנוש83]

תודה

ממש תודה ויויאן.. בתקופה האחרונה אני מצליחה לישון בלילה .. התחלתי לעשות הליכות כל יום במשך כשעה (אמנם מאוד איטית ועם הפסקות).. זה עוזר לי פלאים מבחינת השינה.. הייתי ישנה שינה לא רציפה ולא עמוקה כלל וכיום אני מצליחה לישון לילה כמעט רצוף.
אני רק רוצה שהכאבים יפסקו.. יש לי פעמים שהרגליים ממש נתקעות ומסרבות להמשיך ללכת. שווה לנסות אם הכדור יכול לעזור לי, אין מה להפסיד.

 

[ויויאן טאץווד]

נזכרתי (כאילו אני לא פוגשת אותו על בסיס יומי)

שהוא כדור די פיצי ולחתוך אותו זה לא ריאלי, כי זה לא יצא אף פעם חצי מדויק, גם עם גליוטינת חציית כדורים (יש דבר כזה ואם אתה ממש מטומטם או שהמוח שלך יצא לחופשה אז להחתך מהדבר הזה זה נורא - לא מומלץ)

אז נשארנו עם אופציית הקיפסול.

ושוב אני מזכירה שבין היתר ההחלטה לגבי מינון קשורה גם למשקל הגוף. אז הנה עוד סיבה למה לא נכון להסתמך על ניסיון של אחרים.

אומרים גם (רופאים בתחום של רפואה מגדרית, גם כזה יש, אבל לא נחתכים ממנו

) שתרופות משפיעות אחרת על גברים ונשים, לא רק בגלל מסת הגוף אלא מעוד סיבות, ושבעתיד (כנראה הקרוב) יהיו כדורים במינונים שונים לגברים ולנשים.

ובאמת תחשבו איזה טמטום זה שכל כדור הכי פופולארי: למשל אקמול, כיום ניתן באותו מינון למי ששוקל מאה קילו ולמי ששוקל חמישים, רק כי ככה התעשייה בנויה.

 

[שבשבת רוח]

ויויאן, אפשר לשאול אותך כמה מ"ג את לוקחת, ובאמת ישנה?

אני מינימום 25, אולי מרדים, אבל לא ישנה.
50 עושה את העבודה יותר טוב, בעיקר בגלל השיניים.
אני מנסה קצת להפחית, אבל בלונג ראן, לא משתלם להפחית.

אני מאובחנת גם בנוירופתיה, והחגיגה בעיצומה.

בריאות טובה לכולם.

 

[ויויאן טאץווד]

אני לוקחת שילוב של כמה כדורים ביחד

וכמובן הגעתי אליהם אחרי דרך ארוכה של ניסוי וטעייה.
כל אחד מהכדורים האלה כשלעצמו אמור להפיל סוס כפי שאמר הנוירולוג. אבל הם לא.

עברתי דרכים ארוכות עם תרופות שינה, ניסיתי כל תרופה שיש בשוק. היו זמנים ששני בונדורמין (המינון המקסימלי) כמובן ביחד עם האחרות שאמורות להרדים לקח לי איזה 5 שעות להרדם ותוך שעתיים-שלוש הייתי מתעוררת.

והיו תקופות יותר טובות. היה שלב שהגעתי למינון ממש מינימלי, של חצי בונד' וכבר רציתי לכתוב בפורום סיפורי נסים ונפלאות אבל זה עבר מהר מאד, בערך שבוע.

אצלי הפרעת השינה העיקשת התחילה לפני פרוץ המחלה במלואה. למעשה אני כבר שש שנים לא ישנה. ועשיתי המון דברים.

--
אני רגע אעבור למה שאת כותבת לפני שאמשיל ללרלר:

למה להוריד את המינון? אם זה עוזר אז אין סיבה. לא יודעת איך אלטרולט משפיע על נוירופתיה, הוא מתאים גם לזה?

רק כדי לקבל מושג על מינונים, הנוירולוג (הרגיש שאינו רוצח) אמר לי שהוא שואף להגיע איתי ל-150 מ"ג. אז רק לקבל מושג איפה אנחנו.

--
אנסה לחזור לשאלתך על השינה שלי, למרות שאני יכלה לכתוב על זה ספרים, כל כך הרבה ניסיונות ודברים. אני לא יכולה לתת לך תשובה לשאלה, כי א. זה משתנה מאד. וב. אני לא באמת ישנה ממש כמעט אף פעם. במובן של שינה שאתה מתעורר ומרגיש שישנת. יש איזה שלושה לילות בשנה שקורה הנס.
וכן לאחרונה התחלתי פה ושם לזכור חלומות וזה אומר שבאמת הגעתי ל-REM משמע שינה עמוקה, גם אם קמתי רע מאד. זו היתה חגיגה בפעם הראשונה שידעתי שחלמתי.

יש אצלי שיפור מסוים גם בזה (בלי לפתוח פה), כמו גם בכל השאר. כל שנה אני במצב יותר טוב מקודמתה. הלוואי וזה ימשיך ככה. כי ככל שאני לומדת איך לחיות עם המחלה נכון יש שיפור.

חוץ מכדורי שינה פרופר יש עוד כדורים ש"תופעת הלוואי" שלהם היא ישנוניות עד הירדמות, גם כאלה לקחתי, למניהם השונים.
תקופה ארוכה לקחתי כדור שלא אציין את שמו כדי לא לטעת רעיונות, אבל יכולה לכתוב בפרטי למי שמתעניין (אם יהיה לי כוח להסביר את המורכבות שלו), וזה כדור באמת קיצוני. אני קראתי לו, ולעוד אחד מהמשפחה שלו שגם ניסיתי: כדורים ממשפחת המייקל ג'קסון. כי זה מפיל אותך לשינה שהיא כמו הרדמה של ניתוח.
אבל גם זה לא שינה איכותית. אבל מנע ממני את הגירוד טיח מהתקרה מטירוף של אינסומניה. בשלב מסוים הפסיק לעבוד, ככה סתם בלי שום הסבר.

--
בקיצ, אם את שואלת אם האלטרולט מרדים אותי אז לא. הוא עוזר בדברים אחרים.
ואם את שואלת אם יש כדור אחר שמביא לי שינה טובה, אז יש תקופות שכדור מסוים עושה את העבודה של לישון, אבל שינה טובה זה דבר ממש נדיר אצלי.

מי שמוצא כדור ומינון שמתאים לו ומקל עליו ולו במשהו, שיגיד תודה ולא יחפש הרפתקאות כמו להפסיק ואז לחזור להרגיש לא טוב. כן אפשר במצבים מסוימים לנסות להוריד מינון, בליווי של איש מקצוע.

אני מדי פעם מנסה את זה כשחושבת שוואלה אני כ"כ קרועה שאני בטוח ארדם ולוקחת מינון נמוך יותר. ברב המקרים זה הופך ללילה מסויט.

משפט אחרון ודי: מכירה את הקטע שאת לא נרדמת ומשתגעת אבל אין לך כוח אפילו להושיט יד לצד המיטה ששם יש עוד כדורים ומים?

כפי שכבר התבטאתי השינה היא שדה קרב. צריך היערכויות ממש מדויקות.

 

[שבשבת רוח]

תודה ויויאן.

אני כבר יותר מ 20 שנים לא ישנה.
וכמו שאמרת, שלושה לילות בשנה - זה נס.

בסביבות 16:00, לקחתי 50מ"ג "ישנתי" עד 22:00.

ב 24:00 לקחתי עוד כדור - כאילו כלום...

הולכת למיטה...

 

[ויויאן טאץווד]

והנה לילה לבן אצלי

כאילו כדי להוכיח את השיח הזה.

אני עוד לא הלכתי לישון. ומניסיון גם אחרי יותר מכמעט 48 שעות ללא שינה כשאני קרועה מתה אין סיכוי שארדם.

לא יודעת מה השיקולים שלך, אבל אני מאד מקפידה לא לישון בשעות היום (נו, הנה היום אני הולכת להפר את זה, אבל השכם בבוקר זה עוד שייך ללילה מבחינתי).

אז לישון מאחה"צ ואז לצפות גם לישון בלילה נשמע לי קצת גרידי

נו, 20 שנה לא לישון זה כבר ממש בית משוגעים. אני חושבת שגם אם תרצחי חברת פרלמנט (סליחה על החידוד, זה טו סון גם בשבילי) ישחררו אותך בגלל שלא ישנת כ"כ הרבה זמן.

אז בטח כבר ניסית את כל הארסנל של היגיינת השינה.
זה לא תמיד עובד, ז"א בדר"כ לא. אבל שווה לפעמים שוב לחזור ולנסות דברים שכבר ניסינו, דברים משתנים בתקופות שונות.

אז אני משתדלת לקחת את הכדורים בשעות קבועות ממש, ואם הייתי מצליחה גם לאכול בשעות קבועות (או בכלל..) אני יודעת שזה היה עוזר למחזור הצירקידי.
ועוד כל מיני. לאחרונה מנסה ליישם עמעום אורות בשעות שקרובות לזמן שאמור להיות שינה ולילה.

וכל מיני.

בתכלס רופאים וכולם מסכימים שחוסר שינה יש בו נזק גדול הרבה יותר וסכנה מאשר לקחת כדורי שינה לאורך זמן. מי שיש לו נטייה להתמכרות / לשקר לרופא או לעשות שימוש לא אחראי בתרופות אז כדאי שלא, או להיות בפיקוח ממש צמוד.

אז למצוא כדור שעובד. ולא לשחק איתו (לרמות אותו.. שזה מה שעשיתי הלילה למשל) זה הכי טוב שאפשר כנראה בשלב זה.

בהצלחה לכולנו במלחמתנו הצודקת על השינה. זה מוצר צריכה בסיסי

בוקר / לילה טוב

 

[mifa100]

כל כך מוכר

אני קוראת את התאורים שלכן על חוסר השינה ובא לי לבכות. אני כ"כ במקום הזה, עם כדורי שינה לא נרדמת וזה מטריף אותי. כשאני אומרת לאנשים שאני לא נרדמת הם לא מבינים בכלל על מה אני מדברת. אם את עייפה את אמורה לישון, לא? ב"ה התברכתי באחים מאד אוהבים, שניהם דתיים. אחד מהם כל פעם מתבדח איתי. הוא אומר לי שכל פעם שאני לא נרדמת, שאקח ספר הכוזרי או הרמב"ם, ואז יצר הרע שלי לא יתן לי ללמוד וירדים אותי. האמת עדיין לא ניסיתי את השיטה הזו של ספר משעמם שירדים אותי. טוב...אז חלומות פז לכולם.

 

[ויויאן טאץווד]

לרמב"ם יש בהחלט עצות רפואיות נהדרות

היה רופא ענק ואיש חכם מאד. ואולי יש לו מה להגיד על אינסומניה (תבדקי עם האחים וספרי לנו גם).
על הכוזרי לא יודעת מספיק כמה משעמם הוא

שיטת הספר המשעמם בשבילי לא עבדה.
בדיוק עכשיו אני תקועה כבר מלא זמן על ספר שממש לא עובד בשבילי, ואני ממשיכה איתו מרוב שהוא משעמם אותי בכוונה הזו.

--
אם ללכת ברוח מבודחת (כי הרי אם לא נצחק על המצב אז נבכה), נראה לי שכדאי לנסות לספור כבשים אבל ממש שיהיו איתך בחדר

--
וכמובן לברך על האחים התומכים. לא מובן מאליו. מיסרי להם יישר כוח ממני.