אוטיזים

זוהר 61

New member
אוטיזים

יש לי ילד מקסים בן שנה ושבעה חודשים והשבוע איבחנו אותו "בספקטרום האוטיסטי" מה עושים איך מטפלים ?
 

koykoy

New member
שלום לך

החברה פה ייתנו לך עצות טובות יותר משלי אבל דבר ראשון שאני עשיתי היה למצוא קלינאית תקשורת טובה ובהמשך מרפאה בעיסוק עד גיל 3 עד זכאית לטפול במכונים להתפתחות הילד כדאי לבדוק איך המטפלים שם, כדאי גם להירשם לגן מתאים. ההמלצות מדברות על אלוט"ף ,כמו כן מומלץ לפנות לביטוח לאומי לבקש קיצבה שתסייע במימון טיפולים וכדומה. הסידורים הרבים נותנים תחושה טובה שלפחות יש מה לעשות מה שמנחם שהילד צעיר ויש לו הרבה זמן לטיפול וקידום אז המון בהצלחה.
 

גאמי

New member
ברוך בואך אלינו!../images/Emo141.gif

קודם כל טוב שהגעת לכאן, זה יעזור לך לעבור את התקופה הראשונה הרבה פחות לבד ולקבל ים של אינפורמציה. דבר ראשון יש לכם אני מניחה איבחון מסודר וזה מאוד מאוד חשוב, עכשיו, עוד לפני הכל כדאי לברר את ההקלות והזכויות להם אתם זכאים, זה יעזור לכם להעניק לו את כל מה שהחברים יציאו כאן והזכויות כוללות: קיצבה של ביטוח לאומי, הקלות במסים, גם במס הכנסה, גם בבזק וארנונה ועוד שכדאי לברר במקום בו אובחנת או במרכז מילמן בחיפה (אין לי את הטלפון, אפשר לברר ב144). ואז יהיה לכם הרבה יותר קל לממן קלינאית תקשורת ואפילו טיפולים אחרים מעט מיוחדים יותר כמו רכיבה על סוסים וכן הידרותרפיה (טיפול במים) אנסה גם לצרף לך שרשור של אנשי מקצוע שהופיע בקומונה הסמוכה.
 
ברוך הבא../images/Emo142.gif

ההמלצה הראשונה שלי היא שתירגע בניגוד למה שלא מעט אנשים חושבים הספקטרום האוטיסטי הוא דבר נפלא , אם רק יודעים להתמודד איתו נכון . לגביי התמודדות הנכונה לדעתי, אני עוד מעט אכתוב פה.
 

גאמי

New member
השפרצת מים!!!

כן נכון הורה שנכנס לכאן בראשית דרכו עשוי להיות בשוק כאשר מצבו לא מאפשר לו לשמוע דברים מסויימים. אך יש בעייתיות בכך שאדם יצדיק כל עמדה שלו בהגדרתו כאדם. לדוגמא, אם אני חושבת שיש בגידול רון המון המון שמחה שלא היתה מתרחשת אילולי היה זה רון, על כל מה שהוא, האם אני צריכה להמשיך ולכתוב: אני מדברת כאמא לילד בספקטרום? אם יש אדם שחייו נעימים וחווה לא רק בכי ואולי גם לא חווה הרבה בכי בתחילת דרכו כאשר בנו אובחן כילד בספקטרום, האין זו זכותו לכתוב זאת גם בלי לציין שלגיטימי לו לחוש כך, רק כי הוא היה במקום שלה כהורה? מדוע, אדם (ולא ממש איכפת לי אם הוא אספי או לא אספי ואולי הורה ואולי מדבר כאח לאיש/ילד שאובחן בספקטרום) איננו רשאי לומר את תחושתו על כל נושא הספקטרום, רק כי אין הוא הורה? איפה רשום שהפורום הזה הוא פורום הורים בלבד? מדוע לומר "יש גם דברים יפים בספקטרום" איננו רצון טהור של אדם לעודד ולהראות דוקא לאדם שנכנס כעת למשפחה שלנו, שזה לא סוף העולם? זו דרכה של הנסיכה לעשות זאת, בדיוק כשם שיהיה זה לגיטימי להורה לומר שנשבר לו הלב, שברון לב הוא תגובה לגיטימית לזמן איבחון, בדיוק כמו אותה הקלה שחשתי אחרי שנים של חוסר ודאות, לגבי בני, כאשר איש לא יכול היה להסביר לי מדוע לא קל לו, מדוע אין אנו מבינים אותו.....האם התגובה שלי באותו יום לאחר שנים של חשדות שזה הכיוון, אותה תחושה של הקלה שחשתי כי סוף כל סוף יש כותרת, לגיטימית פחות? האם בגלל שאני אמא, אז לי מותר להגיד את זה? בתקופות שראיתי את בני מנותק ולא מאושר, או מושפל בכיתי כאן מתוך אותה תחושת לגיטימציה שנתתי לעצמי בדיוק כפי שהתהדרתי בנצחונותיו של בני ואושרו, זה הגיע מאותו מקום. אם מישהו היה מעז לומר לי לחשוב אחרת או לחוות את החיים אחרת, היה זה היום האחרון שלי כאן. אילו הייתי אחות צעירה, לאח בספקטרום האם היה זה פחות לגיטימי מבחינתי להשתתף בדיונים כאן בגלל שאינני אם? למה? אני חושבת שאמירות כאלה של את לא אמא, שוב מגבילות את הפורום לפורום תמיכה להורים בלבד ואין זו הגדרתו בפועל. אדם יכול להגדיר עצמו כאיש הספקרום או לא, כאח, כהורה או ככל אדם אחר או לחילופין לא להגדיר את עצמו כלל, אך באם הוא משתתף מתוך דאגה ואיכפיות אמיתית, קולו חייב להשמע, גם אם הוא גורם לחוסר נוחות לאנשים רבים או אפילו לרוב. לכל אדם מותר להשמיע כאן דעה אישית, גם אם הוא גורם לכעס ולתרעומת, איש לא רשאי להשתיקו, או לבטל את דעתו. כולכם יקרים לי כאן במבינה, נסיכה, ורד, אך מסתבר שיש הרבה יותר מאמת אחת בחיים, בערך כמספר הנפשות הפועלות כאן, כבדו את האמת של כל אחד מהמשתתפים, אני מאוד משתדלת לעשות זאת והיו כבר כאלה שיקרו לליבי, אך אמרו לי ביי, כן כן כאן, בדיוק במקום הזה, אך לצערי החלטתי שאהיה נאמנה קודם כל לאמת שלי, חברים אמיתיים ישארו לי גם אם לא אראה עין בעין איתם, ואלה שלא ישארו? גם כך מעולם לא היו כנראה חברים. אני רואה כיצד השרשור הזה שוב מתחיל להגיע לאיזור הדמדומים, לפני שמגיעות תגובות שמשמעותן "אבל הוא התחיל" שכל אחד יפשפש בכיסיו וינסה לראות בין המילים, מה שם, בנימה גרם לתרעומת ולא התרעומת שהשני גרם, אלא התרעומת שאני גרמתי לשני. כולם!!!
 

vered73

New member
המלצה נוספת לאלו שנכתבו

לא לשכוח לטפל בהורים עצמם, להיתמך גם על ידי אנשי מקצוע וגם על ידי הורים בקו החם של בית לורן כאשר צריך, ובמיוחד בתקופה הראשונה בהחלט צריך. לא לשכוח את שאר ילדי הבית ובעיקר את עצמכם כאנשים לפני היותכם הורים, על מנת שתוכלו לעמוד בעומס הרגשי והפיסי של הטיפולים בשנים הקרובות, ללא קשר לרמת התפקוד של הילד (אם היא נמוכה מאד או שיש רק עיכוב קל ביחס לבני גילו). בנוסף ברצוני להעיר, מה שלא עשתה 'נסיכה ביתית', זה שלא כל הכותבים כאן הורים. חלקם אנשי מקצוע, וחלקם כמו 'נסיכה ביתית' הינם אוטיסטים. ויש להכיר את הכותבים קצת על מנת שלא לקחת ללב דברים שנרשמים פה (שזה שוק בהתחלה. כשאני נכנסתי לפורום לפני שנתיים היתה כאן מלחמת עולם בין כמה משתתפים שבסופו של דבר גם עזבו רובם). שיהיה לכולכם בהצלחה ושהילד ילך ויתקדם אנחנו כאן גם בשביל כתף. לפעמים וירטואלית זרה טובה יותר מאשר של חברים מילדות. ורד
 
ורד ...

אני מצטערת מאוד לומר לך אבל מבחינתי בהודעה הזאת חצית גבול ופגעת בי פגיעה אישית. אין לך שום זכות להתייחס למי שאני ומה שאני בשום מקום בלי קבלת רשות מפורשת ממני, בטח אין לך זכות להגדיר אותי אוטיסטית ולהשתמש בזה לגנאי. מי שאני , מה שאני ואיך שאני זה עניין לגמריי שלי ואם אני רוצה לשתף בו את הפורום אני יודעת איך לעשות זאת וזה יופי, אבל אני לא בוחרת לעשות זאת , שזה לגמריי זכותי זה לא אומר שיש לך זכות לעשות זאת במקומי. אם את חושבת שאני בתור אחת על הספקטרום מכירה פחות את הספקטרום מהורים, אז תודה על החיוך שגרמת לי , אחרי העצבים באמת הייתי צריכה אותו. ואם עוד מישהו פה חושב שהתגובה של ורד היתה לא במקום, אני צריכה תמיכה.
 

vered73

New member
את בעצמך אומרת שאת אוטיסטית. לא

חידשתי לך כלום. אפילו ביקשת שהבלוג שלך יהיה בקומונת למידה של הורים על אוטיזם בתור נערה בספקטרום. ממה נעלבת? את זו שאומרת שאוטיזם זה מקור לגאווה, ואני, לא אמרתי משהו רע על אוטיזם. אמרתי לאם טריה במועדון שתדע מי הדמויות הפועלות. ולידיעתך - בתור הורה - היום בו מבשרים להורה שהילד שלו אוטיסט זה לא יום למסיבה אלא משבר. כן, לא קל לשמוע שוב אבל מן הסתם כפי שאת רוצה ילדים בדמותך כך חלק מאיתנו ההורים רצינו - ילדים ללא קשיים מהסוג שילדינו חווים. ואם ששואלת איך לטפל, בודאי נדהמת שמישהו אומר לה שאוטיזם זה דבר נפלא. לו זה היה נפלא עבורנו, לא היינו מעבירים ימים כלילות בבכי ובמשברים, לא היו מפטרים אותנו מהעבודה כי החסרנו שעות וזמן לטפל בילדים ולהיפגש עם אנשי צוות, היה לנו הרבה יותר כסף לחסוך ולאפשר רמת חיים טובה (את אולי לא יודעת אבל יש כאן הורים שבסלון8 שלהם יש מזרונים והם חוסכים מעצמם ביגוד ודברים בסיסים אחרים לטובת טיפולים שעולים 10,000 שח בחודש לילדים האוטיסטים שלהם). את שוכחת שיש אוטיזם כפי שאת לא מכירה מקרוב. ושתינו יודעות על פניות שנעשו אליך לעזור לבנות בגילך במשבר בגלל האוטיזם שלהן. ולא בדיוק ששת לראותן.
 
וואלה...

כאילו את לא מכירה מה ההבדל בין א"סית לאוטיסטית, סורי לא קונה את זה. גם לא קונה את טוב הלב שלך בהצגת הדמויות הפועלות, הרי יכלת להציג את הדמויות הפועלות נהדר גם בלי להשתמש בכינוי שלי כדוגמה, אם רק לא רצית לפגוע. לגביי הגילוי אני רואה את זה שונה ממך, מאוד שונה ממך, אגב גם הוריי- חגגו. אגב אני בניגוד אליך חושבת שהורה שמגיע למצב שמפטרים אותו מהעבודה עקב העדרויות הוא הורה לא נורמלי ולא רק הורה לילד לא נורמלי, אותו דבר הורה שמגיע למצב של מיזרונים בסלון, לדעתי זה גם טירוף להוציא על טיפולים לילד 10000 שקל בחודש , איך בכלל מצליחים. ולגביי הקטע האישי השני, בבקשה אל תזכירי דברים אישיים שלי בפורום, זה לא המקום, גם אם יש לך בעיה איתי- יש מסרים. ובגלל שכבר התייחסת אני אומר שאני מכירה פנייה אחת והסיבה שלא נעניתי אליה זה שאני נמצאת בפתח עונת הבגרויות, ואני לא רואה איך בעונת הבגרויות אצליח למצוא לזה זמן , לא כי אני לא רוצה אלא כי יש סדר עדיפויות שאומר שציוני הבגרות קודם ולמרות זאת אני אצור קשר עם הילדה לפחות אהיה איתה בקשר במחשב עד שאתפנה ביום האוטיסט הבינלאומי הבגרות האחרונה שלי, פרט למועדי ב.
 

mayarel

New member
ורד המשפט האחרון שכתבת

שייך לדברים שקשורים לעניינים פרטיים, או למסרים אישיים. אני לא יודעת אם לפורום הזה יש תקנון שהפרת, אבל אם לא היה צריך להיות. זו לא הבעת דיעה- זה שימוש בידע אישי. באמת לא בסדר. תארי לעצמך שהיו עושים זאת נגדך, דווקא את שכל כך שומרת על פרטיותכם. אולי כדאי לבקש ממנהלות הפורום למחוק, תלוי בנסיכה.
 
נסיכה

אני לא ראיתי שום פגיעה בך מצד ורד. את אולי יודעת מה זה אוטיזם יותר טוב מרוב ההורים, אבל את לא הורה, אין לך ילדים. ולכן את לא יודעת מה זה להיות הורה ומה זה להיות הורה לילד אוטיסט. אני חושבת שלהגיד להורה שרק קיבל אבחון שאוטיזם זה "נפלא" ו"להירגע" זה לא במקום ולא אחראי.
 
הסברים

הכל פה הוא עניין של דעה ושימי לב , לא נפגעתי מורד בגלל שהיא בעלת דעה אחרת משלי, ממש לא. הסיבה שנפגעתי מורד זה שהיא כתבה משהו שהציג את הדעה שלי כפחות מהדעה שלה ופחות מהדעות של שאר האנשים פה בגלל שאני שייכת לספקטרום, והיא עשתה זו בצורה מאוד מעליבה, היא גם התייחסה ספיציפית לכינוי שלי בפורום וגם כינתה אותי כאוטיסטית בצורה שכן רואים בה לגנאי. ולגביי הדעה שלי, כן אוטיזם לדעתי זה דבר נפלא, אומנם יש בו חסרונות אבל יש בו גם יתרונות והם רבים. והחשוב לדעתי הוא לומר את זה דווקא להורים "מתחילים" כי ממה שאני הבנתי עבור לא מעט הורים אחרי האבחון יש תקופה קשה , לפעמים אפילו אבל ובתוך כל התקופה הזאת אני רוצה לעשות קצת טוב ולהראות את היתרונות- כמו כישרונות אומנותיים שנפוצים בספקטרום, חשיבה מתמטית גבוהה שגם היא דבר שנפוץ בספקטרום ועוד ועוד. לגבי הלהירגע, ברשומה שלי בבלוג החדש כבר יש התייחסות לזה ואני מאמינה שהנושא הזה עוד גם יחזור על עצמו בבלוג אבל בכללי עם ילד מאובחן בגיל שנה ו7 חודשים לדעתי אין סיבה להיות בלחץ.
 
תראי, נסיכה

אולי בשבילך אוטיזם הוא דבר נפלא, אבל אני לא בטוחה שזה כך עבור כל ילדי הספקטרום. וזה במיוחד לא כך עבור ילד קטן שבגלל שהוא בספקטרום מאוד קשה לו להבין את העולם סביבו. אז נכון, לבן שלי זכרון מדהים ויכולות קוגנטיביות גבוהות יחסית, אבל כשאני רואה שהוא רץ במעגלים בלי לראות כלום, מגלגל עיניים ורועד כולו אני לא חושבת שטוב לו, והייתי בשמחה מחליפה את הזכרון המדהים שלו בכדי שלא תהיה לו בעית וויסות חושי. ואם קראת אי פעם את ההודעות שלי את יכולה לראות שאני כבר מזמן לא באבל, ואפילו חושבת שהאוטיזם הוציא את הטוב ביותר מכל המשפחה שלי, אני נהייתי בן אדם אחר לגמרי וטוב לי אם זה, ועדיין הייתי מחליפה את הכל רק שהילד שלי לא יסבול.
 

shirkoosh1

New member
אבחון בגיל צעיר- נקודת פתיחה טובה

קודם לכל, חשוב שתזכרו שהתווית שיקבל ילדכם, לא משנה במאומה ממי שהוא. זה שהמאבחן רשם "אוטיזם" על דף האבחון לא אומר שהילד שלכם הפך עורו בבת אחת. הוא אותו הילד, והתוית רק אומרת לכם שהילד זקוק לסיוע ומכוונת אתכם לאזור שבו הוא זקוק לעזרה. קיבלת כאן המלצות טובות: למצוא קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק שיכולות לתת הכוונה טובה וסיוע בתחילת הדרך (וגם בהמשך) . במקביל כדאי לנסות ולקרוא לגבי גישות ושיטות הטיפול השונות (כשהפופולאריות ביותר הן ABA ו FLOOR TIME הידועה גם כגרינשפן). ציינתי בכותרת שאבחון בגיל צעיר הוא יתרון משום שככל שתתחילו לעבוד עם הילד באופן כמה שיותר אינטנסיבי בגיל צעיר, תוכלו לקדם אותו ככל האפשר. לנו יש נסיון מצוין עם ABA, ויש הורים המשתתפים כאן ורואים תוצאות טובות מאוד בעבודה בגישת גרינשפן. כמו שכתבה ורד, רצוי שתמצאו לעצמכם גם סיוע מסוים (נפשי), במיוחד בתקופה הקשה שלאחר האבחון. תמצאו גם זמן בשבילכם., לבלות ולאגור כוחות. זה חשוב! לגבי מימון וסיוע מהביטוח הלאומי ובכלל, אני לא כ"כ מיודעת, משום שאני מתגוררת בקנדה. אם יש לכם שאלות נוספות, אתם מוזמנים לשלוח לי מסר באישי. בהצלחה והמון כוחות!
 

גלירון1

New member
שלום לך

ראשית בתור אם לתאומים קטנטנים שאובחנו לא מזמן, תרשה לי לומר לך,שניתן לטפל וחשוב לטפל כמה שיותר מוקדם. לכן אני רואה חשיבות רבה באיבחון בינכם בגיל כה מוקדם. ישנם טיפולים פרה רפואיים: ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת שיכולים לעזור מאוד. כמו כן ישנן מס' גישות לטיפול הבולטות שבהן: גרינשפן ו-ABA וישנן עוד נוספות (ניתן גם לשלב). ממליצה לקרוא אודות כל אחת מהגישות ולבדוק למה אתם מתחברים. אין אחת הטובה על פני האחרת, הדבר תלוי בעיקרו בילד ובכם. חשוב לי לומר, כי החיים ממשיכים. לומדים להנות ולהתרגש מילדנו בדברים שאולי לאחרים, נראים די טריוויאליים. ובסה"כ אני סבורה שכל טיפול (שלכם בעיקר, בעזרת הנחייה) יטיב עם המצב. ו..כן השמים הם אכן הגבול! בהצלחה.
 
זוהר שלום

כפי שאת רואה אנו פורום צבעוני אם הרבה דעות לא תמיד מסכימים אחד עם השני אך מאוחדים במטרה הסופית שלנו שהילדים שלנו יהיו מאושרים. לכל אחד יש את ה"אני המאמין" משלו ולפעמים הוא שוכח שגם לאחרים מותר שיהיה להם "אני מאמאין משלהם". יש המון מה לעשות בכדי לקדם לעזור לילד. כדאי לך להכנס לפורום השכן הביורפואי וללמוד על תזונה ותוספי מזון. כאן בפורום תוכלי ללמוד הכל על טיפולים שונים ומסגרות. יש ספר מקסים שכרגע סיימתי לקרא ומאד אהבתי "האם אתה מקשיב, האם אתה עונה לי" של שונית שחל פורת ומיכל הראל ספר מאד חשוב לדעתי להורים חדשים. הוא כתוב מקסים ומאד עוזר, חבל שלא היה בזמני . יש כמובן את הפורום שלי שמדבר על רפואה משלימה וילדים עם צרכים מיוחדים. כמו שורד כתבה מאד חשוב תמיכה להורים כמו שנסיכה כתבה זה לא סוף העולם יש המון מה לעשות והילד שלנו הוא אותו ילד מקסים ואהוב שהיה לפני האבחון וצריך לא לשכוח את זה לעולם שמתחת לאוטיזם יש את ילדינו המתוק ואהוב. בהצלחה
 
למעלה