אולי נלך בצורה חיובית?

arana1

New member
פרנסתם ושמם הטוב תלויים בכניעה חסרת תנאים

אנשים כמוך לא מוכנים ליחס כזה ולכן הם יפסחו עלייך כי לא חסרים פראיירים מבוהלים שמתייחסים אליהם כאל אלוהים

ההתנגדות לא מעניינת את הדרגים המקצועים,מבחינה כלכלית ואקדמית היא לא מהווה עליהם איום,אם היה להם מצפון או עניין אמיתי באנשים ובאוטיסטים זה היה סיפור אחר,אבל לצערי זה לא המצב בכלל.
כשכל מאבחן או איש מקצוע אחר מוצף בפניות של אנשים שמוכנים לשלם סכומים שערורייתים ולהמתין לפעמים גם המון חודשים אז לקול ולתחושות של המיעוט שמעיז לפתוח את הפה אין שום משמעות בשבילו
זה פחות מעקיצה של יתוש
ולכן אני חוזר וכותב שהישועה לאוטיסטים לא תבוא ממי שתפקידם לעזור לאוטיסטים אלא ממקומות אחרים לגמרי
 

TikvaBonneh

New member
איך אני מבשרת.

הקשיים של הילד שלך, שבגללם הגעתם לאיבחון, נובעים מכך שהוא משתייך לספקטרום האוטיסטי.
זה ספקטרום רחב, והילד עדיין צעיר מאוד, ואין באפשרותי לדעת מה הפרוגנוזה.
כיום, רוב הילדים בספקטרום האוטיסטי מצליחים להגיע עד גיל שש לרמה שפתית תקינה לגילם.
מה שאני יכולה להגיד כרגע בודאות שהוא ילך לאיבוד במסגרת רגילה ללא סיוע.
האיבחון מקנה לילד זכות לסייעת אישית בחינוך הכללי, או לחלופין זכאות לחינוך מיוחד.
אני ממליצה לכם לרכוש כמה שיותר ידע בנושא, כי יהיו הרבה החלטות שאתם כהורים תצטרכו להחליט בקשר לחינוך הילד, והן יהיו שונות מאשר עם שאר הילדים שלכם.
 
מאחר שאני קצת מתעניין בנושא חינוך

בדקתי למשל מה קורה בבתי הספר הדמוקרטיים... אמנם לא בכולם, אבל בחלקם.
והתפלאתי עד כמה ההבדלים בין בתי הספר הללו גדולים. יש כאלה עם המון תמיכה ועזרה ויש כאלה שהרבה פחות מכילים מבתי ספר ממלכתיים "רגילים" ובמיוחד מכיתות תקשורת...
כך שגם במסלולים כאלה לא הכל ורוד ולא הכל פתוח.
בקיצור לילד אוטיסט יהיו קשיים בכל מקום בו יהיה.
 
אולי די עם המילים היפות?

הרופא בהתפתחות הילד אחרי הפגישה הראשונה רשם - נצפו קשיי תקשורת עם קוגניציה שמורה. יתכן ויזדקק למסגרת מיוחדת. זקוק להמשך אבחון.
תקשורת - חשבתי שידעתי את המילה, יכולת לדבר עם אנשים. שאלתי - מה זה קוגניציה שמורה, והוא אמר שאין פיגור. שאלתי מה זה מסגרת מיוחדת, אמר שעם עד 8 ילדים.
נרגעתי.
ולמכבי זה נתן לגיטימציה למשוך עוד חצי שנה עד לאבחון הסופי "אוטיזם" שממה שהרופא רשם ועד לאבחנה סופית - שנות אור, לפחות בהבנתי דאז!
ורק אז להכניס אותנו לתורים של טיפול...
וזה היה במאי - וכניסה לגן היתה מיועדת בספטמבר, אז כולם שיכנעו אותי שלהתחיל טיפול עוד שלושה חודשים זה בסדר גמור.
אני לא פעם תוהה אם פיספסנו את חלון ההזדמנויות של הילד...
 
אפשר לשאול כמה שאלות הבהרה?

בן כמה היה הילד כשהגעתם לאבחון בהתפתחות הילד?
למה הגעתם לאבחון?

"למשוך עוד חצי שנה" - יכול להיות שלמאבחן התמונה לא הייתה ברורה?

מה את מרגישה שפספסתם בגלל שהאבחון נמשך הרבה זמן? מה לדעתך היה קורה אם האבחון היה ניתן מייד?
 
הילד היה בן שנתיים כשטיפת חלב שלחו לאבחון

אציין, גם אני הייתי שעננה: הילד יפה, אהוב, סקרן, התפתח מוטורית יפה, התחיל לדבר בזמן. עקשן ודעתן? לא מסתדר בגן אחרי שנתיים עם מטפלת בבית? חסר סבלנות? אז-FXXX-מה! עושה כל מיני שטיקים מוזרים? אז לדברי אמא שלי גם אני עשיתי אותם (עם הזמן גיליתי שגם אני עשיתי אותם כי גם אני במועדון...)
עם הזמן למדתי שכתובת היתה על הקיר, הוא לא היה מבלבל בכלל, רק לא היה מישהו לקרוא אותה. בילינו חצי שנה בהמתנה התור לאבחון קלינאית תקשורת ופסיכולוגי, לא כי התמונה היתה לא ברורה!
לגבי מה פיספסנו: בני מוגדר בתפקוד גבוהה, משולב בכיתה רגילה (אצלינו בבית ספר רגילה - זה 17 ילדים
). אבל הוא לגמרי לא יכול להיות בקבוצה. כל ההוראות שניתנות לו אישית הוא מבצע מצויין, כל המשימות שניתנו לכיתה - חייבות תרגום אישי של משלבת.
ראיתי ילדים בתפקוד גבוהה, הוא הרבה יותר נמוך מהם... ולדברי ההורים של כמה מהם - הם היו במצב הרבה יותר קשה בילדות מוקדמת, ויצאו מזה ע"י עבודה קשה: אלוטפים, תוכניות ביתיות
אז אני טוהה אם בני טופל מספיק?
 
הבן שלי אובחן רק בגיל 12 וחצי

והיום גם אני יודעת שהכתובת הייתה על הקיר והבן שלי היה אצל מומחים ממומחים שונים.
אני חושבת שהיסורים בשאלה מה היה קורה אם היינו מגלים יותר מוקדם - מיותרים.

ממה שהבנתי ממך, אמנם היה עיכוב, אבל לא נוראי. אצלנו שנים הלכנו ממאבחן למאבחן.
וגם על זה אני לא מצטערת. אף פעם אי אפשר לדעת אם טוב לילד יותר להיות מאובחן או לא.

אני אתן לך דוגמה, הבן שלי לא היה מוכן לעבור מבגדי קיץ לחורף ולהפך. ועשיתי לו את זה בכוח, מה שהיה מזכה אותי פה בתואר האמא הגרועה ביותר או משהו כזה.
ובכל זאת, זה עבד והיום אין לו קושי במעבר מעונה לעונה כבר כמה שנים.
אז אולי זה טוב שלא הייתי מודעת לאבחון.

ודרך אגב, על כל ילד ש"יצא מזה" יש כאלו שלא. ואי אפשר לדעת מה היה קורה אם בנך היה מקבל טיפולים מגיל צעיר.
אני פשוט חושבת שהשאלה הזו היא פשוט מיותרת. היא לא עוזרת, לא מקדמת, ורק מפריעה.
 

asa112

New member
לא קרה קטסטרופה

טיפול התחיל 3 חודשים מאוחר.

וגם אין שום חלון הזדמנויות. יותר קל להתחיל טיפול עם ילד יותר צעיר (גם פה יש יוצאי דופן, שמעתי), זה נכון,
אבל עם המטפל יודע את העבודה, הוא ימצא דרך גם לילד קצת יותר גדול, אל תדאגי.
 

asa112

New member
נכון, לכן - האם יש טעם

לחשוב על אופציה שלא נוצלה ?

בן שלי היה אובחן בגיל 3 למרות שסימנים היו ברורים מאוד, ונכנס למסגרת תקשורתית בגיל 3.5,
שקידמה אותו, אבל פחות מאשר ציפינו. היו לנו ציפיות כי אחרי אבחון כולם דיברו איתנו על זה, אילו נסים עושה מסגרת תקשורתית.
אחר כך גיליתי, שיש מסגרת של אלוטף יעילה מאוד, שפיספסנו ..

בשנים ראשנים הפריע לי מאוד, שפיספסנו אלוטף. היום אני כבר לא יודעת.
פגשתי ילדים, שאובחנו מוקדם, קיבלו הכל, עברו כל המסגרות, ולמות הכל, מצבם היום לא כל כך טוב.
וגם כאלו, שאובחנו בגיל 2 עם "אוטיזם קל", לפי הסבר של מאבחן, והיום אוטיזם שלהם לא כזה קל.
ופגשתי ילד, שכמעט לא דיבר,והיתה לו קפיצה מדהימה בדיבר ובכלל בגיל 8.

באמת אי אפשר לדעת מה היה קורה אם ....

אני מאמינה, שאפשר להקל על ילד גם בכיתה ב' (הבעיה שמעט מאוד אנשים מבינים בזה, ולא בטוח אם יש מישהו כזה בשטח),
אבל אם מצליחים - תהיהי מופתעת מהתוצאות.
 
יש טעם, אם מציגים לחדשים בנחרצות שזה לא נכון

אם המומחים (כולל ה-מומחים, או, לפי כמה מהמשתתפים, רק "מומחים") אומרים שיש חשיבות בטיפול מוקדם, והפורום בנחרצות אומר שאין...
אני לא יכולה לחזור אחורה. אבל יש פה קוראים שזה לא עבר, אלא עתיד שלהם. ולמענם - גם צריך להשמיע את הקול הזה.
 

asa112

New member
עד כמה שאני יודעת

אין מחקרים בנושא (כי קשה מאוד לחקור), לכן כל הטענות - זה בעיקר ספקולציות.

בטענות מסוימות יש הגיון - למשל, אם ילד ניגש לטיפולים יותר מוקדם, סביר להניח, שיותר קל יהיה להשיג שיתוף פעלה ממנו וזה פותח דרך להתערבויות נוספות. למשל, יש הרבה דוגמואת לילדים, שאובחנו בגיל של בית הספר והם לא הסכימו לקבל עזרה של סייעת , למשל. באותו זמן, ילדים שמטופלים מגיל ציער - לפעמים יותר קל לשלב אותם, למרות שתפקוד שלהם נמוך יותר.

ילד שאובחן יותר מוקדם אולי יסבול פחות, כי יהיה פחות זמן במסגרת לא מתאומת.

אבל לא חושבת, שיש מחקר מוכיח, שלילד שהתחיל טיפול מוקדם יותר - יהיו שינויים במוח שמתקרבים אותו, לנורמה, למשל.

לכן אני חושבת, שנחרצות פה לא במום, לשום כיוון.
 
ואני מדברת על עקוב של שנה

3 חודשים חיכינו לאבחון רופא, אחר כך 6 חודשים לאבחון קלינאית תקשורת ופסיכולוגית.
ואז - אמרו לנו שהגן מתחיל עוד 3 חודשים, וזה לא נורא לחכות 3 חודשים.
ואני לא "דואגת" אלא מהרהרת - הילד כבר בן 8, בכיתה ב'. וקשה לו... אז אני טוהה אם, כש, מתי ש, האם היה אפשר לעזור לו מוקדם יותר כדי שעכשיו הוא לא יסבול כל כך...
 
למעלה