אומגה 3

[כלנית חיננית]

מאוד יכול להיות שאת צודקת

ושאכן הבעיה שלך היא יותר "סביבתית" מאשר פנימית, ולכן כןחשוב לבדוק הכל ולהוציא את כל מה שלא בריא מהבית ומהחיים.
מאוד הסתקרנתי לקרוא שפרקטים הם לא בריאים. כל הבתים בארה"ב בנויים עם פרקטים (מניחה שגם בחו"לים רבים אחרים) ואין שם יותר חולים מאשר פה מבחינת אחוזים..
ומה רע בארונות פורמייקה? כל הארונות אצלי פורמייקה ואני היחידה שחולה (יש לי שותפות בריאות כמו שור) וכמו כן מכירה עוד בתים רבים בהם כל (או רוב) הריהוט מצופה פורמייקה.
לגבי ריסוס - ידוע שהוא עלול להיות מסוכן מאוד לבני אדם ולכל מי שנחשף אליו (מדהים שאנחנו מוכנים לאכול את זה אחר כך..) ואולי שווה באמת לחשוב על מעבר דירה, למרות שנשמע שבניתם לכם את בית חלומותיכם, כדי לשפר את איכות חייכם.
&nbsp
עוד משהו שחשוב לי להגיד - כן, את צודקת. תסמונות כמו תת"כ ופיברו נוטות להיות "פחי הזבל" של הרופאים, שזורקים לתוכם את כל מה שהם לא יודעים להסביר, ופעמים רבות זה פוטר אותם ממציאת תשובות אמיתיות לבעיות גדולות יותר.
&nbsp
עם כל זאת, ואחרי שכל זה נאמר, חשוב מאוד לזכור משהו חשוב:
תסמונת התשישות הכרונית היא בעיה אמיתית, שהוכרה לאחרונה אפילו כמחלה בצורה רשמית.
מה שזה אומר הוא, שברגע שאובחנת (ונשללו סיבות אחרות לאותן הבעיות), הסיכוי שתבריאי ממנה הוא, לצערנו הרב, די נמוך אם לא אפסי.
למדע אין היום הרבה ידע בנוגע למחלה הזו. לא מאין היא מגיעה ולא איך לרפא אותה, ולצערנו הרב, אנחנו גם די בתחתית רשימת "שרשרת המזון" של המחלות הנחקרות בעולם, כך שאין הרבה סיכוי שתימצא לה תרופה בקרוב.
אני שונאת להיות בתפקיד הזה, אבל זה נראה לי חשוב מאוד שתלמדי כן לקבל את המחלה ואת מציאותה בחייך, כי לא נראה שהיא תלך לאיזה מקום אחר בזמן הקרוב, ואילו לך יש חיים לחיות, וכדאי שתפיקי מהם את המירב..
&nbsp
כיף להכיר,
כלנית

 

[inballa1]

פרקט

הי כלנית, ותודה. בנוגע לפרקט, והכוונה לפרקט למינציה שרווח ברוב הבתים (בניגוד לפרקט מעץ אמיתי, שהוא יקר בהרבה), אלה שכבות של עץ שמודבקות עם דבקים, שפולטים פורמלדהיד. יש תקן כמה מותר, אבל קראתי קצת ודווקא בארה"ב היתה בעיה של פרקטים שפולטים מעל לתקן. מהבדיקה שערכנו הפרקט שלנו אחרי 4 שנים פולט כמויות מטורפות. המודד זיהה גם כמות גבוהה בארון הפורמייקה, וגם להפתעתי במזרני לטקס של הילדים (שאותם החלפנו למזרנים פשוטים ששימשו אותנו קודם). אבל גם פרקט תקין הוא כנראה פחות בריא מרצפה, כי הוא עדיין מכיל דבקים שפולטים פורמלדהיד, אם כי בכמויות שעומדות בתקן. כך גם פורמייקה. יתכן שזה אמור בעיקר לגבי בית חדש, וזה אמור להיעלם עם השנים, לא בטוחה אם רק להתמתן או להיעלם, בכל אופן אצלנו זה כנראה לא המצב.

 

[ויויאן טאץווד]

ענבל יקרה

את כותבת וכתבת שהמחלה החמירה לך עם מעבר לבית וסביבה חדשה, וגם מציינת כל מיני גורמים. נשמע שאולי את צריכה לעבור דירה. גם אם בני המשפחה האחרים מרגישים טוב, את רגישה יותר כי אני מבינה שחולה בתת"כ עוד קודם.

האם זה משהו שהוא בר ביצוע ברמה המעשית? מבחינת המורכבות של חיי משפחה?
נשמע שלא טוב לך בבית הזה ואת מרגישה שיש בו ובסביבותיו דברים שגורמים לך להרגיש רע. אולי אפשר לעשות עם זה משהו?

האם בתקופות שאת לא בבית, נגיד שבוע, את מרגישה אחרת?
נכון שכשנמצאים בחופש הרבה פרמטרים אחרים משתנים.

טוב לשמוע שעשית את השינוויים למשל במזרנים וכד', ושאת עושה בדיקות לכל מיני דברים. אבל אולי אם לעבור דירה זו לא אופציה אפשר לעשות סוג של שינוי גדול מאד בבית, למשל להחליף את הפרקט ועוד דברים שיכולים לעשות בית עם פחות גורמים סביבתיים מזהמים. לעבור לחומרי ניקוי נטולי דטרגנטים זה נשמע לי מאסט במצב שאת מרגישה כל כך רגישה לכימיכלים.
יש המון שינויים שאנחינו יכולים לעשות, וחלקם אפילו לא עולים כסף, אלא להיפך, חוסכים בכסף.

כמובן שכסף הוא אישיו, אבל מצד שני אם את מחליפה לבלטות (ונגיד לוקחת הלוואה או משהו בשביל זה, אם יש משכנתא אז הלוואה לשיפוץ ניתנת בתנאים ממש טובים) וזה יגרום לך להרגיש יותר טוב אז זה יהיה שווה את הכסף במקום שתוציאי אותו על תרופות וטיפולים ותוספי מזון.

והריסוסים שבשדות החקלאיים שמסביב זו באמת בעיה, שיאןו לי מושג איך פותרים אותה. יצא לי לראות כתבות טלויזיה שמדברות על זה. אולי כדאי לך ליצור קשר בעניין עם "אדם, טבע ודין" אולי יש על שולחנם כבר איזו תביעה או משהו שתוכלי להצטרך לגבי האזור שלך.

מחשבה שהיתה לי, כי מצטייר ממה שאת כותבת שלא רק את חולה אלא הבית "חולה". ואולי אפשר להפוך אותו לבית ירוק / בריא.
"תסמונת הבניין החולה" זה מושג ידוע כבר.

 

[ויויאן טאץווד]

בקטנה: כן יש דרכים לאבחן תת"כ על דרך החיוב

אבל עדיין לא משתמשים בהם מול הציבור הרחב, בשל עלויות.
משתמשים בהן בשלב זה רק לצורכי מחקר. יש פרמטרים שנצפים בfMRI. ובעוד בדיקות שנעשות רק למטרות מחקר.
לא אכנס עכשיו לתיאוריה שאת מעלה (למרות שיש לי מה להגיד), אולי בהמשך.
אבל זו טעות נפוצה. מאבחנים כיום על דרך השלילה אבל זה לא אומר שאין הוכחות למחלה על דרך החיוב.

אנסה בתקצירנות לכתוב חלק ממה שאני רוצה:

א. מסכימה מאד. גורמים סביבתיים משפיעים עלינו מאד ופחות מתייחסים לזה, בשל הכניעה לקפיטליזם (להלחם מול חברות מסחריות זה יותר קשה מאשר להפיל את ההשלכות על מערכת הבריאות). גם לאנשים יותר קל לעצום עין ולצרוך יותר כדי לטשטש את זה.

ב. ויטמין די. יש יותר ויותר מודעות. אבל עדיין לא מספיק. רופאי משפחה מונחים לבדוק את זה בשגרה. וגם קראתי (אך טרם בדקתי את המציאות בפועל) שכל קופות החולים אמורות למכור ויטמין די חינם אין כסף.

טוב, אעצור פה לפני שאסחף....

 

[ו אולי]

הדרך מהמחקר לבדיקות קליניות ארוכה

ובהרבה מקרים לא מדובר רק על שיקולי עלויות ופוליטיקות.
&nbsp
גם אם יש ממצאים במחקר שמראים הבדל בין קבוצת אנשים שאובחנו עם CFS לבין אנשים בריאים יש כמה בעיות עקרוניות שמונעות מההבדלים האלו לשמש לאבחנת CFS.
למשל אם עפ"י מדידת fMRI עוצמת הפעילות באיזור מסויים במוח אצל אנשים עם CFS היא בטווח שבין 5-8
ואצל אנשים בריאים הטווח הוא 3-7. אז אמנם המחקר יראה שבממוצע הפעילות אצל ה CFS גבוהה יותר מאשר אצל הבריאים אבל יש פה שני "אבל"-ים עקרוניים.
&nbsp
כשמסתכלים התוצאות של כל הנבדקים בקבוצה ברור שיש הבדל בין הקבוצות, אבל מכיוון שיש חפיפה גדולה בין תוצאות הקבוצות (ז"א האם נבדק שקיבל 6 הוא בריא או חולה ?) אי אפשר להשתמש בבדיקה הזאת ככלי איבחוני.
&nbsp
המושגים החשובים פה הם רגישות (Sensitivity) וספציפיות (Specificity).
רגישות – האם כל האנשים שחולים ב CFS יקבלו תוצאה גבוהה בבדיקה ?
ספציפיות – האם יש אנשים בריאים (או אנשים עם מחלות שאינן CFS) שיקבלו תוצאה גבוהה בבדיקה ?
&nbsp
אם למשל נגדיר שכל מי שיקבל מעל 7 הוא חולה, אז הבדיקה לא תהיה מספיק רגישה, כי כל החולים שקיבלו 5-7 יוגדרו כבריאים.
ואם נגיד שהרף הוא 5 אז אמנם הבדיקה תהיה רגישה אבל הרבה אנשים בריאים יקבלו בה תוצאה חיובית.
&nbsp
בעיה עקרונית נוספת היא שיכול להיות למשל שאמנם הבדיקה תהיה חיובית ב CFS ושלילית בבריאים, אבל הבדיקה תהיה חיובית גם במחלות אחרות. ואז תוצאה חיובית אמנם מוכיחה ש CFS זאת מחלה "אמיתית" ו "לא בראש", אבל התוצאה הזאת לא מספיקה כדי להוות כלי לאבחנת CFS.
&nbsp
קראתי לפני הרבה מאד זמן מאמרים על fMRI בפיברו, אז לא זוכרת את הפרטים, אלא רק שהתוצאות שם היו רחוקות מאד מלשמש ככלי איבחוני. זה ממש לא היה רק עניין של תקציב.
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

יש יותר ויותר מחקרים של קבוצות אוכלוסייה יותר גדולות.

ולפי מה שהבנתי האינדיקטור הוא לא רק על סמך אם אר איי פונקציונלי אלא על מצאים נוספים.
ואני קוראת בעיקר על תת"כ ולא על פיברו.
היה מדובר גם על בדיקות מעבדה מאד מסובכות. ובכל מקום כתוב שזה יקר לשימוש לציבור הכללי והאבחון הקליני נותן כלים מספיקים לאבחון.

יותר ויותר מבינה ומרגישה שאלה מחלות שונות.
כפי הנראה פוגעות במערכות דומות.

בחודש מרץ פורסמו שלושה מחקרים חדשים. כולל סוג של המלצות בינל' לשינויים בפרוטוקולים וכד'. שמתי לינק לזה בפורום.
כבר הרבה שנים שאני רואה שכותבים שוב ושוב שיש קושי עם השם של המחלה והשימוש במילה תשישות, שיוצר בלבול.

וכבר לפני המסמך הזה שינו את המושגים. והשם שהוצע הוא: מחלת אי סבילות מערכתית למאמץ

מתישהו אני מקווה לצלם את כל החומרים שיש לי. ולסדר את כל הלינקים וככה. והלוואי ואעביר לך פולדר מסודר עם הכל.

---

הדיון מאד מפרה.
אבל אני מרגישה שהאמירות שלך ושל ענבל למשל (שהן כמובן לגיטימיות, רק אומרת מה שזה גורם לי באופן אישי להרגיש) כאילו שומטות את הקרקע מתחת להכרה שכבר מתחילה להיות שהמחלה הזו אמיתית ומקובלת על הממסד המרכזי ביותר בצורה חד משמעית.

יש בפרוטוקולים ובעוד חומרים רצינים התיחסות ל" תת"כ שאינו אופייני". וברור לי שמי שהאבחנה לא נותנת לו מענה ויכול להיות שהאבחון שגוי או לא מספק רוצה לערער על האבחנה שלו, כמו שאת עושה בצורה מעוררת הערצה והשתאות כבר הרבה זמן.

אבל בבקשה אל תמחקי אנשים כמוני. כי נראה שאת מפקפקת בקיום המחלה.
שזה בסדר, אבל זה גם עלול לפגוע בחולים שהאבחון שלהם נכון.

בכל מקרה עוד אין תשובה. כשתהיה תשובה וימצאו את המנגנון של המחלה הרבה אנשים יאכלו את הכובע. מציעה לא להיות החלטי מדי ולהכיל יותר אופציות בתוך המחלה המורכבת הזו כדי לא לאכול יותר מדי כובעים.

 

[ו אולי]

מחקרים ותוויות

דבר ראשון אני מתנצלת אם דברים שכתבתי פגעו, מניחה שאת יודעת שאין לי שום כוונה כזאת.
נכוותי קשה כמה פעמים בגלל התווית CFS, הדברים שכתבתי היו במטרה לחסוך אולי לאחרים משהו ממה שעברתי.
&nbsp
אני מכירה מעט מאד מהמחקר של השנים האחרונות בנושא CFS, ואשמח מאד אם היתה בו התקדמות ממשית (וזה נאמר בכנות אמיתית ולא בציניות). אם נתקלת באינפורמציה על בדיקות מעבדה חד משמעיות ל CFS, שהסיבה שהן לא בשימוש היא העלויות, אשמח אם תשלחי לי לינק, מעניין אותי להבין על מה מדובר. לא רוצה להפיל עלייך תיקים של לארגן ולסדר...
&nbsp
אני מאמינה שהגישה של הרופאים כיום היא להדביק את האבחנה CFS בקלות מדיי, וברגע שהתווית הודבקה זה משחרר אותם וכל רופא אחר בהמשך מהתייחסות רצינית, בירור מעמיק ונסיונות טיפול.
הביקורת שלי היא כלפי רופאים חפפניים ולא מקצועיים, שמדביקים בקלות מדיי את התווית CFS.
&nbsp
אני לא חושבת שאין דבר כזה CFS, התהיות שלי הן האם יכול להיות שלא מדובר במחלה אחת, אלא בכמה מחלות נפרדות (ולכן אולי קשה יותר למצוא ממצאים חד משמעיים בבדיקות מחקריות) עם סמפטומים דומים, ואני מאמינה שלפחות חלק מהאנשים שקיבלו את האבחנה הזאת סובלים ממחלות אחרות שניתנות לאבחנה אבל לא עברו בירור מספק.
&nbsp
ראיתי את הדיונים על החלפת השם ל CFS, הכוונה של היוזמה הזאת טובה, אבל לדעתי השם החדש לא יותר טוב מהשם הישן. אני לא מרגישה שלהגיד שאני לא סובלת מאמץ, זה יותר "מכובד" מאשר להגיד שאני תשושה כרונית, וכל עוד לא יודעים באופן חד משמעי מה המנגנונים של המחלה זאת עדיין "תסמונת" ולא "מחלה".
לדעתי מה שחשוב יותר מהחלפת התווית, זאת ההבנה מה עומד מאחוריה, מציאת אבחון חד משמעי ודרכי טיפול.
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

הדגש בעיני בשם החדש המוצע

היא לא בהבדל של במילים תשישות למאמץ, אלא במילים "אי סבילות מערכתית". שזו התחושה הכי חזקה בתת"כ. וזה הדבר שכל כך קשה להסביר.
אני מבינה שיש לנו גישה וראייה שונה. כי מן הסתם אנחנו קוראות חומרים מקצועיים בהתאם למה שמטריד אותנו ומה שאנחנו מחפשות. אז כן, כשאמצא חומרים נקודתיים אשלח לך.
ותודה על ההתנצלות, אני פשוט מרגישה שאני צריכה "להוכיח" שאני חולה בתת"כ גם פה בפורום, וזה באמת קשה לי, כי לא מספיק שצריך להתמודד עם זה "בחוץ"?!

יש לך דיעה, וזה סבבה וגם לי יש דיעה. אבל אני מעדיפה להשאיר מקום לזה שאולי הדיעה שלי לא נכונה לאנשים אחרים ומקרים אחרים. ואת עוזרת לי להבין שאני גם כפי הנראה גם חוטאת בזה ונחרצת מדי אולי לפעמים. אני מאמינה בספק ועוד קצת ספק ולהשאיר מקום לעוד גמישויות.

המוני רופאים וחוקרים בפרוטוקלים שקבעו מגדירים את המחלה הזו כמחלה. אז דעתך שזו תסמונת, סבבה.
בכלל אני רוצה פחות להתדיין על הצד התיאורטי (בשלב זה) ולעסוק יותר בשיקום.

ברכות

 

[ויויאן טאץווד]

בנוגע לויטמין E רוצה להעלות את זה בפוסט מסודר

אבל יש הנחיה חדשה עכשיו לרואפים להפסיק לבדוק ויט. E. כי בבדיקות ל-90 אחוז מהאנשים בישראל יש חוסר בו ומ. הבריאות אומר פשוט לרופאים להגיד לכולם לקחת.(אני חושבת שהזכרתי שהוא אמור להנתן חינם בכל קופו"ח. סליחה אם אני חוזרת לעצמי. תנו לי מקדם בריינפוג

ההנחיה החדשה הזו קצת בעייתית לטעמי.

אבל עוד נתון שמראה שיש דברים שהם שכיחים באוכלוסיה, ברוב רובה של האוכלוסיה, כך שלא נכון לראות בזה גורם לתת"כ.
אם 90 אחוז מהאוכלוסיה יש חוסר בויט. E אז זה לא סביר שרק 3-5 אחוז חולים בתת"כ. זה לא ההסבר ככל הנראה.

 

[ו אולי]

ויטמין E או D ??

 

[ויויאן טאץווד]

D.

צודקת. המוח שלי לא מחובר לחשמל