אומגה 3

inballa1

New member
אומגה 3

אני מאובחנת כבר כשנה עם תת"כ, בפועל חולה 4 שנים. ועדיין לא השלמתי, ומחפשת כל הזמן סיבות ופתרונות. ויטמין D, מגנזיום, כל מיני. את נושא האומגה 3 עוד לא בדקתי, אבל שמעתי סיפור (לא ממקור ראשון) על מישהי שזה ממש עזר לה. אני אנסה כמובן, אבל רציתי לשמוע אם יש למישהי ידע על הקשר בין אומגה 3 לתת"כ או לפיברו. תודה
 
שלום לך וברוכה הבאה!

קודם כל, כיף שהצטרפת.
אמרו לי להחזיר את וועדת הקבלה - אז קבלי:
פינת ישיבה/ רביצה נוחה מימנך - לרשותך פופים, ספות, ערסל בגינה או מיטה מתכווננת.
פינת כיבוד מולך - היום יש לנו תה צמחים (בלי קפאין), לימונדה קרה ומים מינרלים (אפשר עם פרוסת לימון)
ומכל שאר הכיוונים וגם בין לבין - אנחנו. כיף לראותך בינותינו.
&nbsp
לשאלתך:
שני דברים חשובים -
הראשון, לא יעזור לך להילחם במחלה. תת"כ היא מחלה כרונית ונכון להיום המדע (וגם כל השיטות האלטרנטיביות, כולל אלה שנשבעים באמא שלהם שיש להם מטופלים שהבריאו מזה) לא מכיר שיטות להעלמת המחלה ולריפויה.
כמה שתקבלי יותר מהר שאת חולה בזה, ושהתת"כ לא מתכננת ללכת לשומקום, כך ייטב לך ותוכלי להפסיק לבזבז אנרגיות מיותרות (שגם כך אין לך מהן יותר מדי) על דרכים להילחם בה.
השני, אומגה 3 (או, לצורך העניין, מגנזיום, תה רימונים או חוקן שלוש פעמים בשבוע).
כמו כל תוסף/ שיטת ריפוי/ או אפילו תרופה כזו או אחרת - יש לה השפעות שונות על אנשים שונים.
את צריכה לזכור שלכל אדם יש את בעיות ומחלות הרקע שאיתן הוא הגיע, אצל כל אחד יש רגישויות שונות, כל אחד נוטל תרופות אחרות ובכלל, כולנו שונים לחלוטין זה מזה.
אי לכך ובהתאם לזאת, כל אחד מאיתנו מגיב אחרת לגמרי לכל השיטות/ התוספים/ הדיאטות השונות.
יש כאלה שזה עוזר להם משמעותית (עוד לא נתקלתי בכל שנותיי פה במישהו שהבריא מתתכ או מפיברו) ויש כאלה שזה בקושי מדגדג להם את קצה הזרת הקטנה בכף רגלם השמאלית.
אם שווה לנסות? אולי. אני הייתי עושה בדיקת דם כללית קודם ולוקחת את התוצאות לאדם בעל השכלה קונבנציונאלית פורמאלית שמבין גם בתוספי תזונה - ושואלת אותו לגבי נטילת תוסף כמו אמגה 3.
כן, זה תוסף שיש בדגים, והוא יכול להיות חשוב מאוד, אבל בינינו, רוב בני האדם לא אוכלים דגים על בסיס יומיומי ועדיין רובם בריאים ובלי תתכ, כך שזה לא בהכרח המחסור באומגה 3 (או כל דבר אחר) שגורם למחלה.
&nbsp
בהצלחה בכל מקרה,
ונשמח שתחזרי לספר לנו מה עשית עם זה, ובכלל, מי את והכל.
&nbsp
כלנית
 

ו אולי

New member
לא נכון ש CFS תמיד נשארת

אמנם בודדים מאד החלימו מפיברו (אני מכירה אחד ויודעת על עוד מישהי), אבל החלמה מ CFS עם או ללא טיפול היא די נפוצה.
אני מכירה לא מעט אנשים שקיבלו אבחנת CFS, חלקם היו במצב קשה, והחלימו תוך כמה שנים.
&nbsp
אני מסכימה עם מה שכתבת שכיום לא ידוע על שיטות טיפול לריפוי מ CFS.
&nbsp
&nbsp
 
מאד אשמח לשמוע מעוד אנשים כאלה

רציתי כבר מזמן לכתוב פוסט על הטרמינולוגיה ומגבלות השפה העברית.

כפי שאני מבינה, יש שינויים במוח ובחלבונים מסוימים וכד' שמופיעים אחרי פרוץ המחלה (ע"ע האתר של מיה גור) והשינויים האלה לא עברים גם כשאדם מרגיש טוב וחוזר לתפקד.
לכן אני מבינה ומתייחסת לזה כאל רמיסיות, כך גם הבנתי מהחומרים הנוספים שקראתי.

רמיסיות יכולות להיות לשארית החיים או לא. ואין יכולת לדעת או לצפות את זה.
את בודאי זוכרת חולות שחזרו לפורום אחרי רמיסיות ארוכות (לא מזמן היתה מישהי שאחרי 8 שנים המחלה, פיברו אאל"ט, חזרה לה בעוצמה יותר חזקה מאשר לפני הרמיסיה).

---

בהקשרים של הבנת מנגנון מחלה ומודעות אני לפעמים משווה עם איידס באמצע שנות השמונים. אז זיהו את הוירוס הגורם ולקח עשורים שלמים עד שנהיתה מודעות והבנה יותר טובה, וגם טיפול שהלך והשתפר.
- והלוא עדיין יש חוקרים החושדים שרטרו וירוס כגורם תת"כ ואולי גם פיברו.
כמובן שאין להשוות בין המחלות האלה בכלל.

אבל בהקשר הזה אני רוצה להזכיר את המצב שבו התחילו להיות אנשים ש"נרפאו" מן המחלה האיומה ההיא, ועשורים שלמים עד שהיה הפציינט הראשון שגם בבדיקות גילו שהנגיף לא קיים יותר.

אז לחזור לתפקוד זה המון. אני באופן אישי מבינה שהמילה החלמה לא קיימת פה. באנגלית יש אוצר מילים יותר רחב ומתאים. בהרבה חומרים משתמשים במילה to recover במיוחד בביטוי to get better. ולא to heal.

אשמח לעוד מידע לגבי היכולת "להשתקם" מן המחלה. אבל הבנתי שאין באמת סטטיסטיקה או יכולת לצפות את המהלך שלה.
היה כתוב משהו במקור שהוא לא מאד מוסמך, ששליש מן החולים המחלה עוברת להם תוך חודשים ספורים (משמע, הם לא הגיעו ל-6 חודשים שנדרשים לאבחנה, לכן מוזר לי שזה בכלל נכנס לסטטיסטיקה), שליש משתקמים תוך כשלוש שנים
(או מספר אחר של שנים ספורות) ושליש ימשיכו להיות חולים לתמיד.
אבל זה לא מבוסס. אשמח לקרוא חומרים מבוססים על סיכויי ההבראה, אבל בכל מקרה אין לדעת באיזה צד של הסטטיס' אפול.
 

ו אולי

New member
ביקשתי מכמה מהם להכנס ולשתף

ביקשתי מכמה חברים שהחלימו שיכנסו לפורום וישתפו, מקווה שזה יתן תקווה למאובחנים הטריים פה.
אחת החברות כתבה הערב בפורום על הבן שלה, שהחלים אחרי 3 שנים עם CFS (לפי אבחון של גליה רהב) ולמיטב זכרוני גם היה לו POTS שאובחן ע"י ג'יריס יעקוב.
מקווה שגם האחרים שפניתי אליהם יכנסו וישתפו.

עד כמה שזכור לי מהרצאה של רהב, נדמה לי שבכנס הראשון של אסף, היא טענה שהרבה מחלימים מ CFS.
ואם לצטט מהכתבה הזאת בהארץ -
"חומרת המחלה נעה בין עייפות לא רגילה לאחר אירועים מאמצים ועד ריתוק למיטה וחוסר יכולת תפקוד. בכל מקרה התסמינים נוטים להיעלם עם הזמן: רוב החולים מחלימים לאחר שלוש עד שש שנים, אך יש חריגות לשני הקצוות. לדברי ד"ר פריד, רק 10% מהחולים מבריאים לחלוטין. 60% חווים הקלה בתסמינים, אך אינם מבריאים."
(עד כמה שמבינה תחילת הפסקה מיוחסת לרהב)

ויו, אשמח להפנייה על מה מתבסס מה שכתבת על שינויים במוח ובחלבונים שלא עוברים גם כשהאדם חוזר לתפקד.
 
תודה על הבקשה לחולים שהבריאו לשתף

זה ממש ממש חשוב.


מהציטוט שהבאת (וראיתי בהארץ כתבות מאד לא רציניות על המחלה הזו ובכלל), אז מה שד"ר פריד אומר תואם את מה שראיתי שכתוב בחומרים מקצועיים. פרופ' רהב אמרה לי באופן שנראה לי מאד לא רציני ואחראי שכמעט כל מי שמוצא את הכדור המתאים "יוצא מזה", כבר לא זוכרת במדויק אבל נדמה לי שהיא אמרה 80 אחוז או משהו. זה לא תואם שום דבר שקראתי במקומות אחרים.

המחקרים שמדברים על ממצאים פיזיולוגיים שמעידים על תת"כ יש בצורה מסודרת מאד באתר של מיה גור. יש תקצירי מאמרים שהיא תרגמה והפניות למאמרים המלאים. רק תשימי לב להסתכל בדף שלה של תת"כ, כי שאר האתר הוא על פיברו.
http://www.fibromyalgia.co.il/CFS.html
(מצד ימין יש מאמרים) וגם הפרוטוקולים נמצאים שם.

בנוסף אני יכולה לנסות לאסוף לך שמות של מחקרים ואזכורים בפרוטוקולים למשל שיש בידי למחקרים אמפיריים שמצאו ממצאים. אבל זה יכול לקחת לי זמן.

אני מסכימה עם ענבל וגם איתך שיש הרבה חולים שמאובחנים לא נכון (רק לאחרונה קראתי מספרים כאלה באיזה מאמר שכרגע לא זוכרת בדיוק איזה מן השניים שקראתי לאחרונה). יש איבחון שגוי לשני הכיוונים: גם אנשים שמאובחנים בטעות עם תת"כ וגם אנשים שמאובחנים בדברים אחרים בעוד שזה לא המקרה.

יכול להיות שהתחושה של החולים עצמם (כמו שלך וכמו של ענבל למשל) שהאבחון לא מתאים למה שמרגישים יכול להיות רמז. אצלי למשל, ככל שאני יותר קוראת כך התיאור של המחלה יותר ויותר "מתלבש" וגם נתן תשובה לדברים אחרים שהיו לא ברורים או לא מאובחנים והם מתאימים מאד למצב של תת"כ.

אז נראה לי שגם זו עוד תת קבוצה (אחת מני רבות) של מי שמרגישים שהאיבחון לא נתן להם תשובה להכל לעומת אלה שאין בכלל "פינות פתוחות" באבחון שלהם. טפו טפו, נכון לרגע הנתון ובלי לפתוח פה ל-


אשמח לקרוא כמובן את הלינק שנתת וגם ראיתי שעוד מישהי כתבה פוסט. זה נהדר.
חשוב גם להבין באמת אם יש מחלות ברקע והאם האבחון היה מדויק. וגם כמובן כמה זמן כבר מרגישים טוב.. בכל מקרה זה מעודד מאד.

יש גם מחקר חדש. חושבת ששלחתי לך לינק בפרטי, עדיין לא העליתי לפורום (או שכן, לא זוכרת) שמצא ממצא נוסף, במחקר בסדר גודל מאד גדול. נדמה לי שזה היה בציטוקנים
אבל במחקר הזה (שמומחים אומרים שהוא פריצת דרך) היתה גם התייחסות למשך המחלה. והממצא שלהם מצא הבדלים גדולים בין בריאים, בין חולי תת"כ שמתחת לשנתיים ומעל לשנתיים.

אז פקטור הזמן שאת מציינת שמעתי אותו כבר יותר מגורם אחד. ובאמת תהיתי כמה מזה קשור לשינוי בסגנון חיים או אחר.
קצת קשה לי להאמין שיש החלמה ספונטנית (גם מהחוויה שלי וגם ממה שקראתי), אבל אשמח לגלות שכן.

לצערי, לא היו דיווחים כאלה בכל החומרים שקראתי. מדברים על רמיסיות.
 

ו אולי

New member
ממצאים והחלמה

לגבי אמירות של רהב, אני מסכימה איתך לגמרי, מנסיון אישי למדתי לקחת אותה בערבון מוגבל. היא אמנם עזרה ללא מעט אנשים פה בפורום, אבל הרושם שקיבלתי שהיא מדברת בהרבה בטחון גם כשהיא טועה.
אני מעריכה שסיכויי ההחלמה והשיפור קרובים יותר לאלו שפריד התייחס אליהם בכתבה בהארץ, זה דומה יותר למה שמכירה מחברים סביבי, וממה שקראתי במאמרים.
&nbsp
לגבי הממצאים באתר של מיה, למיטב זכרוני אמנם הם תומכים בכך ש CFS זאת מחלה "אמיתית" שיש בה ממצאים בבדיקות, אבל עושה רושם שאף בדיקה שהוזכרה שם היא לא מספיק ספציפית ל CFS (כי היא חיובית גם במחלות אחרות), ושהרבה מהבדיקות שם חיוביות רק בתת קבוצות של CFS.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
 
האתר של מיה מעודכן עד לנקודת זמן מסוימת

כי היא עצרה את הפעילות בו לאיזשהו זמן ואז חזרה לתפעל אותו.
אבל עדיין אין בו את כל החומרים והמחקרים החדשים שנעשו מאז שהאתר "הוריד הילוך".

יש יותר ויותר מחקרים שמוכיחים שזו מחלה עם אינדיקציות לקיומה (ולו רק בביבליוגרפיות של הפרוטוקולים). וכבר לא מגדירים אותה תסמונת כי אם מחלה, וזה שינוי הגדרה שיש לו משמעות רבה. נראה שיש די הרבה תזוזה בקטע המחקרי, שיושב כמובן על מחקרים קודמים (שהתוצאות שלהם היו לא מספיק מוצקות). גוף הידע הופך ליותר גדול, לפחות מבחינת היקף הנחקרים.

אני קוראת כמעט רק חומרים על CFS ויש ארגונים רציניים מאד, בארצות שונות וגם בינלאומיים. ונראה שהמחקר תופס תאוצה (למרות שתמיד יכול להיות יותר). ויש שיתוף פעולה משמעותי בין חוקרים במדינות שונות. ראיתי כנסים אקדמיים בינלא' של חוקרים באוני' הכי נחשבות. היתה גם הרצאה ממצה של ההתקדמות המחקרית לשנת 2014. הרצאות ששופכות אור נקודתית. ומה שיפה לגלות זה שבתחום הזה לפחות חוקרים ורופאים לא מפחדים להודות שהם לא הלכו בכיון הנכון קודם או לא שמו את הדגשים במקומות הנכונים. יש דינמיות במחקר ויש שילוב ידיים עולמי, ולא התעקשות על פרדיגמות ותחרות על קרדיטים.
 
עכשיו לא נפתח לי סקציית מאמרים באתר

של מיה גור. משום מה.
אם זה חוזר גם אצלך, אז יש לי פרינטים. אוכל לשלוח לך.

יחי הפרינט
 

ו אולי

New member
תודה, אין צורך לשלוח

השאלה שלי היתה רק בנוגע לאמירה שהממצאים לא נעלמים גם כשיש שיפור.
 
צריכה לחטט טוב כדי למצוא איפה ראיתי את זה כתוב

מתישהו אני מקווה לשבת ולסדר את כל החומר שיש לי ואולי יהיה לי יותר קל למצוא דברים בשלוף.

ואת יכולה גם לנסות את מזלך באתרי מידע טובים של מחקר, לפי מילות המפתח הרלוונטיות.

אני פשוט לא כל כך פנויה עכשיו. יכולתי גם להפנות את השאלה לרופאה מחו"ל, שהיתה שותפה וכתבה בעצמה אי אלו מאמרים מקצועיים (מופיעים באתר שלה) ואת מוזמנת לעשות זאת, היא עונה בנכונות רבה.

פחות עוסקת בצד המחקרי והאבחוני עכשיו, יותר יושבת על חומרים של תוכניות עבודה לשיקום.
וגם קצת לא במצב רוח פולמוסני. סורי


לפי מה שהבנתי ה-10 אחוז מחלימים הם אלה שיש אינדיקציות שהממצאים עברו חלפו. וזה כפי הנראה כולל סטטיסטית את הילדים, שאצלם יש אחוזי החלמה יותר גבוהים.
 
מסכימה עם מה שכלנית כתבה ^

וזה באמת מעניין שאת כל סיפורי הנסים נפלאות אנחנו אף פעם לא שומעים ממקור ראשון. יש עוד מישהי שחברה של חברה טוענת שנרפאה מתת"כ ואני עוד מתכוונת "לדוג" אותה מתישהו.
כי מה שהתברר בשאר המקרים, שזה בסוף לא היה תת"כ אלא מונו (שעובר מעצמו) או משהו אחר. איך שהוא כשזה עובר את שלב השמועה אז כל מיני עובדות השתנו בדרך. יכול להיות שמשהו עזר למשהו, אבל בנוסף הוא עשה נגיד סתם לצורך העניין גם תא לחץ במסגרת ניסוי, וזו שמספרת את השמועה לא יודעת או לא חושבת שזה נתון חשוב.

ובכלל, מיד שנייה, אני בטוחה שאף אחד מחבריי וקרוביי לא באמת יכול להגיד משהו שיהיה קרוב לאמת. כי אני הרבה פעמים "משחקת" אותה" יותר טוב, כשאין לי כבר כוח להסביר או לשמוע את האכזבה שלהם שאני אומרת שאני לא מרגישה טוב.
והיתה לי כבר חברה שכשאמרתי לה שלא הגעתי לקופת חולים (שליד הבית שלה) הרבה זמן אז אמרה לי: אה, יופי אז הבראת!
והסיבה שלא הגעתי לקופ"ח זה שזה היה כל כך קשה לי שמצאתי מישהו שבתשלום טיפלה לי בכל הנושא של התרופות והבית מרקחת, זה רבע משרה.

אז כמו שכלנית כתבה לכל אחד עובד משהו אחר. אבל לשמוע מיד שנייה זה לא כזה מוצלח. גם מיד ראשונה לפמעים צריך לחפור בסיפור יותר לעומק.
יש פורום של נסים ונפלאות וכבר ראיתי שם מקרים של אנשים שסיפרו שהם לקחו משהו וזה עבר להם, כמה זמן? שבועיים. ואז כמובן הם חוטפים את הכאפה אחרי שלא רק שדמיינו שזה עבר להם אלא גם הכריזו על כך בראש חוצות.

האומגה 3 הוא תוסף שמתאים לכולם, בעקרון, כמו עוד המון תוספים. אני לא מתכוונת שלקחת אותו כי כולם לוקחים, אני תמיד משתדלת להתייעץ עם רופא לגבי תוספי מזון לפני שלוקחת. הכוונה שזה משהו כללי כזה, ולא ספציפי לתת"כ או משהו.
בגרסת הדגים יש עניין עם כספית או מתכת אחרת שהרבה מהדגה בעולם כבר נגועה בה. למשל לי הרופא משפחה המליץ יותר על זו הצמחית, מנבט חיטה. אבל גם כן הוא אמר שאני יכולה לקחת אם אני רוצה ושאין מניעה מבחינתו אבל לא המליץ על זה או משהו.

כן, לקחתי אומגה 3 גם כשלא הייתי חולה וגם כשכן, תקופות ארוכות עם ותקופות ארוכות בלי, לא יכולה להעיד על שינוי כלשהו.
 

ו אולי

New member
אני מכירה "יד ראשונה" חברים שהחלימו מ CFS

אני משתתפת בפורומים של CFS/פיברו עוד מאז הקמת הפורום הראשון ב iol, והייתי מעורבת בהקמת אסף.
במשך השנים האלו הייתי בקשר עם חולים רבים, שעם חלקם נשארתי בקשר ממושך גם כשהם החלימו ולכן הפסיקו להיות פעילים בפורומים.
יש לי הכרות קרובה עם כמה אנשים שאובחנו עם CFS ע"י רהב ושאר הרופאים המקובלים בתחום, לחלקם גם היה POTS. הם סבלו כמה שנים והפגיעה התפקודית אצלם והסמפטומים היו די דומים לשל חברים אחרים בפורמים, רק שהם החלימו.
חלקם יחסו את ההחלמה לטיפול מסויים, חלקם לא, לדעתי זה היה די מיקרי וברב המקרים זה רק היה עניין של זמן ולא תלוי טיפול.
&nbsp
 

ofd1

New member
אולי....

כדאי לך לפנות לראומטולוג מומחה שגם מכיר את עניין הפיברו' /תת"כ וגם את מגוון הטיפולים הלא קונבנציונליים כולל ידע בתחום התזונתי ותוספי התזונה? (כמו שאם איני טועה כלנית ציינה).
לפי מה שקראתי בעבר (אם איני טועה צוטט ראומטולוג, אבל אני לא בטוחה בזה) נטילה של אומגה 3 יכולה גם להועיל (אבל יש ליטול למשך זמן ולא פעם - פעמיים). כמו"כ זכור לי שאורטופד מומחה (אם איני טועה) ציין בפני שגם נטילה של גלוקוזמין וכואנדריטין (מה שנקרא: "מגה גלופלקס" (אם איני טועה המוצר לא כשר) , ויש גם:"ויטה פלקס" (אם איני טועה - כשר, אבל צריך לבדוק את התוית על האריזה. ),ואולי גם מותגים אחרים) יכול גם להועיל לסובלים מפיברו' למשל כי הוכח שחומרים אלו מסייעים לשיקום רקמות החיבור בגוף.
לפי מה שזכור לי גם ויטמינים מסוג B (בעיקר B12 אך לא רק) יכולים לסייע מכיוון שהם מחזקים ומסייעים למערכת העצבים (אבל יש לערוך קודם בדיקות דם ולבדוק את רמתם בגוף). גם נטילת מגנזיום יכולה לסייע לחולי פיברו' למשל כי זה מרפה את השרירים והכיווצים.
קראתי שגם קואנזים קיו 10 יכול לסייע (זה נוגד חימצון לפי מה שזכור לי ויכול לסייע לעניין האנרגיה בגוף). חשוב גם לאכול פירות וירקות שמכילים נוגדי חמצון שמונעים נזקים בתוך הגוף ויכולים לשפר את עניין העייפות, אבל שוב,.... חשוב להתייעץ עם רופא/מטפל מומחה/נטורופת מומחה שגם מכיר היטב את עניין הפיברו'.
יש גם ספרים שיכולים לתת מידע (לא במקום ייעוץ רפואי מוסמך), ואחד מהם:
מה שהרופא שלך לא יודע על רפואה תזונתית עלול להרוג אותך/ד"ר ריי סטראנד. - יש שם גם מידע לגבי תוספי מזון בהקשר של פיברו' (ואם איני טועה גם בהקשר של תת"כ). יש עוד כמה ספרים בהוצאת "פוקוס" שיש שם גם מידע על זה (לא זכור לי שמם, אבל זכור לי שבאחד מהם היה כתוב מידע בקשר לכך שיש רעלים / מוצרים רעילים (כגון חומרי הדברה וכו') שחשיפה להם עלולה לגרום לתסמינים הדומים לשל עייפות כרונית, ובכלל רצוי להמנע ממוצרים המכילים חומרים שעלולים לפגוע בבריאות כגון: מזון מתועש, קמח/סוכר/אורז לבן, חומרים משמרים מסויימים וצבעי מאכל מסויימים, קרינה, תכשירים קוסמטיים (כגון: דאודורנטים המכילים חומרים מסויימים שעלולים לגרום נזק לגוף) מסויימים, וכו'. שלפי דעות מסויימות כנראה שיש לכך קשר לתסמינים של פיברו' , תת"כ, ובעיות רפואיות אחרות.
מכיוון שאין לי בקיאות בנושא, חשוב, כאמור, להתייעץ עם רופא מומחה ולקרוא מידע ממקורות מהימנים ומוסמכים.

רפואה שלמה ולג' בעומר שמח, בע"ה
 
לגבי גלוקוזמין כונדרויטין

כמובן שזה לא בא ממקום התייעצות עם איש מקצוע. רק מספרת מה אמרו לי. הראומטולוג אמר שבלקיחה ארוכה ומשמעותית של (אקרא לו גלופלקס, כאחד משמותיו המסחריים רק לצורך הקיצור) אנשים שהיו להם ממצאים של נזק לרקמות החיבור, ל-30 אחוז מהם היה שיפור.

אז עשיתי את הניסיון, זה תוסף שעולה הרבה כסף כי צריך לקחת הרבה ממנו ולפחות חצי שנה כדי לראות אם יש שיפור, והבנתי שיש 70 אחוז שלא יעזור לי. בעיקר כשאני מלכתחילה נופלת לקבוצה שאין לה ממצא של קרע או פגיעה ברקמות, אז הסטטיסיטיקה לגבינו היא בכלל לא קיימת.
לא הצלחתי להתמיד, בין היתר כי לקחתי עוד תוספי תזונה ומסתבר שיש לזה גבול לא רק מבחינת כסף אלא גם ביכולת להתמיד בכמה.

שאלתי את הראומטולוג אם כדאי לקחת גלוקוזמין כונדרויטין כמניעה לקראת גיל קשישות שאני מתקרבת אליו, הוא לא עודד ולא סתר. רק ציין שזה עולה הרבה כסף ושזו בחירה שלי.

אני מוצאת כרגע שפעילות גופנית מתונה יותר תועיל לי, וגם תיתן הרגשה כללית ונפשית יותר טובה.

---

מצטרפת (כמו תמיד) למה ש-ofd כותבת על הימנעות או לפחות מודעות למפגעים סביבתיים, כימיים או של קרינה או אחרים. זה בעיני יותר חשוב מאשר לקחת דברים, ברגע שהורדתי מסביבתי כימיכלים זה עשה לי שיפור גדול. להמשיך להסתובב בתוך הכימיכלים ולצרוך תוספים שעולים כסף נראה לי כמו להחטיא את המטרה.

ולהמנע עולה פחות (רובנו במצב כלכלי לא מזהיר), נכון שלא מכל דבר אפשר, אבל ככל שנוריד פרמטרים כאלה כן ייטב.
פה אין דיבור ומודעות אבל חלק גדול מחולי תת"כ חולים גם בתסמונת שנקראת "רגישות לכימיכלים - אוף אין לי כוח לבדוק את האיות באנגלית וזה לא התרגום המדויק".
בכל מקרה זו מוכרת כמחלה בפני עצמה. שבארצות הברית יש אליה מודעות של הרבה שנים כבר.
יש מודעות לחיפוש דירות שמתייחסות לפרמטרים האלה. לדוגמא שימוש בחומרי ניקוי ללא דטרגנטים בלבד.

ועכשיו יש דיבור על עיר חדשה שקמה (או שזה מיתוס אינטרנטי עוד לא הבנתי) שתקרא "גרין סיטי", באנגליה דווקא. שתהיה נקייה מזיהום בכל המובנים.

וגם לא מזמן קראתי משהו על עיר שאין בה קליטה סלולרית או אחרת כי יש שם איזה מפעל רגיש באזור שצריך לא להיות מושפע משום סוג של קרינה, היה כתוב שאנשים נוהרים לשם כדי לעשות גמילה מסלולרי / סמארטפון.

אז בעיני ולהבנתי (ונראה לי שבזה אני ו-ODF מסכימות) לא לישון בחדר עם סלולרי, לא להשתמש בכימיכלים קשים בסביבתך, ולהמנע מהרעלנים הידועים שיש במזון (כמו אספרתם) זה עוד קודם, ועולה פחות לפני שקונים תוספי תזונה למיניהם.

החבר'ה מהחנויות טבע מדברים על "לתקן את הנזקים" של החיים בעידן שלנו. וכשאני מנסה לדבר איתם על לצמצם את הנזקים ולמנוע אותם מראש הם לא מבינים על מה אני מדברת. כאילו תחיה הכי לא בריא ואז "תתקן" את הנזקים עם תוספי מזון, זו גישה שלא מקובלת עלי.
 

ofd1

New member
כן - בקשר להמנעות מראש מדברים שליליים כגון:

כימיקליים, זיהום אויר, קרינה וכו' - זה בהחלט טוב ומועיל (וגם כפי שציינת יכול להיות חסכוני יותר). גם לגבי עלויות של תוספי מזון - זה גם נכון שזה עולה, אבל מדי פעם לפעמים עורכים מבצעים (בסופר פארם למשל) אז כדאי אולי לעקוב אחרי זה, וגם אם לא -כדאי לפחות מבחינת תזונה לקרוא ולקבל מידע מה כדאי לאכול וממה להמנע (לפי מה שהבנתי יש מזונות שמעודדים תשישות / עייפות ומחלישים יותר את מע' העיכול ואת הגוף, או שהאנרגיה שמושקעת בעיכולם היא גדולה יחסית ואז מי שממילא סובל מתשישות/עייפות עלול להתעייף עוד יותר בגלל זה). וזה כבר צעד טוב (גם אם לא נוטלים תוספי מזון).
התעמלות מתונה בהתאם למצב - כן, זה גם מה שמומלץ לחולי פיברו', אבל .. כמובן בהתאם למצב, לא להעמיס על הגוף (גם אם זה אומר שאחרי 3 דקות הליכה מרגישים לא טוב, אז עדיף לעצור ולעשות מס' פעמים בשבוע 1-3 דקות התעמלות/הליכה מתונה, ולא ללחוץ את הגוף לעשות יותר, אלא בהדרגה. ).
יש הרבה מידע בנושא של נטורופתיה, המנעות מרעלים בסביבה, מזונות בריאים וכו'. אפשר לבדוק ולקרוא באתרים ובספרים שעוסקים בנושא, אבל חשוב מאד להתייעץ עם מומחה רפואי ועם מטפלים ורופאים מוסמכים, מכיוון שלא כל המידע שיש באינטרנט ובספרים הוא מדוייק/נכון.
 
לחיות באורח חיים יותר בריא זה בודאי לא מזיק. ואף מועיל

גם אם לא מרפא לגמרי מהמחלה הזו או ממחלות אחרות. אבל לא להוסיף על מה שכבר יש לנו, ולהיות מודע, ולהיות קשוב ולרצות לעשות טוב לנו, לגוף שלנו, וגם לסביבה שלנו (הקרובה והרחוקה) הן בודאי דבר חיובי.
רק לזכור במאחורי הראש לא לצפות לנסים (למי שהנפילות מתקוות עושים יותר לו רע)

אני הייתי צמחונית 20 שנה וטבעונית חלק גדול מהזמן, ומכירה לעומק שיטות והמלצות תזונה כאלה ואחרות. השורה התחתונה היא שכל אדם הוא יחיד ומיוחד ולכן לכל אחד נכון לאכול אחרת. וכל אחד צריך להיות קשוב לעצמו.
 

inballa1

New member
למה תת"כ

קודם כל תודה לכולן על התגובות. לקח לי קצת זמן לענות, שילוב של הרבה משימות בבית ובמשפחה, עם תשישות שגרמה לי לבלות חלק מהזמן בשינה, לא הותירה לי זמן. אז קודם כל לגבי עצמי, אני כבר היצצתי לכאן מידי פעם, וגם כתבתי מעט, אבל לרוב אני נעה בין ימים שאני מרגישה יותר טוב, ואז מנסה להספיק את כל מה שמחכה לי (בית, שני ילדים, בעל שעסוק מאד), ולא מגיעה למחשב, ובין ימים שאין לי בהם טיפת כח, ואז גם אין לי אנרגיות למחשב... כן, קראתי כאן על ניהול המחלה וניהול אנרגיות, מסכימה לגמרי, רק שכשאני מרגישה טוב אני כל כך מתלהבת... ורוצה לעשות הכל. בכל אופן אציג את עצמי, אני בת 44, כאמור שני ילדים (בני 9 ו-5), גרה בצפון באזור שגובל בשדות ובפרדסים (ובריסוסים...). התחלתי להרגיש לא טוב כחצי שנה לאחר שעברנו לבית חדש באזור חדש (לפני כן גרתי לא רחוק מכאן בישוב אחר). זה החמיר עם השנים, איכשהו הצלחתי להמשיך לעבוד כשכל תקופת זמן אני שוקעת לתקופה קשה של תשישות וחוסר ריכוז, כאבי ראש קשים, חולשה מטורפת בשרירים, כאבים בפרקי הידיים. ואז הייתי מחליטה להתפטר, אבל אז זה היה משתפר והייתי ממשיכה. לפני שנה זה כבר הפך להיות בלתי נסבל ובלתי אפשרי והפסקתי לעבוד, ומאז אני בבית. גם עכשיו יש תקופות כאלה ואחרות, כשבתקופות הקשות אני מתקשה לעמוד על הרגליים, ועושה את המינימום האפשרי בבית (להכין אוכל לילדים כשאני נשענת על השיש). לשמחתי יש תקופות טובות יותר. לפני כחודשיים התחלתי לקחת סימבלטה, ההתחלה היתה קשה מאד, אבל אחר כך חל שיפור, ונדמה לי שמצבי טוב יותר, אבל עדיין קשה לי לומר בודאות.
ולעניין השלמה עם המחלה, תוספי תזונה וכו', אני מעלה כאן הרהור כפירה - מאחר שזו תסמונת, כלומר אוסף של תסמינים, ולא נמצאה דרך לבדוק ולהגיד בודאות שמישהו חולה בתת"כ (בפיברו לפחות יש את נקודות הכאב), אלא מאבחנים ע"י שלילת אפשרויות אחרות - מאחר שכך, אני תוהה: אולי אנשים עם תת"כ סובלים כל אחד מבעיה אחרת, שונה, שלצערנו הרופאים לא יודעים למצוא, וזה גורם לבעיה ביצור אנרגיה, ולשאר התסמינים, שדומים אצל כולם. אולי אצל אחת זה חוסר תזונתי, אצל אחרת איזה זיהום לא ברור, אצל אחר בעיה במי השתיה (קראתי סיפור של מישהו שבמשך חודשים ארוכים סבל מחום, כאבים ותשישות, עבר הרבה בדיקות שלא מצאו כלום, ובסוף הסתבר שהיתה איזו שהיא בעיה טכנית שגרמה לזיהום מי השתיה שלו. כשזה טופל הוא חזר לעצמו במהירות), חשיפה לכימיקלים כפי שכתבתם ועוד. הרופאים פוטרים את עצמם כשהם מאבחנים תת"כ, ובמילים אחרות אומרים (לפחות הרופא שלי, שעזבתי לפני כמה ימים): וואללא, לא מעניין אותי למצוא למה כואב לך ולמה את גמורה כל הזמן, זה ברור למה, כי יש לך תת"כ.
ולכן אני מנסה להבין כל הזמן מה השתבש בחיים שלי. כפי שכתבתי, חליתי לאחר שעברנו לבית חדש ולאזור חדש. היו עוד הרבה דברים שהשתנו במעבר (שימוש בכיריים בשיטת אינדוקציה, פרקט בחדרים שמסתבר כדבר לא בריא שפולט פורמלדהיד, גם ארונות גדולים מפורמייקה כנ"ל, ריסוסים רבים בשדות הסמוכים, מפעל שפולט זיהום (בינתיים טופל, אבל סבלנו מזה עד לא מזמן)). באופן כללי, גם בעלי והילדים מתלוננים מידי פעם על כאב ראש, כאב בטן או בחילה, מה שמחזק את חששותי על משהו סביבתי, אבל בסך הכל הם בריאים. גם השכנים נראים מתפקדים ועליזים...
בקיצור, אני מנסה לומר שכשאומרים שיש לי תת"כ זה בעצם אומר מה אני מרגישה, אבל זה לא אומר למה זה קורה. כמובן כי המדע עוד לא יודע לתת הסבר ופיתרון לתת"כ. אבל אני חושבת שהתשובה עשויה באמת להיות שונה מאדם לאדם, ויש סיבות שונות ומגוונות שיגרמו לתסמינים הקשים שאנחנו חוות. אגב, בהקשר של ויטמין D קראתי שחוסר בויטמין D, בעיקר אצל נשים, יכול לגרום לתסמינים של עייפות, כאבי שרירים, חוסר ריכוז ועוד, ושיש נשים שמאובחנות בטעות כתת"כ, כשכל הבעיה שלהן היא מחסור בויטמין D (לא יודעת אם זה נכון, מנסה, אבל לא מתמידה... אגב, דודה שלי, אישה בת 63, סבלה שנים מכאבי רגליים, אחרי שסיפרתי לה מה שקראתי על ויטמין D היא אמרה לי שאצלה יש רמות נמוכות מאד. הצעתי לה לנסות, ותוך שבועות ספורים חלפו כאבי הרגליים. זה מדהים. למרות שהיא לא סובלת מתת"כ).
וזו הסיבה שלא השלמתי עם גזר הדין, ואני מנסה למצוא סיבות ופתרונות. יתכן כמובן שאני סתם מבזבזת את מעט האנרגיות שלי. כתבתי הרבה, מקווה שלא נרדמתם
ושוב תודה
 

ו אולי

New member
לדעתי את צודקת וחשוב להמשיך לחפש

CFS זאת אבחנה על דרך השלילה, שלדעתי הרבה פעמים ניתנת בקלות מדי כשלרופאים ו/או לנו נראה שהחיפוש היה מספק
גם אני מאמינה שמדובר באוסף של מחלות, ושלפעמים נדרשת המון התעקשות וסבלנות כדי להגיע לאבחנה האמיתית ולקבל טיפול.
מהנסיון שלי התווית CFS יותר מזיקה מאשר עוזרת מכיוון שברגע שהיא הודבקה רב הרופאים יפסיקו לבדוק וישייכו אוטומטית הכל ל CFS, גם כאשר יש שינוי במצב, או מופיעים סימפטומים חדשים שאולי יוכלו לכוון לאבחנה הנכונה.
ולכן, כמו שקרה אצלי לפחות פעמיים, יש סיכון גדול שמחלות קשות לא יאובחנו בזמן, אם בכלל.
&nbsp
לגבי ויטמינים ותוספי מזון, גם אני נעזרתי בהם תקופות ארוכות, הבעייה היא שלמעט במצב של השלמת חוסר גדול ומוכח שניתן למדידה למשל בבדיקות דם, הרבה פעמים קשה לדעת האם התוספים עוזרים. בגלל האופי הגלי של המחלה וכי יכול להיות שיקח הרבה זמן עד להשפעת התוסף.
מה גם, שמכיוון שלא ברור מה זה CFS, וה CFS של כל אחד מאיתנו שונה אז יכול להיות שתוסף מסויים יעזור רק לחלקנו.
&nbsp
לאומגה 3 יש חשיבות במגוון גדול של תהליכים ומחלות. לקחתי הרבה שנים וקשה לי להגיד האם זה עזר או לא, כנראה שבמידה מסויימת כן, אבל זה לא עשה קסמים.
אם את מתכוונת לנסות שימי לב לריכוז של ה DHA ו EPA בתוסף, שהם היותר חשובים (וברב הגדול של המקרים הם מדגים), לעומת ה ALA שהמקור שלו צמחי (אגוזי מלך, זרעי פשתן, צ'יה) ונחשב פחות יעיל, כי רק מעט מתוך ה ALA הופך בגוף ל DHA ול EPA.
אני טבעונית אז לדעתי האפשרות העדיפה (ולצערי היקרה יותר) היא EPA ו DHA שהופקו מאצות. באומגה 3 מדגים עלולה להיות כספית.
&nbsp
ויטמין D מעורב בהרבה תהליכים ויש לו חשיבות במגוון מחלות, אבל ויטמין D כדאי לקחת רק אם יש חוסר ובמינון בהתאם להמלצת רופא, כי עודף ויטמין D הוא מסוכן.
&nbsp
יכול להיות שכדאי לך להתייעץ עם נטורופט טוב לגבי תוספי מזון. יש נטורופטים שגם אולי יוכלו להפנות אותך לבדיקות לזיהומים והרעלות למיניהם. משום מה זה פחות מקובל ברפואה למרות שיש בדיקות מעבדה כאלו. הייתי אצל נטורופטית (באיזור המרכז לכן מניחה שזה יהיה לך רחוק) שהגיעה מארה"ב, שם הבדיקות האלו יותר מקובלות והיא שולחת קיטים של בדיקות למעבדות שם.
&nbsp
אני מזמינה את התוספים בחו"ל, זה יוצא הרבה יותר זול מאשר בארץ. אם תרצי המלצות ספציפיות וקופוני הנחה של "חבר מביא חבר" תשלחי לי מסר.
&nbsp
הטיפול היחידי שאני יכולה להגיד שעזר לי מאד ל "CFS" היה שינוי תזונה משמעותי, הוא העלים/הקל על חלק גדול מהסמפטומים. היתרון הגדול של טיפול מהסוג הזה שתזונה בריאה עוזרת מאד בליקשר לאבחנה הספציפית.
הגעתי לשינוי התזונה הזה מתוך יאוש והעזתי לתת לו צ'אנס רק אחרי שראיתי עד כמה תזונה עזרה לחבר אחר מהפורום שסבל מפיברו קשה. להבדיל מאשר תוספים אין לי ספק שהטיפול הזה עזר מאד, השיפור היה גדול ומהיר.
&nbsp
&nbsp
 
למעלה