אחרי עשרים שנה...

שונית7

New member
ממתי לדבר על סבל זה מגונה?

חברים, סליחה, אבל ממתי להחצין מצוקות ולדבר על סבל זה מגונה, ועוד בפורום שאמור לתת תמיכה ריגשית, בין השאר? רק כותבת האימייל, שנתונה כרגע במצב בלתי פתיר, יכולה להעיד על חווייתה. המילה שהיא בחרה היא: "סבל". אין בכך משום פגיעה בכבודו של אחיה. זוהי החוויה שלה.
 

b o t t e n

New member
לא רשמתי שזה מגונה...

התכוונתי שהיא מעצימה את הסבל שלה לעומת הקושי שלו. וההתרשמות שלי הייתה שהיא מאיצה בו לפנות לאיבחון / טיפול, כדי שהמשפחה לא תסבול כל כך... ולי אישית זה צרם.
 

L L B

New member
נכון, אני לא מאבחנת,

אבל אני חיה איתו כבר 20 שנה. זה די מספיק אני חושבת... מה גם שיש לי ידע נרחב בכל מה שקשור לנפש/מוח האדם... 99.9% שהוא סובל מאספרגר, ההתנהגויות שלו וצורת החשיבה...- זה פשוט אחד על אחד! ועובדה שנתתי להוריי לקרוא המון חומר על זה וגם לאנשים נוספים שמכירים אותו היטב וכולם אמרו פה אחד שזה ממש הוא... אחי לא יודע להפעיל שיקול דעת נכון. הוא כמעט אפ'פעם לא חושב צעד קדימה... ואם כן אז זה בדילוגים, בלי לחשוב על מה בא לפני... נכון שהוא בוגר, אך מבחינתנו הוא בחור בן 20 שכלוּא בגוף של ילד... והטעויות שלו הן הרות אסון. אם מבחינתו זה בסדר לרוץ במשך 20 דקות אחרי נער בן 17 עם מקל ארוך ולאיים עליו שהוא יהרוג אותו רק בגלל שהוא קילל וירק עליו, אז מבחינתי אסור לנו לאפשר לו לטעות... בשיחה שהיתה לנו בעבר הוא רמז לי שקצת מפריע לו כל הקימות האלה בלילה לשירותים, אך לא מעבר לכך. הוא לא מתכוון ולא רוצה לשנות את זה...
 

שונית7

New member
אנא, היעזרי בנו ככתף

אחותו של... והרי כולנו יודעים, גם מי שהגיב כנשוך נחש, שאת אוהבת את אחיך וכמו כן, שהמצב הוא בלתי נסבל. אין לי מושג אם זה אספרגר או לא, אבל גם ללא שם, בעייה היא בעייה וסבל הוא סבל. הנושא של איבחון הוא נושא מאוד רגיש, כי הוא נתפס כהטלת סטיגמה כובלת על המאובחן: אח, ילד או האדם עצמו. לפתע יש שם לבעייה והגדרה, מדעית וקרה, ויחד עם השם באות הקלות מסויימות (תו חנייה, ארנונה, מיסים) ומאותו רגע, את גם במידה רבה נתונה לחסדי החברה. מי שנחמד, מתעלם מההגדרה המפחידה ומי שלא - לעולם יראה אותך או את יקירייך רק דרך פריזמה זו. וההגדרות של הרופאים - אף אם את תופסת אותן באופן שכלתני כבעלות תוקף מסויים - פוגעות ומעליבות מבחינה ריגשית. כי זהו טבען של הגדרות והכללות - יש בהן חורים מרובים וכל אחד רואה מיד מה לא מתאים לו עצמו או ליקירו. בקיצור, לכולנו בהתחלה יש נטייה להימנע מהאיבחון הגורלי ואנחנו גם לא מתחסנים לקראת הפגישות הבאות עם רופאים מאבחנים. נשכחת העובדה, שהודות לאיבחון, הודות לאיזושהי הגדרה שמשמעותה: "יש בעייה", יש גם טיפול ויחד עמו - התחלה של תקווה. ואת מאוד רוצה להתחיל את ההליך הזה, לקראת נורמליזציה מסויימת, אלא שלא בך תלוי הדבר. הצעתי היא לזמן הבייתה, באופן פרטי, איש מקצוע (נניח, פסיכיאטר), שישוחח עם אחיך בסביבתו ולפי תנאיו. יש אנשי מקצוע מעולים, שמגיעים לפגישה אחת או שתיים לבתים של אנשים במצבים קשים מאוד, יוצרים קשר עם האדם, משוחחים אתו ויכולים לתת הערכה ראשונית גם למשפחה. וכל זה - בלי שהעניין יהיה מתועד באופן רישמי בשום מקום, בלי טיפול תרופתי וכמובן - חשוב לכתוב - בלי אישפוז כפוי. רק שיחה (בעצם, איבחון). איש מקצוע נפלא, שניתן תמיד להיעזר בו גם בטלפון או באמצעות האינטרנט הוא הפסיכיאטר ניר עישר ממכון "פסגות". תיעזרי! שיהיה לך ולמשפחתך הרבה כוח לעזור לאח שבמצוקה. אהבה, אני מבינה, יש בשפע. שונית
 

L L B

New member
תודה שונית ../images/Emo13.gif

זו הסיבה שאחי לא מעוניין לגשת לאבחון. הוא מפחד שיגידו לו שיש לו משו נוסף חוץ מהאפילפסיה... גם ככה קשה לו עם התרופות שהוא לוקח. ובגלל זה הייתי רוצה שהוא יעבור אבחון... בשביל שיוכלו להתאים לו מסגרת טיפולית מתאימה. בעבר ניסינו לשלוח כלמיני אנשים שישוחחו עם אחי (אנשים שהוא מכבד ואוהב), אך נחלנו אכזבה... איך אפשר להגיע לד"ר ניר עישר? האם הוא יכול להגיע לירושלים וכמה עולה כל הסיפור? (למרות שאני מוכנה להוציא על זה כסף... הכל רק שיהיה לו ולנו יותר קל) תודה רבה לך שונית
 

b o t t e n

New member
מנזה לעזור....

ממה שקראתי עוד על אחיך, אני חושבת ששעת הכושר יכולה להיות כשקורה משהו קיצוני (קריעת כסף, רודף אחרי מישהו וכו'...) ואז להסביר לו מה מהשמעות של המעשים שלו, מהזווית שלכם, מהזווית של הנורמה בחברה. ולנסות להבין ממנו למה הוא חשב שזה בסדר לעשות את מה שעשה. ולעמת אותו עם העובדה שלמעשה זו לא ההתנהגות שמקובלת ומצופה בחברה, ואם הוא לא מאמין לכם אפשר ללכת ולשאול מישהו, זה לא חייב בהתחלה להיות איש מקצוע, אבל כן מי שהוא יחשוב שהוא אדם אובייקטיבי. מכיוון אחר לגמרי- יש לי קרוב משפחה רחוק שהסתבך בהמון דברים קשים, לא בגלל שחולה, סתם כי הוא אידייוט, אבל הוא היה בטוח שהוא ב-100% בסדר, ושאף אחד לא מבין אותו. כשעימתו אותו עם ההתנהות שלו, והוא הלך ו"חקר" אצל אנשים, שחשב שהם אובייקטיבי, וייגבו את מעשיו, וגילה שגם הם מזועזעים, הוא הסכים לנסות לטפל בעצמו. הדגש היה על לנסות, ולא שהוא מתחייב לתוצאות. רק להתמיד בניסיון למשך זמן מסויים. ואגב, הוא בחר את איש המקצוע שיעבוד איתו. ההצלחה שנוייה במחלוקת עד היום. אבל כמו שאמרתי, הוא פשוט אידיוט. לגבי אחיך, אולי דרך כזאצ שבה הוא ילמד מהאנשים שהוא סומך עליהם, או מחשיב את דעתם, שיש משהו לא נורמטיבי- חברתי בהתנהגות שלו, ואז הוא יבחר איך ואיפה לבדוק ולטפל בעצמו, בהנחייה וייעוץ שלכם עפ"י רצונו, זו אולי תהייה ההתחלה.ועוד משהו קטן, אני חושבת שאם אתם כמשפחה מתחילים להבין שהבעייה שלו היא אורגנית, ולא גחמתית, אז אולי כדאי לשקול את כל ההתיחסות שלכם אליו, איך לפנות אליו וכו' ויש טיפול שלם שאתם יכולים לעשות עם עצמכם כדי לעזור לו, כשהוא נמצא בצד הפאסיבי של הסיטואצייה. המון בהצלחה
 

L L B

New member
עשרות פעמים עשיתי את זה... ../images/Emo7.gif

הייתי יושבת איתו בסלון וקודם כל מבקשת שיסביר לי למה הוא עשה את זה, לרוב הוא היה אומר "כי התעצבנתי" או "ככה" או "סתם" או שהוא היה מתחיל לספר לי מה הצד השני עשה שכ"כ פגע בו. מבחינתו הנקמה (כהגדרתו) היתה מוצדקת והוא לא ראה בה שום פסול. אח"כ הייתי מנסה להמשיך ולשוחח איתו על זה, אבל אז הוא היה "תופס עצבים" ויוצא מהסלון... (מיותר לציין שאבא שלי לפעמים היה מכה אותו על כלמיני מעשים שהוא היה עושה...
) לדוגמא כשהוא רדף אחרי אותו נער ישבתי איתו והסברתי לו מה המעשה הזה שלו היה יכול לגרום (פציעה קשה של הנער, מעצר של אחי, חקירות...), אבל הוא אמר לי ממש במילים האלה: "מה אכפת לי! אז הייתי הולך לחקירה ולא הייתי מדבר! הם לא יכולים להכריח אותי לדבר... ואם השוטר היה מרביץ לי אז הייתי מחזיר לו. למה מי הוא שיגע בי?! נראה באמת לך שישימו אותי בכלא??? אני אזיין אותם!!!" דווקא היה איזה אדם מאוד נחמד שהיה עוזר רבות לאחי (מישהו מ'חסות הנוער'), וגם כשהראתי לו בזמנו את המאמרים על האספרגר, גם הוא אמר שנראה לו שזה זה... אחי מאוד אהב אותו והיה קשור אליו מאוד... הבעיה היא שממש כשהתחלנו לשוחח איתו בנוגע לטיפול באחי, הוא קיבל אירוע מוחי ואושפז בבית חולים
. אז כרגע אין אדם נוסף שהוא מכבד ומעריך כמו זה מחסות הנוער (חוץ מהילד הזה בן ה-14 שהוא חבר טוב שלו...).
 

dd19

New member
אז אם אחיך לא סובל ואת והמשפחה

כן סובלים זו סיבה מספיק טובה להיכנס לקומונה
 

shavririt

New member
../images/Emo52.gif אחותו כמובן...

ולעניין ה-סובל או לא...זה לא פשוט כל כך להגיד שהוא לא מרגיש מצוקה, גם אם אמר לך, כי אולי לא שאלת אותו נכון. השאלה אם הוא סובל מהתנהגויותיו ממש לא רלבנטית כאן. הוא בוודאי סובל מדברים שונים כמו מצבו החברתי ועוד, ולא אומר זאת בגלוי, כי הוא מנסה להתמודד. הערתי היתה לעניין המינוח של סובל מאספרגר כאילו הוא סובל מאיזו מחלה, ולא היא (מעבר לכך שעדיין לא אובחן כלל). לעניין המשפחה, ברגע שתדעו כיצד להתנהג איתו, לתת לו את השקט וההבנה (וזה לא קל, נכון), גם אתם תסבלו הרבה פחות מהתנהגותו. מבטיחה לך. הוא בגיל מאד חשוב להמשך דרכו בחיים.
 
למעלה