אבחון-בקשת עזרה

[nue1]

אבחון-בקשת עזרה

שלום אני חדשה כאן. אנסה למקד את תחושותי ושאלותי. בני בן2.9 תאום אובחן ביום ה' האחרון כלוקה בלקות תקשורת ראשונית-בדרגה בינונית.
אני מתחליה לעכל-ולצאת מהאבל.

כל מהלך ההבחנה לא ברור לי. אקדים ואומר שקצת אחרי שנולד הרגשתי משהו שונה בו. לא יודעת אבל ישר חשבתי על אוטיזים. מסביבי החצי של ואימי וחברים טענו שהוא פשוט "מתבשל" לאט. התאום שלו רץ מאוד אבל מאוד קדימה והשפה שלו כילד בן-5/6.

אקדים ואומר שגידלתי אותם שנתיים בבית. בגיל 2 גילינו שא' אינו רואה, והוא קיבל משקפיים עם צילנדר 3.5. פתאום הילד אמר "אמא ירח".

בגלל תחושותי לקחתי אות בגיל 1.9 להתפתחות הילד. היה קושי שפתי-והוא התחיל טיפול אצל קלינאית. הוא נמצא אצלה שנה. מתקדם.

נגיע לסוף. במשך שהותו בגן ויצ"ו צפה בו הצוות הרפואי-וחד משמעית קבע ומילה טפסים שהוא זקוק לגן שפתי או לגן במסגרת קטנה עם סייעת.

ביום ה' האחרון הגיעו ב-9:30 לצפות בא' בגן-הקלינאית שלו והפסיכולוגית. באותו יום ה' נקבע לנו (מזמן) הפגישה לשיחת סיכום בהתפתחות הילד.
וממנה יצאנו עם ההגדרה.

לא יודעת משהו בכל התהליך לא נראה לי. הפסיכולוגית של ההתפתחות ראתה אותו סה"כ 3 פעמים כל פעם למשך 45 דקות.
לפי מה שאני מבינה גםמ לגננת ולמנהלת הגן משהו לא מסתדר.

אין אני מכחישה לא' יש קושי/לקות. מתכוונת לקחת אותו לאבחון נוסף. מה עושים מאיפה מתחילים הכל בלחץ. מחר יש ועדת השמה.

תודה

 

[MAG14]

שלום

לא ציינת דבר לגבי אבחון של רופא - כתבת רק על פסיכולוגית וקלינאית. אני מניחה שאם אתם בדרך לועדת השמה אז יש גם אבחון של רופא, נכון? כי אוטיזם זה קודם כל אבחנה רפואית (למרות שנדרש גם אבחון פסיכולוגי מבחינת הרשויות). איך היתה הבדיקה של הרופא? מה אמר לכם הרופא (מעבר למה שכתוב בדו"ח)?

יכול להיות שהקושי שלך לקבל את התהליך של האבחון קשור לקושי שלך לקבל את האבחנה...? אני לא אומרת, רק מציעה...
תהליך ההפנמה וההשלמה עם האבחון הוא לא קל וגם לא קצר ולכן אל תזדרזי "לצאת" מהאבל כל כך מהר, תני לעצמך את הזמן. זה לא מה שיעצור את הילד שלך, והרי כתבת שהוא מתקדם עם הקלינאית וזה נהדר!

לגבי ועדת ההשמה מחר - זה יותר עניין פורמלי של זכאות לחינוך מיוחד, הזכאות נקבעת על פי הניירת (אבחונים). אחרי הועדה הייתי ממליצה מאוד לברר פרטים לגבי גננות וגנים באזור שלכם, להפגש ו"לראיין" את הגננות כמה שניתן כדי להתרשם לפני שמקבלים החלטה לאיזה גן בדיוק ילך.
שיהיה בהצלחה מחר!!!!

 

[dina199]

האם את בטוחה שהאבחנה נכונה ?

כי אם הוא לא ראה עד שנתיים , יכול להיות עיכוב התפתחותי סביבתי.
האם הפסיכולוגית המאבחנת התיחסה למידע הזה ?
ולא מספיק רק איבחון של פסיכולוג. צריך להיות גם איבחון רפואי.

 

[nue1]

תודה למגיבים..רוצה לשמוע עוד דעות

כן, גם רופאה התפתחותית היתה מעורבת.
לוקחת אותו לאבחון פרטי.
אני לא ממהרת לצאת מהאבל הוא בי כל הזמן.
אבל משהו כאן היה לי מהיר מידי-הכוונה לפסיקה.

 

[MAG14]

זה אותו ילד שתמיד היה לך

הוא עצמו לא השתנה בעקבות האבחון. רק שעכשיו יהיו לך כלים להתמודד עם הקשיים ולעזור לו.

 

[עדו בן צבי]

אבל, זו לא תכנית עבודה. לא אומר שאני נקי

מרגשות אבל, אלא שכשאני לא מרוכז בהם, הילדים פורחים. משלושת הילדים האוטיסטים שלי, רק אחד מעורר בי, לפעמים, רגשות כאלה. אז עם האבל אני הולך לפסיכולוגית ועם גישה מעשית אני מנסה לעזור לילד.

איך ממשיכים? ממשיכים בכל מה שעוזר ומקבלים מימון והמלצות לטיפולים נוספים בעזרת האבחון. זו כל מטרתו של האבחון בשלב הזה בחייכם - מודל טיפולי ומימון.

כדי לראות שאבחון טוב הוא ברכה, את מוזמנת לבקר אצלנו ולהכיר את הילדים המאובחנים שלנו. על הגדול, האבחון לאוטיזם יושב בול ולכן הגדול הוא סיפור הצלחה שיקומי. על האמצעי, האבחון יושב בערך ולכן, למרות שהסימפטומים שלו קלים יותר משל הגדול, קשה בהרבה לשקם אותו. הוא ואנחנו מתקדמים לאט בשיקום וצוברים תסכולים. הקטנה יותר לכיוון של הבכור.

איחולי בריאות ואושר לכולכם.

 

[אמא חמסה]

אני מציעה לך קודם כל לנשום עמוק.

אחר כך תקראי מה ההגדרה של אוטיזם.

תראי אם זה נראה לך מתאים לבן שלך.

אם זה נראה לך מתאים אליו כפי שהוא היום - אז בוועדת השמה תבקשי לפי מה שהמליצו לך (גן שפתי? גן תקשורת? מה המליצו לך באבחון?).

את יכולה לחכות אז שנה - שנתיים, ושוב לשקול את המצב. לקרוא מה מאפיין אוטיזם, ולראות אם נראה לך שהוא שם. כי המקרה של הבן שלך, כמו שכתבה דינה, יכול להיות מבלבל, היות שהוא לא ראה עד גיל שנתיים. ויכול להיות שבגלל זה יש לו לקות תקשורתית. והיא תפתר בעזרת הטיפול שיקבל בגן ובעזרת הזמן שיחלוף.

אם נראה לך שזה ממש לא מתאים, תנסי לחשוב מה נראה לך כן מתאים לו. ולפי זה תדעי מה לבקש בוועדה.

ואז תקבעי גם אבחון במקום אחר.

 

[אמאשלשתיים1]

דעתי הלא מחייבת

יש ילדים מבלבלים. גם הבת שלי היא כזאת. את בתור אמא שלו מתחברת לאבחון? או שאת חושבת שיש לו משהו אחר? מה אומרת הקלינאית תקשורת שעובדת איתו כבר שנה? את יכולה לבקש בועדת השמה חינוך מיוחד שפתי או תקשורתי, ובמקביל להמשיך באבחונים. אם המשך האבחונים שוב יגידו שהוא בספקטרום - תחלטי אם להכניס אותו לחנוך מיוחד או לא. אם המשך האבחונים יגיד שהוא לא בספקטרום - תכניסי לגן פרטי. זה שקבלת זכאות לא מחייבת אותך להשתמש בה!
ואוגב, לא יודעת איפה את גרה אבל יש גן אבחוני בתל השומר. את מכניסה אותו לשם לשנה, והם בסוף השנה אחרי שעבדו איתו (קלינאית, פסיכולוגית, מרפע) נותנים אבחנה. יכול להיות אופציה טובה לילדים מבלבלים.

 

[nue1]

הקלינאית...

הקלינאית (שמכירה אותו שנה) בצוות שלהתפתחות הילד-היתה בדעה מנוגדת לפסיכולוגית ולרופאה.
היא טענה שיש לו עיכוב אבל לא אוטיזים.

חוץ מזה מזה ילד מבלבל? למה הכוונה

 

[dina199]

קלינאית לא מוסמכת לאבחן.

הפסיכולוגית והרופאה כן . גם אם תעשו איבחון אחר זה יכול להיות רק ע"י פסיכולוג ורופא. קלינאי יכול לעזור אבל לא מוסמך לקבוע.

 

[AutismTimesTwo]

אבחון של קלינאית

יש לנו קלינאית בחסד עליון, אהובה מאוד עלינו וגם על הגדול, אבל בתחילת הדרך כשהבנו שיש בעיה בדיבור והתחלנו ללכת אליה פרטי
ובמקביל התחלנו אבחון, שאלנו אותה מה דעתה, והיא גם אמרה עיכוב ושקשה לדעת וכו' וכו'. אחרי שקיבלנו את האבחון היא אמרה
שהיא כמובן מסכימה.

תהיתי למה קודם היא התלבטה ואחר כך היא הסכימה, ואז הצלחתי להוציא ממנה שבסך הכל לא היה נעים לה להיות זאת שמבשרת לנו בשורות רעות והיא חשבה שכבר נבין לבד.
כך או כך, הבנו שזה ממילא לא המקצוע שלה לאבחן ופשוט מאותו רגע התייחסנו אך ורק לנוירולוגית של התפתחות הילד.

לדעתי כשמישהו אבחוני אומר ילד מבלבל, זה אומר שהוא לא מקצועי או פשוט לא רוצה לבשר להורים בשורה לא נעימה.

גם הקלינאית שלך, לדעתי רוצה למשוך קצת זמן עד שיהיה ברור אם זה רק סתם עיכוב בדיבור והתפתחות שפה או באמת אוטיזם
שטויות במיץ ואין צורך להקשיב לה. זה לא המקצוע שלה.

 

[אמאשלשתיים1]

ילדים מבלבלים

תראי, הקריטריונים לאבחון הם מאוד סובייקטיבים, זה לא כמו בדיקת דם או צילום שזה חד משמעי. מה זה מבלבל? ילד שאין לו קשר עין טוב כל הזמן אבל רוב הזמן או חלק מהזמן יש לו קשר עין תקין, אז הוא בעל "קיפוח משמעותי בקשר עין"? ילד שלא משחק עם בני גילו בדרך כלל, אבל יש ילד אחד בגן שהוא כן משחק איתו מתאים לגיל אז יש לו או אין לו פגיעה בקשר עם בני גילו? וכן הלאה לגבי הקריטריונים של ה DSM
אני חושבת שככל שעובר הזמן התמוה מאוד מתבהרת, ולכן פחות צריך לחשוב על הגדרות, אלא לשבת ולראות איפה הילד מתקשה (נניח במשחק חברתי או בשפה ) ואיך עוזרים לו, ולעשות הערכה מחודשת עוד כמה חודשים.

 

[עדו בן צבי]

ילד מבלבל זה הילד האמצעי שלי.

חלק מהסמפטומים שלו דומים לאוטיזם וחלק לא. הוא מגיב בקושי לטיפולים לאוטיזם. כשסימפטום אחד שלו משתפר, זה לא גורר את האחרים. יש לו נסיגות. יש לו בעיות תנועה, דיבור וכתיבה שאינן דומות לבעיות כאלה אצל אף אחד אחר. המטפלים שלו מתחלקים לשניים: אלה שאומרים שיש לו סוג מוזר מאוד של אוטיזם ואלה שאומרים שאין להם מושג מה יש לו. גם מטפלים שהצליחו אתו מאוד לא מבינים מה יש לו ולא מבינים מה מכל מה שהם עשו הצליח. אין לנו שום מודל להמשך הטיפול אתו וכולנו משקיעים הרבה מאוד בשביל ההתקדמות המאוד אטית שלו.

אם אצלך הילד האוטיסט נראה מוזר לצד האח חסר הלקות שלו, אצלנו הילד האמצעי נראה מוזר לצד האחים האוטיסטים שלו. אין לו סמפטומים קשים יותר. די להפך ברוב השטחים. הוא לא 'נמוך' יותר. הוא רק מבלבל יותר.

 

[nue1]

עדכון

ההינו היום בוועדת השמה. שאמרה שגם לה נראה שההורים לא יכולים לדעת מה הם רוצים-אם רק ביום חמישי קיבלנו את ההבחנה.
מחכה שיקבעו לי תור לאבחון חדש.
חייבת לשאול כאשר אני מסתכלת על הדו"ח מהתפתחות הילד-יצא שא' קיבל 7 סעיפים. אבל שאני עוברת עליהם אולי 3-4 נכונים. וגם זה השפה משתפרת מרגע לרגע. אני אשכרה מבולבלת.
ורציתי לשאול עוד משהו.
כמה זמן לוקח איבחון בהתפתחות הילד.
האם פעם אחת תצפית בגן מספיקה וגם זה ביום של קבלת ההחלטה.

 

[AutismTimesTwo]

אבחון בהתפתחות הילד

עשיתי פעמיים (שני ילדים על הספקטרום).
בפעם הראשונה זה היה איטי יחסית ולקח כשלושה או ארבעה חודשים, לא הבנו דבר, בטח לא את חשיבות הזמן ולא לחצנו.
בפעם השניה, זה היה מהיר כהרף עין, בדיוק כי הבנו, לחצנו וכולי. לקח כחודשיים.
בכל מקרה, בשני המקרים היה בסך הכל יחס נאות וסביר. אני אישית לא מבין למה אנשים רצים למכונים פרטיים כשיש את השירות הזה מטעם המדינה בחינם.
אולי מכונים פרטיים יותר מתאימים לילדים מבלבלים, אבל הקטן שלנו היה מבלבל ועדיין עבר אבחון נאות בקופת חולים.

 

[dina199]

אנשים לא רצים למכונים פרטיים כי הם

להוטים להוציא אלפי שקלים.
כל אחד שכתב כאן הסביר במדוייק למה הוא נאלץ ללכת למכון פרטי

 

[אמא חמסה]

כל אדם לגופו.

יש כאלה שמגיעים מכיוון שבאופן עקרוני אין להם אמון במערכת. וזה מתחלק לשניים, כאלה שפוחדים שפרטים ידלפו, כאלה שתמיד אוכלים לרופא פרטי כי הם אף פעם לא סומכים על הרופא הציבורי, אז למה באבחון?
יש כאלה שבגלל שחשבו שמורחים את הזמן
או בגלל שקבעו להם מהר מידי
או שהאבחון לא היה נראה להם רציני
או שהאבחון לא היה מקובל עליהם
או שבכלל לא הסכימו לקבל אותם להתפתחות הילד


ובטח יש עוד המון סיבות.

ו

 

[dina199]

זאת אומרת כל סיבה מאוד מובנת.

אפשר לבקר אותה, אבל אי אשר להגיד שלא מבינים אותה.
ולפי הסטאטיסטיקה הלא מדעית שלי על סמך מדגם לא מדעי מהפורום

, ברוב המקרים שהורים פנו לאיבחון פרטי בתשלום שירות החינם של מקום ציבורי כמו מכון להתפתחות הילד פשוט לא היה טוב (במיעוט המקרים הוא כן היה)

 

[אמא חמסה]

כמו שציינת בעצמך זה ממש לא מדעי.

הפורום לא מייצג את כלל ההורים לילדים אוטיסטים
ולא את רוב ה מאובחנים.

ומי שמרוצה, דרך אגב, בדרך כלל לא כותב כלום.


כשספרתי לאחד המאבחנים הידועים שאמרו לי בביטוח הלאומי שהוא חתום על המון אבחונים, וזה אולי מלמד על כך שהוא מאבחן כל מי שפונה אליו כאוטיסט - אז הוא ענה שזה מצחיק כי הרי את מי שהוא מאבחן כלא אוטיסט הם בכלל לא פוגשים, כי הם לא מגיעים לביטוח הלאומי.

 

[שלומות0]

בדיוק להפך

מי שמרוצה מספר, מי שלא מרוצה מעדיף לשתוק כי לא נעים להתלונן!
וזו הבעיה כי צריך כן להתלונן, ויש מה להתלונן, ותלונות מטרתן לשפר את השרות!
ויש אצלנו במדינה מאוד הרבה מה לתקן ולשפר במערכת הציבורית המאבחנת!