תרופת קפרה

  • פותח הנושא uma5
  • פורסם בתאריך

רונימן

New member
גם אני משלם 1134 ש"ח לקפרה לחודש

עבור 120 כדורים ועברתי שתי ועדות בקופת חולים כללית והם לא אישרו את ההשתתפות בני בן ה12 סובל מאיפילפסיה eses . בקפרה יש שיפור משמעותי בתוך חודשיים.
 
רונימן ניסית לפנות לתקשורת?

מי נכח בועדות? איך זה שבקופה אחת מאשרים את התרופה הזאת ובשניה לא?
 
דינה לצערנו בקופת חולים כללית מי

שאמור לאשר את ט17,אישורי תרופות וכו... חושב כסף והשיקולים הנם קרים שרירותיים ללא התחשבות בינדבדואל ואני מדבר מנסיון קפרה ופריזיום בכללית לא נחשבות תרופות בסל במכבי פרזיום נחשב לגבי קפרה אינני יודע זה המצב להיום אין החזרים ואין אישורים חריגים כמו כן אין תקדימים
 
לפני כמה חודשים

היתה תוכנית של מיקי רוזנטל בדיוק על הדברים האלה שאתם כותבים עכשיו, ועל דברים יותר חמורים שקורים במע' הבריאות ומסתבר שהיו לו פתרונות למחדלים האלה ואחד מהם היה לפנות אל התקשורת. אני חושבת שכשאבא כותב כאן שהוא מוציא מעל 1000 ש"ח בחודש על תרופה זה מחדל נוראי- יש אותה בארץ בקופה אחרת בעלות מינימלית וזה שווה בהחלט פנייה לתקשורת. אני לא יודעת מי ישב בועדות האלה והאמת היא שזה גם לא אכפת לי לצורך העניין,מה שאכפת לי זה שישנם אבות/הורים שלא יכולים לתת לילדים שלהם תרופה זאת או אחרת בגלל העלות שלה וזה טראגי. לא תפנו לתקשורת לא ידעו עליכם וזאת עובדה,לא תרימו קול צעקה לא ישמעו אתכם ויפה שעה אחת קודם! יש מה לעשות אני בטוחה בכך לדעתי לא נאמרה המילה האחרונה.
 

uma5

New member
פניה לתקשורת

רוזנטל התרוצץ עם חולה מסוימת ולה עזרו שאר החולים גם היום מפגינים מול ישיבות הוועדה מה זז בזמנו עשיתי בלגן בבתי החולים אז הפכו אותי לאמא היסטרית ותדמית גרועה הכל מופיעה במחשבים רק כשבתי כמעט הלכה שינו גישה וכשאני מאשפזת אותה אני באה לבקר ובורחת לא לפני שאני מודיעה להם שהיא בחסותם ובאחריותם אנחנו תלויים בהם והם מנצלים זאת
 
יפה

אני יודע כמה זה קשה, ותהיו חזקים. לכולם הם תופרים תיק של "ההורים ההיסטרים", אבל זה ממש לא כך. אני מעודד אותך להמשיך להאבק, בשיקול דעת, ואת לא תלויה בהם, הם מחויבים לעשות את העבודה על הצד הטוב ביותר. אני שוב חוזר, לא עושים לאף אחד טובות שנותנים תרופות טובות. תרופות שעוזרות חוסכות כסף לקופת המדינה, בימי אישפוז בתרופות אחרות בסיעות ,בביטוח לאומי.
 

uma5

New member
אבא של אפי

בגלל הגישה של הרופאים לתפור לי תיק ולבתי אני משתדלת להתרחק מהמחלקה כך אני מונעת חיכוכים וכשאני מגיעה ורואה דברים שלא צריך להיות אז אני פונה אליהם בתקיפות. למזלי בתי כבר בת שלושים והיא מבינה אותי ומשחררת תלוי במצבה .אני צריכה כוחות נפש אדירים גם להתמודד עם מחלתה וגם עם הצוות שלא פעם מרים ידיים . הם הביאו פסיכיאטרים לילדה ולי אך הפסיכיאטרים כתבו להם שהם צריכים טיפול ולא אנחנו הרי היא מורכבת לא רק מאפי. גם ממחלות ללא ריפוי שמגבירים את הפירכוסים. לא פעם מטפלים בסטיגמה ולא בה וכשהיא מדרדרת במחלקה הם מתעוררים ואז אנחנו מלכות זה כואב
 
הי

צר לי מאוד, אני כבר היתי בסרטים האלה, מזה 21 שנה, וכול פעם על מיקרה אחר ועם מחלקות אחרות. לפני 21 שנה היתי במחלקה שכעסו על מטופלת שהיא לא לוקחת תרופה לפני שמסבירים לה ומראים לה. הביאו לה פסיכיאטר, הוא חזר למנהלת המחלקה והסביר , שהאשה בסדר גמור.כעבור יום אותה אישה תפסה אחות מנסה להזריק לה זריקה שלא מיועדת לה. אז את מבינה , הרופאים חוזרים כול הזמן על אותה הצגה מטופשת, לא להיכנע. אצלי לפני 21 שנה המנהלת התנצלה מאוד, האחויות בכו ממני. מאז אני ממשיך כך. מניסיון למדתי שכאשר אני צודק באמת, הם לא יכולים עלי. כי אז אני לא בידיהם, אלה הם בידי. אבל תמיד יש כמה נשמות טובות אמיתיות במערכת שאפשר לסמוך עליהם.
 

uma5

New member
התעללות לאבא של אפי

המזל שלי שהילדה מכירה את הצורה של התרופות לא פעם או מחסירים כדור או נותנים אותו כדור פעמיים וזה מסוכן זה לא סתם תרופות ואז שאלתי אם צריכים להיות שוטרים מזל שכשהיא בלי הכרה אי אפשר לתת לה. הכי יפה היה השבוע בביטוח לאומי הרופא שם שואל אותי איך פתאום החומר היום יותר חריף מהפעם הקודמת התברר שהם העבירו חומר לביטוח לאומי שהילדה ההתקפים הם הצגות לא דובר על המחלות הנוספות ומה קרה שלפני 3 חודשים העבירו אותה ניתוח בראש על ממצא שכביכול מולד אך m r i היו תקינים והיום לא. אמרתי לו שלא רצו לשלם למסגרת מורכבת אז הכל יפה וטוב וברגע האחרון המסגרת זרקה אותה הביתה עם הסבר שהם מקבלים מידע לא נכון והיא נותחה בשעת האפס עוד אני צריכה להתנצל ועכשיו ביקשו מכתב מהטפול נמרץ שהיא אושפזה עם סטטוס אפי. פשוט זוועה בגלל שeeg תקין ומישהו שיקר ואמר שביצעו גם וידאו. היום היא בבית ללא מסגרת וכולם חוששים אני הגיבורה ומתמודד אפילו חמצן נתנו לי ווליום רקטלי ואחות בית ל-24 שעות והשתילו לה מחט כך שאפשר לתת לה נוזלים בבית. כשרוצים היא מאד חולה ואומרים לי שכל יום שאני רואה אותה שאשמח ומצד שני מה אגידתודה על ההקשבה
 
לצערי

אני כבר לא מופתע מכלום, רק תישמרי גם על עצמך, כי זה נורא קשה. אני אוסף נירות, מכול שלב מכול בדיקה, משלם על צילומי העתקים, מבקש לקבל לידי סיכומים מחלה מכל טיפול. מצלם בהעתקים וסוחב תיק. כאשר אנשים מתחיבים על ניר הם ניזהרים או אפשר לדבר על "עובדות" ולא על "דיבורים". לא פעם שלפתי ניר, שהציל מצב אבוד. לפעמים אין ברירה וזורמים עם הביוקרטיה, עד שמגיעים למה שצריך. כאשר נידרש מחפש למי לפנות בתלונה שהוא בעל יכולת השפעה בנידון. יש עמותות שיתגיסו לעזור כמו "רופאים למען ......." (אני כרגע לא זוכר). באמותות יש אנשים שמכירים את המערכות. אנחנו צוברים הרבה כעס, בטיפול בבעיותנו, וצריכים לשמור על עצמנו.
 

uma5

New member
מסמכים אבא של אפי

לא פעם נאמרים דברים בשיחה עם רופאים במחלקה אך ברגע האמת בזמן עימות הרופא אומר לא כך אמרתי בעיקר המתמחים החוששים על מקומם למזלי רופאת המשפחה והאחות לטפולי בית מקשיבים לי למה שאני אומרת שנאמר לי כיוון שיש סתירות בין המצב הנתון והכתוב. הרופאה רואה תוצאות בדיקות במחלקה ולא פעם מוםיפה המשך טיפול למה שלא טופל היום הגיע גם נוירולוג חדש ראה mri ו-ct ראש ראה מצבה באשפוזים ושינה את גישת הרופאים אך אם מגיע רופא ותיק חבל על הזמן אז אני שולפת ציפורניים ומודיעה לו שיטפל בילדה ולא בסטיגמה ומודיעה שהכל מתועד ומצולם ואם אתמוטט אגיש תביעה. בזמנו פניתי גם למבקר המדינה אך המערכת גדולה עלינו והם קטלו את תלונתי מכאן החל הקירקס אך הם חשבו שהיא ממות אבל היא נילחמת ויוצאת אני מודיעה להם שצריכים להקל עליה ולתת לה פחות להתיסר הבעיה שכל מחלה מוציאה מהאיזון יחסית היום אני יותר רגועה כיוון שהיא מטופלת ועושה רושם שהקפרה בינתיים עובדת צריך למחוא כפיים שלושה ימים בלי פירכוסים מה שגיליתי שהטופמקס יותר יקר מהקפרה אז אני מקווה שהיום תאושר יופי לי גם טופמקס שאושר לי מידית בזמנו הודעתי שיש לי מסמכים ועכשיו נראה מה עם הקפרה
 
עצוב

לפעמים אתה לא יודע אם הם טיפשים ,רעים, איבדו רגישות ולא חושבים. אבל אתה יודע שהם למדו המון שנים, והם עם הציונים הכי גבוהים. אז איפוא כל זה? תישמרי על עצמך, ותהיה בריאה. תנוחי.
 

uma5

New member
מבחנים של רופאים../images/Emo163.gif

הציונים תלויים על הקיר בחדר הרופאים ובהמשך הרופאים לא כולם נהפכים לקיר. המלכודת שלהם הוא הפחד לקום נגד רופא בכיר שטעה שמא יאבדו את מקום עבודתם פעם ראשונה לפני ארבעה חודשים שמתמחה לידי נכנס בבכיר. הוא נוי. קיבל אותה במיון היינו עשר שעות כדי לדעת אם בפנימית או בנוי. בתוצאות היה דלקת מח והמתמחה עם הנוירוכירוג עשו חישובים כיוון שזה היה חודשיים לאחר הניתוח והגיעו למסקנה דלקת מח בלי קשר לניתוח. היא אושפזה בנוי. בא בכיר ואמר לי שזה שאריות הניתוח המתמחה היה נוכח ואז שאל אותו לידי מה עשית עוד פעם ניקור מותני? הבכיר ענה לא. המתמחה אמר לו אז למה אתה עובד על האמא היא היתה איתנו כשפיענחנו לא לכולם יש את האומץ אך היא שוחררה במהירות ללא המשך טיפול וכעבור שבועיים אושפזה במצב קשה בקפלן שם הנוי. היא בפנימית ותאמין לי זה עדיף. זו הרפואה הם לא מודים שטעו אלא מורידים את התיסכולים עלינו זה גם ניגרם בגלל המודה להגיש תביעות הרי הם בני אדם אך הם חוששים והמקרים הכרוניים הם הקורבנות
 

uma5

New member
ועדת הסל

הרבה תקוות תלינו בוועדה עתה בא היועץ המשפטי וטוען שעל הוועדה להכניס תרופות לסל רק אחרי הבחירות. הוועדה תיפנה לבג"צ איזו הזדמנות יש בחירות " תמותו כולם" או תקבצו נדבות.לסל אמורות להכנס שתי תרופות לאפילפסיה לפי היועץ נאדא. אפילו ההפגנות של חולי הסרטן לא מזיז להם. למה הגענו במדינתנו? לחוסר רגש
 

uma5

New member
חזקה

אני חייבת להיות חזקה אין מי שיעזור לנו חוץ מאלוהים. אם אומר שאין פעמים שאני נשברת יהיה שקר היה רופא לפני כעשר שנים במיון שרצה לתת לה למות האחיות החלו החיאה כיוון שזה החוק הוא אמר לי שאני אמא אכזרית ושהחיים של בתי הם לא חיים מדובר בנוירולוג בגיל 20 על כסא וחיתולים אמרתי לו שכל עוד היא מזהה אותנו ורוצה לחיות מי אנחנו שניגדע אלוהים יחליט מתי וככה אני רוצה אותה .בזמן הבכי אמא תעזרי לי בםירכוסים קשים בהכרה אני ניזכרת בו אך לידה משחקת אותה ומנסה להרגיעה לומדים לחיות עם זה ולהתמודד אם לא אנחנו ההורים אז מי?
 

רונימן

New member
בועדה יש אנשים" חיצוניים "

לאחר שועדה בי-ם החליטה לאשר השתתפות של 50 אחוז קופת חולים כללית הגישה ערעור ובועדה עליונה שהתקיימה במשרדי קופת חולים כללית בארלוזרוב התקבלה תשובה שלילית כנראה שיש שיתוף פעולה בין הועדות לבין הקופה.
 

uma5

New member
ועדה

לפי ההפגנות של חולים זה ברור שיש מישהו שמושך בחוטים בד"כ לחולים קשים תמיד מוצאים וירוס או פסיכיאטרי ויש רופאים עם נשמה עכשיו הרופא המחוזי יותר גמיש איתי הודעתי לו שהנירת אצלי וברגע שארצה אתבע ברור שזה איום שווא אני תלויה בהם מקווה שהוועדה תאשר יש גם בחירות עכשיו כך שאין גם בממשלה למי לפנות
 
למעלה