האם אני (ובני) שייכים לכאן?

[שוקולד 113]

תשובות לכולם...

אז הכי חשוב לי ראשית לומר שזה מכעיס מאוד הפינג פונג הזה שאני עוברת כרגע ! זה שבעיני הרופאה ההתפתחותי היא כבר איננה בספקטרום מבלבל אותי ,איך יתכן שבגיל שנתיים וחצי הילדה עברה אבחון מסודר ומדוקדק (שכלל נירולוג ,פסיכולוגית התפתחותית ,קלינאית ומרפאה)בהתפתחות הילד בקופה שלנו שקבע באופן נחרץ את אבחנתה "אוטיזם פי די די".

ועכשיו שנה וחצי אחרי הילדה מטופלת במקום מאוד מוכר ומכובד ,מקבלת שם בעצם את כל סל הטיפולים שלה מקבלת מעקב של פעמיים בשנה של הרופאה ההתפתחותית והקביעה מגיעה לאחר שצפתה בה במהלך הטיפולים של אותו יום בערך שעתיים ,היא אבחנה אותה "כסובלת מבעיות שפה ,שהרבה פעמים נותנים בה אותות של התנהגות אוטיסטית ,יש לציין שגם הצוות שמטפל בה מתרשם שיש שיפור וקפיצות משמעותיות בהתפתוחותה בשנה וחצי שחלפו והרופאה מקבלת מהם המון אינפורמציה
,
מציינת שהילדה נמצאת שנה שניה בחינוך הרגיל עם סייעת בניגוד להמלצה של התפתחות הילד שביקשו בגיל שנתיים וחצי להעבירה למעון תקשורת ובהמשך לגן
הילדה מאוד חברותית למרות שיש לה בעיות תקשורת ומסתדרת מעולה בגן (יש גם קשיים לעיתים )

אם יש לכם עד שאלות ? הארות בשמחה...







































.
,
,

 

[אמא חמסה]

כולנו בני אדם וכולנו יכולים לטעות.

יכול להיות שהאבחון הראשוני היה מוטעה. יכול להיות שהאבחון עכשיו הוא מוטעה.

יכול להיות שהילדה הראתה תמונה של אוטיזם, וזה יכול לקרות בגיל הזה, כמו שקורה הפוך.
המאבחנים חושבים שלילד אמנם קשיי תקשורת שנצפים באבחון, אבל הם נובעים מגורם אחר.
עם השנים, התמונה מתבהרת, ולמרות שנפתרו הבעיות שנראו כראשוניות, הרי הלקות החברתית לא נפתרה, ומבינים שבעצם טעו, והיא הייתה הראשונית.
הרבה אנשים יכולים פה להעיד על ילדים שאובחנו בגילאים מאוחרים יחסית.
טעויות יכולות לקרות לשני הכיוונים.

לא הבנתי עדיין למה בכלל הגעתם לאותה רופאה התפתחותית ולמה היא צפתה בכלל בילדה?

פעמים רבות בעיות שפה נראות כאילו הן בעיות תקשורת. אבל ברגע שמתגברים על הקושי השפתי, רואים שהילד חברותי ושאין לו בעצם לקויות חברתיות.

אולי זה מה שקרה אצלכם?

 

[TikvaBonneh]

צפיה במשך הטיפול?

באחד על אחד עם מבוגר?
ככה היא חושבת לאבחן אותה?
אם כבר לאבחן ע"י צפיה, אז רק בקבוצה של לפחות עוד שלושה ילדים בגילה.
יש הרבה ילדים בספקטרום שהקשיים שלהם באים לידי ביטוי רק בחברת בני גילם, והם מתקשרים נהדר עם מבוגרים.

 

[רנה73]

איפה מאבחנים בצפייה בגן?

אני לא מכירה מקומות שמוכנים לבוא לגן ולתצפת.
ז"א שמעתי על פסיכולוגיות פרטיות שבאות לגן, אבל מכונים? כי במכון להתפתחות הילד לא נותנים לפסיכולוגים/נוירולוגים לתצפת בגנים למעט במקרים נדירים.
ב"בית אחד" מוכנים לתצפת גם בילדים שלא מאזור המרכז? שאלתי ולא חזרו אלי בזמנו עם תשובה....

 

[TikvaBonneh]

הפסיכולוגית של המכון להתפתחות הילד

הגיעה אצלנו לתצפית. לא ידעתי שזה מקרה נדיר. עשיתי שם רק איבחון אחד לילד אחד, כך שאין לי סטטיסטיקה.
בבית אחד הם שוחחו עם המורה שלו, וגם ראיינו אותנו ארבע שעות...
הם לא מאבחנים רק לפי ההתנהגות שלו בקליניקה.
עופר גולן אמר לי בפרוש שאם הוא היה מתיחס רק להתנהגות של הבן שלי באחד על אחד עם מבוגר אז מבחינה תקשורתית (או חברתית, לא זוכרת באיזה מילה הוא השתמש) הוא לא היה רואה שום בעיה.

 

[אמא חמסה]

אבל גם שוקולד כתבה

שהיא (הרופאה) שוחחה עם הצוות שמטפל בילדה ולא קבעה רק על סמך התצפית שלה.

 

[TikvaBonneh]

צוות שמטפל בילדה בקליניקה

גם לא ראה אותה מתפקדת בקבוצה של בני גילה. שם המכשלה העיקרית של הילדים שלנו.

 

[רנה73]

יש לי בעיה עם אינפורמציה יד שניה

הגננת בשנים של גיל שנתיים עד ארבע היתה זו שמאוד דחפה לאיבחון, וכשהפסיכולוגית הסכימה לשוחח איתה טלפונית היא כבר בעצמה היתה בראש של לתת אבחנה על הספקטרום. אז מרוב רצון לחזק את החלטתה היא לקחה גם אלמנט שלא נחשב להתנהגות חזרתית אבל היה הדבר היחיד שהגננת יכלה לשוב עליו בהקשר זה, ורשמה בגללו באבחנה גם סעיף של התנהגות חזרתית. לקח לנו זמן לבטל את הסעיף הזה כי גם לפי ההגיון הפשוט וגם לפי בעלי מקצוע אחרים לא לזה היתה הכוונה בהתנהגות חזרתית וטקסית. מה עוד ששנתיים אח"כ כשהקטנה הנ"טית הגיעה לאותו הגן והיתה אצל אותה הגננת היא הפגינה בדיוק את אותה ההתנהגות וכמובן שאף אחד לא חשב שזאת בעיה....
עכשיו, אין מה להכחיש שהיתה בעיה ואני חושבת שבהחלט היא היתה בתחום התקשורת, אבל כשהאינפורמציה מועברת דרך התרשמות הגננת בלבד, זה לא כמו שמי שאמור לתת את אבחנה שמתרשם בעצמו מהילד.
כיום אין לנו הגדרה על הספקטרום כי הנוירולוגית שביקשנו ממנה להשלים את התמונה חושבת שהילדה לא על הספקטרום. היא שוחחה עם המטפלים השונים וראתה דו"ח שהגננת כתבה לועדת שילוב ועדיין חושבת שזה לא מספק בשביל להיות מוגדרת על הספקטרום. לטענתה, על סמך מה שהפסיכולוגית כתבה לפני כשנה היא עצמה לא היתה נותנת אבחנת פי.די.די נוס. עכשיו, אפילו אם היא תדבר עם הגננת החדשה של הילדה, לתחושתי היא תשמע את מה שהיא רוצה לשמוע. ככה זה בתפקוד מאוד גבוה....
בקיצור, הייתי מאוד רוצה למצוא מקום רציני עם נסיון שמגיע בעצמו גם לתצפת ולא מסתמך על דיווחים מיד שניה.

 

[אמא חמסה]

יש משהו בדברייך.

מודה שלא חשבתי על אפשרות כזו, אלא חשבתי שאנשי הצוות ידווחו באופן אובייקטיבי על מה שהם רואים, בלי לנסות לגרום לעזרה לאבחון כזה או אחר.

השאלה אם יש אפשרות לעשות אבחונים בעזרת צפיה ואם יש מקום שעושה זאת והשאלה כמה הם גובים על אבחון כזה. הרי גם כשבאים לצפות בילד במקומו הטבעי, תמיד ישנה אפשרות שבאותו היום הוא יתנהג שונה מהרגיל. זה לא פשוט.

אנחנו בזמנו, נתנו כמה מספרי טלפון כדי שיוכלו להתרשם מכמה אנשי חינוך ולא רק מאחד. וכך כל אחד ייתן תמונה, שאולי ביחד תיצור תמונה רחבה יותר ומאוזנת יותר (על זה לא חשבנו אז, אלא רק בדיעבד, אלא על תמונה רחבה יותר כי הילד מתנהג קצת שונה בכל מצב...).

 

[allafish]

קצת תשובות

לפי מה שאת כותבת יש סיכוי שהוא אכן על הספקטרום, כי יש בעיות שפה, בעיות תקשורת עם בני גילו ותחומי עניין צרים. זה שהוא מצביע ואוכל טוב לא שולל היותו על הספקטרום, אך ממקם אותו גבוהה על הספקטרום. כשבני אובחן, בגיל שלוש, הוא בקושי דיבר, אבל הצביע וגם אכל הכל ומגוון ואפילו היה לו חוש הומור, אך בכל זאת הוא היה על הספקטרום. אבל באותה מידה יתכן שהקשיים שאת מתארת הם לא ראשוניים כמו במקרה של הספקטרום אלא משניים, כלומר נובעים ממשהו אחר, למשל מבעיות קשב וריכוז, ואחרי טיפול בגורם הראשוני הם יפתרו. בלי לתצפת לפחות שעה על הילד פלוס לשאול אותך הרבה מאוד שאלות אי אפשר כמובן להגיד כלום.

אני גם לא ידעתי עם בני על הספקטרום או לא עד שהגענו לאבחון (מכון מילמן בחיפה) וברעיון שערך כשעה כל שאלה שנשאלתי היתה בול פגיעה (חוץ מהצבעה, אוכל וחוש הומור ), ממש רציתי לצעוק "איך ידעתם שהוא ככה"?
דוגמא לשאלות:
האם יש לבן שלך בעיות וויסות חושי, למשל רגישות יתר (או תת-רגישות) לרעש( מפחד משואב אבק, ניאגרה, בלונים), לאור, לריחות, טעמים, מגע (למשל האם הוא שונא להתלכלך, לגעת בחול, חייב בגדים רכים בלי כפתןרים ותפרים, האם אוהב חיבוקים,) מרקמי אוכל.
האם הוא משחק סימבולי (משחקי "כאילו", מאכיל בובה בכריך, מסיע צעצועים בתוך האוטו)
האם הוא משחק עם ילדים אחרים או ליד ילדים אחרים או לבד לגמרה
האם התקשורת שלו היא ממוקדת מטרה, כלומר הוא מתקשר כי הוא צריך משהו למשל "אני רוצה מיץ" או גם לצורך שיתוף "אמא תראי איזה פרח יפה"?
האם הוא אוהב דברים חזרתיים כמו שבשבות, מאוררים, סביבונים, מזרקות מים, אורות מהבהבים, להדליק ולכבות את האור וכו?
האם יש לו גרייה עצמית (כמו נפנוף ידיים בזמן התרגשות)
האם יש חוסר גמישות, כלומר הכל צריך להיות כמו שהוא רוצה אחרת יש תסכול וטנטרום?
האם הוא בעל קבעונות ומתנגד לשינוים ברוטינה כמו ללכת בדרך שונה הביתה מהגן?
האם הוא טוב בהרבה מגילו במשימות מסויימות (למשל התאמת צורות)
בטח שכחתי עוד הרבה

טוב מאוד שצוות אבחון הוא מולטידיסצפלינרי, אך למה רופא הילדים הוא המאבחן, או שהוא מומחה להתפתחות הילד? כי רק פסיכיאטר, נירולוג או רופא התפתחותי מורשים לתת אבחון של ספקטרום האוטיסטי.

בהצלחה

 

[מחכה בסיבוב]

האבחון נעשה ע"י רופא התפתחותי

אבל אני מתחילה לחשוב שאני מעדיפה ללכת למכון שמתמחה בתחום הזה.

האם את ממליצה על מכון מילמן? האם הם מתמחים בתחום הזה?

 

[dina199]

אם כך , זה הליך תקין

(רופא התפתחותי)
רק תבדקי שהם לא מושכים יותר מדי זמן

 

[allafish]

מכון מילמן

מכון מילמן עוסק אך ורק באבחון וטיפול בילדים על הרצף האוטיסטי עד גיל בית הספר. זה מקום מצויין, אבל אם אתם לא תושבי אזור חיפה חבל לנסוע רחוק.
במקרה שלנו הרופאה התפתחותית בהתפתחות הילד של קופ"ח מאוחדת בחיפה לא היתה בטוחה לגמרה מה יש לבני והפנתה אותנו לאיבחון למילמן כשבמכתב הפניה היה כתוב " חשד ל PDD_NOS". במילמן אישרו את החשד.טופלנו שם במשך 3 שנים.
האבחון במילמן נעשה כך:
בשלב ראשון נעשה רעיון איתך (ע"י עובדת סוציאלית) בו שואלים אותך המון שאלות על הילד במשך כשעה. סיכום הרעיון מועבר לצוות האבחון.
בשלב שני, כשבוע לאחר הראשון, נעשה אבחון לילד ע"י צוות של כמה מטפלים מהמכון שכולל רופאה התפתחותית, פסיכולוג, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת. האבחון נמשך 2-3 שעות, כאשר כולם נמצאים בחדר בו זמנית, כל אחד בתורו משחק עם הילד ואחרים מצתפתים ומתרשמים. אח"כ הם עושים ישיבה שבסופה ישר מספרים לך את המסקנות והמלצות.

 

[מחכה בסיבוב]

תודה רבה. אנחנו גרים בשרון הצפוני

כך שחיפה זה מרחק סביר.
כמו שאמרת, האבחון המוקדם מאוד חשוב ולכן אני לחוצה. לא רואה שמכבי מזיזים את עצמם מספיק מהר, הם לא כללו פסיכולוג באבחון וכל דבר שם לוקח שבועות.

אני כרגע מחפשת מקום (גם בפרטי) שבו אצליח לקבל אבחון מאנשי מקצוע בראש החזית ובפרק זמן קצר. התאכזבתי מאוד לשמוע שבאסף הרופא יש זמן המתנה של כ- 3 חודשים

אם את, או כל מי שקורא/ת הודעה זו יכול להמליץ לי על מקום נוסף אני מאוד מאוד אשמח
בתחושת הבטן שלי הוא שם, בספקטרום. אולי בתפקוד יחסית גבוה אבל יש יותר מדי קווי דימיון שגיליתי כשהתחלתי לקרוא על אוטיזם

 

[dina199]

אני רוצה להזהיר אותך מראש

שדברים לוקחים זמן (גם איבחונים וגם טיפולים אם צריך).
שום דבר לא נגמר בכמה שבועות.(אלא אם כן במכבי כל השבועות על גבי שבועות מצטברים לחודשים ואז זו באמת סחבת)
תור של שלושה חודשים זה לא הרבה (יחסית

).
אני לא חושבת שבמקום כלשהו יהיה תור פחות משלושה חודשים. והעיקר לקבוע תור. גם שלושה חודשים עוברים די מהר. ותמיד יש אפשרות להקדים אם מישהו יבטל.

 

[TikvaBonneh]

 

[nirity1]

מכון מילמן

עשינו שם אבחון. הצוות היה מאוד מקצועי ונחמד אבל אני לא הסכמתי עם האבחון שלהם של הבת שלי
עלות האבחון - די יקר - 3000 ש"ח . אני הייתי ממשיכה עם התפתחות הילד ורק אם הם לא מאבחנים פונה לאבחון פרטי
אגב - לקראת פגישת הסיכום בהתפתחות הילד. תקראי באינטרנט על אוטיזים , תסמני מה את רואה אצל הילד שלך שמתאים לסימני אוטיזים ומבלי להתבייש לשאול את הרופא לילד שלי יש כך וכך דברים שמתאימים לאוטיזים ולהגיד לרופא שאת רוצה לדעת אם יש לילד אוטיזים. אם הם אומרים לך שלא , להתעקש שיגידו לך מה כן ולא לקבל תשובה כמו עיכוב התפתחותי

 

[אמא חמסה]

איך הם אבחנו את בתך?

למה לא הסכמת אתם?

ומה עשית? הלכת למקום אחר לאבחון?

 

[nirity1]

הם אבחנו אותה כלא על הספקטרום

אני מאמינה שהיא כן
לא הלכתי למקום אחר כי אין לי כסף להוציא על אבחון נוסף

 

[אמא חמסה]

הם אמרו גם מה כן או רק מה לא?