אבל אולי יש מי שיעזור לאמא מודאגת?

[טליאמתי]

../images/Emo32.gifאבל אולי יש מי שיעזור לאמא מודאגת?

העליתי את ההודעה הבאה בפורום ראומטולוגיה, להתייעצות עם פרופ' אלקיים מפני שיקח לפחות שבוע עד שנגיע לרופאה המומחית שלנו ו...ככה... אני דואגת (אמא או לא?). אני יודעת שיש כאן מס' אנשי מקצוע וכאלה שהם מקצוענים מכורח הנסיבות (לצערי) וכאן המקום בו אני מרגישה בטחון לשתף ולשאול שאלות ולהתקרצץ כמה שיש לי צורך בזה. ההודעה ארוכה אבל נדרשו בדיקות בהפרשים של 3 חודשים האחת מהשניה כדי לאפשר התייחסות להיסטורית בדיקות+ניהול יומן של הילדה לגבי סימפטומים שונים. אז למי שיש ידע או תובנות על כיוונים אפשריים, אשמח אם יקרא למרות האורך. ושוב, זה כמובן לא יחליף את הייעוץ המקצועי אלא יאפשר לי אולי להבין קצת יותר ואולי גם להוריד את מינון החשש (לא להתרגש. אני לא בחרדה קיומית ולא בהיסטריה אבל אני... חולה מדאגה. יש לי תחושה חזקה של סרבנות לקבל את האפשרות שגם לה יש משהו מהמשפחתולוגיה הרפואית

). סליחה על הקשקשת. זה מלחץ ותודה מראש על כל התייחסות. הנה ההודעה שהעליתי הבוקר: שלום פרופ' אלקיים. מתנצלת מראש על האורך אבל הרגשתי צורך להראות את ההסטוריה הרפואית כדי שההתייחסות תהיה על ידי השוואת תוצאות הבדיקות. מדובר בנערה בת 18 שמזה 7 חודשים סובלת מדלקות גרון חוזרות שטופלו על ידי אנטיביוטיקה, חום נמוך כ-3 פעמים בשבוע וכאבי ראש על בסיס יומי ותשישות. בבדיקות הדם שנעשתה לפני 7 חודשים כמעט כל ספירת הדם חרגה מהנורמה. מאגרי ברזל בגוף היו נמוכים מהנורמה. קבלה כדורי ברזל קל. לאחר 3 חודשים, בבדיקה חוזרת, נעשו בדיקות לנוגדנים מסוגים שונים מאחר ויש לה אח חולה בסוכרת נעורים ואחות, אמא וסבתא שחולות בצליאק ונספחיו (בלוטת התריס לסבתא, דלקת מפרקים+אי סבילות ללקטוז לאמא). התוצאות החורגות היו: ENA גבולי ANA חיובי גבוה SM גבולי SSA חיובי RA בנורמה הנמוכה 0 נוגדני צליאק יצאו שליליים כאשר יש נוכחות של IGA ובספירת הדם: HCT 36.7 (נורמה 37-52) MCHC 32.7 (נורמה 33-37) IRON 36 (נורמה 50-160) HB 12 (נורמה 12-16) התייעצנו עם רופאה פנימאית מומחית שהעלתה סברה שאחת מדלקות הגרון הייתה מחלת הנשיקה (לא בכל פעם נלקח משטח גרון, קשה לדעת) ובנוסף שהכיוון הכללי עלול להיות אוטואימוני ראומטי אבל יש לחזור על הבדיקות שוב לאחר עוד 3 חודשים מכיוון שאין סמפטומים וכדי שתהיה נקודה להשוואה. עם התוצאות האלה והקודמות, אם יהיה צורך, יקבע תור לראומטולוג. כמו כן נשלחנו לשלילת תסמונת סיוגרן (ללא סימפטומים). נעשתה בדיקה מקומית עם נייר מיוחד והתוצאה הייתה שיש נקודות יובש אבל יתכן שהן נובעות מסיבות של מזג אוויר אביך באותה תקופה או אלרגיה קלה. תוצאות הבדיקות האחרונות הגיעו אתמול. כללית היא מרגישה טוב יותר אם כי בחודשיים האחרונים התחילה לה מועקה בברכיים ואלה התוצאות החריגות: ENA חיובי נמוך ANA חיובי גבוה SM שלילי SSA חיובי גבוה RA בנורמה הנמוכה 0 ANTISRREPTOLYSIN O 666 (נורמה 0-333) ספירת דם עם שיפורים גדולים למעט ערך אחד בו יש ירידה קלה: HB 12.9 HCT 40.1 (נכנס לנורמה) MCHC 32.2 (נורמה 33-37) IRON 139 (נורמה 50-160) ובדיקות נוספות שנעשו: ANTI CARDIOLIPIN IGA 11 (נורמה 0.01-10) ה-IGM+IGA של אותה בדיקה יצאו שליליים. P-ANCA 6.15 (נורמה 0-5) SMOOTH MUSCLE AB +1 (נורמה שלילי) ואחרי סיפור כזה ארוך ולאחר שבדקתי את משמעות כל בדיקה בפני עצמה, הייתי רוצה לדעת את דעתך על התמונה הכללית. המון תודות ושוב, מתנצלת על האורך וריבוי הנתונים. אני אמא מודאגת שיש לה כבר 2 ילדים 'אוטואימוניים' ומקווה בכל הכח שיחסך מ-2 ילדיה האחרים להכנס למאגר הזה.

 

[אמא של הבנים]

לא יודעת לעזור אבל שולחת ../images/Emo24.gif

 

[מתי11]

הלוואי וידעתי ../images/Emo24.gif

טלי,נשמע מעייף ואני מתארת לעצמי את הדאגות מלוסר הודאות.תוך כדי קריאה (בהתחלה) חשבתי שאולי יש לה PAFA,נראה לי שכותבים כך אבל בהמשך שללתי. לא יודעת,אין לי מושג ומקווה שתקבלו יעוץ ואבחנה במהירות וכמובן טיפול. חיבוק ונשיקות מתי

 

[daniela21]

מזכירה שאיני רופאה

והאמת היא שאני קצת מפחדת להגיב להודעה שלך, כי אני מרגישה שאין לי את הזכות לתת עצות ולכתוב את דעותיי, בטח שהמצב מאד מורכב ובטח לא חד משמעי. ובכל זאת,הבדיקה של אנטיסטרפטוליזין O מתייחסת לחיידק הסטרפטוקוק מקבוצה A. יצאו שיש נוגדנים לחיידק הזה, שעלול לגרום לכאבי הגרון שתארת, אבל גם לדלקת פרקים ולקדחת שגרונית. דלקת פרקים, כידוע לך, יכולה להיות בכל מפרק אפשרי, מהברכיים ועד הלסת. קדחת שגרונית, זו מחלה אוטואימונית שעשויה להשפיע על איברי גוף שונים. לעתים בצורה קלה ולעתים יש סיבוכים ולכן צריך לפנות לרופא רציני ובמקביל לבצע בדיקות נוספות (שאני מניחה שלא ביצעתן) כמו CRP (מאד חשוב) ושיקעת דם, כדי לראות אם יש עלייה במדדי דלקת שאולי מצריכים טיפול סטרואידי. בגלל שמחלה כזו עלולה לגרום לבעיה בלב, צריך לבדוק א.ק.ג ובדיקות רלבנטיות נוספות. הרבה פעמים שכקיימת מחלה אוטואימונית אחת, רואים נוגדנים גבוהים גם למצבים אחרים. לכן, יכול להיות שיהיו נוגדנים לסיוגרן, בלי סיוגרן וכו'. במקרה של הבת שלך, יש מעט נוגדנים לדלקת כלי דם ולסיוגרן וגם ANA חיובי שהוא לא ספציפי, אבל עלול להצביע על לופוס. האם ביתך סובלת גם מחום (אפילו נמוך - עד 38 בערב?), האם יש תופעות עוריות? פריחות? קשיי עיכול? נפיחות באצבעות ושינויי צבע? בשורה התחתונה, אני לא הייתי מחכה והייתי פונה (אם את יכולה להרשות לעצמך) לרופא ראומטולוג *פרטי*, מומחה, כמו למשל פרופ' כספי. בעיקר כדי לקבל התייחסות רצינית, מיידית ולקבל בדיקות בטווח זמן סביר ולא אינסופי. לפעמים צריכים בדיקות הדמייה כמו CT וMRI וסביר שאם רופא בעל שם ימליץ עליהן, הקופה לא תעשה לכם את המוות (או לפחות תאלצו לערער רק פעם אחת כדי לקבל MRI ולא CT וכו'). מקווה שלא הלחצתי. קשה לי לומר "אל תדאגי, הכל יהיה בסדר", למרות שאני מאמינה שעם טיפול באמת הדברים יסתדרו. אני פשוט הייתי בסרט הזה ואני גאה בך שאת עירנית ואפילו מודאגת. אז למרות שאני מאמינה שבאמת יהיה בסדר, אני לא הייתי מחכה 3 חודשים, אפילו לא חודש. בעיות רציניות מתפתחות לא אחת בגלל בעיות שלא טופלו בזמן. אם יש משהו שאוכל לעזור בו, אשמח לעשות כמיטב יכולתי.

 

[טליאמתי]

תודה לכן על התגובות../images/Emo24.gifחזרהודניאלה

זה בסדר גמור. ברור לי שאת לא רופאה ושהכל מנסיון אישי. זה מה שחיפשתי כמו שהדגשתי זה בהחלט לא במקום התייעצות מקצועית מעמיקה. שתי הבדיקות הנוספות שציינת נעשו.CRP יצא תקין תוצאה:0.1 (כשהנורמה היא בין 0-0.5)ושקיעת דם נעשתה בשתי הפעמים האחרונות ואמנם לא קבלתי תשובה על האחרונה אבל הרופאה הייתה אמורה להתקשר במידה ומשהו לא תקין. בכל מקרה, אדע מחר. אין לי כוונה לחכות עוד 3 חודשים. מחר אקבע תור לרופאה הפנימאית שמראש אמרה לנו שלאחר קבלת התוצאות היא ממליצה ללכת לראומטולוג לכן אקבע תור גם לראומטולוג שהיא המליצה עליו. לא זכור לי שמו אבל אברר מחר. תודה על התשובה דניאלה. מכאן נמשיך הלאה בתקווה שמה שזה לא יהיה, נתפוס את זה בזמן

 

[טליאמתי]

והנה התשובה של פרופ' אלקיים:

התשובה: ראשית כל, חשוב לדעת מהם תסמיניה של בתך- לפי דבריך, אין תסמינים משמעותיים ועל כן, זה מאד מרגיע. אנחנו לא מטפלים בבדיקות מעבדה אלא בחולה ובכלל לא ברור לי למה נעשו כל כך הרבה בדיקות, בהעדר מחלה. דלקות גרון חוזרות לא מסבירות כלל למה נלקחו כל כך הרבה בדיקות. יש קושי רב לפענח בדיקות בהעדר סימפטומים ולכן כלל ראשון ברפואה הוא לשלוח בדיקות מעבדה בהתאם לתמונה הקלינית. במשפחה אוטואימונית, סביר למצוא בדיקות מעבדה אימונולוגית חיוביות וזה ממש לא בהכרח משקף מחלה. בכל מקרה, בדיקות המעבדה החיוביות הן לכוון של סיוגרן - אם אין יובש בעיניים או בפה או תסמינים אחרים, לא היתי עושה שום דבר מיוחד.

 

[אמא של הבנים]

רגע, לא הבנתי את התשובה....

תמונה של "חום נמוך כ-3 פעמים בשבוע וכאבי ראש על בסיס יומי ותשישות" נחשבת להעדר מחלה? מקווה שהרופאה שלכם תוכל לתת כיוון ושהילדה תוכל להתחיל לרגיש בריאה סוף סוף.

 

[טליאמתי]

את צודקת כמובן וזאת הסיבה שהרופאה שלחה

את כל הבדיקות האלה. אני סומכת עליה (למרות שאני תמיד עם יד על הדופק ובודקת מידע מסביב). לא ראיתי לנכון להתווכח בפורום עם הפרופ' מפני שמה שחשוב לי זאת תשובה לגבי האפשרויות ולא 'נזיפה' לגבי ריבוי הבדיקות (שלא אני כמובן בקשתי אותן מאחר ואין לי מושג מה כל הסמטוכה הזאת אומרת יחד). מה שנראה לי, בתחושת הבטן ובהתייחס לתשובה של הפרופ' + ההסבר של דניאלה ומידע שקראתי ברשת הוא סוג של שילוב בין מחלת הנשיקה שאולי התפרצה בשבוע של הגיוס שלה לבין משהו אוטואימוני. אחכה לפגישה עם הפנימאית ונלך הלאה. אני לא מתרשמת בקלות מ'נפנוף' של הכל הצדה כמו שאני לא נכנסת להסטריה בקלות.

אחרי הכל, אני חיה עם הילדה בבית ורואה אחד על אחד מה המצב שלה.

 

[27חומד]

מהדברים שאני שמעתי וקראתי ומזכירה שאני

חדשה בתחום האוטואימוני, אאל"ט יש סיכוי שמחלה כמו מחלת הנשיקה תגרום להתפרצות אוטואימונית. אני אני טועה אנא תקנו אותי.

 

[טליאמתי]

כן, בסה"כ נראה שכמעט כל דבר יכול להפעיל את

הכפתור האוטואימוני כשהוא קיים כבר תודה על התזכורת

 

[סיגל S]

מנסה לעזור

יש בעיה קטנה עם פורומים של תשובות רופאים. קשה מאד לתת תשובה יסודית על סמך מה שמוצג בשאלה, שהוא לא תמיד כל התמונה, שכן בבקור אמיתי הרי יש דיאלוג, יש שאלות ותשובות ויש שיחה, ולכן מציעה לקחת את הפורום קצת בערבון מוגבל. לא שהתשובות אינו אמינות, אבל יש מגבלה של מרחק מהפציינט שמקשה על מתן תשובה מלאה. קראתי את התשובה בעיניים קצת מקצועיות, ולא מצאתי בה נסיון לנפנף, אלא שמץ של רצון להרגיע, כי באמת, מטפלים באדם ולא בבדיקות המעבדה. זה כלל מאד חשוב. לעיתים לא יודעים להסביר בדיקות מסוימות, ומה שקובע זה הקליניקה, כלומר הסימפטומים, וההרגשה הכללית. דוקא משום ההסבר הזה- ולאור זאת שאת אומרת שהבת שלך לא מרגישה טוב, בלי קשר לבדיקות מעבדה- אפילו אם הן היו לגמרי תקינות- הייתי מציעה לך למצוא דרך לקדם מאד את התור ולגשת למומחה, כאשר הכי מתאים הוא באמת ראומטולוג. דרך אגב פרופ' אלקיים נחשבת למעולה בתחומה. אבל יש עוד מומחים טובים, ויש חשיבות להקדמת התור- קודם כל לצורך הפגת האי ודאות- אני רואה בכך ערך חשוב. אח"כ כמובן גם מציאת האבחנה. האם הבת שלך במסגרת קופת חולים, או שעדיין קשורה לצבא ויכולה ללכת רק לפרטי?

 

[טליאמתי]

אני מודעת לבעייתיות של אבחנה בלי לראות את

הפציינט, לכן לא בקשתי אבחנה אלא לדעת מה האפשרויות העומדות בפנינו לאור התוצאות והסימפטומים שהצגתי. וסמפטומים קיימים אבל עלולים להיות משוייכים לכל דבר. זאת אחת הסיבות לפירוט בהודעה שלי מפני שחשוב לדעת גם וגם. אני מניחה שהסימפטומים הם הסיבה לריבוי הבדיקות שבקשה הפנימאית שלנו ולכן לא היה מקום בעיני לתשובה שהן מיותרות. העובדה היא שבתוצאות המיותרות לכאורה יש ערכים חיוביים. אבל זאת דעתי וזאת דעתה וזה בסדר לי. הרופאה מהפורום אכן מנסה להרגיע וזה מצויין בעיני. זאת לא הפעם הראשונה שאני שואלת שם שאלות בנושא ראומטי ואני יכולה לומר בפה מלא שהיא תמיד עניינית ומרגיעה. כמו כן אני מסכימה, לאחר ששמעתי את זה גם מהרופאה שלי וקראתי הרבה על הנושא, שבסוג המחלות הראומטיות האבחון נעשה לא רק על סמך תוצאות חיוביות אלא יחד עם קליניקה של הפציינט. יחד עם זה, יש לי ניסיון רע עם האמירה 'אנחנו מאבחנים את האדם ולא את הבדיקות'. את אותה תשובה קבלתי מרופאת המשפחה לגבי אמא שלי כשתוצאות נוגדני הצליאק שלה יצאו מרקיעי שחקים ולטענתה בגלל שאין לה סימפטומים לא היה טעם לעשות לה ביופסיה כי 'עובדה שהמחלה לא התפרצה'. הביופסיה יצאה כמובן חיובית לגמרי. לשאלתך, הבת שלי שוחררה מהצבא והיא שייכת לקופת חולים כללית כך שכמו שהמלצת אני מתכוונת לקבוע מחר בבוקר תורים בתקווה למצוא תשובות חד משמעיות. תודה סיגל