RITUXIMAB מחקר

[rachelsandy]

RITUXIMAB מחקר

שלום לכולם,
כמה אנשים אנו לי מאז שכתבתבתי בפורום.כשכתבתי איתם התפאלתי שהרבה אנאשים פוא לא מכירים את המחקר אחרון על הרפואה RITUXIMAB
(ריטוקסימב).
אז במיקרא אנשים אחרים פוא לא ידעים אני שמה פוה 2 קשרים באנגלית.

http://www.dailymail.co.uk/health/a...yndrome-Cancer-drug-key-treating-disease.html



http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

בשביל תרגום לעברית צריך האתר אזה: - GOOGLE TRANSLATE
http://translate.google.co.il/#iw|en|


ריטוקסימב הוא רפוא למחלת הסרטן ו למחלת אוטואימיונים.
בנורווגיה מצאוא שזה עזר ל 2 מכל 3 חולים.
אני מקווא זה היה מנניין.

 

[Sigal H]

למי שפספס. שווה עיון.

 

[חיה קרן]

רק מילה על גוגל טרנסלייט

הוא מפרש ומתרגם הכי מילולית שיש, ולפעמים זה לא הכי קריא-ברור-מובן.

אני מניחה שהוא יותר טוב מכלום, אבל אני לא מסתדרת איתו.

וזו גם הסיבה שעוד לא ממש הצלחתי לשבת עם המאמרים, אבל תודה שהבאת אותם לכאן, נכניס אותם למאגרים שלנו בהקדם.

חיה

 

[rachelsandy]

התקדמות האחרונה במחקר ותיקווא לכולנו

יש פוה עוד מאמר שמאה איך הם מתקדמים עכשיו.

http://phoenixrising.me/treating-cf...uximab-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-studies

לתרגום צריך:
http://translate.google.co.il/#en/iw/

הם עכשיו מנסים RITUXIMAB ריטוקסימב על עוד 30 אנשים ומנשים לדעת מה קורה בגוף בזמן השיפור עם התרופא.
גם קיבלו ראשות לנשות תרופא אחרת על השליש שלא הגיבו ל ריטוקסימב.

זה נותן לי הרבה תיקווא לקרוא את זה.

את צודקת על התרגום. זה רק קשה לי מידי לתרגם ולהתפיס הכול בעברית. אני שמכה שזה אניין אותך.

איפוא המאגרים שלכם?
לא ידעתי שיש, הייתי רוצה להסתכל על הם.

 

[ו אולי]

תודה על העדכון

המחקר הראשוני משנה שעברה כבר הוזכר בפורום כאן,ואני שמחה מאד לשמוע שנערכים עכשיו מחקרי המשך.

מתוך ניסיון אישי ומקריאת חומר רב בתחום, אני מאמינה שיש לטיפול הזה סיכוי טוב לעזור מאד, לפחות לחלק מהאנשים שסובלים מ CFS, כנראה לאלו שהמחלה שלהם היא בעלת אופי אוטואימוני.
אני מקווה שהעלויות הגבוהות של הטיפול הזה לא ימנעו את המשך המחקר ואת האפשרות של חולי CFS לקבל אותו.

 

[חיה קרן]

יקירתי, יש מצב שאת מסכמת לנו בחופשיות

ובקווים כללים?

בכלל, כל פעם שאת קופצת לבקר אני מתחייכת לי, שאיזה כיף שאת פה

 

[ו אולי]

הסבר קצרצר

אני לחוצה עם הזמן, אז בקיצור...
המבטרה היא נוגדן שמתביית על CD20, שנמצא על תאי מערכת החיסון שנקראים B Cells. התרופה הזאת ניתנת בסוגי סרטן של B Cells (סוגים של לימפומה), היא פוגעת בתאי הסרטן ומשפרת את יעילות הכימותרפיה נגד התאים האלו.

המבטרה ניתנת בעירוי, ולהבדיל מכימותרפיה רגילה, היא כמעט ולא גורמת לתופעות לוואי, אלא מקסימום לתחושת שפעת קלה שעוברת מהר. לפעמים היא גורמת לתגובה אלרגית שעלולה להיות קשה.
בחלק מסוגי הלימפומות נותנים מבטרה מדי פעם לאחר הטיפול הכימותרפי כטיפול משמר.

משתמשים במבטרה ובחומרים ביולוגים דומים גם לטיפול במחלות אוטואימוניות, שגם בהן מערכת החיסון פעילה מדי ויצאה משליטה, והתרופות האלו מדכאות רכיבים ספציפים במערכת החיסון.

הבעיה היא שעד שלא יוכיחו מה הבסיס הביולוגי של CFS וימצאו בדיקות שיוכלו להראות באופן חד משמעי למשל שיש בעיה כלשהי ב B Cells קשה לי להאמין שיסכימו לתת את הטיפול הזה על סמך אבחנה שרק מתבססת על סימפטומים, במחלה שאמנם מוציאה את הנשמה אבל לא מסכנת חיים. זאת תרופה מאד יקרה (לא בטוחה אבל עד כמה שזכור לי, לפני כמה שנים דובר על סדרי גודל של עשרות אלפי ש"ח למנה אחת), ועדיין לא יודעים מספיק האם היא עלולה לגרום לנזקים לטווח ארוך, אז כרגע נותנים אותה רק במצבים מסכני חיים כמו סרטן, ששם המבטרה משפרת באופן ניכר את אחוזי ההחלמה, או במחלות אוטואימוניות קשות שלא הגיבו לטיפולים הקונבנציונאלים יותר.

 

[rachelsandy]

התרופה לא היה כל כך יקרה וגם בלוג שאישה שלוקח

שלום ואולי,

את כתבת:
"זאת תרופה מאד יקרה (לא בטוחה אבל עד כמה שזכור לי, לפני כמה שנים דובר על סדרי גודל של עשרות אלפי ש"ח למנה אחת), ועדיין לא יודעים מספיק האם היא עלולה לגרום לנזקים לטווח ארוך"

ריטוקסימב יוצא מפטנט בעוד 2 שנים וכשרפוא יוצת מפטנת המחיר ירדת בהרבה מאוד.
גם השתמשו בRITUXIMAB כבר 10 שנים בשביל סרטן וטרשת נפוצה אז בתח יש כבר ידע על נזקים או תופעות לוואי.

דרך הגב: אני אובת את הציורים שלך.

יש פוא בלוג שמשהיא שמנסה התרופה. אני רק היום מצאתי את זה אז אקח לי זמן לקרוא:
http://bikechick06.blogspot.co.il/2012/01/visit-at-dr-kogelniks-office.html
http://bikechick06.blogspot.co.il/

 

[ו אולי]

עלויות וסיכונים

תודה על הלינק לבלוג, נראה מעניין.

ותודה על התגובה על הציורים שבאתר שלי

לגבי המחיר, אני לא יודעת מה המינונים שמדובר עליהם ב CFS, וכמה פעמים צריך לקבל את העירוי, לפחות במינונים של לימפומה זה יקר.
מקווה שהמחיר אכן ירד כשהפטנט יסתיים, בכל אופן גם אם זה ירד לחצי זה עדיין לא יהיה זול.

משיחות עם ראומטולוג שמכירה, גם במחלות אוטואימוניות לא רצים ישר לטיפול הזה, כי יש בו סיכונים. והרופאים חוששים מנזקים לטוח ארוך, שעדיין קשה להעריך אותם. בכימותרפיה למשל יש נזקים שמופיעים רק אחרי 15- 20 שנה, כמו סוגי סרטן חדשים, פגיעות בלב וכו'.
מרפרוף על העמוד מתוך הבלוג ששלחת, מוזכר שם מקרי מוות אצל חולי לופוס שקיבלו את הטיפול.
גם סטרואידים לא נותנים בקלות, ולטיפול ביולוגי מהסוג הזה עשויות להיות השלכות (לחיוב או לשלילה) הרבה יותר גדולות.

מתוך מה שקראת, את יודעת האם/איך אפשר לקבל את הטיפול הזה ?

 

[rachelsandy]

מי אכשיו מקבל הטיפול הזה

הי אולי,
בקיצור:
אני לא מכירה אף אחד בישראל שנותן את התרופה לתסמונת העייפות הכרונית עכשיו.

אבל:
ביקרתי אצל רופא פה בארץ בשם דר שונפלד. הוא חוקר אוטואימונית יותר מרופא. הייתי לא מרוצה ממנו כי הוא הימליץ לי אותו הדברים שלא עוזרו לי בעבר – ליריקה, היתמלות וכול"...
שאלתי אותו על ריטוקסימב ונורווגיה.
הוא אנה שהוא יכול לשאול את המשרד הבריאות בארץ לבקשה לקבל התרופה בשבילי.
אני לא רוצה לנעשות נסיון איתו כי אני רוצה אנשים שיש להם ניסיון עם זה בצורה ריצינית.

כרגע רק בנורבגיה וארצות הברית עושים המחקר בזה ונותנים הרפוא.
בבלוג שנתתי את הקישור הוא מאישה בקנדה. היא טסה לארצות הברית לטיפול בRITUXIMAB.
היא בשבוע 16 של טיפול.
זה לוקח יותר זמן להגיב לטיפול. זה יכול לקחת 7 חודשים להגיב לתרופה אז אני מעקבת אחרי הבלוג שלה. כרגה היא לא מרגישה יותר ואיו תופעות לוואי.
היא קיבלה זיהום באצבע של רגל שלה. יש תמונה של זה בבלוג.

עם ריטוקסימב צריך להיזהר מזיומים אבל כרגה היא כותבת זה נרה בסדר עם הרגל.

הרופא האמריקאי שנותן RITUXIMAB אכשיו ומטפל בהאישה הזואת הוא בשם DR KOGELNIK
הוא בשיתוף פעולה עם נורבגיה ובקשר איתם. אולי הוא עוד מקבל אנשים.?

קראתי שחברת רפואת ישראלי מיצרת תרופה דומה לRITUXIMAB שקורים לה THERAMAB.
אבל אני לא בתוחה..אם כן, יכול להיות זה היה יותר זול מRITUXIMAB.
מניין אם הם היו מוכנים לעשות מחקר עם חולים של תסמונת העייפות הכרונית קשה.

אולי את צודקת שזה מוקדם מידי ו מסוקן מידי כרגה.


לפחות אף אחד לא יכול להגיד שהכול בראש שלנו לאחר מחקר הזה. וזהטוב שהם ממשיכים עם זה.

זה בכול זואת חדשות טובות.