איך מתמודדים עם ביהס ?

[dina199]

 

[schlomitsmile]

 

[רונן שפירא1]

קראתי את התגובה שלך אחרי שכתבתי את שלי

ואת צודקת בכל מילה

 

[arana1]

הבעייה הגדולה היא תפישה של רמה תקשורתית נמוכה

בגלל שבלי תפישה אינטגרטיבית של זהות האדם אי אפשר לעזור לו
וכשלא מבינים את הקשר בין היותו של האדם מחונן לבין היותו מחונן בנטייה לצורך ויכולת לתקשורת אחרת ותפישה אחרת של שפה אז הורסים גם את זה וגם את זה בגלל שמתווים את החיבור המאוד הכי עקרוני הזה כנמוך או כלקות

הרי זה בדיוק מה שמביא לקטע הבלתי אפשרי של נמוך נורא וגבוה נורא בו זמנית
הבן אדם נמוך וגבוה כאחת כי הוא לא נמוך ולא גבוה
המבט ההירככי מתאים למבנה הזהות הנ"ט אבל הוא מעוות ומעוות לחלוטין כשהוא מופנה ונכפה על האוטיסט
וזה בדיוק מה ששולח אותו לבית המשוגעים או אפילו למקומות גרועים יותר

רמת התקשורת האוטיסטית אינה נמוכה
היא כזאת שתואמת לסוג הזהות שבה הם מחוננים
בגלל שאין לה הבנה ותמיכה
אז החיים של האוטיסט הם סיוטיים

לא כל מה ששונה הוא נמוך
מי שלא מסוגל להבין את זה לא יכול להכריז על עצמו כסובלני ומכיל ומטפל באמת באוטיסטים או בכלל

 

[ימימה]

אני חושבת שכדאי לטפל בקשיים כמובן

אבל אני גם רוצה להזכיר שאנחנו עדיין בתחילת שנה, היו עד היום בקושי שבועיים של לימודים נטו. התחלות חדשות קשות לכל ילד, ואם הוא על הספקטרום מן הסתם הן קשות לו פי כמה וכמה...
אם את ממש לא רוצה לחשוף אותו לצוות, הייתי מציעה אולי לשבת איתם לשיחה ולנסות לראות ביחד איך עוזרים לו ומה ביה"ס יכול להציע, גם בלי שתגידי את השם המפורש. האם המחנכת היא מישהי שמיתן לדבר איתה? היועצת?
הרי את העובדה שיש לו קשיים הם רואים, עם או בלי שם, והם בודאי רוצים בעצמם לנסות ולפתור את הקושי. תבקשי שיחה איתם - היועצת, פסיכולוגית ביה"ס, המחנכת, אולי אפילו המנהלת, ותחשבו איך ניתן לעזור לו. למשל, לשים לב מתי הוא מתפרץ ומה גורם לכך, איך ניתן למנוע מצבים כאלה, וכד'. אם יש לך איש מקצוע שמטפל בו מחוץ לביה"ס אולי תתיעצי איתו לפני כן שיתן לך כמה רעיונות מהכרותו עם הילד, שתוכלי להביא לשיחה, אולי הוא אפילו יוכל להשתתף בה ולייעץ.
איך הוא מטופל כרגע? יש לו טיפול רגשי? אחר?

 

[רונן שפירא1]

אלה מאפיינים קלאסים של הספקטרום

אני בכלל לא בטוח שפוגעים בו, כמו שהוא חושב שפוגעים בו - זה לא אותו דבר.
ללא הדרכה מתאימה לו כיצד לווסת את השליטה ולמצוא אפיקים אחרים לכעס ולצוות, כדי להבין את הכעסים ולהתמודד איתם, המצב רק יחמיר..
יש תופעות בבית ספר שיכולות להפריע להרבה אוטיסטים גם ללא שמתכוונים להכניס אותם ללחץ ולכעסים, למשל רעש, שינויים בסדר היום, בלגן של ריחות, הוראות משתנות וכן הלאה... שלא לדבר על המתח הרגילשל חברת ילדים בגיל הזה...
השאלה אם שווה להמשיך להסתיר את מצבו כדי שימשיך להיות בכיתת מחוננים....
אני חושש בסופו של דבר יגרם לו נזק חמור יותר... ומאוד מקווה שאני טועה

 

[יונית מהדרום]

לרונן אתה צודק ולכן...

אינך יודע עד כמה אתה צודק
אין זה חשוב כלל מה היא ההצקה של ילדים אחרים החשוב הוא כיצד היא נתפסת בידי הילד הסובל
אם בחברת ילדים מילים כמו : "טיפש" , "מטומטם" , "מפגר" ," דביל " , "יא מכוער " ועוד , כלל אינן מזיזות לילד מהשורה אשר יכול לשמוע אותן מספר פעמים ביום
עבור ילד מצוקתי הערה כזו הינה "סוף העולם" נכון שבתחילה ילדים או הסביבה הסובבת בחילה מתנהגת לילד המצוקתי באופן שאינו שונה משאר הילדים אולם מהרגע שהיא מזהה התנהגות חריגה או אז היא חוזרת על המעשה והפעם במזיד כדי לגרות את הילד הפגוע להגיב באותו אופן וכאן מתחיל אלמנט ההתעללות
אגב לא חייבים להיות בעלי תסמונת של אוטיזם מספיק ילד שאין לו כישורי התמודדות והינו "עדין" כדי שיספוג את אותה התעללות
אוכל לציין על עצמי
שגם אני הייתי מאד עדינה מעולם לא יכולתי לענות מנה אחת אפיים והייתי נושכת שפתיים אמנם לא מגיבה כמו בני
אך חוזרת הבייתה ורצה לשרותים על מנת לבכות שם ותקופת ביה"ס הצטירה בספני כאחת התקופות האומללות שלי שלא כמו תקופת הלימודים האוניברסיטאים בהם פרחתי
עם השנים גדלתי סיימתי לימודים אקדמיים בהצטיינות והיום אני מעורה חברתית בעלת קשרים חברתיים רבים ובעלת רהיטות התבטאותית ויש פעמים בהם אני מובילה ואף מנהיגה כאשר יש לי יתרון בייחוד של מידע על פני אחרים
עם כל מה שסופר עדיין יש בהתנהגותו של בני שוני לעומת התנהגותי
מאחר ונראה לי רונן תחושתית שיש לך נגיעות לנושא אם באופן אישי או באופן מקצועי אשמח לשמוע ממך ם יש באמתחתך רעיונות להקל על הילד
בשיטת עשה זאת במו ידך אל תדאג אינני עשויה ממרגרינה ויש לי את כל הרצון לךעשות זאת
שיתוף הבי"ס יבוא לכשיבוא רק כתוספת אבל לא במקום
וזו מלאכת אומנות בפני עצמה איך להעביר מידע כזה לבי"ס השואף להציג תמונה ורודה ולא רוצה שיקלקלו את את התמונה

 

[רונן שפירא1]

אני מאוד בספק עד כמה אפשר לעזור ללא

שיתוף בית הספר.... אולי לא תחת הכותרת של אספרגר, אבל תחת הכותרת של עזרה בהתחמודדות אולי?
אני מניח שאם יש לו מה שאני חושב, יש לו אותה באופן זהה בעוד מקומות... מאוד חשוב במצבים כאלה ללמוד לקבל את הרגש היוצא ולהבין למה
כמה נקודות שיכולות לעזור:
לימוד טכניקות של שליטה והרפיה עצמית, בשיטת CBT... לד"ר אליצור למשל יש מספר מערכים להרפיה מודרכת שאפשר להוריד מהמחשב ולתרגל לבד...
אני מאוד עבדתי על הבנת סיטואציה עם המדריכה שלי, לא ברמה של "אתה לא מבין" או "הוא לא התכוון" או "למה אתה כועס".... כי משפטים חכומולוגים כאלה היו מעלים לי את הסעיף בשניה...
אבל כן ברמה של מה אפשר לעשות במצב דומה כדי לא להגיע לכעסים כאלה... שאותי היו משתקים לימים שלמים...
הבעיה היא שללא שיתוף הסביבה קשה להגיע לתוצאות
לנסות ולעזור לתמלל רגשות

 

[nirity1]

אם את תשאירי את המצב כמו שהוא

מבלי לספר לבית ספר.
כל מה שהם יראו זה ילד חכם עם בעיות התנהגותית לא ברורות. הרי גם אם לא תספרי הבעיות עדיין יהיו. אם זה בית ספר עד כדי כך לא מכיל , אז הילד עדיין "יקלקל" להם את התמונה הורודה....

 

[הירושלמית מירושלים]

יונית היקרה-אם הילד שלך היה לקוי ראיה האם

היית מכריחה אותו ללכת בלי משקפיים, כי יום אחד לא יהיה?
אם הוא היה נכה בכיסא גלגלים, האם היית מכריחה אותו לזחול במעלה המדרגות של ביה"ס או דואגת שיתקינו שם רמפה?
למרות שיום אחד הוא בהחלט עלול להיות במקום בלי רמפה?

ונלך למקום אחר, נגיד נולד לך תינוק. עכשיו ילד גדול בהחלט מסוגל לאכול אוכל מוצק, לא כל שכן מבוגר. ומה הוא חושב לעצמו התינוק המפונק הזה, שבצבא יכינו לו מטרנה? שבעבודה יחליפו לו חיתול?
אם תגדלי את התינוק שלך בביטחון ותתני לו מה שהוא צריך *עכשיו* ולא מתוך פחד שכשהוא יהיה בקומנדו צנחנים הוא עדין ירצה על הידים של אמא כל היום - אז יש סיכוי טוב שהוא יצמח להיות מבוגר בטוח בעצמו ועצמאי שמסוגל לעשות כל מיני דברים שתינוק לא יכול. אבל בלי להיות התינוק הזה ובלי לעבור את השלבים ההכרחיים לצמיחה ובייחוד אם תנסי לכפות עליו מעשים שלא תואמים את גילו ויכולותיו - הוא לא ייצא כזה.

הבן שלך הוא לא בצבא והוא לא בעבודה והוא מגבש עכשיו את הזהות שלו. את רוצה שהיא תוכתב על ידי הלקות שלו? כי זה מה שאת עושה כשאת שולחת אותו להתמודד לבד עם העולם בלי שום כלים ובלי שהעולם הזה יהיה מוכן להכלת הלקות שלו.

בואי נניח שהיית ילדה עדינה ורגישה ו*על הספקטרום*, את לא חושבת שהיה לך מה להרוויח מהדרכה, מהבנה ללקות שלך, מכיתה שמתוכננת לצרכים שלך?
לא היית רוצה לחסוך לבן שלך סבל וייסורים ובכיות בשרותים?

הבן שלך סובל ואין תרופה לאוטיזם. את בעצם מחפשת מה שכל הורה מחפש באיזשהו שלב בייחוד לילדים בתפקוד גבוה (=שלא ישר רואים עליהם, בפנים הם יכולים להיות באלף ואחד מקומות קשים).
אבל גם בהיפנוזה רפואית אי אפשר לרפא את האוטיזם.
אם לא תטפלי בקשיים שלו ולא תדאגי שהוא יהיה במקום שטוב לו ומבין אותו ומתאים לו, הוא יראה את עצמו תמיד בתור הדפוק המוזר שלא מתאים לאף מקום.

מציקים לו בגלל שהוא לא מבין קודים חברתיים, הוא לא יודע איך להפסיק את ההתנהגויות האלו, הוא לא יודע איך לא למשוך אש כי הוא לא מבין איך מתנהגים בחברה והוא לא יודע לבקש עזרה באופן אפקטיבי. זה עוול גדול בשבילו להיות בתוך מסגרת שלא יודעת שהוא לקוי תקשורת ולא סתם ילד דפוק ומעצבן. הדרך היחידה שהוא ילמד לשרוד בה (אולי) בנסיבות האלו - היא פשוט לכבות את עצמו לגמרי ולהיעלם, כי רק ככה אולי לא ישימו לב שהוא שם ולא יירדו עליו. אני לא יודעת מה אחוזי ההתאבדות של נערים אוטיסטים לא מאובחנים, אבל אני מעיזה לשער שגבוהים. בייחוד לאור ההתמודדויות שאני רואה מסביבי.

אני משוכנעת שהכוונות שלך טובות, אבל אני משוכנעת שהילד שלך זקוק לעזרה ואבחון ולא "להתמודד" בתוך מקום שלא מבין אותו בכלל.

 

[dina199]

ניסוח מדוייק וקולע.

 

[TikvaBonneh]

אחוז הלוקים בדיכאון הוא 50%.

לא יודעת כמה מהם מתאבדים או מנסים להתאבד, אבל אני יודעת שזה קיים.

 

[עמליה עמית]

היי ירושלמית, כל כך נכון ומדוייק...

הוצאת לי את המילים מהפה, אבל מהפה שלך זה יוצא הרבה יותר טוב... אכן כל כך נכון. וההתעלמות מהצרכים של הילד שלנו מסוכנת ויכולה להוביל למקומות קשים ביותר.

 

[עמליה עמית]

אחי התאבד כי הוא היה עם אוטיזם שלא טופל.

 

[אמא חמסה]

למה בעצם אבחנתם אותו?

האם היוזמה הייתה שלכם? או שבמסגרות החינוך בקשו אותה?

עשיתם אצל פסיכיאטר? נוירלוג? פסיכולוג?

האם באבחנה היו גם המלצות לטיפולים?