s.o.s

[מטאמורפוזה]

s.o.s

לפני כמה ימים אובחנתי ע"י נוירולוג כי קרוב לוודאי שאני חולה בטרשת נפוצה. נשלחתי ע"י למרכז בתל השומר להמשך אבחון וטיפול. ההתקף הראשון קרה לי לפני כשנה וחצי, זרם חשמלי לאורך עמוד השדרה. לפני כחודשיים חשתי קהות ונימול בכפות הרגליים, קשיים בהליכה ממושכת וחוסר תחושה באיזור הבטן והאגן. תחושות אלו חלפו וכעת אני נמצאת בהתקף בידיים, שהולך ומחמיר מיום ליום. זה החל בנימול ב-3 אצבעות, וכיום (לאחר 10 ימים מתחילת ההתקף), חולשה ביד עד לאיזור המרפק. אני בחרדות איומות. בדכאון עד כדי מחשבות אובדניות. הצילו! אני רוצה לברוח מהגוף הבוגדני הזה ולהפוך לרוח בלבד. נשמה חופשית. מישהו יכול לעזור לי? לדבר איתי? אולי להרגיע אותי?

 

[גגג האחת]

כנראה התקף טנ

מטאמורפוזה היקרה, שלום רב אכן התקלות ביכולתו של הגוף להפסיק ולתפקד כרגיל היא קשה ומבהילה. אני עצמי חולת טנ מזה כ - 11 שנה. חוויתי תופעות דומות לאלה שאת מתארת, ותוך העזרות בסטרואידים (הניתנים לרוב באשפוז של חולי טנ) לקח זמן רב עד שנותרתי עם פגיעה שספק אם תעבור. אני סטודנטית ואמא לשני בנים מקסימים. רוב הזמן מאד נהנית מהטיפול בהם, מבישול, מקריאה, מטיולים בחוץ וכו' וכו'. ממיש על יד יש פורום של חולים בטנ. להרבה קשה, אבל מספיק מהנה וחשוב כדי להמשיך הלאה. אם תנסי לכתוב לשם, וודאי רבים ישמחו לעזור לך. נראה לי שאם את מדוכאת כדאי שתדברי אם מישהו. את יכולה לכתוב לי מסר אישי עם מספר טלפון ובשמחה אתקשר אלייך, לפנות לערן או אפילו לחזור לרופא, עם בקשה להתאשפז. להפוך לרוח בלבד תמיד תוכלי. תחזיקי מעמד!!!

 

[מטאמורפוזה]

תודה גגג האחת

תודה על העידוד. קראתי את המאמר של הפסיכולוגית השיקומית בדבר שלבי ההסתגלות למחלה. כנראה שאני בשלב האבל. מקווה שיחלוף ואסתגל למצב הבלתי ניתן לשינוי, בכל אופן לעת עתה, או עד שימצאו תרופה למחלה. למה כוונתך בבקשה להתאשפז? אשפוז נראה לי דבר מדכא עוד יותר. אני ממשיכה בחיי כרגיל. עובדת, לומדת ומטפלת במשפחתי ובבית. נראה לי שהשעות החולפות בעבודה עוזרות לי להשאר שפויה, אך בכל פעם שאני נזכרת במצבי הבלתי הפיך, הדבר גורם לי עצב בל יתואר ואני בוכה המון.אני חשה כי אין טעם לחיי, איבדתי את התיאבון, אינני אוכלת כמעט דבר ואינני נהנית מדברים שגרמו לי הנאה. בראש - אני מבינה הכל, אבל לנפש קשה להסתגל.אני חושבת שבסופו של דבר וסופו של יום, האדם נשאר לבד עם מחשבותיו ורגשותיו, ורק האדם לבדו יוכל לעזור לעצמו, במציאת קצה החוט מחדש. אני עדיין לא מצאתי...

 

[גגג האחת]

תגובה

שמחה אם הצלחתי קצת לעודד. הסיבה שהזכרתי אשפוז היא התקווה שהסטרואידים הניתנים בזמן התקף עשויים בהחלט לשפר את מצבך, ואפילו די מהר. אם כך אכן יהיה אני משוכנעת כי מצבך הפיסי, כמו גם מצב רוחך ישתפרו מאד. אם האשפוז גורם לך (כמו גם לי) לדכאון - נסי לברר הם קיימת אפשרות במקום מגורייך להסתפק באשפוז יום. זה אפשרי בתל השומר במחלקה לטרשת נפוצה, בירושלים הן בהדסה עין כרם והן אם את חברה בקופת חולים מאוחדת - גם בקופה עצמה. אני משוכנעת שזה אפשרי גם בעוד מקומות ובעוד קופות. ואין ספק שבמקרה שלנו הזמן הוא הרופא הטוב ביותר. זכרי שבסוף כל יום מגיע הלילה ולאחריו בא יום חדש. איך אמרה סקארלט או'הארה? tomorrow is another day. יום אחר אמנם, אבל אם ממתינים בסבלנות האור עוד בוא יבוא. שיהיה בהצלחה, תחזיקי מעמד (לפחות בשביל הילדים...) ושיהיה יותר קל.

 

[xלה קxרי]

ממליצה לך בחום לפנות

במרכז בתל השומר שאליו הופנית לרופא המטפל, לשתף אותו/אותה בתחושותיך (הם כבר שמעו ה-כ-ל. את בהחלט לא היחידה ולא הראשונה) או לפחות לבקש הפניה מיידית לפסיכולוגית/פסיכיאטר. להם יש כלים מקצועיים הן בשיחה והן בתרופות, על פי הצורך, כדי להעניק לך זמן רגוע יחסית, שבו תוכלי לפתח נקודת השקפה יותר מציאותית ואופטימית על ההתמודדות עם המחלה. לפחות בשלב הזה של המחלה (אני יכולה לומר מ"מרומי" כ-חמש וחצי שנות מחלתי שקשה להאמין איך חלפו - אומרים שהזמן עובר מהר כשנהנים???...) אין לך שום סיבה שבעולם להפוך לרוח. אם היית נשמה חופשית לפני שחלית, תישארי כזו גם אחרי המחלה, והגוף שלך לא יותר בוגדני מאשר של כל בן אדם אחר עלי אדמות. כולנו שבריריים (אמר גם פרינס), וחווית הגילוי של העובדה הזו, בהחלט יכולה לזעזע את היסודות של הבטחון שבשגרה, את תחושת החוסן של "לי זה לא יקרה" (מה שזה לא יהיה...מחלה, תאונה, פיגוע, כל אלה קורים אצל אחרים, לא לי). יש חיים עם טרשת נפוצה, כמו גם עם כל מחלה כרונית אחרת, או עם פציעה, או עם איזושהי התמודדות ואתגר שחורגים מה"נורמליות". מאוד מאוד מוקדם להתייאש מנימול וחולשה ביד. קבלי עזרה מקצועית שתסייע לך לחזור לפרופורציות מציאותיות, זו לא בושה, זו בדיוק הסיבה שהצוות הזה נמצא שם.

 

[chukchuk 100]

מצטרפת להמלצה החמה

מצרפת לך קישור לאחד מפורומי התמיכה לחולי טרשת נפוצה.

 

[chukchuk 100]

פורום תמיכה נוסף- עולם הטרשת

 

[chukchuk 100]

הפורומים הם לא תחליף לאנשי מקצוע

שעלהם אני ממליצה בחום...

 

[דר ארנון קרני]

תגובה

עליך לעבור בירור מסודר אשר יבדוק באם מדובר בטרשת נפוצה או סיבות אחרות לתלונותיך. באם בסופו של דבר מדובר בט"נ הרי שאני מצטרף לדברי העידוד של מי שענה לך.