PDD למרות ההתקדמות ?
שלום לכם: הבן שלי בן 4 שנים ו 9 חודשים. אנחנו מוכרים למכון להתפתחות הילד מגיל 11 חודשים כי אני אמא הסטרית שדיברה על אוטיזם מאז שהילד היה בן חצי שנה. מכון להתפתחות הילד תמיד דאג לתאר את הקשים בכול מני שמות שלא סיפקו לי תשובה. בגיל 16 חודשים לקחתי אותו לנרולוג פרטי לערכת מצב והוא תיאר לי תמונה אחרת. הוא השתמש לראשונה במילה אוטיזם ופיגור שכלי. הכול בתור חשש כמובן. בהתפתחות הילד לא הסכימו איתו. בגיל 3 שנים ו 3 חודשים נשבר לי מהתפתחות הילד ו הלכתי לאבחון פרטי מסודר ושמה קבעו ASD + Language disorder בידיוק אז נלחמתי להכניס אותו לחינוך המיוחד והוא נמצא כרגע שנה שניה בגן לילדים עם הפרעת קשב וריכוז. אנחנו נדרשים עכשיו ממערכת החינוך לבצע עכשיו אבחון או נוסף או לפחות פגישה לצורך יעוץ תרופתי. אנחנו ברשימת המתנה בשתי מקומות שכן ברור לי שלהתפתחות הילד אני לא חוזרת. לכן אני נדרשת למלא כול מני שאלונים על הילד. אתמול ישבתי עם אחד השאלונים שמדבר על התפקוד תקשורתי-חברתי ובו יש רק אפשרות לענות כן או לא לשאלות. מצאתי שאת רוב התופעות הקשיים שאני כן זוכרת אותם מגיל צעיר יותר. ואני מדברת על לפני שנתיים ולא יותר. הם רובם כבר לא מתקיימות או לפחות לא בעוצמה כזאות שאני מתלבתת איזה תשובה לסמן. אני מאוד חרדה מה נושא. כי אני אמא חד הורית ו אני מבינה שיש הרבה אחריות על הכתפיים שלי. הרופאים הרבה מסתמכים על מה שההורים מספרים ואם ישאלו את אבא של הילד שלי הוא יגיד שהכול בסדר. ככה שרק אני נשארתי לתאר את הקשיים. ולפעמים אני שואלת את עצמי האים אני ממציע דברים איפו שאין, או שלעומת זאות ההרגשה הפנימית שלי שאומרת לי שכן יש בעיה תקשורת היא נכונה. רבות נכתב בפורום על היכולת הנפלאה של הילדים שמאובחנים על הרצף ללמוד ולהתקדם. ואני שולאת את עצמי איפו עובר הקו הדק בין התפתחות כתוצאה מלמידה וטיפולים לבין פשוט יציאה מה ספקטרום. הבן שלי היום לא נטול קשיים. יש קשיים ומצבים מאוד לא פשוטים. ואני נוהגת להגיד שהוא קרוב לילדים הנרוטיפים באותה מדה שהוא רחוק מהם. זה מורכב להסביר. אבל עדיין כאשר אני מנסה לענות על השאלון שמודד ערכה תקשורתית-חברתית אני שואלת את עצמי האים יצאנו מה ספקטרום. אתן דוגמא לכמה שאלות: 1- האים הוא משתמש היום במבעים קצרים או משפטים ? -----כן 2-האים אפשר לנהל איתו שיחה שכוללת לקיחת תור בדו שיח ושמבוסס על מדע שאתה נותן ? ----כן 3-האים הוא משתמש בכינויי גוף בצורה לא נכונה לדואמה אומר "הוא" או "אתה" במקום "אני" ? -----לא 4-האים הבעות הפנים שלו נראות מתאימות לסיטואציה ?----- כן 5-האים הוא משתמש ביד שלך ככלי לביצוע מטלות כאילו שהוא חלק מגופו ? -----לא 6-האים יש תחומי עיניין שמעסיקים אותו שנראות מוזרים לאנשים אחרים ? -----לא 7-האים הוא לעיתים מתעניין בחלקים של צעצועים במקום להשתמש בחפץ בצורה נכונה(כמו סיבוב גלגלים)? -----לא 8-האים הוא מתעניין באופן חריג במראה, תחושה, צליל, טעם או ריח של חפצים או אנשים? -----לא 9-האים הוא לרוב מביט בך ישר בפנים בזמן שיחה או בפעילות משוטפת ? -----כן 10-האים יש לו חברים קבועים או חבר טוב קרוב ?-----כן ............ וככה וכהה. אני מודע שאני עונה תשובה לשאלות לא בלב שלם. כי הדברים לא חלקים ולא תקינים לגמרי. אבל אם אצטרך לתת דוגמאות למצבים שהתופעות הלא רצויות מתקיימות אצטרך ממש להתאמץ ויהי לי קשה להסביר איפה הקושי. אני רוצה לדעת האים יש פה הורים לילדים בספקטרום שיכולים לענות על השאלות את אותם תשובות שאני עניתי ועדיים להיות בטוחים שהילד על הרצף. תודה רבה וסליחה על האורך.
שלום לכם: הבן שלי בן 4 שנים ו 9 חודשים. אנחנו מוכרים למכון להתפתחות הילד מגיל 11 חודשים כי אני אמא הסטרית שדיברה על אוטיזם מאז שהילד היה בן חצי שנה. מכון להתפתחות הילד תמיד דאג לתאר את הקשים בכול מני שמות שלא סיפקו לי תשובה. בגיל 16 חודשים לקחתי אותו לנרולוג פרטי לערכת מצב והוא תיאר לי תמונה אחרת. הוא השתמש לראשונה במילה אוטיזם ופיגור שכלי. הכול בתור חשש כמובן. בהתפתחות הילד לא הסכימו איתו. בגיל 3 שנים ו 3 חודשים נשבר לי מהתפתחות הילד ו הלכתי לאבחון פרטי מסודר ושמה קבעו ASD + Language disorder בידיוק אז נלחמתי להכניס אותו לחינוך המיוחד והוא נמצא כרגע שנה שניה בגן לילדים עם הפרעת קשב וריכוז. אנחנו נדרשים עכשיו ממערכת החינוך לבצע עכשיו אבחון או נוסף או לפחות פגישה לצורך יעוץ תרופתי. אנחנו ברשימת המתנה בשתי מקומות שכן ברור לי שלהתפתחות הילד אני לא חוזרת. לכן אני נדרשת למלא כול מני שאלונים על הילד. אתמול ישבתי עם אחד השאלונים שמדבר על התפקוד תקשורתי-חברתי ובו יש רק אפשרות לענות כן או לא לשאלות. מצאתי שאת רוב התופעות הקשיים שאני כן זוכרת אותם מגיל צעיר יותר. ואני מדברת על לפני שנתיים ולא יותר. הם רובם כבר לא מתקיימות או לפחות לא בעוצמה כזאות שאני מתלבתת איזה תשובה לסמן. אני מאוד חרדה מה נושא. כי אני אמא חד הורית ו אני מבינה שיש הרבה אחריות על הכתפיים שלי. הרופאים הרבה מסתמכים על מה שההורים מספרים ואם ישאלו את אבא של הילד שלי הוא יגיד שהכול בסדר. ככה שרק אני נשארתי לתאר את הקשיים. ולפעמים אני שואלת את עצמי האים אני ממציע דברים איפו שאין, או שלעומת זאות ההרגשה הפנימית שלי שאומרת לי שכן יש בעיה תקשורת היא נכונה. רבות נכתב בפורום על היכולת הנפלאה של הילדים שמאובחנים על הרצף ללמוד ולהתקדם. ואני שולאת את עצמי איפו עובר הקו הדק בין התפתחות כתוצאה מלמידה וטיפולים לבין פשוט יציאה מה ספקטרום. הבן שלי היום לא נטול קשיים. יש קשיים ומצבים מאוד לא פשוטים. ואני נוהגת להגיד שהוא קרוב לילדים הנרוטיפים באותה מדה שהוא רחוק מהם. זה מורכב להסביר. אבל עדיין כאשר אני מנסה לענות על השאלון שמודד ערכה תקשורתית-חברתית אני שואלת את עצמי האים יצאנו מה ספקטרום. אתן דוגמא לכמה שאלות: 1- האים הוא משתמש היום במבעים קצרים או משפטים ? -----כן 2-האים אפשר לנהל איתו שיחה שכוללת לקיחת תור בדו שיח ושמבוסס על מדע שאתה נותן ? ----כן 3-האים הוא משתמש בכינויי גוף בצורה לא נכונה לדואמה אומר "הוא" או "אתה" במקום "אני" ? -----לא 4-האים הבעות הפנים שלו נראות מתאימות לסיטואציה ?----- כן 5-האים הוא משתמש ביד שלך ככלי לביצוע מטלות כאילו שהוא חלק מגופו ? -----לא 6-האים יש תחומי עיניין שמעסיקים אותו שנראות מוזרים לאנשים אחרים ? -----לא 7-האים הוא לעיתים מתעניין בחלקים של צעצועים במקום להשתמש בחפץ בצורה נכונה(כמו סיבוב גלגלים)? -----לא 8-האים הוא מתעניין באופן חריג במראה, תחושה, צליל, טעם או ריח של חפצים או אנשים? -----לא 9-האים הוא לרוב מביט בך ישר בפנים בזמן שיחה או בפעילות משוטפת ? -----כן 10-האים יש לו חברים קבועים או חבר טוב קרוב ?-----כן ............ וככה וכהה. אני מודע שאני עונה תשובה לשאלות לא בלב שלם. כי הדברים לא חלקים ולא תקינים לגמרי. אבל אם אצטרך לתת דוגמאות למצבים שהתופעות הלא רצויות מתקיימות אצטרך ממש להתאמץ ויהי לי קשה להסביר איפה הקושי. אני רוצה לדעת האים יש פה הורים לילדים בספקטרום שיכולים לענות על השאלות את אותם תשובות שאני עניתי ועדיים להיות בטוחים שהילד על הרצף. תודה רבה וסליחה על האורך.