אחרי עשרים שנה...

[L L B]

אחרי עשרים שנה...

שלום לכולם. לפני שנה וקצת פרסמתי פה בפורום את סיפורו של אחי. למען האמת המצב לא השתפר מאז... אפילו לא בקצת. הוא עדיין עומד על סירובו לא לגשת לאבחון. מקריאת חומר רב בנושא האספרגר, אנו משוכנעים ב-99.9% שהוא סובל (וגם אנחנו...) מהתסמונת. הבנתי, ואולי אני טועה, שבירושלים נפתח מרכז מיוחד לאספרגרים. למישו יש פרטים לתת לי על זה

יש לכם אולי עצות או הסברים איך אנו אמורים לגשת לאספרגרון שלנו ולנסות לשכנעו לגשת לאבחון/טיפול

בעבר שוחחתי כמה פעמים עם שמואלה, אך היא אמרה לי שכל עוד הוא מסרב אין לה אפשרות לסייע...

עיזרו לנו בבקשה... המצב קשה...

 

[dd19]

האם ניסית לשאול בקומונה גשרים?

 

[L L B]

מממ... לא.

מה זה בדיוק ואיך הם עוזרים

אפשר קישור בבקשה

 

[dd19]

קומונה מספר 18292

 

[shavririt]

אז קודם כל אתה צריך להגיש בקשה

להצטרפות לקומונת "גשרים" שמורכבת מאספרגרים ובני משפחותיהם..בפתח הקומונה אתה ממלא בקשת הצטרפות. שנית- הגישה שם היא כי מאספרגר לא "סובלים" אלא חיים איתו, עם הקשיים ועם היתרונות. משפט כזה לא מקובל שם. ובנוסף על כך מבחינת השכנוע לגשת לאבחון, יכולים רק לייעץ לך שם כיצד, אבל אין "הוקוס-פוקוס" ולחץ עליו לא יועיל. אם אחיך אוהב את הגישה למחשב והאינטרנט, כדאי שהוא עצמו יבקש להיכנס לקומונה ולהשתתף (גם כ-לא מאובחן).

 

[L L B]

אוקיי, את צודקת.

אחי באמת לא סובל מאספרגר. גם שאלתי אותו פעם אם ההתנהגויות האלה שלו לא מציקות לו והוא אמר שלא... נגיד. אבל על זה שאנחנו, המשפחה שלו, כן סובלים מזה - אין ויכוח

. אחי מאוד אוהב את המחשב, אבל הוא לא אחד כזה שנכנס לפורומים/קומונות וכד'... (במקרה הטוב רק לצ'אטים...). ניסיתי בעבר לשכנע אותו להיכנס ולקרוא באיזה פורום, אך הוא עמד על סירובו. ו... אני בת

תודה לך שברירית...

L.L.B

 

[doroniz]

אוטיזם במשפחה

אחיך לא סובל מהאוטיזם, וחבל שאת ומשפחתך סובלים מהאוטיזם שלו. החיים במשפחה שאחד מחבריה הוא אוטיסט הם חיים מיוחדים, שונים ולעיתים גם קשים. חובה עלינו ללמוד לחיות ביחד עם האוטיזם של אותו בן או בת משפחה, ואז האוטיזם לא יתפש כסבל. אם את סובלת מהאוטיזם של אחיך עלייך, הרי שעלייך לחפש לעצמך פתרונות איך לא לסבול. כדאי לבדוק מה גורם להתנהגויות הקשות של אחיך, מה מציק לו, מה מתסכל אותו. כמו כן, כדאי במקביל לבדוק מה גורם לאחיך לתחושות טובות, להנאה, לרוגע. אפשר ללמד אותו כללי התנהגות סבירים, וברור שככל שגילו מבוגר יותר כך הלימוד הזה יהיה קשה יותר. תמשיכי לשתף אותנו כאן. אני מאוד סקרן לשמוע ולקרוא על יחסי אחים/אחיות. רובנו כאן הורים לילדים אוטיסטים צעירים ואפילו צעירים מאוד. לרובנו ילדים נוספים אחים ואחיות לאוטיסטים. מעטים כאן הם הורים לילדים בוגרים יותר, ועוד יותר מעטים הם האחים והאחיות לאוטיסטים. אני עצמי אבא לילד אוטיסט (עומר) בן 10 וחצי שהוא אח בכור לאופיר בן 5. דורון.

 

[L L B]

צר לי לאכזב אתכם חברים יקרים,

אבל אנחנו כן סובלים. ממה בדיוק אתם שואלים? מזה שהוא יושב כל היום בבית, לא עובד, לא לומד ועל הדרך משגע את אימא שלי. מזה שהוא לא יודע לתפקד בצורה עצמאית (למשל זה שהוא לא יודע להכין לעצמו אוכל...אפילו לא סנדוויצ'ים) מזה שהוא קם 10-15 פעמים בלילה לשירותים (זה מרעיש ומעיר את כולם הקימות האלה...) מזה שהוא ממחזר בדיחות (ראבק! כמה פעמים אפשר לשמוע את אותו סיפור?????) מזה שהוא אלים לפעמים בצורה קיצונית. הוא דקר פעם את אחיו הקטן (הפרש של 3 וחצי שנים...), הוא שבר חפצים בבית, הוא קרע לאבא שלי כסף ועוד... ועוד... מזה שהוא מסתבך בכלמיני מעשים, ממש על הגבול הפלילי... מזה שהוא שולח כל יומיים טפסי הימורים (לוטו, גירודים וכו'). מזה שהוא מקבל קיצבת נכות (בגלל האפילפסיה) ולא נותן להורים שלי כסף למרות שהוא יושב כל היום בבית וחי על חשבונם... (ההורים שלי קוראים לו קמצן. לא יודעת למה, אבל לי יש תחושה שזה לא נובע מקמצנות, נראה לי שזה קשור איכשהו לאספרגר. תקנו אותי אם אני טועה) אז כן, זה קשה לחיות עם אח "חריג" בבית... אז אם בעבר היו קוראים לו "מוזר", היום מצאנו לזה שם, אספרגר, אבל זה ממש לא עוזר לנו או לא כל עוד הוא לא מוכן להודות בזה ולא מוכן לטפל בעצמו... אנחנו מאוד אוהבים אותו ומרעיפים עליו המון חום ואהבה! אבל לפעמים זה מייאש ומתסכל...

קשה לנהל איתו שיח "נורמאלי", כי בסופו של דבר נושא השיחה מנותב לאן שהוא רוצה... כאילו הוא לא מבין את מה שמסבירים לו (ותאמינו לי שישבתי איתו לא פעם ולא פעמיים ודיברתי איתו מלב אל לב, אך משום מה תמיד יצאתי "מובסת" מהשיחות האלו...) וסליחה מראש אם אני פוגעת כאן במישהו, אבל חשוב לי לציין שאח שלי לא סובל מאוטיזם... אני יודעת שהדעות לגבי השילוב בין אוטיזם ואספרגר מנוגדות, אך אני בדעה שלאחי אין אוטיזם...

 

[mayarel]

לא מאכזבת

נשמע שמאוד לא קל. יש דברים שתיארת שהם כן מאפיינים אספרגר (שזו תסמונת על הקשת האוטיסטית יקירה ולפחות האסים שלי יצא לדבר איתם לא מפרידים בין הרמות השונות של אוטיזם מבחינת מה שהם), ויש כאלו שהם תוצאה של דברים וחוויות אחרים.מאוד קשה שהוא לא רוצה להתקדם, כי יש כלים. אולי תרופות נגד חרדה תעזורנה לו להתייצב קצת מבחינה נפשית, ואז להתחיל להשתקם. יש כלים. גם שיחה למשל אפשר ללמוד איך לנהל טוב יותר עם קלינאית תקשורת. כל פעם שיש סיפור על בוגר שלא אובחן אני נדהמת כמה כוחות היו צריכים להיות לאדם כדי "לשרוד". כשאני רואה כמה מאמצים זמן וידע אני משקיעה בלתווך את העולם לרותם, ואת רותם לעולם, זה לא יאומן שהיו אנשים שהצליחו לעשות זאת לבד ולא לצאת מדעתם. לכל אוטיזם יש פנים שונות אבל בגדול קרוב לוודאי שיש צלילים\תחושות\ריחות\אור שמפריעים לו מאוד, סיצואציות או הבעות פנים שאינם מובנים לו ועוד ועוד ועוד העולם מאוד לא צפוי ולא מובן ולכן יש היצמדות לכל מיני טקסים כמו הלוטו שאת מתארת. אני בשום פנים ואופן לא מצדיקה חלילה את האלימות, אבל מנסה קצת לעזור להבין מאיפה התסכול בא. מקווה שיהיה טוב יותר, מאיה

 

[L L B]

מאוד קשה לנו עם המילה "אוטיסט" ../images/Emo10.gif

ואולי זה רק בגלל כלמיני דעות קדומות שאומרות שאוטיסט זה... אבל לאט-לאט אנו מתחילים לקלוט ולהבין שזה אכן סוג של אוטיזם. כמו שאין סוג סרטן אחד ויש כמה רמות ודרגות לכל מחלה, אז כך זה עם אוטיזם, נכון

אכן לא קל לנהל איתו שיחות חולין... הלוואי והוא היה מסכים לקבל טיפול כלשהו. תודה לך מאיה ואני מאחלת לך שההתמודדות עם רותם תהיה יותר קלה...

שבת שלום.

 

[mayarel]

ההתמודדות שלי עם רותם היא נהדרת

אני אומנם אמא שלו, אבל גם כל האנשים שכינסתי סביבנו מסכימים איתי בזה- רותם מקסים. כיף להיות איתו. אז תודה רבה על המילים החמות

אבל הינה עוד משהו נחמד לדעת- אוטיסט יכול להיות מישהו שנהדר איתו.

אין מה לפחד מהמילה, יש מה להילחם בדעות קדומות. שבת שלום חמודה, תמשיכי לעדכן אותנו.

 

[mayarel]

ההתמודדות שלי עם רותם היא נהדרת

אני אומנם אמא שלו, אבל גם כל האנשים שכינסתי סביבנו מסכימים איתי בזה- רותם מקסים. כיף להיות איתו. אז תודה רבה על המילים החמות

אבל הינה עוד משהו נחמד לדעת- אוטיסט יכול להיות מישהו שנהדר איתו.

אין מה לפחד מהמילה, יש מה להילחם בדעות קדומות. שבת שלום חמודה, תמשיכי לעדכן אותנו.

 

[נסיכה קטנה וביתית]

פגעת בי

אני חושבת שאת מגזימה מאוד בתיאור המצב ( בלי שאני מכירה את המצב) תוך כדי פגיעה בספקטרום דרך דברים שבכלל לא קשורים לספקטרום, כי סורי אבל חצי מדינה שולחת טפסי לוטו וטוטו ומתוך כל אותם אנשים אני מאמינה שיש לא מעטים ששולחים טפסים פעם ביומיים והם לא סובלים משום דבר חוץ מאופטימיות יתר. אותו דבר גם המון צעירים בני 19 חיים בבית הוריהם על חשבון הוריהם ואת הכסף שמגיע להם הם מבזבזים על עצמם או חוסכים לטובת עצמם ואני לא רואה בזה שום פסול להפך ברגע שצעיר ישלם להוריו בגלל שהוא חי בבית זה יהיה כאילו זה בית מלון ואותי זה מגעיל, אם הורי יום מין הימים יבקשו ממני כסף בגלל שאני חייה בבית אני לא חושבת שאני אמשיך לחיות בכלל זה כל כך מגעיל אותי עד שאני חושבת שבמקרה כזה אתאבד. מעבר לזה לא מדובר בכסף שאח שלך עובד עבורו מדובר בקצבת הנכות שלו , כסף שהמטרה המוצהרת שלו היא לדאוג שלאח שלך יהיה טוב , למה שהוא יתן אותו להוריו. לגביי העצמאות שלו, יותר נכון התפקוד העצמאי לו והדוגמה שנתת האוכל- מעניין אותי לדעת האם מישהו לימד אותו בצורה מסודרת איך מכינים סנדוויץ' , הרי נורא קל לומר הוא לא יודע להכין סנדוויץ' הוא למד פעם, ומעבר לסנדוויץ' האם אמא שלך ( בהנחה שהיא המבשלת בבית - כמו ברוב הבתים שהם לא הבית שלי) נותנת לו להיות במטבח בזמן שהיא מבשלת ותוך כדי זורקת לו הסברים קטנים על מה היא עושה או שהיא כמו רוב המבשלים מעיפה אותו מהמטבח בטענה שהוא מפריע, אם כן אין מה לצפות ממנו שידע להכין אוכל -הוא לא נחשף לזה. לגביי הקימות שלו בלילה - אני חושבת שקצתהגזמת עם מספר הקימות אבל איני מתכוונת להתכווח איתך מה שכן מעניין אותי הוא איך הבן אדם מצליח להעיר אותך כל קימה שלו- האם את רגישה לכל רעש הכי קטן וכך גם כל משפחתך יענו הטיפול אמור להיות ברגישות השמיעתית שלכם או שאח שלך קם בצורה שגורמת לרעש- מזיז כסא או משהו כזה שאז צריך ללמד את אח שלך לקום בצורה שלא תגרום לרעש. לגביי הבדיחות , סורי פה אני באמת לא חושבת שיש מה לעשות אבל בכנות אני לא חושבת שזה דבר שגורם לסבל ואם זה גורם לך לסבל אני מצטערת אבל אני חושבת שאת צריכה לעבוד על עצמך כי במקרה הזה בשונה מהשאר יש פה משהו שהסבל שלך לגמריי לא ברור. ואני אסיים בהתייחסות לדברים החמורים- האלימות והמעשים גבול הפלילי, שהם אומנם נפוצים גם הרבה מעבר לספקטרום אבל הם בלי ספק קיימים על הספקטרום ועל הספקטרום הם דורשים התייחסות שונה. האלימות בתוך הבית אני חושבת שהמפתח לטיפול בה הוא תקשורת , לבנות תקשורת טובה בבית ובמיוחד עכשיו שגיליתם את העניין ובתחושה שלי יכול להיות שנוצרה עוינות כלשהי רצוי לנסות טיפול פסיכולוגי משפחתי, לא בגלל שהוא אספרגר אלא בגלל שזה יעזור לכם לתקשר כמשפחה ועל הדרך למנוע את האלימות שלו. לגביי אלימות בחוץ ומעשים על גבול הפלילי אולי מה שנכון הוא ליצור קשר עם המשמר האזרחי או עם תחנת המשטרה הקרובה ולמצוא שוטר נחמד וטוב לב שיסביר לו את החוקים במדינת ישראל ויפחיד אותו במידה, לדעתי זה יכול לעזור. אם את צריכה שמות של שוטרים יש לי אמא שתשמח לנדב מידע.

 

[L L B]

אני ממש לא מגזימה נסיכה.

כתבתי את המציאות כמו שהיא בלי שום גוזמאות (!!!) למה את חושבת שציינתי את ההלוטו? כי מוזר לשמוע שהוא "קמצן" בבית (ז"א לא עוזר מבחינה כלכלית למרות שהוא יודע שהמצב בבית לא מי יודע מה) אבל שולח כל כמה ימים טפסים של 50-100 שקלים. זה לא נשמע לך תמוהה? אני לא חושבת ששאר האנשים "הרגילים" מתנהגים כך. אפילו כשהוא יוצא לבלות עם חברים הוא לא מבזבז על עצמו כסף מיותר (על אוכל ושתיה נניח). אז אני לא חושבת שהוא נהנה בדיוק מהכסף שהוא מקבל מבטל"א... (אין לו גם חסכונות... הכסף שלו פשוט נמצא בעו"ש ללא מעש...) אז רוצה לחזק ולהדגיש את הנקודה שאחי לא מזבז על עצמו כסף מיותר. הוא לא יודע ליהנות מהכסף של עצמו וזה עצוב... הוא רק קונה לעצמו את כל הבגדים בחנות מסויימת אחת (TNT) וזה כולל תחתונים ב-40 ש"ח כ"א. ברור שניסינו ללמד אותו להיות עצמאי! הרבה מאוד פעמים כשהוא ביקש מאימא שלי להכין לו אוכל כעסתי עליו וביקשתי שיבוא איתי למטבח כדי שאראה לו איך עושים את זה... אז לפעמים הוא אכן היה עומד לידי בזמן שהייתי מראה לו ולפעמים הוא היה אומר "לא צריך" ויוצא מהבית... וגם שאבא או אימא שלי מבשלים במטבח, הוא אפ'פעם לא מגלה התעניינות... ואם אבא שלי מבקש ממנו עזרה בבישולים, הוא רק מערבב את האוכל. לא מעבר לזה (הוא פשוט לא משתף פעולה עם מה שמבקשים ממנו). ובעבר כשהיינו נותנים לו לחתוך סלט לדוגמא, הוא היה נחתך המון. מאז אימא אפילו לא מבקשת כי היא מפחדת ובצדק (יש לו בעיות מוטוריקה...) בבקשה אל תשווי את אחי לשאר האנשים "הרגילים" שבחוץ, כי ההתנהגות של אחי לא רגילה בעליל (ורק אני ומשפחתי יכולים להעיד על כך

) ושיהיה ברור- אנחנו לא מזניחים אותו בשום צורה שהיא. קלטת מה עשית? אני מרגישה שעברת סעיף-סעיף ופשוט רצית להוכיח לי שאנחנו לא סובלים... אני חושבת שזה לא נאה ולא יאה. לא את חיה איתו...

אולי מקומי לא כאן ואחי לא באמת סובל מאספרגר. ואולי סתם דמיינתי את הכל.. אני יכולה להבטיח לך נסיכה יקרה, שממש לא הגזמתי בתיאורים שנתתי פה. הוא הולך לישון בסביבות 23:00-24:00 וקם כל רבע שעה בממוצע לשירותים... הוא נרדם בד"כ בשלוש בלילה וקם יום למחרת ב-12:00. כבר שלוש שנים אני ישנה עם דלת סגורה וזה משו שאני שונאת לעשות (מפחדת.. מה לעשות). אולצתי לעשות כך בגלל שהקימות שלו מ ר ע י ש ו ת (ולא אכנס עכשיו לתיאורים של איך הבית שלי בנוי בשביל שתביני...) אני פאקינג מטפלת בעצמי (בלי שום קשר אליו) ואוכל אותי שכולם מסביבו צריכים להשתנות ולשנות והוא אמור להמשיך בשלו. כן אני כועסת נסיכה כי זה לא קל... אנחנו לא זקוקים לטיפול משפחתי בגלל אחי (ונעלבתי כשרשמת את זה). צר לי... שבת שלום.

 

[b o t t e n]

עוד משהו קטן..

אני חושבת שאת צריכ לעשות הפרדה בין היחסים שלך איתו, שהם יחסי אח ואחות. ליחסים של הורייך איתו, שהם יחסי הורים ובן. אני לא חושבת שאת יכולה / צריכה / מותר לך להכיל את היחסים של הורייך עם הבן שלהם, ולשפוט אותו בשמם, הם אנשים בוגרים ואחראיים לעצמם. את צריכה להתרכז ביחסי אח ואחות שלכם. ןלעבוד על הקשר הזה.

 

[L L B]

../images/Emo13.gif. לא אכנס כאן

למערכת היחסים הסבוכה של הוריי, אבל כן, אני תופסת (גם) מקום של הורה בבית. אני יודעת שזה לא צפקידי, אך יחד עם זאת אני גם יודעת שאם לא אעשה זאת, הבית יתפרק יותר ממה שהוא... אז לפעמים אני אחות, לפעמים אני הורה - מה שאני יודעת בבטחה, זה שבשני המצבים אני אוהבת אותו ורוצה לעזור לו.

 

[נסיכה קטנה וביתית]

תודה על תגובתך

אני למדתי ממנה המון ומצאתי בה כמה נקודות מעניינות (מבחינתי) , למשל העובדה שאת לא משייכת שליחת טפסי טוטו לוטו להנאה דבר שהוא נכון לגבייך וגם לגביי במקרה זה , לא אני ולא את הנהנות משליחת טפסי טוטו לוטו אבל יכול להיות שהוא מאוד נהנה מזה וזה מה שעושה לו טוב לעשות עם כספו. לגביי ההתנהגות שלו בנושא הכסף , לא ניראה לי בכלל תמוהה שגם במצב הכלכלי שלכם הוא ממשיך להמר, כי גם זו התנהגות של הרבה מאוד אנשים ואם תעשי מחקר אני יכולה לומר לך שתגלי שרוב המהמרים לא באים ממשפחות שיש להן הרבה כסף. לגביי הטי אנ טי אם יש דבר בכל מה שסיפרת שמוכיח לי שהבן אדם הוא אספי זה זה- מאוד מאוד אופייני לספקטרום דבקות למותג לא אצל כולם זה בבגדים אבל זה קיים וזה חזק ולא לנסות בכלל להתמודד עם זה ולשנות את זה כי ניראה לי שחבל. בנושא האוכל, יש בי המון שמחה לדעת שניסיתם והמון עצב על זה שלא הצלחתם וזה מוסיף על תחושה מסוימת שיש לי שהבן אדם צריך תוכן חיובי בחיוו מעבר להימורים. לגביי השינה , אם ככה העניין מוכר , חוויתי ואני חושבת שהאופציה הכי טובה היא להציע לו לא ללכת לישון עד שהוא ממש ממ עייף או להירדם מול הטלויזיה כדי שלא יעבור את החוויה של האי הירדמות שגורמת לו לקימות רבות כל כך לשירותים. לגבי שנפגעת ממני אני יכולה לומר שמטרתי לא היתה לפגוע ממש לא, וגם לא להראות לך איך את לא סובלת אלא לתת לך דרכים להבין את המצב ולצאת מהתחושה של הסבל וההגדרה של הסבל , כי סבל מתחיל מבחינתי שמגדירים מצב כסבל.

 

[dd19]

האם הקימה בלילה עברה בירור?

כי זו יכולה להיות בעיה בשינה עצמה ואת זה מבררים במעבדת שינה ויכולה להיות בעיה בשלפוחית השתן ואת זה מבררים אצל אורולוג. הימורים יכולה להיות אובססיה ואז טיפול תרופתי אצל פסיכיאטר יכול לעזור.מה שבטוח ביקורת וצעקות לא עוזרים במקרה של אובססיה. לגבי הכנת אוכל צריך ללכת לאט לאט ובלי לחץ. למשל קודם רק לחתוך לחם.ואחרי כמה ימים רק למרוח משהו על הלחם.הבעיות בחיתוך יכולות להיות צירוף של הבעיה המוטורית יחד עם הלחץ של 'אתה חייב להיות עצמאי' ויחד עם הביקורת 'למה זה לא יוצא לך'.האם הוא מקבל דברי עידוד ממישהו לפעמים? לגבי טיפול משפחתי הכי קל להגיד הבעיה אצלו והוא צריך טיפול. בת שלי עברה טיפול(בגלל אובססיות) וגם אני בעצמי ואנחנו כהורים גם קיבלנו הדרכת הורים.זה מאוד עזר כי מישהו מקצועי ממקד אותך בדברים שאתה לא מודע להם.

 

[b o t t e n]

נסיכה את ממש מלכה../images/Emo47.gif../images/Emo106.gif../images/Emo45.gif

ניסחת את הדברים בצורה כל כך ברורה ובהירה, איך דברים לא חייבים להתפרש כדבר כזה או אחר. ככה בדיוק רציתי להגיד גם ולא מצאתי את כל המילים הנכונות שלך.

 

[b o t t e n]

אני רוצה להעיר לך משהו שאולי יהיה

לך לא נעים לקרוא. מאוד צרם לי שכתבת שאתם כמשפחה סובלים ממה שיש לאחיך, שאגב, לא בטוח שזה אספרגר- אתם לא מאבחנים מקצועיים בשביל לעשות זאת, אפילו לא עם כל המידע שניתן ללמוד עכשיו. אני חושבת שרצת מהר מידי ורחוק מידי. ולא לך הזכות להחליט מה הוא צריך ו/או שכדאי לו לעשות. אחרי הכל הוא אדם כבר מספיק בוגר (19

), ויכול להחליט בעצמו, ומותר לו לטעות, כמו לכל אדם אחר, כמו לך. ואני חושבת שהכי נכון יהיה לשבת ולדבר איתו ממקום של אהבה, ולשאול אותו, האם יש דברים שמפריעים לו בעצמו, ואיך הוא חושב שאפשר לעזור לו להתגבר עליהם. תתפלאי לגלות, שהוא בטח יודע בדיוק מה הוא רוצה וצריך (אולי יהיה לו קשה להסביר- וצריך סבלנות) ואתם פשוט צריכים להחליט שאתם מתגייסים למענו בדרכו. ועוד משהו