[טלרוני]

../images/Emo92.gif

ערב טוב לכולן, אני נושאת ברחמי בחודש 4 להריון עוברית שנמצא ויש לה תסמונת טרנר, אשמח לדבר איתכן ולשמוע על זכרונות ילדות, תחושות של משפחה, הורים וכדו'

 

[1שרהפ]

שלום לך אני אמא לטרנרית חמודה?

ראשית ברוכה הבאה לפורם איך את יודעת שיש לעוברית שלך טרנר (בדיקת מי שפיר עושים יותר מאוחר לא?) לי היה הריון מאד קשה מבחינה נפשית הרופאים שיגעו אותנו באולטראסאונד אמרו לנו שרואים ילדה שכנראה לא תחיה אפילו דקה ושאין מערכת אחת תקינה ושיש מעוט מי שפיר ובגלל שאנחנו דתים לא עשינו כלום רק התפללנו וקבלנו הרבה ברכות מרבנים היתי במעקב צמוד מהחודש השישי, ילדתי בתחילת תשיעילאחר הלידה פחדתי לראות את המפלצת שתארו לי ושהתינוקת בכתה גם אני בכיתי היא היתה תנוקת יפיפהובריאה בכיתי מרוב התרגשות היא נולדה 1470 קג (ילדו אותי כי היא הפסיקה לגדול)והיא היתה בפגיה של הדסה עין כרם חודש ושם הם בדקו אותה מכף רגל עד ראש וברוך ה' הם לא מצאו דבר מכל ההפחדות רק בגיל שנתים שעשינו בדיקות גנטיות גילינו שיש לה טרנר כיום הבת שלי מקסימה !!! חכמה !!אומנם נכון בהתחלה היא סבלה מהרבה דלקות אוזנים (אבל יש הרבה ילדים בלי שום תסמונת שסובלים מדלקות אוזנים ) עשינו לה כפתורים ועכשיו היא פורחת! הבת שלי ילדה שמחה חיכינית ונותנת המון אושר ושמחה לא היתי מותרת אליה בחיים!!!!!!!! הגובה שלה בעקומה הנמוכה 3 אבל יש לי הרבה חברות אם ילדים בעקומות הנמוכות כרגע אין לה שום סימנים של טרנר והיא טרנרית אמיתית (לא מוזיקה) בגיל ההתבגרות אמרו לנו שיש בעיות פוריות וכו אבל בימינו יש ככ הרבה פתרונות (די לצרה בשעתה)יש נשים בלי תסמונות שיש להם בעיות פוריות (בשביל זה לא מותרים על ילד) היה מפגש של בנות טרנר בחיפה ושראיתי את הבנות המקסימות (יפיפיות)שהשגו ככ הרבה בחיים (מבחינת הלימודים נשואים וכו) זה נתן לי המון עדוד שהבת שלי תמשיך להיות נורמלית ותוכל גם להגיעה להשגים בהצלחה ושתזכי לגדל את העוברית עד 120 בשמחה ובבריאות שרה

 

[טלרוני]

תודה על גילוי הלב...

שלום שרה, לילה טוב... "מאת ה' היתה זאת", אנו כה שמחים לשמוע את הסיפור שלך, הכל החל מבדיקת אולטראסאונד פשוטה שהחלה כשגרת ההיריון וגילו שיש לעוברית עובי צוואר של 8.7 מ"מ שהנורמה היא 3-3.5 לאחר יומיים גדל הממצא ל1 ס"מ, הרופא אמר שיש פה בעיה חמורה, יש לבצע סיסיי שיליה וכך היה התשובה התקבלה ביום שלישי, שיש ממצא של טרנר לעוברית, ומאז אנו בחיל ורעדה ממש לא יודעים מה יהיה וומש מה נראה לאחר הלידה אם תשרוד כפי שאומר הרופא... איך התגלתה אצלך התסמונת גם עיבוי של הצוואר? אגב, מכירה את פרופ' יגל? תודה על העזרה והתמיכה שאנו כה זקוקים לה בשעות ובימים אלו....

 

[טלרוני]

שאלה נוספת

איך היא נולדה, לידה רגילה? והאם יש לה מבנה פנים של טרנרית...

 

[1שרהפ]

../images/Emo85.gifשלום

ניסו לילד אותי אם זירוז שלא ככ הצליח ולכן בסוף היה לי ניתוח קיסרי דרך אגב יש לי ילד אחריה שנולדה בלידה רגילה יש לך עוד ילדים או שזה הריון ראשון ? לגבי השאלה השניה לא הבנתי יש לטרנר מבנה פנים אופיני ?לי לא ידוע אל כזה דבר. שבוע טוב שרה

 

[טלרוני]

שבוע טוב

זהו הריון שני ב"ה יש לנו ילדה מקסימה בת שנתיים, וכן לטרנר כפי שרשום במאמרים רפואיים יש מבנה פנים מסויים, עורף רחב, עיניים מרוחקות אחת מהשנייה והן בקו ישר לאוזניים, יש אוזניים נמוכות, מבנה האף והפה לעיתים עם בעיות אנטומיות.. אגב הנקת? שרה, באולטראסאונד, אם עשית לא גילו שום ממצא חריג בעורף?

 

[1שרהפ]

לביתי אין צואר רחב אבל מבנה מבנה

אף ופה קצת קצת צרים ובאמת עשינו לה ניתוח שקדים וכפתורים וזה עזר לה מאוד .באולטראסאונד לא זכור לי שהיה בעיה . רפלקס ההנקה היה לה מאד חלש לכן לא הנקתי אבל שאבתי לה כמה חודשים .ואני בדרך כלל מניקה מעבר לשנה מאיפה את בארץ? שרה

 

[טלרוני]

מענה

אני מישוב ליד פתח תקווה, נחלים, באיזה שבוע היה האולטרסאונד הראשון שעשית בהריון את זוכרת?

 

[engel יחידה]

לטלרוני

ברוכה הבאה לבית החם שלנו. יש את בית חולים שניידר שהם מומחים לטרנר תפני שם לד"ר דפריז תמשיכי לעדכן.

 

[טלרוני]

ערב טוב שרה

תודה רבה על שיחת הטלפון אתמול, באשר לבדיקה שהיתה לנו היום, אז העוברית שלנו ממש במצב קשה, יש לה בצקת קשה מאוד בריאות, העורף שלה התעבה לכמעט 2 ס"מ שזה מראה ככל הנראה על בעיה לבבית קשה, עכשיו אנו בהתייעצות עם רבנים שככל הנראה תומכים ב....

 

[barbushi]

שלום טלרוני

אני כל כך מצטערת לשמוע שמצב העוברית קשה. אני מאוד מקווה שגם אם יש בעיה קשה תוכלו בעזרת כל הכוחות (הרפואיים וגם כוח התפילה והאמונה) להתגבר עליה. מה הרופאים אומרים? אני איתך לאורך כל הדרך ואני בטוחה שכך גם כל שאר הבנות פה. מחזקת אותך. אני שולחת לך גם מסר.

 

[טלרוני]

תודה רבה

הרופאים אומרים שהמצב ממש גרוע, התסמונת אצלה היא קשה מאוד, יש לה כשל במערכת הנשימה, בצקת נכבדה בריאות, בצקת בעורף שכבר עלה ל-1.7 ס"מ התחיל כאמור מ- 8.7 מ"מ, והמצב מחריף ועכשיו אנו פונים לרבנים והם יחליטו בדבר כיוון שההחלטה עבורנו קשה מאוד לחרוץ חיים של נשמה קיימת... תודה רבה על התמיכה והעידוד אחזור לפורום היום בערב בע"זה לאחר עידכונים...

 

[טלרוני]

שרה יקרה

אהיה איתך בקשר בערב אי"ה ותודה על החיזוקים וברכות... אתמול פשוט נפלתי למיטה בשמונה וחצי אחרי נפילה של מתח... יום טוב ונעים, בשורות טובות ישועות ונחמות...לירז