Pukipsey007
New member
../images/Emo20.gif../images/Emo41.gifשרשור שאלות לד"ר היימן../images/Emo41.gif../images/Emo20.gif
אפילפטולוג ילדים.
אפילפטולוג ילדים.
שרשור שאלות לד"ר היימן
- פותח הנושא Pukipsey007
- פורסם בתאריך
שלום ד"ר היימן
לבן שלי (ארבע וחצי) אפילפסיה לא מאוזנת על רקע של שיתוק מוחין. מקבל טופמקס , קפרה, דפלפט ומלפני כשבועיים גם לומינל 75 מ"ג. מאז שהגענו למינון המקסימלי הוא "מסטול" לחלוטין, אין לו כח ובקושי אוכל במקביל-הפירכוסים לא הסתיימו להיפך, הוא נופל המון. האם אלו תופעות לוואי של הלומינל ? מה דעתך להמשיך או להפסיק ?
לבן שלי (ארבע וחצי) אפילפסיה לא מאוזנת על רקע של שיתוק מוחין. מקבל טופמקס , קפרה, דפלפט ומלפני כשבועיים גם לומינל 75 מ"ג. מאז שהגענו למינון המקסימלי הוא "מסטול" לחלוטין, אין לו כח ובקושי אוכל במקביל-הפירכוסים לא הסתיימו להיפך, הוא נופל המון. האם אלו תופעות לוואי של הלומינל ? מה דעתך להמשיך או להפסיק ?
דר אלי הימן
New member
אפילפסיה לא מאוזנת תרופתית
שלום רב לאמא של דן אני אנסה להיות בתשובותי כללי ככל האפשר ובכל זאת להעביר מסר פרקטי ואת הגישה בה אני מאמין . כפי שאני אומר לכל מטופל, מטרות הטיפול בילד עם אפילפסיה היא : 1. מכסימום איכות חיים לילד ומשפחתו 2. ללא פרכוסים - קרי 0 פרכוסים 3. ללא תופעות לוואי כתוצאה מהטיפול התרופתי . ללא הכרות עם בנך דן, ברור לי כי מטרות 2+ 3 אינן מושגות.....נראה כי גם יש פגיעה באיכות החיים . בנוסף, אנו יודעים מעבודות רבות בנושא, שהסיכוי שתרופה שלישית ורביעית יצליחו לגרום לשליטה אפקטיבית בפרכוסים , הינה די נמוכה( פחות מ 5 % ) וזאת בהנחה שהתרופות שניתנו היו תרופות מתאימות מבחינת סוג הפרכוסים ומבחינת המינון. אני מציע לך לשקול את האופציות הבאות
במידה ולא בוצעו ) 1. ביצוע video EEG Monitoring כדי לאפיין טוב יותר את הפרכוסים של בנך כדי להיות בטוח כי לא קיימת אופציה טובה יותר לטיפול. 2. אני מציע לאחר מכן להתחיל לחשוב על טיפולים אחרים כגון : דיאטה קטוגנית, קוצב וגאלי כל טוב ד"ר אלי הימן
שלום רב לאמא של דן אני אנסה להיות בתשובותי כללי ככל האפשר ובכל זאת להעביר מסר פרקטי ואת הגישה בה אני מאמין . כפי שאני אומר לכל מטופל, מטרות הטיפול בילד עם אפילפסיה היא : 1. מכסימום איכות חיים לילד ומשפחתו 2. ללא פרכוסים - קרי 0 פרכוסים 3. ללא תופעות לוואי כתוצאה מהטיפול התרופתי . ללא הכרות עם בנך דן, ברור לי כי מטרות 2+ 3 אינן מושגות.....נראה כי גם יש פגיעה באיכות החיים . בנוסף, אנו יודעים מעבודות רבות בנושא, שהסיכוי שתרופה שלישית ורביעית יצליחו לגרום לשליטה אפקטיבית בפרכוסים , הינה די נמוכה( פחות מ 5 % ) וזאת בהנחה שהתרופות שניתנו היו תרופות מתאימות מבחינת סוג הפרכוסים ומבחינת המינון. אני מציע לך לשקול את האופציות הבאות
במידה ולא בוצעו ) 1. ביצוע video EEG Monitoring כדי לאפיין טוב יותר את הפרכוסים של בנך כדי להיות בטוח כי לא קיימת אופציה טובה יותר לטיפול. 2. אני מציע לאחר מכן להתחיל לחשוב על טיפולים אחרים כגון : דיאטה קטוגנית, קוצב וגאלי כל טוב ד"ר אלי הימןד"ר הימן , שלום...
במידה ושאלתי ארוכה ומורכבת מדי, אנא עקוף עליה באלגנטיות. ובכן, בני השני כבן חודשיים, נולד בלידה רגילה, הריון תקין. בשבוע 41, נראה ילד רגיל לכל דבר. החל מגיל שבועיים בערך שמנו לב לרעידות חריגות מעט של הילד. (רעד של השפתיים , ידים) ובגיל חודש הוא החל לפרכס. סה"כ היו לו 4 פרכוסים במשך 48 שעות. הוא אושפז בעין כרם, ובבי"ח- הילד פרכס, והרופאים אישרו שמדובר בפרכוס. הפרכוס החל כל פעם באמצע מצב אחר: פעם תוך כדי שינה , פעם בערנות, ופעם בבכי. בקיצור, אין תסמין קבוע. הפרכוסים שנמשכו כחצי דקה – מתבטאים בתנועה הלוך וחזור של היד, התכווצות של כל הגוף, לשון רועדת, פה מתעוות, וסטיית מבט. לאחר הפרכוסים- הילד פורץ בבכי היסטרי כמו כן היד השמאלית שלו נעה הלוך ושוב עד שנרגעת, הילד נרגע, וצונח לישון. מאז ועד היום הוא מקבל פינוברבטון. אחיו הגדול כבן שנתיים וחצי- ילד בריא, לא ידועים מקרי פרכוס במשפחה. כל הבדיקות- בדיקות הדם מלחים וסוכרים, חילופי חומרים, בדיקות רפלקסים וכדו, יצאו תקינות. MRI- יצא תקין. (ב CT- חשדו לכאורה כי יש איזשהי "אנומליה מינמלית פרונתופריטאלית משמאל"- אבל חזרו בהם) כמו כן, לקראת סוף ה MRI- הילד זז והבדיקה הופסקה. EEG- בוצע פעמיים. בבדיקה הראשונה- "הצלחנו" לתפוס סוף של פרכוס תוך כדי בדיקה- וישנה מחלוקת בין הרופאים. כמה טענו- שקיים ממצא כלשהו. ואילו אחד הנורולוגים מהדסה עין כרם- טען שהבדיקה תקינה. בבדיקה השניה- , "פעילות רקע המשכית בתחומי התיטא והדלתא, בעיקר אסימטריה מסוימת כאשר הפיעלות על פני ההמיספרה השמאלית פרונטאלית איטית יותר וגבוהת מתח אין פעילות אפילפטופורמית חד משמעית" התרשים חורג במקצת מהתקין בשל אסימטריה כנ"ל. בע"פ- נאמר לנו- כי אין ממצא משמעותי. התינוק החל בנטילת פנוברביטון 13 מ"ג פעמיים ביום, ופעמיים- הועלה לו המינון, בעקבות חשדיי לפרכוסים קטנים שהיו לו. (כשהם מאופינים: ברעד בלשון, תקיעת האישונים בקצה העין העליונה, התקשות הגוף, הילד נראה לא בהכרה, ולאחר מכן- פרץ בבכי. ) כיום הוא נוטל 20 מ"ג פעמיים ביום. כרגע אנחנו לוטים בערפל, ולמעשה לא שמענו אבחנה ברורה משום רופא. הילד מתפתח יפה, עולה במשקל, מחייך, מגרגר. שמתי לב רק לכמה חריגות. (שמן הסתם אלמלא הפרכוסים- לא הייתי מתיחסת אליהם) א) היתה לילד נטיה ברורה להסתכל ולהפנות את ראשו לצד שמאל- זה הולך ומשתפר. ב) הילד לא מרים את הראש בשכיבה על הבטן. ג) הילד עוקב יפה אחרי דברים, אבל לא יוצר איתי קשר עיין כמו תינוקים אחרים, ז"א- הוא מחייך "אלי " עם מבט הצידה., כמו כן זכור לי מהגדול שלי שהיה מתבונן בי ישר לעיניים, והקטן עושה את זה לשניות מעטות בלבד. ד) יש לילד מן תנועות חדות כזאת, בעיקר ביד שמאל. כשהילד מתרגש, מפחד- פעמיים רבות הוא מזיז את ידו השמאלית בלבד, הלוך ושוב. לאור כל הנ"ל רציתי לשאול: א) האם ה"מיני פרכוסים" שארעו לו תוך כדי נטילת הפנוברביטון, נשמעים לך כארועים אמיתים- ולא כדמיונות של אמא? ב) נאמר לנו, כי בגיל שבו הילד קבל את הארועים, קימות שתי אופציות- או שמדובר בפרכוסים שפירים, של יילודים- שיחלפו מאילהם, או שמדובר בבעיה מבנית חמורה יותר. א"כ במה דברים אמורים בדיוק- מה זאת "בעיה מבנית חמורה" ? ולאן אתה חושב שילדינו נוטה? האם ניתן להסיק מהתפתחותו התקינה עד עתה כי אכן היה מדובר בארועים שפירים ? והאם העובדה שקרו לכאורה פרכוסים תוך כדי נטילת התרופה שוללת ארועים שפירים? האם במקרה החמור- מדובר באפילפסיה- ובפיגור, או "רק" אפילפסיה לכל החיים? ג) אם אכן נראה כי מדובר בארועים שפירים, מתי ניתן להפסיק את התרופה? ד) מה השפעתה של התרופה על תפקוד והתפתחות הילד? האם העובדה שהילד לא מרים את ראשו נובעת מהתרופה? ה) איך עליינו לנהל את חייו , האם הוא צריך השגחה תמידית? האם אפשר להשאיר אותו בהשגחת זר? האם עלינו לעקוב חזק ע"מ למצוא התקפים? (במיוחד שאני חוששת תמיד כי יהיו לו ארועים שלא נבחין בהם) ו) הומלץ לנו על ביצוע EEG חוזר בלבד. האם יש לך המלצות לבדיקות נוספות שטרם ביצענו?
במידה ושאלתי ארוכה ומורכבת מדי, אנא עקוף עליה באלגנטיות. ובכן, בני השני כבן חודשיים, נולד בלידה רגילה, הריון תקין. בשבוע 41, נראה ילד רגיל לכל דבר. החל מגיל שבועיים בערך שמנו לב לרעידות חריגות מעט של הילד. (רעד של השפתיים , ידים) ובגיל חודש הוא החל לפרכס. סה"כ היו לו 4 פרכוסים במשך 48 שעות. הוא אושפז בעין כרם, ובבי"ח- הילד פרכס, והרופאים אישרו שמדובר בפרכוס. הפרכוס החל כל פעם באמצע מצב אחר: פעם תוך כדי שינה , פעם בערנות, ופעם בבכי. בקיצור, אין תסמין קבוע. הפרכוסים שנמשכו כחצי דקה – מתבטאים בתנועה הלוך וחזור של היד, התכווצות של כל הגוף, לשון רועדת, פה מתעוות, וסטיית מבט. לאחר הפרכוסים- הילד פורץ בבכי היסטרי כמו כן היד השמאלית שלו נעה הלוך ושוב עד שנרגעת, הילד נרגע, וצונח לישון. מאז ועד היום הוא מקבל פינוברבטון. אחיו הגדול כבן שנתיים וחצי- ילד בריא, לא ידועים מקרי פרכוס במשפחה. כל הבדיקות- בדיקות הדם מלחים וסוכרים, חילופי חומרים, בדיקות רפלקסים וכדו, יצאו תקינות. MRI- יצא תקין. (ב CT- חשדו לכאורה כי יש איזשהי "אנומליה מינמלית פרונתופריטאלית משמאל"- אבל חזרו בהם) כמו כן, לקראת סוף ה MRI- הילד זז והבדיקה הופסקה. EEG- בוצע פעמיים. בבדיקה הראשונה- "הצלחנו" לתפוס סוף של פרכוס תוך כדי בדיקה- וישנה מחלוקת בין הרופאים. כמה טענו- שקיים ממצא כלשהו. ואילו אחד הנורולוגים מהדסה עין כרם- טען שהבדיקה תקינה. בבדיקה השניה- , "פעילות רקע המשכית בתחומי התיטא והדלתא, בעיקר אסימטריה מסוימת כאשר הפיעלות על פני ההמיספרה השמאלית פרונטאלית איטית יותר וגבוהת מתח אין פעילות אפילפטופורמית חד משמעית" התרשים חורג במקצת מהתקין בשל אסימטריה כנ"ל. בע"פ- נאמר לנו- כי אין ממצא משמעותי. התינוק החל בנטילת פנוברביטון 13 מ"ג פעמיים ביום, ופעמיים- הועלה לו המינון, בעקבות חשדיי לפרכוסים קטנים שהיו לו. (כשהם מאופינים: ברעד בלשון, תקיעת האישונים בקצה העין העליונה, התקשות הגוף, הילד נראה לא בהכרה, ולאחר מכן- פרץ בבכי. ) כיום הוא נוטל 20 מ"ג פעמיים ביום. כרגע אנחנו לוטים בערפל, ולמעשה לא שמענו אבחנה ברורה משום רופא. הילד מתפתח יפה, עולה במשקל, מחייך, מגרגר. שמתי לב רק לכמה חריגות. (שמן הסתם אלמלא הפרכוסים- לא הייתי מתיחסת אליהם) א) היתה לילד נטיה ברורה להסתכל ולהפנות את ראשו לצד שמאל- זה הולך ומשתפר. ב) הילד לא מרים את הראש בשכיבה על הבטן. ג) הילד עוקב יפה אחרי דברים, אבל לא יוצר איתי קשר עיין כמו תינוקים אחרים, ז"א- הוא מחייך "אלי " עם מבט הצידה., כמו כן זכור לי מהגדול שלי שהיה מתבונן בי ישר לעיניים, והקטן עושה את זה לשניות מעטות בלבד. ד) יש לילד מן תנועות חדות כזאת, בעיקר ביד שמאל. כשהילד מתרגש, מפחד- פעמיים רבות הוא מזיז את ידו השמאלית בלבד, הלוך ושוב. לאור כל הנ"ל רציתי לשאול: א) האם ה"מיני פרכוסים" שארעו לו תוך כדי נטילת הפנוברביטון, נשמעים לך כארועים אמיתים- ולא כדמיונות של אמא? ב) נאמר לנו, כי בגיל שבו הילד קבל את הארועים, קימות שתי אופציות- או שמדובר בפרכוסים שפירים, של יילודים- שיחלפו מאילהם, או שמדובר בבעיה מבנית חמורה יותר. א"כ במה דברים אמורים בדיוק- מה זאת "בעיה מבנית חמורה" ? ולאן אתה חושב שילדינו נוטה? האם ניתן להסיק מהתפתחותו התקינה עד עתה כי אכן היה מדובר בארועים שפירים ? והאם העובדה שקרו לכאורה פרכוסים תוך כדי נטילת התרופה שוללת ארועים שפירים? האם במקרה החמור- מדובר באפילפסיה- ובפיגור, או "רק" אפילפסיה לכל החיים? ג) אם אכן נראה כי מדובר בארועים שפירים, מתי ניתן להפסיק את התרופה? ד) מה השפעתה של התרופה על תפקוד והתפתחות הילד? האם העובדה שהילד לא מרים את ראשו נובעת מהתרופה? ה) איך עליינו לנהל את חייו , האם הוא צריך השגחה תמידית? האם אפשר להשאיר אותו בהשגחת זר? האם עלינו לעקוב חזק ע"מ למצוא התקפים? (במיוחד שאני חוששת תמיד כי יהיו לו ארועים שלא נבחין בהם) ו) הומלץ לנו על ביצוע EEG חוזר בלבד. האם יש לך המלצות לבדיקות נוספות שטרם ביצענו?
דר אלי הימן
New member
פרכוסים בגיל הינקות .
שלום רב אנסה לענות.....אנא חפשי את תשובתי מתחת לשאלתך.... לאור כל הנ"ל רציתי לשאול: א) האם ה"מיני פרכוסים" שארעו לו תוך כדי נטילת הפנוברביטון, נשמעים לך כארועים אמיתים- ולא כדמיונות של אמא? ד"ר הימן : אני מניח שכן . פרכוסים בגיל זה אינם מאורגנים כפרכוסים בגיל מבוגר יותר , לכן הביטוי שלהם יכול להיות שונה. נראה כי הבככי בסוף ארוע והנטייה לישון רק מחזקים את ההנחה. ב) נאמר לנו, כי בגיל שבו הילד קבל את הארועים, קימות שתי אופציות- או שמדובר בפרכוסים שפירים, של יילודים- שיחלפו מאילהם, או שמדובר בבעיה מבנית חמורה יותר. א"כ במה דברים אמורים בדיוק- מה זאת "בעיה מבנית חמורה" ? ולאן אתה חושב שילדינו נוטה? האם ניתן להסיק מהתפתחותו התקינה עד עתה כי אכן היה מדובר בארועים שפירים ? והאם העובדה שקרו לכאורה פרכוסים תוך כדי נטילת התרופה שוללת ארועים שפירים? האם במקרה החמור- מדובר באפילפסיה- ובפיגור, או "רק" אפילפסיה לכל החיים? ד"ר הימן : קשה לי לענות בצורה מדוייקת ללא שראיתי את בנך. אך ממה שאת מתארת ,נראה כי בנך מתקדם מבחינה התפתחותית וזה מעוד מעודד. ישנם תבניות EEG " שאינן שפירות " , לבנך אין את התבניות הללו. ג) אם אכן נראה כי מדובר בארועים שפירים, מתי ניתן להפסיק את התרופה? ד) מה השפעתה של התרופה על תפקוד והתפתחות הילד? האם העובדה שהילד לא מרים את ראשו נובעת מהתרופה? ד"ר הימן : הדיעה הרווחת היא כי פרכוסים מרובים, אינם טובים להתפתחות המוחית, במיוחד עם מתרחשים בתקופות קריטיות של התפתחות המוח. לכן , אם שוקלים את הפלוס והמינוס, טיפול תרופתי עדיף. התרופה להערכתי יכולה לתרום רפיון שרירים , אך לא לגרום לו, אלא אם רמתה מאוד גבוהה. ה) איך עליינו לנהל את חייו , האם הוא צריך השגחה תמידית? האם אפשר להשאיר אותו בהשגחת זר? האם עלינו לעקוב חזק ע"מ למצוא התקפים? (במיוחד שאני חוששת תמיד כי יהיו לו ארועים שלא נבחין בהם) ד"ר הימן : הייתי מנסה לחזור לשגרה...., להיות ערני אך לא בצורה קיצונית. כדאי לוודא כי רמת התרופה בדם הינה בתחום הטיפולי. ו) הומלץ לנו על ביצוע EEG חוזר בלבד. האם יש לך המלצות לבדיקות נוספות שטרם ביצענו? ד"ר הימן - במידה ויש ספק לגבי קיום פרכוסים , ממליץ על בדיקת EEG יותר ממושכת, רצוי אף 24-48 שעות ( video eeg ) , בה ניתן יהיה לדגום בצורה אמינה יותר, את הפעילות החשמלית לאורך זמן, בערנות ובשינה. בהצלחה ד"ר הימן
שלום רב אנסה לענות.....אנא חפשי את תשובתי מתחת לשאלתך.... לאור כל הנ"ל רציתי לשאול: א) האם ה"מיני פרכוסים" שארעו לו תוך כדי נטילת הפנוברביטון, נשמעים לך כארועים אמיתים- ולא כדמיונות של אמא? ד"ר הימן : אני מניח שכן . פרכוסים בגיל זה אינם מאורגנים כפרכוסים בגיל מבוגר יותר , לכן הביטוי שלהם יכול להיות שונה. נראה כי הבככי בסוף ארוע והנטייה לישון רק מחזקים את ההנחה. ב) נאמר לנו, כי בגיל שבו הילד קבל את הארועים, קימות שתי אופציות- או שמדובר בפרכוסים שפירים, של יילודים- שיחלפו מאילהם, או שמדובר בבעיה מבנית חמורה יותר. א"כ במה דברים אמורים בדיוק- מה זאת "בעיה מבנית חמורה" ? ולאן אתה חושב שילדינו נוטה? האם ניתן להסיק מהתפתחותו התקינה עד עתה כי אכן היה מדובר בארועים שפירים ? והאם העובדה שקרו לכאורה פרכוסים תוך כדי נטילת התרופה שוללת ארועים שפירים? האם במקרה החמור- מדובר באפילפסיה- ובפיגור, או "רק" אפילפסיה לכל החיים? ד"ר הימן : קשה לי לענות בצורה מדוייקת ללא שראיתי את בנך. אך ממה שאת מתארת ,נראה כי בנך מתקדם מבחינה התפתחותית וזה מעוד מעודד. ישנם תבניות EEG " שאינן שפירות " , לבנך אין את התבניות הללו. ג) אם אכן נראה כי מדובר בארועים שפירים, מתי ניתן להפסיק את התרופה? ד) מה השפעתה של התרופה על תפקוד והתפתחות הילד? האם העובדה שהילד לא מרים את ראשו נובעת מהתרופה? ד"ר הימן : הדיעה הרווחת היא כי פרכוסים מרובים, אינם טובים להתפתחות המוחית, במיוחד עם מתרחשים בתקופות קריטיות של התפתחות המוח. לכן , אם שוקלים את הפלוס והמינוס, טיפול תרופתי עדיף. התרופה להערכתי יכולה לתרום רפיון שרירים , אך לא לגרום לו, אלא אם רמתה מאוד גבוהה. ה) איך עליינו לנהל את חייו , האם הוא צריך השגחה תמידית? האם אפשר להשאיר אותו בהשגחת זר? האם עלינו לעקוב חזק ע"מ למצוא התקפים? (במיוחד שאני חוששת תמיד כי יהיו לו ארועים שלא נבחין בהם) ד"ר הימן : הייתי מנסה לחזור לשגרה...., להיות ערני אך לא בצורה קיצונית. כדאי לוודא כי רמת התרופה בדם הינה בתחום הטיפולי. ו) הומלץ לנו על ביצוע EEG חוזר בלבד. האם יש לך המלצות לבדיקות נוספות שטרם ביצענו? ד"ר הימן - במידה ויש ספק לגבי קיום פרכוסים , ממליץ על בדיקת EEG יותר ממושכת, רצוי אף 24-48 שעות ( video eeg ) , בה ניתן יהיה לדגום בצורה אמינה יותר, את הפעילות החשמלית לאורך זמן, בערנות ובשינה. בהצלחה ד"ר הימן
אפילפסיה לא מאוזנת-שאלה
בתשובה שלך לאמא של דן רשמת שהסיכוי לאזן ילד ע"י תרופות יורד ל5% אם התרופה הרביעית לא מאזנת את הילד. הילד סובל מאפילפסיה שאובחנה כ CPS או Atypical. הילד שלנו מקבל עכשיו את התרופה הרביעית ועדיין לא מאוזן. הוא מקבל דפלפט, ריבוטריל (ירידה במינון וביום שבת מפסיקים לגמרי), טופומאקס ולמיקטל בעליה במינון. אמנם כבר אמרו לנו שאם התרופה השלישית לא מאזנת את הילד, אז המצב לא אופטימי, אבל עכשיו לראות את זה באחוזים זה ממש לא עשה לי נעים. יש לציין שהתרופות אמנם לא איזנו אותו, אבל המצב השתפר מאוד. האם אתה מוכן בבקשה לפרט יותר על הסיכוי לאזן את הילד ע"י תרופות וקצת יותר מידע על הקוצב הזה?
בתשובה שלך לאמא של דן רשמת שהסיכוי לאזן ילד ע"י תרופות יורד ל5% אם התרופה הרביעית לא מאזנת את הילד. הילד סובל מאפילפסיה שאובחנה כ CPS או Atypical. הילד שלנו מקבל עכשיו את התרופה הרביעית ועדיין לא מאוזן. הוא מקבל דפלפט, ריבוטריל (ירידה במינון וביום שבת מפסיקים לגמרי), טופומאקס ולמיקטל בעליה במינון. אמנם כבר אמרו לנו שאם התרופה השלישית לא מאזנת את הילד, אז המצב לא אופטימי, אבל עכשיו לראות את זה באחוזים זה ממש לא עשה לי נעים. יש לציין שהתרופות אמנם לא איזנו אותו, אבל המצב השתפר מאוד. האם אתה מוכן בבקשה לפרט יותר על הסיכוי לאזן את הילד ע"י תרופות וקצת יותר מידע על הקוצב הזה?
דר אלי הימן
New member
אפילפסיה לא נשלטת....
שלום כוונתי הייתה לא לייאש אלא לשקול אלטרנטיבות טיפוליות טובות יותר ולא לאבד הרבה זמן על טיפולים לא יעילים. יש אלטרנטיבות וחשוב לדעת זאת וחשוב עליהן בזמן המתאים. לדוגמא: טיפול בדיאטה קטוגנית הינו טיפול יעיל באותה מידה כמו טיפול תרופתי ולכן , ברגע שאני מגיע למסקנה כי התרופות המקובלות אינן עושות את העבודה בצורה האופטימלית ( לאחר שאני משוכנע כי הילד קיבל תרופות המתאימות לסוג הפרכוסים שלו, וכמו כן במינונים טיפוליים ) , אני חושב שצריך לעבור לטיפול אשר לו סיכוי טוב יותר. קוצב וגאלי הינו סוג של טיפול בו משתילים קוצב קטן מתחת לעור. קוצב זה קשור לעצב הוגוס בצואר ונותן אימפולסים חשמליים באופן קבוע. נמצא כי בכ- 30% מהמטופלים, היה שיפור של יותר מ- 50 % בכמות הפרכוסים . חסרון - זהו מכשיר יקר . בשהותי בארה"ב, באתי במגע רב עם ילדים ומשפחותהים שטופלו בדיאטה הקטוגנית או בקוצב הוגאלי, ולמדתי מהן שלעתים , לצערי , לא תמיד, טיפולים אלו גרמו להטבה ניכרת באיכות החיים של היילד והמשפחה. תחושה של שליטה .... בהצלחה ד"ר הימן
שלום כוונתי הייתה לא לייאש אלא לשקול אלטרנטיבות טיפוליות טובות יותר ולא לאבד הרבה זמן על טיפולים לא יעילים. יש אלטרנטיבות וחשוב לדעת זאת וחשוב עליהן בזמן המתאים. לדוגמא: טיפול בדיאטה קטוגנית הינו טיפול יעיל באותה מידה כמו טיפול תרופתי ולכן , ברגע שאני מגיע למסקנה כי התרופות המקובלות אינן עושות את העבודה בצורה האופטימלית ( לאחר שאני משוכנע כי הילד קיבל תרופות המתאימות לסוג הפרכוסים שלו, וכמו כן במינונים טיפוליים ) , אני חושב שצריך לעבור לטיפול אשר לו סיכוי טוב יותר. קוצב וגאלי הינו סוג של טיפול בו משתילים קוצב קטן מתחת לעור. קוצב זה קשור לעצב הוגוס בצואר ונותן אימפולסים חשמליים באופן קבוע. נמצא כי בכ- 30% מהמטופלים, היה שיפור של יותר מ- 50 % בכמות הפרכוסים . חסרון - זהו מכשיר יקר . בשהותי בארה"ב, באתי במגע רב עם ילדים ומשפחותהים שטופלו בדיאטה הקטוגנית או בקוצב הוגאלי, ולמדתי מהן שלעתים , לצערי , לא תמיד, טיפולים אלו גרמו להטבה ניכרת באיכות החיים של היילד והמשפחה. תחושה של שליטה .... בהצלחה ד"ר הימן
שלום רב !
בני בן ה12 לוקח דפאלפט האם יש תחליף לזה מכיון שהוא נורא שמן. למה הוא כל הזמן עייף. בנוסף הוא גם לוקח פריזיום ואוספולט. והאם חלק ממחלת האפילסיה זה התקפות זעם ואיך זה עובד במישור הרגשי ? האם אחת מהתופעות זה דימוי עצמי נמוך? בני לא היפראקטיבי אבל אני נותנת לו אומגה 3 בהמלצת הנרולוגית ד'ר בלומקין כי הוא נורא חלש בלימודים והוא אפילו לא משתדל למען עצמו. אנו גרים בתל אביב עם תוכל לעזור ולשפוך קצת אור אשמח מאוד בני חולה מגיל שנתיים ואני את האמת קצת בפניקה מכיון שאני רואה אותו לא עם הכי הרבה חשק לחיים אז כל תשובה תתקבל בברכה תודה.
בני בן ה12 לוקח דפאלפט האם יש תחליף לזה מכיון שהוא נורא שמן. למה הוא כל הזמן עייף. בנוסף הוא גם לוקח פריזיום ואוספולט. והאם חלק ממחלת האפילסיה זה התקפות זעם ואיך זה עובד במישור הרגשי ? האם אחת מהתופעות זה דימוי עצמי נמוך? בני לא היפראקטיבי אבל אני נותנת לו אומגה 3 בהמלצת הנרולוגית ד'ר בלומקין כי הוא נורא חלש בלימודים והוא אפילו לא משתדל למען עצמו. אנו גרים בתל אביב עם תוכל לעזור ולשפוך קצת אור אשמח מאוד בני חולה מגיל שנתיים ואני את האמת קצת בפניקה מכיון שאני רואה אותו לא עם הכי הרבה חשק לחיים אז כל תשובה תתקבל בברכה תודה.
דר אלי הימן
New member
הערכה מחודשת ...
היי דפלפט אכן גורמת לעתים להשמנת יתר .... ועל כן הייתי מנסה לחשוב על תחליף...... ( 1. מכסימום איכות חיים 2. ללא פרכוסים.... 3. ללא תופעות לוואי מהתרופות) חשוב מאוד לוודא כי בנך אינו בדכאון או במצב רגשי לא תקין אחר ( יש דכאון , חרדה , תת קשב לילדים עם אפילפסיה, ולצערי אנו לא מספיק ערניים לזהות זאת... . ) ככל שמספר התרופות אותו נוטלים גדול יותר , קיים סיכון גדול יותר לתגובות בין תרופתיות לא רצויות, לעתים , שינוי התנהגותי לא חיובי. לסיכום ....יש תקווה. קיימות תרופות נוספות שאינן גורמות להשמנה, חשוב לשלול הפרעת קשב ( לא חייבים להיות היפראקטיבים ) , לשלול מחלה לא מאוזנת , בקיצור לא לוותר עד שבנך יעלה על דרך המלך.....כי יש אור .... ד"ר הימן
היי דפלפט אכן גורמת לעתים להשמנת יתר .... ועל כן הייתי מנסה לחשוב על תחליף...... ( 1. מכסימום איכות חיים 2. ללא פרכוסים.... 3. ללא תופעות לוואי מהתרופות) חשוב מאוד לוודא כי בנך אינו בדכאון או במצב רגשי לא תקין אחר ( יש דכאון , חרדה , תת קשב לילדים עם אפילפסיה, ולצערי אנו לא מספיק ערניים לזהות זאת... . ) ככל שמספר התרופות אותו נוטלים גדול יותר , קיים סיכון גדול יותר לתגובות בין תרופתיות לא רצויות, לעתים , שינוי התנהגותי לא חיובי. לסיכום ....יש תקווה. קיימות תרופות נוספות שאינן גורמות להשמנה, חשוב לשלול הפרעת קשב ( לא חייבים להיות היפראקטיבים ) , לשלול מחלה לא מאוזנת , בקיצור לא לוותר עד שבנך יעלה על דרך המלך.....כי יש אור .... ד"ר הימן
דפלפט ונשירת שיער
כמו שכתבתי כבר למטה - אני מקבלת דפלפט כרונו 1500 מ"ג (בת ארבעים פלוס, סובלת מאפליפסיה מוקדית). בגלל תופעות לוואי כמו נשירת שיער איומה, רעד בידיים, השמנה, הרופא החליט לנסות להעביר אותי ללמיקטל, אבל מאד באיטיות, כלומר כל שבוע אני עולה במינון ב12.5 מ"ג ועכשיו הגעתי בבוקר למצב של 25 מ"ג וכנ"ל גם בערב. הרופא אמר שרק כאשר אגיע לרמה טיפולית של למיקטל (200 מ"ג פלוס) הוא יתחיל להוריד לי מהדפלפט בהנחה שהכל יהיה בסדר טפו טפו......זה בטח ייקרה במילניום הבא. עכשיו בכלל התברר שקופת החולים שלי החליפה את הלמיקטל בלמוטרג'ין שזו התרופה הגנרית והיא עושה לי קצת פריחה. רציתי לשאול 1. האם קצב השינוי לא נראה לך מדי איטי? אולי אפשר להאיץ את העלייה בלמיקטל ובכך להגיע מהר יותר לרמה טיפולית ולוותר מהר יותר על דפלפט? 2. האם יש סיכוי שתופעות הלוואי של דפלפט (בעיקר נשירת שיער ורעד בידיים) תעלמנה עם החלפת התרופה? 3. איך מסבירים את העובדה שהיו לי שני התקפים בגיל 18 ואחר כך בערך 15 שנה לא היו התקפים תחת וואלפורל ולפני כשנה בערך היו עוד שני התקפים ואז החליפו לי לדפלפט אבל במינון כפול וחצי? מה יכול להיות הטריגר אחרי כל כך הרבה שנים? בהנחה שלא שיניתי כלום באורח החיים שלי... תודה על תשומת הלב וסליחה על אורך השאלה... ערב טוב אניגמה
כמו שכתבתי כבר למטה - אני מקבלת דפלפט כרונו 1500 מ"ג (בת ארבעים פלוס, סובלת מאפליפסיה מוקדית). בגלל תופעות לוואי כמו נשירת שיער איומה, רעד בידיים, השמנה, הרופא החליט לנסות להעביר אותי ללמיקטל, אבל מאד באיטיות, כלומר כל שבוע אני עולה במינון ב12.5 מ"ג ועכשיו הגעתי בבוקר למצב של 25 מ"ג וכנ"ל גם בערב. הרופא אמר שרק כאשר אגיע לרמה טיפולית של למיקטל (200 מ"ג פלוס) הוא יתחיל להוריד לי מהדפלפט בהנחה שהכל יהיה בסדר טפו טפו......זה בטח ייקרה במילניום הבא. עכשיו בכלל התברר שקופת החולים שלי החליפה את הלמיקטל בלמוטרג'ין שזו התרופה הגנרית והיא עושה לי קצת פריחה. רציתי לשאול 1. האם קצב השינוי לא נראה לך מדי איטי? אולי אפשר להאיץ את העלייה בלמיקטל ובכך להגיע מהר יותר לרמה טיפולית ולוותר מהר יותר על דפלפט? 2. האם יש סיכוי שתופעות הלוואי של דפלפט (בעיקר נשירת שיער ורעד בידיים) תעלמנה עם החלפת התרופה? 3. איך מסבירים את העובדה שהיו לי שני התקפים בגיל 18 ואחר כך בערך 15 שנה לא היו התקפים תחת וואלפורל ולפני כשנה בערך היו עוד שני התקפים ואז החליפו לי לדפלפט אבל במינון כפול וחצי? מה יכול להיות הטריגר אחרי כל כך הרבה שנים? בהנחה שלא שיניתי כלום באורח החיים שלי... תודה על תשומת הלב וסליחה על אורך השאלה... ערב טוב אניגמה
ד"ר היימן שלום../images/Emo70.gif
לא שאלה, אלא ברוך הבא. זוכרת עוד כשעבדת במרפאתו של ד"ר מור ברמלה ורק יצאת ללימודי ההתמחות בנושא. אתה רופא מקסים ואיש נפלא. מאחלת לך הצלחה בהמשך דרכך, ותמשיך להיות בן אדם ורופא נפלא. אמא של יובל בדקת אותו באסף הרופא כשאושפז לאחר ההתקף הראשון. (בטח אתה לא זוכר....עברו איזה 5 שנים....ואצלנו: טפו טפו
הכל בסדר.
לא שאלה, אלא ברוך הבא. זוכרת עוד כשעבדת במרפאתו של ד"ר מור ברמלה ורק יצאת ללימודי ההתמחות בנושא. אתה רופא מקסים ואיש נפלא. מאחלת לך הצלחה בהמשך דרכך, ותמשיך להיות בן אדם ורופא נפלא. אמא של יובל בדקת אותו באסף הרופא כשאושפז לאחר ההתקף הראשון. (בטח אתה לא זוכר....עברו איזה 5 שנים....ואצלנו: טפו טפו
דר אלי הימן
New member
תודה.....
הרבה תודה...... אני שמח שהכול בסדר.... ד"ר ה
הרבה תודה...... אני שמח שהכול בסדר.... ד"ר ה
דר אלי הימן
New member
נשירת שיער , ועוד....
שלום... לעתים החיפזון הוא מהשטן .... לכן , אני מצטרף לזהירות של הרופא המטפל.... קיים סיכוי יותר מטוב כי יחול שיפור ברעד ובנשירת השיער.... שאלה מצויינת .... איו אנו יודעים את התשובה...מדובר בתופעה ידועה . האם עברת בדיקת MRI עדכנית....? בהצלחה ד"ר הימן
שלום... לעתים החיפזון הוא מהשטן .... לכן , אני מצטרף לזהירות של הרופא המטפל.... קיים סיכוי יותר מטוב כי יחול שיפור ברעד ובנשירת השיער.... שאלה מצויינת .... איו אנו יודעים את התשובה...מדובר בתופעה ידועה . האם עברת בדיקת MRI עדכנית....? בהצלחה ד"ר הימן
תודה על התשובה, אבל...../images/Emo41.gif
ד"ר היימן היקר, אני אסירת תודה לך על התשובה המהירה. יחד עם זאת, אני התחלתי עם הדפלפט באוגוסט שנה שעברה ומאז אני רואה רק החמרה ושום מגמה של שיפור ולכן פניתי לרופא לשתף אותו במצוקותיי. הרופא שלי כנראה מטבעו הוא איש מקסים וזהיר ועושה את נסיון ההמרה של התרופות בין הדפלפט לבין הלמיקטל מאד מאד לאט, כמו שכתבתי 12.5 מ"ג עליה כל שבוע, וכאן צריך הרבה סבלנות והרבה שיער...
ויכולת להתמודד עם הרעד. האם יש דרך קיצור כאן? אני מקפידה כל שלושה חודשים על בדיקות דם להערכת תפקודי כליה וכבד, והללו תקינים. האם בכל זאת יש דרך להתמודד עם תופעות הלוואי הללו בדרך קיצור ??? הלחץ עצמו מתופעות הלוואי בוודאי שאינו משפיע על תופעות הלוואי כמו שאתה מבין... תודה מראש אניגמה
ד"ר היימן היקר, אני אסירת תודה לך על התשובה המהירה. יחד עם זאת, אני התחלתי עם הדפלפט באוגוסט שנה שעברה ומאז אני רואה רק החמרה ושום מגמה של שיפור ולכן פניתי לרופא לשתף אותו במצוקותיי. הרופא שלי כנראה מטבעו הוא איש מקסים וזהיר ועושה את נסיון ההמרה של התרופות בין הדפלפט לבין הלמיקטל מאד מאד לאט, כמו שכתבתי 12.5 מ"ג עליה כל שבוע, וכאן צריך הרבה סבלנות והרבה שיער...
ר ו ת י ל ה
New member
דילמה אמיתית-מה עושים ?!
דילמה אמיתית-מה עושים ?! בני היקר בן שמונה עשרה וארבעה חודשים,קבל שלושה התקפים קשים ביותר במהלך יוני יולי-שניים מהם בתוך מועדון התאטרון בתל-אביב,שבר שן ונקע כתף-לדעתי מהפליקרים-הרופאים ברמ"בם-שהם נהדרים-שללו את דעתי וזה ממש מרגיז- כי אם בני היה שומע מהרופא "להרגיע"בעניין המועדונים-הוא היה נשמע להם.תגובת הרופא-"הבן רוצא לצאת למועדונים-והתרופה אמורה לכסות את ההתקפים".הועבר מדפלפט אלף מ"ג ללמיקטל 400 מ"ג-ללא הצלחה- עכשיו במעבר מלמיקטל לטופמאקס.מה ידוע על התרופה? מקווה שיהיה טוב...בינתיים קשה לי מאוד בתור אמא''''''''''',,,,,,,איךמתמודדים עם החרדות כשהוא ממשיך לצאת ולבלות?...מה ידוע על הטופאמקס?האם היא גורמת לחוסר תאבון?בני בגובה שני מטר ושוקל רק 70 ק"ג-אוכל מעט ביותר?!?,,,מה עושים? -קבל החודש שלושה התקפי אפילפסיה קשים ביותר.בבדיקת התהודה המגנטית-mir נכתב:אסימטריה מינמלית,חלקית של ההיפוקמפי- הצד הימנידק במעטובאופן חלקי לעומת הצד השמאלי.האם זו הסיבה להתקפים הנוראיים?
דילמה אמיתית-מה עושים ?! בני היקר בן שמונה עשרה וארבעה חודשים,קבל שלושה התקפים קשים ביותר במהלך יוני יולי-שניים מהם בתוך מועדון התאטרון בתל-אביב,שבר שן ונקע כתף-לדעתי מהפליקרים-הרופאים ברמ"בם-שהם נהדרים-שללו את דעתי וזה ממש מרגיז- כי אם בני היה שומע מהרופא "להרגיע"בעניין המועדונים-הוא היה נשמע להם.תגובת הרופא-"הבן רוצא לצאת למועדונים-והתרופה אמורה לכסות את ההתקפים".הועבר מדפלפט אלף מ"ג ללמיקטל 400 מ"ג-ללא הצלחה- עכשיו במעבר מלמיקטל לטופמאקס.מה ידוע על התרופה? מקווה שיהיה טוב...בינתיים קשה לי מאוד בתור אמא''''''''''',,,,,,,איךמתמודדים עם החרדות כשהוא ממשיך לצאת ולבלות?...מה ידוע על הטופאמקס?האם היא גורמת לחוסר תאבון?בני בגובה שני מטר ושוקל רק 70 ק"ג-אוכל מעט ביותר?!?,,,מה עושים? -קבל החודש שלושה התקפי אפילפסיה קשים ביותר.בבדיקת התהודה המגנטית-mir נכתב:אסימטריה מינמלית,חלקית של ההיפוקמפי- הצד הימנידק במעטובאופן חלקי לעומת הצד השמאלי.האם זו הסיבה להתקפים הנוראיים?
ר ו ת י ל ה
New member
מתנצלת ומצטערת
ניסיתי לשלוח שאלה ולא הבנתי מדוע אינה נקלטת בפורם-אחר כך גיליתי שהיא נקלטה למטה-סליחה ומחילה-חיים אנא מחק את הכפילויות-שבת קסומה ובריאה לכולם, ר ו ת י ל ה
ניסיתי לשלוח שאלה ולא הבנתי מדוע אינה נקלטת בפורם-אחר כך גיליתי שהיא נקלטה למטה-סליחה ומחילה-חיים אנא מחק את הכפילויות-שבת קסומה ובריאה לכולם, ר ו ת י ל ה
אבא של אפי17
New member
איך עשית 2 מטר, מגיע לך../images/Emo106.gif
הבעיה שנפילה מגובה כזה הרבה יותר קשה מגובה 1.60 . גם אני הייתי בחרדה אם היו 3 התקפים בחודש. צריך לחיות עם זה.
הבעיה שנפילה מגובה כזה הרבה יותר קשה מגובה 1.60 . גם אני הייתי בחרדה אם היו 3 התקפים בחודש. צריך לחיות עם זה.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.