הי לכולם

[spikish]

../images/Emo98.gif הי לכולם

שלום, אני רוצה לברך מכל הלב על הקהילה הזו. כשאחי אובחן כאפילפט לפני שנה, חיפשנו בנרות מידע ותמיכה, אבל כל מה שקיבלנו היו עלונים שדחפו לנו ליד באיכילוב, ערמת כדורים ו- הביתה. באמת כל כך טוב למצוא קהילה תומכת בעיברית.. אני דרך אגב, אחותו של אלדד (eldadmaster),והסיבה שהוא לא הודה על התשובות (ובאמת, תודה לכולם), היא שהוא חטף מאז עוד התקף והוא כל הזמן מטושטש - כנראה מהלמיקטאל. הוא מטופל של דר' צ'יסטיק באיכלוב, וכל מה שצ'יסטיק אמר לו זה לעלות את המינון - הוא אפילו לא מוכן לראות אותו, למרות שההתקפים שלו החמירו! מה אנחנו יכולים לעשות?

 

[ספיר 11]

לדעתי להחליף נוירולוג לאלתר. ../images/Emo70.gif

לא יעלה על הדעת שאחיך לא מאוזן והנוירולוג המכובד ככל שיהיה לא מוכן לראות אותו,זה גובל בחוסר אנושיות,נוירולוג צריך להיות מן הסתם מומחה בתחום ולא פחות מזה אנושי.אדם שמעבר להתמחות הרפואית שלו צריך להיות קשוב לרחשי החולה. בקשו נוירולוג אחר,זה לא בשמיים.

 

[spikish]

יש רופא אחר במרפאת החוץ של איכילוב?

הבנתי שכדאי להשאר שם (למרות היחס המזעזע) כי פרופ' נויפלד היא הכי טובה בארץ... יש שם אולי רופא מומלץ אחר?

 

[qt1]

ברוכה הבאה spikish ../images/Emo24.gif

ראשית איחולי החלמה לאלדד וחיבוק ענק

שנית ,לדעתי יש טעם לפגם בדברים שנאמרו לאחיך, תמסרי לו שיצור קשר מחר עם אי"ל באזור מגוריכם - ת"א/חיפה/ירושלים ושיתאר את השתלשלות העניינים , לדעתי הוא יקבל תשובות ענייניות ואולי אף יוכלו לעזור לו מעבר לכך. ד"ש חם ממני ואני מחכה גם לו בפורום , את כמובן יותר ממוזמנת להישאר איתנו בלי שום קשר לאפילפסיה... שוב, ברוכה הבאה ואל תשכחי בבקשה למסור לאלדד

ושלא יתבאס, יהיה בסדר!!!

 

[ספיר 11]

בטוח שיש,הרי לא יתכן שבבית חולים

ולא משנה איזה בית חולים יש רק נוירולוג או שניים...

אינני יכולה לסייע באשר לשמות נוירולוגים באיכילוב מאחר ובתי מטופלת בבית חולים אחר,אך אני בטוחה שישנם כאלה שיודעים ואף יגיבו לשרשור,הכל ענין של זמן,לא לוותר,להחליף נוירולוג.

 

[ufo11]

ד"ר קיויתי רופאה מעולה ומאוד מאוד

אנושית. בחיים שלי לא נתקלתי ברופאה כל כך אנושית... היא מדהימה... יש פה עוד מישהו שהיא מטפלת בו רק שאני לא זוכר מי... רופאה מדהימה... מישהו שמע עליה?

 

[ufo11]

אני מצטרף לכל מה שנאמר לך עד כה.

יהיה גאון ככל שיהיה, הוא צריך להיות בן אדם... ואם זו התשובה שהוא נתן, שהוא לא יכול לפגוש אותכם, זה פשוט ביזיון וחוצפה מדרגה ראשונה. תעברו ניורולוג! ודחוף! לא ייתכן שאם חס וחלילה אחיך יעבור התקף נוסף, לא יהיה לכם לאן לפנות! פשוט בושה! דחוף לעבור..לדעתי זו ההמלצה הכי נכונה שאת יכולה לקבל מאיתנו... בנוגע ללמיקטל, בתור אחד שלוקח את התרופה, לדעתי התרופה לא אמורה לגרום לו לטשטוש... אבל אני לא זוכר את כל תופעות הלוואי של התרופה...בעיקרון, אם לא היו לו בעיות של ערנות עד עכשיו, אין סיבה שעכשיו זה יגרום לו... אבל אני לא רופא ובטח לא מומחה, אז יכול להיות שהתרופה משפיעה עליו אחרת...

 

[spikish]

במרפאת חוץ מסרבים

הם אומרים ש"זו לא תוכנית כבקשתך", כי זה בית חולים ציבורי. מה אפשר לעשות?

 

[ufo11]

אין כזה דבר לא מאשרים... בנוגע

לבריאות הכל הוא "כבקשתך" אין דבר כזה.... אם זה כרוך במאבק בירוקרטי תעשו את זה.. זה בשביל הבריאות שלו... תבהירו להם שזה המצב... ושאתם מעוניינים בכל תוקף להחליף רופא... כנראה שבמדינה הזו צריך רק בעקשנות ואין דרכים אחרות... אז תלחמו על זה

 

[hashy]

אם מסרבים במרפאת חוץ פנו לקופ"ח

שהם יאבקו עבורכם... זהו תפקידם.. כעיקרון, את קביעת התורים (גם למרפאות חוץ) תמיד

כדאי לעשות דרך מוקד התורים של הקופה. יש שם מוקדנים אנושיים שיכולים להכניס אתכם גם לרשימת המתנה (של ביטולים) במידה והתור רחוק ובד"כ התורים שמקבלים שם הם קרובים יותר מאשר במרפאות עצמן.... חוץ מזה, ידוע לי שבכללית בד"כ אם ראית איזשהו רופא מומחה צריך להמתין חודש מהביקור האחרון עד שאפשר לעבור למומחה אחר מאותו סוג. במיקרה כזה אני חושבת שכדאי ללחוץ

חזק חזק. איום בתלונה על זה שהרופא לא מוכן לקבל אותו בטח יעזור ואני גם הייתי מגישה את התלונה הזו למען יידעו ויראו...

 

[qt1]

אני מבינה שיש לכם בעיה עם אי"ל?

אם כן , אם אלדד מעדיף לא לפנות לאי"ל וההפסד כולו שלו , גם הזמן לא לטובתו בעניין הזה בגלל ההתקפים ובגלל המצב הבריאותי שלו. אני מציעה לאלדד לפנות ליו"ר צרכני בריאות ישראל מר אלדד גיסין. מס' הפקס שלו-03-9506968 ולפרט בפקס איזה סוג אפילפסיה יש לו(אם הוא יודע) ואת השתלשלות העניינים מול דוקטור ציסטיק. אגב, אנחנו כאן בפורום ממליצים על פרופ' נויפלד ועל ד"ר ציסטיק , חבל לי מאוד לקרוא את הדברים ואני סקרנית לדעת מהם שיקוליו של ד"ר ציסטיק לכשהדברים יתבהרו מפני שכפי שכבר כתבתי - יש כאן בהחלט טעם לפגם! במידה ואלדד מעוניין לקצר הליכים , עליו לפנות לאי"ל באזור מגוריכם ולנסות להעזר בהם , אין כל סיבה שהוא לא יפנה אליהם אלא אם הוא לא רוצה ורצונו הוא כמובן כבודו

אנא מסרי לו ד"ש ממני והחלמה מהירה , אני מחכה לו בפורום ויפה שעה קודם... תודה וליל מנוחה

 

[המרגיע המדאיג]

דעה אחרת

האם יכלו להיות שהנירולוג צודק? תרופה נגד התקפים לוקחים בהדרגה זאת אומרת מינון עולה ועד שלא מגיעים למינון הרצוי קשה מאד לדעת אם התרופה תפחית התקפים או לא. אני לא מכיר את דר' ציסטיק אבל לפני שמתפלים ומשמיצים רצוי לברר. אי"ל- אגודה ישראלית לאפילפסיה הוא ארגון של עזרה עצמית- זאת אומרת ארגון שאת פעולותיו ואת המדיניות שלו קובעים אנשים עם אפילפסיה או בני משפחותיהם. הארגון מעסיק מעט עובדים סוציאלים בחלקי משרות. כל שאר האנשים- עשרות הם מתנדבים. וארגון זה עשה למען חולי האפילפסיה בארץ יותר מכל ארגון אחר. אז שוב לפני שמשמיצים רצוי לשאול ולברר.

 

[hashy]

אין לי דבר נגד אי"ל. האם זה השתמע

מדבריי? פשוט נראה לי שכדאי קודם לנסות לבד לפני שמפעילים אותם [גם כך יש להם בטח מספיק עבודה]... אם נתקלים בבעיה, אני מאמצת את גישתך = לפנות אליהם ובהקדם... אגב, אני משערת שהמרגיע ירצה לשמוע גם חדשות טובות...