petit mal

[ברבורה לבנה]

רעש עושים בדרך כלל

כשצועקים... אך לא לזאת התכוונתי. עיתונות: עיתונות סופשבוע בעיקר וכן משדרי טלוויזיה. לכל איזור יש ערוץ חדשות מקומיות - לנסות גם שם. לפתוח דפי זהב ולהתחיל לעניין עיתונאים הן בעיתונות המקומית והן בעיתונות הארצית. לפנות למגזינים: לאישה - למערכת: אמהות לילדים חולי אפילפסיה רוצות לדבר רעש אין בעיה לעשות, השאלה היא: האם יש בינכם תמימות דעים? על מה אתם רועשים? האם כולכם "שרים" בקול אחד? האם הקריאה תישמע כאחידה? האם יש לכם סיסמא? האם כולם מסכימים איתה? שהרי אני יכולה לבוא ולומר: רגע, על מה בדיוק הרעש? לכן קודם לכל - יש לקבוע וועד, ייעד, מטרות!!! יש לקבוע דובר/ת/ות/ים אלה צריכים להיות השגרירים שלכם. או לוקים באפי. או הורים לילדים - אין זה משנה - העיקר שישמע קול אחד גדול!!!!

 

[אבא של אפי17]

נלך על זה.

ברבורה - לדעתי הרעיון להוסיף במרפאות דפי הדרכה נכון, ולדעתי מיכתב לקופ"ח צריך להגיע מצד עמותת אי"ל, ואני אדבר השבוע אם יוסי מעמותה ואדוח לכם מה נעשה.

 

[א68]

אבא של...

זה הדבר הכי נכון, אפילו הכי חכם. זה יכול להעמיד את האפילפסיה, כצעד ראשון, לפני אפשרות למודעות רחבה יותר, בשלב מתקדם יותר.

 

[אוגי 22]

היי אסטלינה

תראי כמו שאמרת האפילפסיה זה לא העיקר בכרטיס הביקור שלי אבל זה חלק מאוד חשוב בו, כשאני מגיעה למקום עבודה חדש חשוב לי שידעו שיש לי אפילפסיה, וכשאני הולכת לחדר כושר גם שם חשוב לציין את זה ליתר ביטחון, מעדיפה להכין אנשים מראש ולא להסתכן. בנוגע לתרופות, אני הגבתי בצורה איומה לטגרטול כל המערכת החיסונית שלי קרסה ובמשך שבועיים לא הצלחנו להוריד את החום מ-39. אני לוקחת 200 מ"ג למיקטל, וזה מעט, והיתה לי תקווה שתוך 4 שנים הכל ישכח כלא היה כמו במקרה של בן דוד שלי - חטף אפילפסיה בגיל 8 ובגיל 12 עבר לו- ופתאום הבנתי שהאפילפסיה שלי שונה וזה לא בדיוק אותו הדבר וקצת נבהלתי זה הכל. בסופו של דבר כמו שציינתי הפחד הכי גדול שלי הוא ההריונות, אני רוצה 4 ילדים לפחות ומקווה שלא יהיו בעיות בכל אופן תודה על העידוד ושבת שלום סיון

 

[estelina]

הי אוגי

ווהו , איזו תגובה קשה היתה לך מהטגרטול, הם ידוע מה היתה הסיבה לקריסה במערכת החיסונית? האם זה בגלל דיכוי מח העצם? עצוב לי לשמוע שתרופה שמאוד עוזרת לי יכולה לפגוע קשה באדם אחר. אני שמעתי שהלמיקטל תרופה טובה מאוד וכולי תקווה שהיא עוזרת לך. לי היה מקרה מאוד קשה עם פנטאוין והלומינל במשך עשר שנים. "בזכות" הקוקטייל הזה כל הזמן ישנתי, ולכן החליטו לשנות לי את התרופות. תראי , יכול להיות שאת צודקת שצריך לספר לאנשים. אני אישית לא מספרת בעבודה. בעבודתי הראשונה , סיפרתי למנהלת הישירה עלי ושאלתי לדעתה אם כדאי לי ללכת לכח אדם ולספר לו על מצב בריאותי והיא פשוט אמרה לי בשום פנים ואופן, אז לא הלכתי כי בתוך תוכי לא ממש רציתי לספר. יתכו מאוד שאנוכי מרשה לעצמי לא לספר, בזכות זה שאני מאוזנת לא מעט שנים ולא מקבלת התקפים (גראנד-מאל) ולכן אינני מרגישה צורך לספר לאחרים דבר שניתן לומר אולי שהוא רדום אצלי. בברכה ירדן

 

[תפוזינה הגדולה]

חיים- שאלה לגבי אפי' בגיל הבגרות

להדר אפי' פטי- מל , לפני כ-8 חד' עברנו תקופה קשה של התקפים ואישפוזים עכשו היא בסדר גמור(טפו טפו טפו)הדר בת 11 ו-4 חוד' כלומר בתחילת גיל הבגרות האם יש סיכוי שאנחנו בדרך הנכונה "להפטר" מהמחלה? כי לי יש הרגשה בדיוק ההפך שדווקא גיל הבגרות החמיר את המצב.

 

[hashy]

אם יורשה להיות להיות חיים לרגע

מאחר ואנחנו לא נביאים לא ניתן לדעת מה יהיה, אך כל עוד היא מאוזנת בודאי שאתם על הדרך הנכונה. האיזון שלה הוא הדבר הדבר הכי חשוב. בס"ה ההבדל בין איזון להבראה מלאה היא לקיחת התרופות וזה מקביל ללקיחת ויטמינים שגם ככה הם מומלצים. החלמה, זה אולי אח"כ. כרגע חבל שתקדישי לזה אנרגיה שאני משערת שגם ככה את צריכה אותה. לגבי גיל ההתבגרות - ידוע כי שינויים הורמונליים וכן מתח נפשי יכולים להריע את המצב. לכן אם ניקח בחשבון את העובדה שזה בעצם מה שמאפיין את גיל ההתבגרות יוצא מזה שאכן הוא עלול להחמיר את המצב. אפשר גם לעזור במניעה של החמרות כאלה ע"י פעילות גופנית, פעילות מרגיעה [מדיטציות וכו'] וטיפול באיזון ההורמונלי [אני משערת שכשהיא תקבל את המחזור הראשון יהיה קל יותר לאבחן האם היא מושפעת מההורמונים ולמצוא את הזמנים המדויקים שבהם ההורמונים חזקים יותר. אולי כדאי לשם התחלה להתייעץ עם תזונאים [אני אוהבת את הטבעיים] ומומחה לנוער ושינויים הורמונליים]. אצלי האפילפסיה פרצה סביב המחזור הראשון. אני יכולה לאמר לך בודאות ששינויים הורמונליים עלולים לגרום לתופעות אצלי ולכן אם אני צריכה לעבור איזשהו טיפול הורמונלי אני מעלה את המינון ולפני מחזור ובזמן ביוץ אני משתדלת להיות יותר ערה לגוף שלי. עם זאת, צריך תמיד לזכור שהדברים הם אינדיבידואלים ולכן מאד יכול להיות שלא יהיו עליה השפעות שכאלה. אחרי שנתיים שהיא תהיה מאוזנת תוכלי לבקש להתחיל להוריד מנון כדי לבדוק מה קורה.

חנוכתי במיוחד הילה

 

[qt1]

סיגל301 ברוכה הבאה../images/Emo39.gif וחג שמח

 

[סגולה כתומה]

חשוב לספר ולהסביר!

אחרי שהבן שלנו אובחן דיברנו על המחלה עם חברים שלו שהוא בחר, עם בית הספר ובתנועת הנוער. התגובות היו מאוד ענייניות. בהזדמנויות אחרות אני מספרת גם להורים של חברים. לנו זה היה מאוד חשוב לתקשר כי הבן שלנו בן 16 ומאוד מאוד עצמאי. רצינו שהחיים שלו ימשכו כרגיל ושאם יהיה התקף האנשים שבד"כ נמצאים איתו יידעו מה לעשות ולא ייכנסו לפניקה. לא ניתקלנו בשום שינוי ביחס של החברים שלו אליו - הם ממשיכים לבוא אלינו והוא אליהם, לומדים ומבלים ביחד. מאוד חשוב שאנשים לא ייבהלו במקרה של התקף וידעו להזעיק אותכם ולא את מד"א ויידעו גם להתמודד עם שאלות של הילדים הצעירים שלהם. בקיצור, אפשר לשנות את המצב גם בקטן, כל אחד מאיתנו בסביבה שלו. לא להסתיר, כן להסביר.

 

[אבא של אפי17]

סיפרנו ויצא רק לטובה

גם לביתי התחיל בגיל 16. אנחנו כשנתים אחרי. הבת סיפרה, החברה היו ועדיין נהדרים, גם בטיולים הם הוכיחו עצמם. המורים אצלנו נבהלו בהתחלה, ולאחר מכן יצאו גם נהדרים. לכל מי שסיפרתי מהבוגרים, בדרך כלל התגובה היתה סוג של בהלה, מלווה בחוסר ידע בסיסי, אה ושכחתי לספר גם אני כשניפגשתי עם ההתקף, התגובה שלי לא היתה הרבה יותר חכמה. אבל ברור שהסיפור מישתנה שיוצאים לשוק העבודה.

 

[love410]

ואני אומרת

מי שלא יאהב את בנך כמו שהוא אז הוא לא חבר אמיתי ואיך הרופאים ממליצים על דברים כאלה הם מראים בורות ובני גם חולה מגיל שנתיים והיום הוא בן 11 ותמיד אבל תמיד היו לו חברים שאוהבים אותו ובבתי הספר וכן יש לדוח אם חס וחלילה קורה משהו ושוב מי שלא מקבל את בנך אצלו הבעיה לא אצל ילדך