איבחונים והגדרות.

dina199

New member
אין עולם מושלם
.

אני מסתפקת בתחושות שלי. כשאיבחנו אצל הבן שלי אספרגר הרגשתי שכל הסימנים הסתדרו במקום. ולא רק לגביו , אלא גם לגבי אחי ואבי ואפילו עצמי..
אז נראה לי שתחושה של הורה קובעת. אם הוא מרגיש שהאבחנה מספקת (ללא 'לפעמים' או 'אבל'ים) אז היא כנראה נכונה.

אולי בזה אפשר למקד : אם יש צורך להשתמש במילים 'לפעמים' או 'אבל' סימן שמשהו 'זה לא זה'
 
אכן, אין עולם מושלם.

ולנצח יהיו טעויות ולנצח יהיו אבחונים לא נכונים (לצערנו, לא רק בתחום הזה, אלא בכלל. אנשים שאובחנו כחולים בטעות או שמחלתם לא אובחנה בזמן).

אז את מצאת תשובה כשהילד אובחן - אבל יכול להיות שאם היו נותנים לך אבחון כזה בגיל יותר צעיר, זה לא היה יושב לך טוב, כי הגיל גם מחדד את הדברים.

וגם: אם ההורים אומרים, הילד לא מבין קודים חברתיים, אבל לפעמים דווקא כן - זה יכול להיות קשור למשל, ברצון של הילד. אולי הוא נמצא לפעמים במקום שלא טוב לו, ולכן הוא מתנהג כאילו הוא לא מבין קודים חברתיים, אבל בעצם השדר שלו - לא טוב לי איפה שהוא נמצא.

גם לא תמיד באבחון הסימנים מסתדרים, כי כמו שאמרתי יש ילדים שלא מסתדרים בדיוק לפי הספר, וזה שעבד יפה אצל בנך ואצלך - לא אומר שיש הורים שהכל יסתדר להם טוב עם האבחון.

אני עוד זוכרת את אמא חדשה בתחום, שמאוד התלבטה אחרי שאבחנו את הבן שלה בקשת האוטיסטית באבחון אחד, האם זה באמת מתאים לילד ולא הכל ישב לה 'בול'.

אני חושבת שכל הורה שמקבל אבחון צריך ללמוד את הנושא, כי בדרך כלל הוא חדש לו, וצריך לראות אם רוב הדברים מתאימים לילד שלו, ואם כן - להתחיל לפעול בהתאם לאבחון.
לרוב האנשים אין אבחון שיושב 'בול', ולכן לעתים מצרפים כמה אבחונים, כפי שראינו פה לא אחת.

הכי חשוב: היום המידע נגיש יותר מאשר היה אי פעם, וכל מה שההורים צריכים זה ללכת ולאסוף אותו בעזרת גוגל, ורק אז, תוך מבט על הילד שלהם, ועל האבחון ועל מה הוא אומר - להחליט אם מתאים לו או לא.
ובאמת, תמיד יש עוד מאבחנים.

מצד שני, גם נתקלתי במקרים שאנשים באים עם אג'נדה מראש מה יש לילד שלהם ומצפים מהמאבחן רק למלא את הטופס ולחתום, וצריך לדעת גם לסמוך על המאבחנים, לדעתי.

כך שהמחלוקת שלנו לא רבה...
 

dina199

New member
בד"כ כשההורה מרגיש

'זה לא זה' זו סיבה מספיקה לבדוק הלאה.
כולל בכיוון כשאיבחון PDD לא מסתדר וצריך משהו אחר (היו גם מקרים כאלה בפורום אבל פחות מאלה שאני מדברת עליהם)
 
כן ולא.

בד"כ אני מסכימה איתך, אבל לעתים ההורים צריכים זמן להתרגל לתוצאה ולבחון אותה באמת, ולא דרך הפריזמה של מה שהם חלמו על הילד, ופתאום עכשו לא מסתדר עם האבחון.

צריך לקחת קצת זמן לחשוב על האבחון, לבדוק אותו לאורך כמה שבועות, ובאמת, אם אז מרגישים עדיין לא שלמים איתו, אז להמשיך הלאה ולבדוק.

אני לא חושבת שמאבחנים הם אלים שלא טועים. הם בני אדם, וכמו כל אדם, הם יכולים לטעות.
מצד שני, גם לא צריך להתייחס אליהם מראש בחשדנות, בגלל החשד התמידי שהם פוחדים לאבחן על הספקטרום.
כבדהו וחשדהו.
וכמו שאמרתי, היום יש לכולנו כלים לבחון את האבחון ולהחליט אם מתאים לנו או לא.
 

dina199

New member
אני לא אמרתי לא לא לקחת זמן.

אבל אם אחרי זמן מסויים (בגדר הסביר , הרי אף הורה לא ינתח תוצאות במשך 5-10 שנים
) ההרגשה עדיין 'זה לא זה' סימן שההרגשה נכונה.
 
תקראי שוב, כתבתי "כמה שבועות"...

כשמדובר על חודש - חודשיים לבחינת המצב.

וברור שאני בעד ללכת עם הרגשות של ההורים, עובדה שהלכתי ואבחנתי את הבן שלי בהמון מקומות.

עובדה שלא הרמת ידיים.

כל השאלה היא, האם זה בא אצלם מרשעות, מחוסר רצון לאבחן, או באמת מבורות.

זו המחלוקת בינינו.
 

dina199

New member
אני קראתי.

הקצנתי בכוונה. אבל למעשה זו לא כל כך הקצנה כי בהרבה מקרים ההורים אכן נסחבים שנים.
לדעתי אין מחלוקת.
אני פשוט חותכת בשלב מסויים ומפסיקה לחשוב האם יכול להיות גם כך או גם כך. כי בשלב מסויים צריך להגיע למסקנה מסויימת ולחתוך . למשל איבחון עם אבחנה ברורה (לכל כיוון ) זו החלטה.
אז אם הורה מחליט שהוא מרוצה מהאבחנה (שוב לכל כיוון , ואפילו אם זה לא תואם 100% את כל הסימנים כי אנשים זה לא מדע מדוייק) סימן שהוט חתך.
אבל אם ההורה מרגיש שהוא לא יכול להחליט ולחתוך או שהאיבחון נתן רשימה מסויימת ולא חתך אותה באבחנה סםציפית (וכאן יש לי הרגשה שמושכים בכוונה) אז צריך להמשיך.
ולמה מאבחנים עושים כך או כך . מה הכוונות שלהם , מה הידע שלהם ומה הפחדים שלהם , אין לנו דרך לדעת. הרי כל מה שאנחו עושים כאן אלה ניתוחים אינטרנטיים
 
אפרופו הורים

לנו אמרה המאבחנת שלא אני ולא בעלי מצליחים לזהות בעיות תקשורת, ולזהות תקשורת לא תקינה.
לכן אגב, שאלון ADI פשוט ייצא אצלינו תקין אם הבעיה לא קטסטרופלית.
כל אחד מאיתנו ראה רק חלק מהדברים אצל הבן, ואצל הבת בכלל כמעט לא ראינו כלום.
אני למשל לא הבחנתי שהבן מדבר לעצמו ורק בעלי ראה.
רק אחרי שבעלי אמר הבחנתי שהילד עושה את זה כל זמן שהוא לא באינטראקציה עם מישהו (כלומר ממש הרבה).
אז אם היו שואלים אותי אם הילד מדבר לעצמו הייתי אומרת "לא"-למרות שכן והרבה.
 
מסכימה לגמרי.

אומרים שתמיד ההורים יודעים.

אבל זה לא נכון. יש סוג של הורים עם הדחקה ויש הורים עם פחות מודעות לעניין החברתי.

אני לא אשכח אף פעם אני חושבת. כשהייתי צעירה הלכתי לחוג הורים, והייתה בחוג גם חברה טובה שלי.
היינו אז שתינו אמהות צעירות.
ובסוף הקורס כל אמא היתה צריכה לומר משהו טוב על הילדים שלה.
היו לה אז שני ילדים, והיא אמרה הילד הגדול שלי ממש מושלם. הוא ככה והוא ככה ופירטה המון דברים.
[אני הקשבתי לה, והייתי קצת בהלם. נכון, ילד חמוד. אבל מושלם? נו, ממש לא. אני בעצמי יכולתי להעיד על כמה מחסרונותיו].
אבל הבן השני שלי - אין לו כלום. פשוט אין לי משהו טוב לומר עליו.
הייתי קצת בשוק כי הבן השני שלה היה החבר הכי טוב של הבן שלי.
אז מה זה אומר על בני, שלא יודע לבחור לעצמו חברים?

לא אהבתי את זה. אבל שתקתי, ועברו כמה דקות והאמא לא הצליחה למצוא שום דבר טוב על הילד.
אין לך שום דבר טוב? כלום? לא יכול להיות - אמרה לה המנחה. והיא שתקה.
המנחה לחצה עליה מאוד ואז אמא אחרת אמרה לה, אבל הבן שלך נורא חברותי (גם היא הכירה את הילד הזה) ואז היא נזכרה, שלילד הזה יש המון חברים בגן. הוא היה מגנט חברתי בגן. הייתה לו כמובן חברה כבר. כל יום היו באים המון ילדים הביתה.
אבל זה לא היה נחשב בכלל בעיני אמא שלו.
אני, למשל, חשבתי שזו תכונה מדהימה ושהילד שלה מקסים ומתוק.
גם אני לא תמיד הבנתי למה ילדים כרוכים אחריו, כי הוא לא היה נראה כריזמטי או חכם במיוחד. אבל עובדה. ילדים רצו להיות חברים שלו.

הנה לך דוגמה של אמא שלא רואה.
לא את הבן הגדול
ולא את הקטן.

ויש המון מקרים כאלה.

עלי הסיפור הזה השאיר רושם רב, ואפשר לדעתי ללמוד ממנו הרבה. לכל מיני כיוונים.

כן, הורים לא תמיד מכירים את הילדים שלהם. ולא תמיד רואים את הבעיות ולא תמיד רואים את החוזקות.
 

dina199

New member
לכן כשעושים איבחון רציני מקצועי

מראיינים את שני ההורים, מדברים גם עם הילד (ואם אפשר עושים תצפית) , ובודקים את בדיווחים של כל הגורמים החינוכיים (מורים, גננות) והטיפוליים של הילד.
ואז אפשר לאסוף את כל נקודות מבט של כולם , לראות מה כולם רואים, וגם להשלים דברים שאחד מפספס אבל השני רואה.
ורק אז באמת אפשר להגיע לאבחנה הנכונה.
לכן אם מבחינתך הילד לא דיבר לעצמו - לא נורא, וגם למשל אם תקשורת בית יותר טובה או תקשורת עם מבורים יותר טובה - רואים איך זה מתקשר לאיפיוני הספקטרום.
 
אבחונים וטיפולים

הספקטרום האוטיסטי הוא מאוד רחב. נכללים בו ילדים עד מבוגרים ברמות תפקוד ואפיון מאוד שונות. החל בתפקוד מאוד נמוך שיכול להיות מלווה בבעיות שונות שאינן קשורות כמו אפזיה, דיספרקסיה, בעיות טונוס ועוד, ועד תפקוד גבוה ללא בעיות נלוות. הילדים בספקטרום מאוד שונים אחד מהשני גם אם האבחון שלהם זהה. יש הבדלים גם בכלים והפרוטוקוליםם האבחוניים, כמובן גם באופי ובגישת המאבחנים ומכאן שקשה מאוד להגיע לנוסחת אבחון אחת. מעבר לזה - הילדים מתפתחים והנטיה לאבחונים סטטיים שנערכים בנקודת זמן אחת ומנסים לאבחן מצב נתון הולכת ועוברת מהעולם. האבחון צריך להיות דינאמי, מתמשך, פרוש על פני כמה נקודות זמן ומלווה בבקרה תקופתית. זו הדרך היחידה לקבוע קצב וכיוון התפתחות.
האחריות ההורית היא להבין התפתחות. לחקור את הספרים ולהתבונן על הילדים בהתפתחות תקינה כדי לראות מהי ומהן אבני הדרך היסודיות שחסרות לילד כדי לעלות על המסלול הנכון.
הפסיכוולוגיה ההתפתחותית העדכנית מצביעה על כך שהקושי המרכזי הוא בחשיבה. העיכוב ההתפתחותי נוצר ומתרחב ככל שסגנון החשיבה מתקבע. עקב מיעוט הזדמנויות והתנסויות בתהליכים וחויות דינאמיות שבצידו לחץ גדול של הסביבה לתפקוד - הילדים הופכים יותר ויותר סטטיים בסגנון החשיבה שלהם. וכאן שוב מוטלת האחריות על ההורים והסביבה המחנכת. הנטיה הטבעית של הסביבה במצב שהילד לא מתקשר או לא מתקשר נכון היא לדרוש ביצועים. כביכול לפי הביצועים אנחנו יכולים למדוד תפקוד ונורמטיביות. גישה כזו רק מקבעת עוד יותר את הלקות ומספקת עוד פחות הזדמנויות לחויות חברתיות חיוביות. ככל שאנחנו עסוקים יותר בביצועים ותוצאות כך מרכיב חוסר הוודאות קטן. הקושי המרכזי הוא דווקא התמודדות עם מצבי חוסר וודאות וכאן אפשר לקבוע הבדלים בין הילדים בספקטרום ובכלל בין אנשים. ככל שהאינטליגנציה שלנו גבוהה יותר כל גדלה גם יכולת שלנו במצבי חוסר וודאות.
לכן, יהיה האבחון אשר יהיה. המטרה היא יצירת הרגל לתפקוד ברמות חוסר וודאות הולכות וגדלות. כך גדלים ולומדים ילדים בהתפתחות תקינה וכך גם צריכים לגדול וללמוד הילדים בספקטרום. הם אינם חייזרים ואינם מפגרים. יש להם בעיה במצבי חוסר וודאות ומכאן נטייתם לסטטיות, להסתגרות, לניתוק ולבדידות. הדרך להוציא אותם היא ע"י יצירת הרגל ואף התלהבות לקראת מצבי חוסר וודאות במידה הנכונה, כזו שמצד אחד לא תהווה איום ומצד שני לא תשעמם.
ההורים ואנשי החינוך צריכים ללמוד כיצד להבנות עבור הילדים סביבת לימוד והתנסות משותפת בה מתקיימים התנאים האלה להתפתחות דינאמית.

דורון זוהר
מנחה תכניות טיפול ושילוב
 
אותי יותר מטריד "יש משהו"...

אני מתבכיינת פה כל הזמן על בני השני ש"יש לו משהו". יתכן זה ריגשי. אבל ללא שם - זה מטריד...
 

dina199

New member
את לא מתבכיינת.

כשאמא מוטרדת ממשהו סימן שיש סיבה.

אותי מטריד שמומחים לא מוטרדים כשהאמהות מוטרדות.
 
גם למומחים לא תמיד קל לתת שם.

אני מסכימה ששם נותן הקלה, אבל מה שחשוב זה איך לטפל.

גם כשנותנים שם - אפשר לטעות, דרך אגב ואולי עדיף מומחים שזהירים, ולא רוצים לתת מיד שם, אלא לחכות, כי לפעמים הזמן גורם לדברים להתבהר, להתחדד ואז אפשר לראות את הדברים בבירור וגם לתת שם.
 

dina199

New member
החמרה זה לא תמיד דבר רע.

רק שקשה מאוד לחוות את זה.
כמו שאמרת זה מחדד את הדברים ואז המומחה יכול להגיע לאבחנה הנכונה (וסוף סוף לא 'להתבלבל
)
 

ladybug4NLP

Active member
סליחה! אם בדף האבחון כתוב 1,2,3,4,5

מדוע לא טרחת לבדוק מה זה אומר?

אם אני מקבלת בדיקת דם אני בודקת מה זה אומר ואם הרופא אומר שלמרות שזה מחוץ לנורמה "זה בסדר" אז אני בודקת כפליים.
עברו הימים בהם רופא אמר לנבדק "קח 2 כחולים בבוקר ו-2 אדומים בערב" ובזה נגמר הסיפור.

אנחנו במאה ה-21 וכל אדם תריך וחייב להיות אחראי לגופו ולנפשו .
לא מוצא חן בעינניך האבחון? לכי לעוד מישהו. second opinion

אני כותבת את זה במיוחד לאור העובדה שכנראה חשדתם שלא הכל תקין כי לקחתם אותו לאבחון בגיל 12 והוא היה גם בטיפול פסיכיאטרי
 

dina199

New member
אם הייתי יודעת את כלהמידע שאני יודעת 10

שנים אחרי ואם האינטרנט היה נגיש ב ב 1998 , 2001 ו 2003 כמו שהוא נגיש היום .ברור שהייתי יותר חכמה . אבל זו חוכמה לאחר המעשה.
ומי אם לא אני בעצמי כמה הלקאתי את עצמי שנתיים אחרי האיבחון - איך לא קישרתי א' ו ב' ג' ו ד' ?

אז לידיעת כולם - כשלא יודעים , לא מקשרים. כשאין שום מושג על ספקטרום ההאוטיסטי (כי מי חושב על זה או חשב על זה בסוף מאה 20 והתחלת מאה 21 ?) לא מקשרים בין חרדה חברתית לחוסר גיוון באוכל לחוסר הצלחה במבחנים ולזיכרון מושלם (וזה רק חלק מהדברים).
זה שפסיכולוגית המאבחנת (שאפילו הואילה לרשום את ענייןו האוכל - כל האחרים חשבו שאוכל שייך ל'ענייני אמא היסטרית ') רשמה את הרשימה ואמרהשהילד מרגיש כמו 'בלי עור' לא סימן לי שום סימן בכיוון PDD / אוטיזם. השאלה למה הפסיכולוגית הנכבדת לא הזכירה את זה (תשובה שלי : גם היא לא ידעה - בהתחלת מאה 21 ... ).

למה סחבנו עד גיל 12 ? כי פושעת שכמוני הואשמה בכל 12 השנים האלה בהיותה 'אמא גרועה שלא יודעת לחנך וכל הבעיות של הבו הן בגללה' (גם זה לא בדיוק קמתקשר אוטומטת לאוטיזם אם לא מכירים את התחום). ומי בגלל חשב שאמא גרועה אמורהלפנות לפסיכולוגים או פסיכיאטרים? עד שמצב כל כל החמיר שכבר לא היה איכפת לי מה אומרים עלי ופניתי לעזרה (חוץ מה גם חא ידעתי איך ולאן לפנות)

למעשה מזל שפנינו לטיפול (שהתחיל מפסיכולוגי והפך לפססיכאטרי) . כי רק בגיל 14 הפסיכיאטרית אמרה לנו שזה אספרגר (ושום איש מקצוע לא ידע מה זה , עשיתי את כל החקירות ומצאתיאת כל המידה לבד. אבל הייתי צריכה שמישהו יגיד את המלה המפורשת 'אספרגר' בורה שכמוני ... )
ושלא נדבר שהתברר שהמטפלים הנכבדים כתבו בתיק כבר בגיל 13 שהוא PDD אבל לא אמרו לי כי לא רצו "לתייג" .

אז לפני שמאשימים מישהו על דברים שצריך לדעת במאה ה 21 אני מזכירה שאת תסמונת אספםרגר הגדירו ב 1994 ועדיין (לא רק ב 2001 ו-2003 ) המון מומחים לא יודעים מה זה (ולא רק אמהות שלא מקשרות 1 ו 3 ו 5)
 
למעלה