petit mal

[סיגל301]

petit mal

שלום אני חדשה בפורום (לצערי.....) בני בן 5 אובחן לפני כשנה כחולה אפלפסיה (Petit mal). בני סבל מנתוקים קצרים והחל לקבל סירופ דפלאפט. חצי שנה הטיפול עבד והנתוקים נעלמו בחודשיים האחרונים בני עבר שני התקפים ארוכים של רצף ניתוקים, כרגע הוא עדיין לא מאוזן (גם לפי בדיקות דם וגם לפי EEG. לדעת הרופאים רצוי לא לדווח להורי החברים של בני על המחלה. לטענתם הסיכוי להתקף קטן במיוחד לאור העובדה שהילד אצל חבר שנמצא מרחק של 2-3 דק הליכה שאז ניתן להזעיק אותנו. הרופאים חוששים מבורות והדבקת תווית לילד, מה דעתכם?? בני לא מודע למחלה ורק לאחרונה החל לשאול על בדיקות הדם המרובות. לשמחתי הסכימו בגו לתת לו תרופה כך שהמסגרת לא השתנתה. לגבי עניין התרופה - ראיתי שיש כאן לכמה אנשים בעיה עם השגת התרופה- לי יש הסדר עם הסופרפארם שכל ראשון לחודש הם דואגים לספק לי תרופה לכל החודש, והם אכן עומדים בזה נהדר (הם דואגים להזמין מהכללית, ואם יש בעיה עם קופת החולים הם מספקים לי ממלאי פרטי). הרופאים טוענים שסכויים גבוהים שמחלת בני תחלוף עד מקסימום גיל ההתבגרות. יש פה סיפורים כאלו לעודד אותי??? תודה יום טוב לכולם....

 

[חייםלוי]

שלום וברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

כל פטיט מל את יכולה לקרוא במילון המונחים (בשורה בכחולה למעלה) נכון שזו נחשבת למחלה שעוברת בגיל ההתבגרות. לדעתי כדאי לידע את הורי החברים על המחלה. כבר ראינו שהפתיחות יותר גדולה ממה שחשבנו ואם לילד שאינו מאוזן יהיה התקף הם עלולים סתם להיבהל ולהזמין אמבולנס בלי שום סיבה. הילד מקבל למיקטל? כי זו התרופה עליה דובר שיש בעיה להשיג.

 

[אוגי 22]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

קוראים לי סיון, אני בת 22.5, גם לי יש התקפים של ניתוקים, ההבדל היחיד הוא שלי זה נגרם מחבלת ראש. היו לי שני ניתוקים קצרים סך הכל, וניתוק אחד ארוך ורציני שבסופו של דבר גם התעלפתי, אחרי אותו ניתוק עלו על עניין האפילפסיה. אני מקבלת למיקטל 100 מ"ג ומאוזנת כבר שנתיים וחצי. בקשר להמלצה של הרופאים, אני חושבת שזו איזשהי בורות מצידם, איך אפשר בכלל להמליץ כאלה דברים, לפי דעתי זה רק יפגע בבן שלך, כי אם חס וחלילה יהיה התקף זה הרבה יותר יבהיל. לכי וספרי להורים של החברים שלו את האמת, ויותר מזה על תבואי ותגידי שיש לו אפילפסיה וזהו, תסבירי להם על סוג האפילפסיה, מה קורה בהתקף ואיך לטפל בזה. זאת ההצעה שלי בכל אופן, שיהיה המון בהצלחה

 

[חייםלוי]

יש הבדל לגבי סיכויי ההבראה בין

אפילפסיה מילדות לבין אפילפסיה נרכשת שבאה כתוצאה מפגיעה בראש. אפילפסיה מהסוג השני (כמו שלי למשל) לא עוברת עם הזמן בעוד שאפילפסיה מהסוג הראשון, מקובל שהיא עוברת בגיל ההתבגרות. לגבי הודעה להורי החברים אנחנו בהחלט בראש אחד.

 

[אוגי 22]

רגע חיים

תסביר לי משהו חשוב מאוד, מה שאמרו לי זה שהאפילפסיה תעבור עם הזמן, אתה מפחיד אותי עכשיו מאוד!!! תסביר פרט או תן מאמרים בנושא...

 

[חייםלוי]

האמת שאת צודקת. גם לי אמרו בזמנו

שאני יכול חהפסיק לקחת תרופות כי אני מאוזן, אלא שברוב טפשותי הפסקתי בת אחת וקיבלתי התקף. מאז אני לוקח את התרופות ולא מנסה לשנות. במאמר הנמצא כאן כתוב שיש להעריך את הטיפול מחדש אחרי שנתיים ולבדוק אם אפשר להפסיק טיפול:

After two years, the individual should be evaluated for the possibility of withdrawal from the antiepileptic therapy.​

בספרו מחלה עם תקווה כותב ד"ר לרמן: "מה הפרוגנוזה באפילפסיה הנמשכת מעבר לגיל הילדות או שמתחילה בגיל מבוגר? בניגוד לסיכויים המצויינים להבראה שיש לילדים, שונה המצב במבוגרים ומקובל בקרב החוקרים שב-80% מהמקרים מדובר במחלה כרונית מתמשכת. לאמיתו של דבר אין מידע מדוייק בנושא זה ... עם זאת, מוצאים בספרות כמה דיווחים של מעקב אחר חולים שהטיפול בהם הופסק באופן הדרגתי אחרי העדר התקפים למעלה משנתיים עד 5 שנים. מקובל שאחרי הפוגה של שנתיים או יותר הסיכוי להתחדשות התקפים הוא קטן. הסכנה להתחדשות התקפים תגבר בתנאים של פרובוקציה כגון אחרי חוסר שינה קיצוני או בעקבות שתיה לשכרה". הספר נכתב ב-1989. אני משער שמאז חלו שינויים ויותר בטוחים לגבי הפסקת תרופות אחרי פרק זמן של איזון

 

[אוגי 22]

האמת

עכשיו אני יותר מפחדת ממה שהייתי בעבר. אני צעירה יש לי לידות לפני ואת כל החיים, לא מתאים לי לקחת תרופות כל החיים, אני רוצה לידות רגילות, אני רוצה שיפסיקו לפחד ממני אנשים שלא מכירים אותי ובורים לגבי המחלה.

 

[spikish]

לא צריכה להיות לאף אחת מכן בעיה

לצערי, יש ברחוב הרבה בורות ופחד מאפילפסיה. למעשה רק אם תגידו אפילפסיה, מי שלא מכיר יסתכל עליכם די בפחד. אני מציעה שתגידו לאנשים, שאתם רוצים או צריכים לשתף - שיש לכם לפעמים "ניתוקים מהסביבה" כאלה, או שפתאום אתם קופאים וזה נחשב לסוג של אפילפסיה. בצורה הזו תשיגו , לפי דעתי שני דברים. 1 - תכינו אותם למקרה שיהיה לכם התקף, הם לא יבהלו וידעו מה לעשות (כלום) 2 - תרחיבו את הידע שלהם לגבי אפילפסיה - רב האנשים לא מכירים את הפנים הרבות שיש למחלה, ומבחינתם אפילפסיה = גראנד מאל וזהו.רבים בכלל לא שמעו על פטיט מאל.

 

[א68]

פחד מהתקף

בורות בעניין האפילפסיה לא חסר. לאמר שמי שלא יסתכל כבר ישדר פחד, זה לא עד כדי כך(אם כי הרוב), כי יישנם גם אנשים שבכל זאת מכירים את זה. נושא ההסברה חשוב מאוד וצריך גם לדעת איך להסביר אותה וכך תעבור מאחד לשני. אחד מהדברים הוא שאפשר להסביר בהם, ע"מ להכין את הסובבים לפני התקף או אחרי התקף הוא: לא להתבייש להחליף את הביטוי: "מחלה" בביטוי "בעייה" או "בעייה בריאותית", שאומנם לא נעימה ומשדרת קצת פחד, אך אפשר להתגבר עליה(האפילפסיה)ולא צריך לחשוש ממנה. זה לא בושה להחליף בין שני המושגים, לפחות במהלך ההסברה לאדם העומד ממול(שיכול לעשות עליו רושם ולו מעט, פחות מאיים ומפחיד), אף שברוב המקרים המושג:"מחלה" עדיפה ותישאר כך אצל אפילפטים רבים. חוץ מזה, חבל מאוד שעדיין אי"ל סגורה בתוכיי עצמה ולא יוצאת בתהליך הסברה משלה בנושא ומשאירה לבד האפילפטים לשבור את הראש לבד.

 

[qt1]

נושא ההסברה בהחלט חשוב מאוד../images/Emo70.gif

ומה אנחנו עושים למען הנושא

כלום! פשוט כלום!!! אז למה אנחנו מצפים שאנשים לא יבהלו מהמחלה? אם אנחנו לא נלך לבתי -ספר ולתנועות נוער, אם אנחנו נמשיך לצפות מאחרים שיעשו בשביל הסטיגמה של המחלה שיש לנו, ויש לנו מחלה , נו, מה לעשות? זו עובדה, עם עובדות צריך לדעת להתמודד, אנחנו לא ילדים נכון? כל עוד אנחנו לא נדע לתפוס יוזמה , לקחת עלונים לתוך התיק שלנו, לקחת יוזמה,אין לנו זכות לבוא אל אף אחד בטענות על בורות, הבורות מתחילה בתוך הבית שלנו, אף אחד, אף אחד,לא חייב לנו כלום, רוצים שינוי? תעשו ביחד,אני מוכנה ואתם?. חג שמח ושבת שלום.

 

[estelina]

אוגי

"אני רוצה שיפסיקו לפחד ממני אנשים שלא מכירים אותי " אינך יכולה לשלוט על התגובות של אחרים, את פשוט יכולה לא לספר. במיוחד שאת אומרת שהאנשים האלו לא מכירים אותך. אפליפסיה איננה כל הכרטיס הביקור שלך, היא רק חלק קטו ממנו. אנשים יכולים להכיר אותך על ידי שתראי להם את הדברים הטובים והיפים שבך (ואנוכי בטוחה שיש הרבה כאלו). תאמיני לי, אינך חייבת דבר ךאף אחד ובמיוחד לא לספר לאנשים שהם זרים על דבר אינטימי זה שלך. לגבי התרופות, כפי שנאמר כאן, אחרי שנתיים אפשר לחשוב על הורדת המינון בצורה הדרגתית. אינני יודעת איזו תרופה או מספר תרופות את לוקחת אבל בודאי שאסור להוריד בבת אחת. למשל אצלי, אני כבר מאוזנת שנים רבות רק עם טגרטול (לפניו הייתי מאוזנת עם פנטואין ולומינל). בתחילת הטיפול עם טגרטול שזה היה לפני 19 שנה נתנו לי 800 מ"ג , והיום תשע עשרה שנה אחרי אני עם 500 מ"ג. הכדור הזה לא מפריע לי, למרות שיש לי חשש מפני הלידות אבל אני יודעת שנשים עם טגרטול לקחו את התרופה בזמן ההריון ,כמובן עם מעקב צמוד וילדו ילדים בריאים . אל תקחי את המחלה הזאת כל כך קשה תנסי להפוך אותה לחברה שלך, על ידי שתטפלי בעצמך נכון והיא פשוט לא תפריע לך. אני חיה עם האפליפסיה משנת 76 , והאמת זה לא כל כך נורא. במיטב אסטלינה

 

[qt1]

יש לי רעיון אוגי...

תנסי במשך השבוע הבא, אחרי החנוכה, לתת הרצאה בפני תלמידי בי"ס יסודי על אפילפסיה,את יכולה גם בפני ילדי החטיבה העליונה, ישמחו לתת לך באי"ל חוברות הדרכה , פוסטרים ואפילו אולי יתנו לך שי לכל ילד שתתני בסוף ההרצאה שלך. אני חושבת שאת תתפלאי לראות את התגובות של התלמידים, בנוסף לכך , אני הייתי מציעה לך לומר לכל מי שאת רק יכולה בסביבתך הקרובה שיש לך אפילפסיה , נראה לי שתתפלאי כשתראי את התגובות. במהלך החודש האחרון אנשים סיפרו לי על בעיות לב וביקשו ממני שאקרא לאחראים אם יקרה להם משהו, גם על סכרת,חברתי התעלפה כמה פעמים עקב הריון בסיכון גבוה, היא מאוד בריאה , אך נושאת תאומים ומדממת כל הזמן, לי היו שני הריונות תקינים , לידות טבעיות ,הילדים שלי בריאים ומתוקים, נודניקים אבל בחיי... חג שמח.

 

[אוגי 22]

קיוטי

אני מספרת לכל מי שבסביבה שלי, בזה אני מאמינה, זה מה שאני חושבת שכל אחד יכול וצריך לעשות.

 

[יפעת 1 2]

רעיון מצויין קיוטי! גם לי יש רעיון.

אולי ננסח פליירים על אפילפסיה כקבוצת הפורום ונחלק אותם ליד סופרים וכאלה או סתם במקומות הומי אדם? זו התחלה מצויינת להגברת מודעות. משהו על סטיגמות ומודעות חברתית.. וגם הסבר כללי על אפילפסיה אני אנסה לחשוב על נוסח חשבו גם אתם אם אתם רוצים כולם יצלמו בהמונים ונחלק לכל חברי הפורום במפגש הבא שיבוא עלינו לטובה(בתקווה שיבואו הרבה....מה אתם אומרים? יכול לעבוד? אני עדיין בעניין שגם ללכת לתקשורת, אבל זה כבר סיפור אחר...

 

[moribat]

פליירים-רעיון פיצוץ!!!!! חוץ מסופר

אולי נשים גם ליד קופות חולים, מתנסים, בתי מרקחת, ועוד..?

 

[qt1]

../images/Emo41.gifמעולה../images/Emo41.gif

אני מציעה לכתוב בכתב גדול, וקריא, לא להכנס יותר מדי לפרטים הקטנים של סוגי האפילפסיה או תרופות. משהו קריא, כללי, לא מפחיד, לספר על הפורום,ולהזמין כמובן, יפעת /לימור מי מכן שמתנדבת לנסח בוורד ולהעלות כאן כקובץ (או כל מי שמוכן/ה)אני אשמח לקרוא,לי כרגע אין רעיונות מיוחדים, אבל אני אשמח לפרסם בכל מקום אליו אני אגיע ושיהיה רלוונטי, כמו קופ"ח, סופרפארם , מקום עבודה- שם יש לוח מודעות וכדומה, סופרמרקט לא נראה לי מתאים , אבל אם זה נראה לכן מתאים אז בבקשה.

 

[יפעת 1 2]

יש לי כבר כותרת

''בוא נפזר את מסך הערפל''....ציטוט מתאים לא? אני אשב לי עם עט ודף נראה אולי אני אביא משהו טוב...

 

[ברבורה לבנה]

../images/Emo41.gif האם חשבתם לעניין את ../images/Emo41.gif

הנהלות קופות החולים? או את חברות התרופות, בקמפיין כזה? ידוע כי בקופות החולים מתנהלים מידי שנה קמפיינים להעלאת מודעות של מצבי חולי שונים, החל משפעת, שלשולים בתינוקות, ועד אוסטאופורוזיס, פרקינסון ועוד ועוד. יש לפנות או ליצור קשר עם מחלשקת ההדרכה של קופות החולים השונות, ולבקש את שיתוף הפעולה שלהם בקידום נושא ההסברה של האפילפסיה. מחלקת ההדרכה (לפחות זו שאני מכירה אישית) היא זו הכותבת את חוברות ההדרכה, הפליירים, הם אלה האחראים על פרסום במרפאות, על ימי עיון וכדומה. אך, יש להקים קול צעקה. יש להשמע. אפשר בהחלט להביא להם חומר כתוב, מנוסח, על כל הנראה לכם רלוונטי לנושא. אני קוראה כאן כבר כמעט חודשיים. שומעת רעיונות נפלאים (לחלקם אני שותפה) - כמו עניין הצמיד. אך הבעייה היא להוציאם מן הדיבורים אל הפועל. לכן אני מציעה (וכמובן אין חובה כלל לקבל את ההצעה) שתקימו וועד כאן מהפורום, לאחר מפגש שמטרתו תהיה אך ורק נושא ההסברה. תגדירו את מטרות, יעדים, קהל יעד לפרסום, החליטו אם יש צורך על תשלום סמלי להוצאות, תזמינו עיתונאים - אבל תתחילו להרעיש!!!! מוכנה לעזור בהחלט, אך בואו נתחיל כבר!!!

 

[qt1]

איך עושים רעש ברבורה?

מקובל עלי רעיון הוועד מהפורום לאחר המפגש, אין אחדות דעים לגבי הצמידים ולא לגבי הפליירים, לכן בהחלט כדאי שיהיה וועד. וגם לגבי הרעש... את יודעת איך עושים כזה? שבוע טוב

 

[יפעת 1 2]

קופות החולים- בעניין הפליירים...

אני חושבת שבנושא הפליירים יכולים אנו להיות יותר עצמאים. כמובן שאפשר גם לפנות אליהם (לקופ''ח)ולבקש עזרה. אבל הפצה משמעותית וצעקה חברתית יכולה לבוא יותר מאיתנו גם במקומות אחרים, לא רק בקופ''ח שביננו, לא הרבה יסתכלו על זה. העניין הוא לתת לאנשים פליירים ביד ואישית במקומות שונים. וועד זה רעיון מצויין, אני מתנדבת להשתתף בו... באמת כשיהיה מפגש יהיה אפשר לדבר על זה יותר ברצינות. תגובתכם מתבקשת חברים. ובעניין המפגש...מתי? יום שישי הקרוב? אני אישית מודעת להיענות שבאה מכם לגבי המפגש, אז מתי נוח? אולי ננסה לארגן בשנית? אין סיבה שלא יהיה... ערב טוב ושבוע טוב חברים.