אולי מישהי יודעת...

אולי מישהי יודעת...

קודם כל מהי תסמונת אפלה? מה ההבדל בין תסמונת לאק לאפלה? או שזה אותו הדבר? כל פעם שאני חוזרת מבקורת שגרתית בלין יש לי עוד מלא שאלות ששכחתי לשאול. אולי מישהי יודעת?
 

yaelyb

New member
../images/Emo4.gifגם אני מבולבלת

הבעיה שהרופאים בעצמם לא יודעים ומי שבאמת מבין זה המטולוגים או רופאים שמתעסקים עם בעיות כאלה לא פעם נתקלתי ברופאים(כולל במיון נשים) שלא מבינים מהי תסמונת APLA ומה אומר שיש LAC חיובי ומנסים לייחס את הבעיה ישירות ללופוס(למרות שAPLA זה ממשפחת הלופוס, מה שיש לנו זה בכלל לא לופוס!) הוספתי לך 2 מאמרים בנושא שיעשו טיפה סדר אבל לי זה לא הספיק האם נתנו לך אספירין לטיפול יומיומי לכל החיים? http://www.hematology.netfirms.com/phosph.htm http://www.hematology.netfirms.com/tphilpreg.htm
 
תודה על התייחסותך

אני מיד אקרא את כל מה ששלחת. כן, גם לי נתנו אספירין באופן קבוע, חוץ מזה אני מקבלת קלקסן 60 מ"ג. וביום ג' בע"ה יש לי סדרת בדיקות נוספת בבי"ח הכרמל. כנראה שנוסיף הזרקה גם בבוקר כי הלק עדיין לא משהו... אז רגע.. שתינו באותה הסירה? באיזה שבוע את? אוף.. יש לי מלא שאלות, ולמרות הכל עכשיו אני יודעת שאני לא לבד בסיפור הזה שנפל עלי באמצע החיים. שבוע טוב.
 

yaelyb

New member
בערך באותה סירה../images/Emo8.gif

אני אחרי הלידה
גילו לי את זה לאחר הפלות חוזרות. קיבלתי קלקסן 60 מ"ג אבל ללא אספירין, הבנתי שאספירין אינו פתרון במקרה של APLA אצלי רק לאחר שסיימתי עם הקלקסן (6 שבועות לאחר לידה) הרופא המליץ על אספירין לכל החיים(אני מחכה לביקור אצל המטולוג לקביעה סופית) לי לא עשו עוד בדיקה של LAC במהלך ההריון כי גילו לי את הבעיה רק כשהייתי בחודש 3.5. נתקלנו בסיפור די מעצבן ורק מלהסתכל על השוני בין הטיפול שלך לשלי אפשר להבין כי באמת לא כולם מבינים איך להתייחס לזה! אני כ"כ מבינה אותך לגבי כמות השאלות גם אני עדין מחפשת תשובות.
 
זו שאלה מצוינת שאין לי תשובה עליה

אני מניחה שצריך להיות ממש בתוך זה כדי לחקור מספיק לעומק, ומודה ומתוודה שאני לא עשיתי זה (לי אין שום דבר מאלה). בכולופן, אין לי ספק שגם חלק ניכר מהרופאים לא יודעים לענות על השאלה הזו, ואם את באמת רוצה תשובה, אני חושבת שכדאי לשאול המטולוג/ראומטולוג, וכמובן לא לוותר לו עד שיתן תשובה עם תוכן. SORRY שלא עוזרת לך יותר... עתליה
 
אפשר לנסות לענות?

שני הסוגים שציינת מייצגים תופעה של קרישיות יתר ויש ביניהם חפיפה גדולה ההבדל הוא בשיטת הבדיקה: LAC פירושו שמוצאים את הנוגדן בדם בשיטה סרולוגית. APLA פירושו שמבחני קרישה הם לא תקינים (כלומר מעין מדידה לא ישירה שמראה שיש משהו שמפריע לקרישה). לא תמיד כשיש אחד יש גם את השני, ויש לכ"א מהם אחוזים שונים שהם גורמים לתופעות כמו הפלות חוזרות, אבל בגדול - מדובר על אותה תופעה של קרישיות יתר.
 

ל י 6

New member
לפי מה שאני הבנתי...

לפי מה שאני הבנתי... ואני לא בטוחה שאני צודקת, קיימים שני סוגים של נוגדנים כאלו המכונים "אנטי לופוס" וכאלו המכונים "אנטיקרדיוליפין". שניהם מעידים על בעיה בקרישיות יתר ושניהם מהווים סוג של מחלה אוטואימונית (בניגוד לסיבות מולדות ברורות של בעיות בקרישית דם כמו מחסור בפקטורים שונים). לאדם יכולים להיות נוגדנים או לאחד מהם או לשניהם (אצלי למשל ערך הLAC תקין ואילו ערך האנטיקרדיוליפין מאוד לא תקין). נוגדני האנטי לופוס לא מעידים בהכרח על נוכחות של מחלת הלופוס. לשם כך צריך עוד תוצאות חיוביות של בדיקות אחרת ועוד ממצאים קליניים.... אבל הם כן קשורים בכך ששניהם מעידים על מחלה אוטואימונית ולהרבה חולי לופוס יש את הנוגדנים הללו בדם. כאשר יש נוגדנים גבוהים בדם הם עצמם ביחד עם אירוע קליני ברור "מעניקים" את האבחנה של תסמונת APLA. לפי מה שהבנתי... (ושוב אשמח אם תתקנו אותי אם אני טועה) הטיפול זהה. אגב... אני עדיין לא בהריון אבל מטופלת באספירין ביומיום, ובמצבי סיכון בקלקסן.
 
את צודקת ואני בילבלתי

LAC מאבחנים בבדיקת קרישה קרדיוליפין בבדיקה סרולוגית וכדי לאבחן APLA צריך שאחד מהם יהיה חיובי פעמיים בהפרש של שבועות (המספר משתנה מדי פעם - אני לא מעודכנת - משהו כמו 6 או 8 שבועות הפרש) ובנוסף ביטוי של קרישיות יתר כלומר קריש בוריד או עורק, או הפלה אחת לפחות אחרי שבוע 10, או 3 הפלות לפחות לפני שבוע 10, או IUFD בשבוע מתקדם יותר.
 

yaelyb

New member
בנוגע לאספירין?????

אומרים כי אספירין אינה נותנת מענה במקרים של APLA ובמהלך ההריון מספיק רק קלקסן אז מדוע נותנים אותה ביומיום(כשאין הריון) אם היא לא טובה במקרים הנ"ל?
 
עכשיו תורי לשאול

אם יש לי היסטוריה של 2 הפלות ועוד IUFD אחד בשבוע מתקדם, בנוסף לזה יש LAC חיובי מלפני 7 שנים, אני נחשבת ראויה לאבחון APLA?! ואם הרופא שלי שלך אותי לבצע שוב בדיקות קרישיות רגילות, חד פעמיות, זה אומר שאין סיכוי שיאבחנו משהו, חוץ מלהוכיח שאכן אני LAC פוזיטיב??! עכשיו אני ממש מבולבלת...זה אומר שאולי יש לי APLA אבל לא נדע את זה?
 
למה שלא תדעי?

לפי הקריטריונים חסרה לך עוד בדיקה אחת חיובית (הכוונה היתה להפרש של לפחות מספר שבועות, בודאי שמספר שנים עונה על התנאים).
 
זהו, השאלה אם זה בכלל יהיה רלוונטי

כלומר, 7 שנים בין בדיקה לבדיקה...זה המון. מלא דברים יכולים להשתנות. כוונתך היא שאם הבדיקות הללו יוצאות שוב חיוביות, או חמורות מאלה הקודמות - זה כבר אומר שמדובר בAPLA או בחשד לAPLA? תודה רבה על התשובה!!
 
אני חושבת שזה יהיה רלבנטי

ואז את בהחלט עונה להגדרות של APLA (לצערי) אבל זו לא תשובה מוסמכת, אני לא מעודכנת בתחום כאמור
 

yaelyb

New member
back in business יש לך תשובה בשבילי?

בנוגע לאספירין?? אומרים כי אספירין אינה נותנת מענה במקרים של APLA ובמהלך ההריון מספיק רק קלקסן אז מדוע נותנים אותה ביומיום(כשאין הריון) אם היא לא טובה במקרים הנ"ל?
 
כן אבל לא תשובה מוסמכת

בגדול, אספירין פועל על מערכת הקרישה באמצעות טסיות הדם, וקלקסן על מערכת חלבוני הקרישה. אספירין נחשב "מדלל דם" יותר "חלש" מקלקסן, אם כי יש מקרים שבהם הוא מוכח שעוזר יותר מקלקסן (לא רלבנטי לענייננו, למשל באירוע מוחי ומניעתו). אני באמת לא יודעת האם הוכחה תועלת של אספירין ב-APLA שלא בזמן הריון, אבל גם אם לא, אני יכולה להבין רופאים שנותנים אותו כדי להיות בצד הבטוח, לתת הגנה ולו קלה וחלקית מאירועי קרישה, וזאת בהינתן שיש לו תופעות לואי יחסית מעטות (בעיקר פגיעה בקיבה, נטיה לאולקוס וכו'). אני מניחה שכל מקרה לגופו וכל המטולוג מניסיונו האישי וכו'. כמובן בהריון שמגביר את הנטיה לקרישיות יתר - אספירין לא מספיק. מה גם שה-APLA מסכן את ההריון בפני עצמו. אגב גם גלולות מגבירות את הנטיה לקרישיות ולכן אסור למי שיש APLA לקחת אותן. למי שה-APLA שלה התבטא באירועי קרישה מסוכנים (פקקת ורידים עמוקים, תסחיף ריאתי), מומלץ לקחת בלי קשר להריון דילול דם - קלקסן פחות טוב כאן כי הוא בזריקות, ואז בד"כ נותנים קומדין (שבא בכדורים, ודורש ניטור של הרמה בדם, ובכל מקרה הוא לא ניתן בהריון כי הוא טרטוגני). מקווה שעזרתי. אבל בכל מקרה צריך להתייעץ עם הרופא המטפל.
 

yaelyb

New member
תודה רבה לך,אולי משהו מכיר את ד"ר קירזינר?

איך הוא? הפנו אותי אליו להמשך בירור?(האם ליטול אספירין קבוע או לא) יש המלצה לרופא אחר? אני בכללית אבל לא אכפת לי גם ללכת פרטי עם צריך.
 
קירזינר או קרייזר?

אני אישית סופר ממליצה על דוליצקי. מקבל פרטי בבזל בת"א - גם נחמד ביותר, גם מקצועי (בעיקר בכל הקשור לאוטואימוניה וAPLA) וגםבכיר בתה"ש. אם הכוונה בשאלה המקורית היתה על קרייזר - אני מכירה. קירזינר - לא מכירה
 
APLA בהריון

לפחות כפי שהוספר לי על ידי ראמוטולוגית בכירה, מחייב שילוב של אסיפרין וקלקסן. אחד מהם עלול לא להספיק.
 

yaelyb

New member
שוב מבלבלים אותי../images/Emo3.gif

לפי מה שאני הבנתי אספירין איננו המענה לAPLA (בתקופת הריון) ואם כבר אם הקלקסן לא עוזר להוסיף קומדין בתקופות בהם הוא לא פוגע בעובר
 
למעלה