m.r.i

[qt1]

חיים ../images/Emo51.gif על צרוף הקובץ.

שלחתי מסר, הגיע?

 

[qt1]

../images/Emo4.gifU איזה תופעות לוואי לדפלפט../images/Emo4.gif

עליה במשקל, נמנום, רעידה, התדלדלות השיער/איבודו. הפרעות בקיבה ובמעיים. בעיות הורמונים אצל נשים. בעיות כבד ודם חמורות קורות אך הן נדירות. בשיחה האחרונה שלי עם יוסי הוא אמר לי שיש דפלפט חדשה עם הרבה פחות ת.לוואי...

 

[hashy]

יש בערוץ 2 בשעה 17:00 שתי תכניות

שמתחלפות. אחת מהן זה שיחה בשניים [אני לא זוכרת את השם של המראיינת] - ושם היה הריאיון. אחלא' תכנית. אני גם לא אוהבת הרבה טלויזיה - אבל התכנית שלה מצוינת. הזכרת לי שיש לי תלוש לסטימצקי שאני צריכה לנצל, יש לך אישזשהי המלצה?

 

[אבא של אפי17]

שיהיה בהצלחה עם למיקטל

לאיזה מינון את צריכה להגיעה? מצורפים קישורים למה זה מיוקלונית?

 

[qt1]

אבא של אפי אתה שואל אותי../images/Emo35.gif

לגבי למיקטל? , אני הבנתי שמדובר על 150 בערך , אבל אני לא בטוחה שהשאלה הופנתה אלי. מה שלום אפי? אגב, הוצע לי אתר שמתרגם מאמרים מאנגלית מקצועית לעברית ,אני מקווה מחר לצרף אותו לטאגליינס, זה לא בחינם אבל יכול להועיל לכל אלה מאיתנו שמעונינים במידע, ובמחיר סמלי, אין מאמרים על מיוקלונית בעברית? זה להאשי אני מבינה?, לי אין אפילפסיה מיוקלונית אלא מוקדית. תודה ושבוע טוב

 

[אבא של אפי17]

אכן הגבתי אליך QT1

שאלת "מה המשמעות של מיוקלונית?" ולכן התשובה באתרים. הבת שלי גם לוקחת 150 בוקר וערב. כבר ב-100 נעלמו הרעדות ביד, התקף גדול קורה לעיתים רחוקות יותר , פעם בשנה (סטטיסטית) לדברי הרופאה, כעבור שנה פלוס הגיעה השני ועלינו למינון -150.עכשיו נחכה שנה פלוס פלוס ונדע.

 

[אבא של אפי17]

ובנוסף

באחד מכתובות האתרים(אונטריו) יש פירוט של סוגי ההתקפים. אין לנו סיכוי לנסות ולתרגם את שפע המידע המעודכן המצוי במספר מצומצם של אתרים (כ-5) . האתרים מגובים על ידי ממשלת ארה"ב אוניברסיטאות ועוד, ומכן איכותם.הדבר המשמח זה שיש אתרים רציניים.

 

[qt1]

אבא של אפי, כשאתה כותב 150 מ"ג

האם כוונתך ל-300 מ"ג למיקטל ביום? או ל 150 ביום? לפי מה שאני הבנתי אני אמורה להגיע ל 150 מ"ג ביום. אתה צודק לגבי התרגום ,אין לנו סיכוי , כתבתי שנשלחה אלי הצעה מאת מישהי שעוסקת גם בתרגום מקצועי תמורת תשלום סמלי וגם עניין האפילפסיה מעניין אותה מאוד, היא פסיכולוגית במקצועה. אני פשוט לא קיבלתי ממנה תשובה עדיין אם אני יכולה לפרסם כאן את הכתובת שלה אם לאו, ואני מודה, אני עדיין לא יודעת מהי אפילפסיה מיוקלונית ,אני לא רק כותבת כאן, אני גם שולחת מכתבים וגם מקבלת מכתבים , אני גם נעזרת באנשי מקצוע לגבי שאלות שנשאלות כאן , אני גם מחפשת קישורים כדי לשלוח לאנשים ששואלים , וכשאתה כבר שלחת את המידע על מיוקלוני , אני נורא רציתי לצאת לצעידת הערב שלי... אם זה היה בעברית כבר הייתי יודעת , אני כן מקווה שאדע בקרוב מאוד על סוגי אפילפסיה , נדמה לי שבאתר של אי"ל יש מידע על סוגים , אין לי כוח לחפש עכשיו אני כבר תשושה, אני אחפש מחר בבוקר בלי לחץ. אגב, אני מבינה אנגלית ואף דיברתי רק אנגלית שנים ספורות , אבל זו אנגלית מקצועית ופשוט קשה לי

תישאר איתנו , חסרת לי מאוד אבא של אפי

שבוע טוב

 

[אבא של אפי17]

תשובה ל-QT1

מיצטער שהרסתי לך את הצעידה. כן 300 ליום שזו הכמות המינימלית המומלצת ע"י היצרן, למרות שאני יודע שאנשים מישתמשים בפחות וזה עוזר להם ובגלל זה שאלתי אותך,אני מנסה להבין את שיטת המינון של הרופאים. שתגיעי למינון הסופי תספרי לי זה מסקרן אותי.אני מבין שכרגע את עולה ב- 25 כל שבוע. אין בררה תקראי את הקישורים שנתתי לך ותישתמשי בקישור למילון שאני מישתמש, שלא איכזב אותי. אני עובד קשה להבין, מסמן את המילה לתרגום לוחץ CONTROL C עובר למילון לוחץ CONTROL V ומקבל תרגום. אני מרגיש שאת שוב בורחת מליקרוא את הקישורים שנתתי לך ואני לא מוכן לותר לך, זה לא נורא כמו שזה ניראה. הקישורים האלה הם בור עמוק של מידע ושווים את המאמץ.

 

[qt1]

אבא של אפי בוקר טוב../images/Emo42.gif ו../images/Emo51.gif

לא, לא בורחת ממש לא, באמת שלא. אתה שלחת קישור על מיוקלונית , זה לא קשור אלי אלא להאשי,ואני מבטיחה לך שתיכף ומיד אחרי שאסיים את כ-ל הסידורים שלי אני אפתח ואראה במה דברים אמורים

ולו רק כדי להוכיח לך...(איתגרת אותי

) אתה לא שלחת קישור לגבי הלמיקטל ,המידע היחידי שיש לי על התרופה הוא מהכותבים כאן ומהאפילפטולוג שלי ברמב"ם, בנוסף לכך, אין לי מידע על אפילפסיה מוקדית - זה הסוג שיש לי לדברי האפילפטולוג. אני מעלה באמת ב 25 מ"ג אם כי כפי שכתבת , הכמות שהומלצה לי היא פחותה מ 300 מ"ג ביום, אולי בגלל סוג האפילפסיה ,אולי בגלל הגיל , אני לא יודעת מה השיקולים מה שכן... קראתי שקשישים לא יכולים ליטול תרופה זו , אז אני עוד לא קשישה וזה כבר משהו טוב

שיהיה שבוע טוב ותודה על המילון , אני אפתח מורפיקס ואלמד , (בלי נדר

)

 

[קוקו בת 28]

מפגש פורום../images/Emo35.gif

היי קיוטי

מה שלומך

? קראתי בהודעתך לראשונה שיש מפגשים של הפורום, האם כל מי שמשתתף בפורום ומעוניין יכול לבוא למפגש כזה? איפה הם נערכים? איך יודעים עליהם?

אודה לך על פרטים שתתני לי בנושא, או כל הודעה כגון מה שלומך באופן כללי... יום נפלא

קוקו.

 

[ufo11]

זה קצת מוזר לי שאנשים לא יודעים

איזה סוג אפילפסיה יש להם... לי יש אפילפסיה כללית...

 

[qt1]

מוש../images/Emo35.gif אני רואה טוב../images/Emo35.gif../images/Emo23.gif

איפה אתה נשמה??? ברוך השב חמוד מה זה התגעגעתי אליך?

 

[ufo11]

חחחח)) תודה רבה

לא היה לי זמן ליד המחשב פשוט הייתי עסוק מאוד מקווה שיהיה לי יותר זמן עכשיו

 

[qt1]

גם אני מקווה../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif../images/Emo66.gif

 

[S E M 151]

../images/Emo9.gif

אתה צודק. ואני החלטתי לשנות את זה וביום שלישי להדר יש תור לנוירולוג ואחת מתוך השאלות שאני הולכת לשאול אותו הוא למעשה איזה סוג אפילפסיה יש לה.