Multiple Hereditary Exostoses

מממאיה35

New member
Multiple Hereditary Exostoses

מילדות אני מאובחנת כסובלת מ - Multiple Hereditary Exostoses. לאחרונה אני בטיפול סביב השפעת המחלה על חיי, בעיקר בהיבט הנפשי. חסרה לי מאוד תמיכה של אנשים שמתמודדים עם מחלה זו, לשמוע כיצד הם מתמודדים, לשתף בקשיים וכו'. לכן שאלתי היא - האם יש מקום בו אני יכולה להפגש או ליצור קשר עם אנשים שאובחנו כסובלים ממחלה זו? האם ידוע לך על קבוצות תמיכה המיועדות לחולים במחלה זו? ואם לא ידוע לך - איפה אפשר לברר את זה?
 
למעלה