genzer100

New member


יום קשה עבר עלי.
היום עשיתי את הטיפול ה41 בתא לחץ (הארכנו את מס' הטיפולים ל60 במקום 40) ואין שינוי. הישביה בתא שעתיים ביום מעייפת אותי ורק בשעה 16:00 אני מתחילה להרגיש כאילו התעוררתי מהשינה (לא שאני לא ממשיכה להיות עייפה כל היום אבל לפחות הגוף זז כשאני מבקשת ממנו), הכאבים לא משתפרים, ואני בבאסה רצינית. סטטיסטית הסיכוי שהמצב שלי ישתפר (למרות שבגלל שהניסוי היה יחסית, לשאר הניסוים במחלות שונות, היה על מעט אנשים ככה שהסטטיסטיקה פה פחות חזקה ובטוחה, אבל עדיין). זה סוג של תקווה אחרונה. ד"ר מלמד (אחראי על התא לחץ) התחיל לדבר איתי על לחזור לפיזוטרפיה. הוא אומר שעם התא לחץ וסופורט הסיכוי לשיפור גדל. גם כאן אני מאוד סקפטית (ומאוד שונאת פיזיוטרפיה), במשך שישה שבועות עשיתי הליכות (אני קוראת לזה טיולים, עם "צעידות" קשה לי) והכאבים החמירו כל כך שלא עמדתי בזה (מיותר לציין שאת ההליכות התחלתי מ-5 דק ביום עברתי ל10 דק אחרי שבוע ומאז העלתי רק בשתי שקות וחצי כל שבוע- ככה שממש הקלתי על עצמי) והפסקתי. ברור שאני אנסה את זה, כי גם אם יתלו אותי הפוך ויגידו לי שזה מה שיעזור אני אעשה אבל הניסויון מלמד אותי אחרת, ולא אכפת לי מה הרופאים אומרים (איכשהו אני תמיד ב-1% שהטיפול לא פועל עליו או עושה מלא תופעות לוואי).
ויש גם את הצבא. בגלל הטיפולים שנמשכים כל כך הרבה זמן כרגע אני בין תפקידים, וכרגע זה אומר חודשיים (ויש לי עוד חודש וחצי של טיפולים ככה שזה לא עומד להשתנות בקרוב). אני מרגישה שסתם הפז"מ עובר. אני לא עושה כלום ולא בשביל זה התנדבתי. באמת שלא. אני לא צריכה תעודת שחרור. אני רוצה לעשות משהו משמעותי, ולתרום באמת, מה שאני ממש לא עושה עכשיו. זה כל כך מתסכל. יש לי נותונים גבוהים מאוד ואני לא יכולה לעשות כלום. ובגלל שאני בערך שעתיים כל יום בבסיס את כל הפעילויות החברתיות הפסדתי ואני כמעט ולא קשורה לאנשים שם, פשוט אני לא מספיק זמן שם כדי שאני אהיה איכשהו משמעותית למישהו. אז המצב די קקי.
ואני לא יכולה להשתחרר מהמחשבה שאם זה לא יעזור לא יהיה לי מה לעשות יותר. כעיקרון נשאר לי רק מריחואנה רפואית. 90% שבכלל לא יתנו לי אישור כי אני צעירה ומשרתת בצהל וגם אם כן יאשרו הרופא שלי רוצה לתת לי את המרשם רק לזמן ידוע מראש כדי שהכאבים ירדו ואני אוכל להתחיל לעות ספורט. ולדעתי זה פשוט לא טוב לי. ואני גם בכלל לא רוצה לחיות על מריחאונה כל חיי ככה שזה לא באמת משנה.
אני ממש על סף דמעות פה. אני רוצה להשתחרר מהכאבים והעייפות כדי שאני אוכל לחיות את החיים כמו שצריך, כדי שאני אוכל לעשות את הדברים הגדולים שאני יודעת שאני יכולה לעשות ושהפיברו מפרעים לי.
 

genzer100

New member
(דרך אגב)

ברור שכבר ניסיתי פיזיו, והידרו, ואימון כושר אישי אבל הוא הציע לנסות שוב..
 
חיבוק והבנה


כל כך מבינה את התסכול, גם ברמה המקומית, שאת לא רואה שיפור עם התא לחץ. וגם ברמה הכללית, התחושה שיש פער בין מה שאת רוצה לבין מה שאת מסוגלת לעשות.

הדבר היחיד שעולה לי בראש לגבי שניהם, זה שעם המחלה הזו כדאי להיות אופטימי למרחקים ארוכים. ולא לפתח ציפיות למרחקים קצרים.
כי האכזבה כל פעם שאתה מנסה "טיפול" או טכניקה חדשים והם לא עובדים, כל כך סוחבת אותנו למטה.

כמו שזה נראה, אנשים שמצבם השתפר והגיעו לתפקוד טוב, מצאו בשיטה של ניסוי וטעייה את הפורמט שעוזר להם, וזה אחרי שהם ניסו כל מיני דברים, בכל מיני שילובים.
וכדאי יותר להאמין לתחושות שלך מאשר למה שרופאים אומרים. אם ההליכות התישו אותך, אז סימן שזה לא מתאים, עכשיו, נסי סוג אחר של פעילות, עד שתמצאי.

התחושה שאתה לא יכול לממש את עצמך מאד מאד מתסכלת, ואת מסתכלת כרגע על התקופה הקרובה יחסית, של השירות הצבאי. תנסי לחשוב יותר רחוק ויותר אופטימי. ולהאמין שאחרי שתנסי כל מיני דברים בסוף תמצאי מה "עובד" בשבילך. ושתמצאי את השביל לממש את הכישורים שלך, גם אם הפיברו "מעכבת" אותך.

אני מתחברת אלייך עם "שנאת" הפיזיותרפיה. היה לי נסיון רע מאד איתם. יש להם גישה מאד צרה, הם מתמקדים באיבר ולא רואים את כל הגוף והבנאדם.
וגם עם המחשבה על מריפואנה. גם אני בשלב של לשקול את זה.
(אבל אני ממש לא רואה בזה "פתרון אחרון", יש עוד הרבה דברים שאפשר לנסות לעשות, חוץ ממה שכבר עשית - לכל אחד עוזר משהו אחר, ואת יכולה אפילו "בפוקס" למצוא מה עוזר לך).

בשביל לבדוק אם מריחואנה בכלל עוזרת לי, צריך לקבל הנחיות, ולא כל כך נראה שיש מי שעושה את זה (קיבלתי איזה טלפון מרהב, עוד לא תפסתי את הבנאדם). וגם אם זה יעזור צריך למצוא דרך לקבל רישיון, וזה לא פשוט בכלל. וגם אם אגיע לשם, לא רוצה לחיות עם מריחואנה.
יש אנשים שזה עוזר להם. אז אני לא רוצה לשלול.
אני באופן אישי ממש סולדת מהרעיון של מריחואנה.

התסכול הוא גדול. זה אולי החלק הכי מבאס.
אבל תחשבי קדימה, ובאופטימיות. ולדעתי אל תדחפי את עצמך לנסות כל דבר, ובאופן מיידי. לאט לאט - זה הבייסיק של המחלה הזו.
בקצב שנכון לך.
ולקבל את זה שאין לנו ממש שליטה.

גם את השיפור יש למדוד במנות קטנות ובפרספקטיבה. אני עכשיו על הפנים אבל כשאני מסתכלת קצת אחורה מבינה שכבר הייתי במקום יותר טוב, ובטח אוכל לחזור לשם.

בתקווה
 

genzer100

New member
לצערי בשבילי זה כן..

לצערי בשבילי זה כן פתרון אחרון, כל טיפול אחר ניסיתי כבר (חוץ מביופדבק וללכת פעם בשבוע לחמת טבריה..), ניביתי בסביבות 14 כדורים (לא כולל משככי כאבים רגילים כמובן), כמעט כל סוג ספורט שאומרים שעוזר לפיברו ועכשיו גם תא לחץ.. לא נשאר לי מה לנסות :-\ (חוץ ממריחואנה רפואית- והמחשבה שלהיות תלויה בתרופה כל חיי לא עושה לי טוב)
 
מבינה ומכירה את תחושת הדד אנד

גם אני הגעתי (ובטח עוד אגיע) לנקודות האלה שנראה שאתה עומד בפני מבוי סתום.

מדברים שאנשים כתבו (לא רופאים) אני התרשמתי שהדברים שכדאי לנסות ושעבדו לאנשים הם כמעט אין סופיים. אני הגעתי דווקא לתסכול מכמות ההצעות, תנסי זה ותנסי זה.

אני אשלח לך בהודעה פרטית דוגמא ל"תפריט" שמישהו מצא. (זה לקוח מפורום אחר אז לא רוצה להדביק פה). כמוהו, היו עוד אנשים שחושבים שהם מצאו את הנוסחה שמתאימה לכולם. ואני מתרשמת שלכל אחד מתאים משהו אחר.

גם אני ניסיתי די הרבה טיפולים, וזה היה בעיקר מתסכל, גם בתוצאה וגם בדרך, להתקל בעוד ועוד אנשי מקצוע שלא מבינים את המחלה. וגם אני לא יכולה לקחת את הכדורים שהם מציעים - תופעות לוואי מטורפות, ונדירות. ומפחדת מתופעות לוואי של "הניסוי" במריחואנה.
וכרגע אני מבינה שאני צריכה יותר להתמקד בשינוי סגנון החיים, והיעדים שאני מציבה לעצמי, מה שנקרא "העתיד". ופחות לבנות על זה שטיפול כזה או אחר יציל אותי.
אבל במקביל אני כמובן אמשיך לחפש ולנסות דברים שאולי לאט לאט וביחד ישפרו את איכות החיים. ולא לפי מה שרופאים אומרים בהכרח, אלא לפי מה שמרגיש לי נכון.
למשל, גינון טיפולי זה משהו שאני כבר הרבה זמן מרגישה שיכול לעשות לי טוב. עבודה עם אדמה, ועם הצומח, כמובן רק בקטנה, משהו שאני יכולה לעשות ולא יעייף אותי.

אני סתם נותנת את זה כדוגמא.

אני לא רוצה לעצבן אותך כאילו אני סותרת את התחושה שלך שאת במבוי סתום. אני בהחלט מבינה ומכירה את התחושה הזו.
ובאמת לרפואה אין הרבה מה להציע לנו.

יחד עם שאר חברי הפורום מאד מקווה שכן יהיה שיפור בעקבות התא לחץ - זו תהיה בשורה נהדרת לכולנו.

אני מקווה שאני מצליחה להעביר את המסר שאני שותפה לתחושת התסכול.
 
היי חמודה,

מכל הדברים שכתבת, שהעלו לי ים של מחשבות בכל מיני תחומים, הכי חשבתי על זה שלפעמים כש"הזמן" לעשות דברים מגיע באופן חיצוני (כמו השלב הזה שבו כולם הולכים לצבא ולכן גם אנחנו רוצים), אנחנו לא בהכרח כבר בשלים אליו. ואז אנחנו מרגישים כאילו הכל מתפספס לנו ואנחנו לא מצליחים לבטא את עצמנו ואת היכולות שלנו כמו שצריך.

ותכל'ס, הרי אם הטיפול בתא הלחץ יצליח בסופו של דבר, אז תוכלי באמת כן לתרום ולתת מעצמך. ומי בכלל אמר שתרומה לעם ולמולדת צריכה להיות רק במדים ורק בבסיס צבאי? את תמיד יכולה להחליט על שנת שירות, כמו שעושים בקיבוצים, או "סתם" ללכת להתנדב איפשהו. לא חייבים לעשות דווקא צבא.

ולגבי פיזיו' - האמת, בזמני נתקלתי בלא מעט פיזיותרפיסטים מעולים (טוב, בעיקר מעולות) שראו אותי כמכלול וגם הצליחו לתת לי תרגילים ש(מפתיע, בעיקר בשבילי)אהבתי לעשות.
נסי לחפש פיזיותרפיסטית באופן פרטי (כלומר, לא דרך הקופה), ואם תוכלי, אז נסי לחפש פיזיותרפיסטית שלמדה גם הידרותרפיה (בתקופה הקצרה שאני עשיתי הידרו קיבלתי פיזיותרפיסטית כזו). בעיניי זה השילוב הכי מושלם.

ואני באמת מקווה בשבילך שהטיפול בתא הלחץ יצליח לך. שתהיי באחוזים שזה כן מצליח לעבוד עליהם ולעשות עבורם משהו.
 

genzer100

New member
פיזוטרפיה

עולם הפיזו מוכר לי עוד לפני שאיבחנו לי פבירו בגלל מחלה אחרת שלי, אני מכירה המון תרגילים וגם המון פיזיוטרפסטים טובים, פשוט אף פעם לא הרגשתי שזה עוזר לי. גם עשיתי הידרו עם מישהי שלמדה פיזיו (ההפך ממה שאת הצעת) וזה גם לא היה לי טוב.. נראה מה יהיה, אני מנסה לא לחשוב קדימה אבל מס' הטיפולים שנשאר לי הולך וקטן ואני לא רואה שיפור, ואני אשקר אם אני אגיד שזה לא מלחיץ אותי ממש.
 


נשמע קשה ומעצבן.
אני לא יודעת מה לומר חוץ מלאחל לך שבאמת יהיה שיפור.
אולי כן שווה לנסות שוב פיזיותרפיה, אולי עם המטפל\ת הנכונים יכול להיות באמת שיפור ממשי ותרגישי קצת יותר טוב. מישהי\מישהו שיודעים מה זה פיברו ומוכנים להתמודד עם האתגר.
אני באמת מקווה שיהיה יותר טוב במהרה
 
נשמע באמת קשה

ונשמע שאת חדורת מוטיבציה לעזרה עצמית וזה כ"כ חשוב. מקווה שבקרוב תגיעי לשיפור המיוחל.
 
למעלה