עידכון צינון

[b e c k y]

../images/Emo113.gifעידכון צינון

הנזלת חלפה לה. מה עשינו????? כלום! מה למדנו מזה? שצינון עובר תוך שבוע עם טיפול תרופתי ותוך שבעה ימים בלי טיפול תרופתי. תגידו, עוד לא הגיע הזמן שימצאו טיפול גנטי למחלה? כשגילו את המחלה אצל הבן שלי אמרו לנו שאוטוטו יהיה טיפול. אני עוד מחכה

 

[jasmine38]

שלום בקי

חדשות טובות. אגב חשבתי על הנוסחה של ה-7 ימים או הנוסחה האלטרנטיבית של שבוע. חששתי שלא תאהבי תגובה כזו, אז נמנעתי

כמו שאני מבין (דיעה אישית וממש לא מקצועית) שכדאי להקפיד על פיזיו, בימים הקרובים, בכדי לסלק אפשרות של ליחה שהצטברה בסינפונות, בזמן הצינון. כי את יודעת (מצע אהוב לחייקדים וכו וכו). בקשר לטיפול או הפתרון הגנטי........ זו שאלת המליון דולר והרבה מעבר. השתתפתי (כפי שכתבתי לפני כן) במפגש משפחות שהיה בשניידר, ובו הציגה דר' בלאו, את הסיכום של הכנס הבין-לאומי של CF שנערך בניו-אורלינס 2002 (אם אני לא טועה). לא התרשמתי שיש פתרון של פריצת-דרך, אך הבנתי, שיש הרבה תהליכים מקבילים, בפיתוח תרופות ותכשירים חדשים, לשיפור ההתמודדות במחלה. יש תרופות שנמצאות בשלב של ניסוי בבני אדם (כלומר הם אחרי תהליך פיתוח וניסוי של מספר שנים). יש בעיות טכניות בהחדרת וירוסים (נושאי גנים בריאים) לתוך הריאות. יש מחקר מעניין (ששמעתי עליו לפני שנתיים) שחוקרים את הקוד הגנטי של הפסיאודומונס, לנטרל את המנגנון שמייצר אל הג'ל שמגן על החיידק, מפני אנטיביוטיקה. אני חושב שהרעיון מאוד מקורי ומעניין. אני לא מאמין שיהיה פתרון מושלם, אלא, פתרונות קטנים, שביחד יתנו מענה טוב יותר, ממה שיש היום. (לפני 20 שנים, מה היה לנו?). תפקידינו כהורים (וגם הבוגרים לעצמם) , להשתדל ולצמצם את ההתדרדרות, ע"מ שהפתרונות (לכשיופיעו), יהיו רלוונים לילדינו , ולא נבכה על חלב שנשפך בהזנחה. בתקווה לבריאות טובה לכולנו