האם אני (ובני) שייכים לכאן?

[פרח לי יפה ורוד]

לא מסכימה איתך

יש אחוז לא קטן שמטופלים ויוצאים לאחר מכן מהספקטרום.
בעיקר באבחנה בגיל צעיר.
ושמעתי מאחד מהרופאים הטובים והנחשבים בירושלים בתחום, שבתוכנית טיפול שהוא משתתף בה יש מספר ממש לא מבוטל של ילדים שיוצאים מהספקטרום.
כולל כאלה שהוא עצמו אבחן בגיל שנתיים-שלוש והוציא מהספקטרום בגיל שבע.
וברור לו שהילדים אכן היו קודם בספקטרום.

 

[אמא מודאגת3]

הוא יכול להגיד

 

[אמא מודאגת3]

הוא יכול להגיד

ואשרי המאמין ועוד יותר אשרי מי שלא מאמין

 

[אמא חמסה]

אני חושבת שתלוי ההקשר.

אם הוא ראה את הילדה כמה דקות ואמר את דעתו, בלי שנשאל - זה לא בסדר מצידו. כי זה לא רציני ומי בכלל שאל אותך? לא מאבחנים בכמה דקות!
אם הוא ראה את הילדה וההורים שאלו, הוא היה צריך להתחמק ולא לענות, כי לא מאבחנים בכמה דקות. אבל ההורים גם לא היו צריכים לשאול.
אם ההורים פנו אליו לאבחון ודעתו שונה מדעת האבחון לפני שנה וחצי - זו זכותו ואף חובתו לומר את דעתו.

אם היה קורה משהו הפוך, זה לדעתי המבחן.
אם למשל להורים היה אבחון שקבע משהו אחר (נניח עיכוב התפתחותי או קושי שפתי וכו') - מה היית חושבת אז אם הוא היה מביע את דעתו?
לדעתי, הכלל צריך להיות אחיד.
לדעתי, זה לא היה רציני אם הוא היה רואה ילד ומאבחן אותו על הקשת אחרי חמש דקות, ומצד שני, אם פנו אליו לאבחון הוא צריך לומר תא דעתו, גם אם היא מנוגדת לאבחון הקודם.

 

[פרח לי יפה ורוד]

הוא מאבחן מאוד רציני

שלא מאבחן בחמש דקות ועושה מעקבים כל כמה זמן על הילדים שאבחן בעבר.
הוא גם נותן המלצות למטפלים.
ולדעתי בהחלט מותר לו לאמר שילד יצא מהספקטרום.
למה את חושבת שאסור לו?

 

[אמא חמסה]

על מי אנחנו מדברות?

אני התייחסתי להודעה של שוקולד113, שכתבה שרופאה התפתחותית אמרה שהאבחון לא נכון.

אז השאלה באיזה הקשר היא אמרה את זה.

ומי זה "הוא" במשפט "הוא מאבחן מאוד רציני"?

 

[פרח לי יפה ורוד]

דיברתי על הרופא ששמעתי בהרצאה

וכתבו לי שאם הוא מוציא ילדים מהספקטרום הוא לא בסדר.
זה ד"ר קסוטו אגב,
והוא מאוד רציני.

 

[schlomitsmile]

יכול להיות שהאיבחון הראשון, בגיל כ"כ צעיר היה שגוי.
ויכול להיות שלא.
האם הרופאה הנוכחית נימקה את מסקנתה?
איך היא הגיעה אליה?
עד כמה התעמקה באיבחון בתך?

 

[אמא חמסה]

את יכולה להרחיב?

איפה אבחנתם את הילדה בפעם הראשונה?

איך הגעתם לרופאה ההתפתחותית? האם היא אבחנה אותה או רק אמרה דעה כבדרך אגב? היא הסבירה למה היא חושבת כך?

ואיך את מרגישה בקשר לזה? מה את מרגישה לגבי דבריה של הרופאה?

 

[TikvaBonneh]

אני מכירה מקרה כזה

היה ילד בגן של נדב שהיה באלוטף ואחר כך בגן תקשורת, ובגיל חמש עשה שוב איבחון והוא לא היה בספקטרום. כעת הוא לומד בבית ספר רגל בלי סיוע והכל בסדר. יש בסביבות עשרה אחוז מקרים כאלו, של יציאה מהספקטרום.

 

[אמא מודאגת3]

זה לא המקרה הזה

כאן מדובר בהבדל של שנה וחצי, ובא איש מקצוע ולא משנה לי כמה ניסיון יש לו ומכרז לפני הורה הכרזה כזו, לדעתי זה לא בסדר.
לבקר אבחנה שנתן משהו אחר לפני שנה וחצי זה לא בסדר!

 

[TikvaBonneh]

לא מכירה את המקרה הזה

סיפרתי על המקרה שאני מכירה.

 

[schlomitsmile]

השאלה הנשאלת היא האם זו יציאה או שמלכתחילה הילדון לא היה א"ס.
כמה מתוך ה10% האלה מאובחנים לפני גיל 3 ?
לפני גיל שנתיים?

 

[אמא מודאגת3]

אני לא מסכימה שיש כאן בכלל שאלה,

אם יש אבחון בגיל צעיר שכזה, שהילד בספקטרום, לא צריך ללכת למהר להוציא אותו מהספקטרום , יש כאן טעם לפגם זו דעתי,
יש כאן ניסיון בעצם לבקר אבחון שניתן ע"י גורם אחר, ואין כאן בכל שאלה אם הילד יצא או לא יצא אם היה שם או לא,
יש ביקורת על עצם האבחון שניתן ממש לא לפניי הרבה זמן, שנה וחצי במקרה של הספקטרום זה לא הרבה זמן .

 

[schlomitsmile]

ואם נניח שיש כאן באמת ביקורת/מחלוקת על המאבחן הראשון, אז מה?

האם הוא מעל לטעות רק כי היה הראשון, או רק כי פסק שהילד א"ס?
נראה לי שבגילאים הגוזליים האלה, כשמדובר על כמעט תינוקות,
תתכן בהחלט טעות.
ואולי שנה וחצי אח"כ דברים מתבהרים קצת.
ואולי לא, אין לי מושג לגבי הבת של שוקולד 113 ,
וגםלא גבי רצינות התהליך האיבחוני הראשון והשני שלה.

 

[1אילת2]

למה לא?

ילד שבגיל שנתיים בשל איחור התפתחותי הראה תסמינים אוטיסטים, טופל במשך שנה וחצי באינטנסיביות רבה על ידי מספר אנשי מקצוע, השיג את בני גילו וכעת לא מראה תסמינים אוטיסטים. קורה. אני מסכימה שהמדד הטוב ביותר הוא שהנוירולוג שאבחון את הילד בהתחלה יאבחון את הילד שוב.
אבל מותר לאנשי מקצוע לחלוק על החלטות קולגות.

 

[אמא מודאגת3]

ומי אמר

שהגורם שאבחן אותו על הספקטרום טעה?
אולי הוא צדק ואולי יש הטבה בשל הטיפולים והוא עדין בספקטרום, אני לא מקבלת שיוצאים מהספקטרום עם טיפולים, ואת יכול לחלוק עלי בנושא,
יש אפשרות לשיפור משמעותי אבל לא לצאת, וכל אחד שממהר לחרוץ את דינו של ילד{כן ישללו ממנו הטבות } שהוא יצא מהספקטרום עלול לעשות נזק לילד..

 

[1אילת2]

יש הטבות וזכויות שניתנות בעקבות אבחון אוטיזם.

ויש שאלה האם הילד בספקטרום או לא.
אלו שתי שאלות שונות.
את יכולה להחליט שכל מי שאי פעם אובחן בספקטרום לא יכול לצאת ממנו.
זו נקודת פתיחה מעניינת לדיון.
את חושבת שאין טעויות באבחונים? שמאבחן תמיד צודק? אבחון אוטיזם מבוסס על התרשמות אישית. ההתרשמות עלולה להיות מוטעית. הילדים שלי מתנהגים אחרת בימים שונים. ילדים שונים מתנהגים אחרת בגן מאשר בבית הספר ואחרת מאשר במשרד המאבחן.
ילד חולה במחלה אוטואימונית עלול להראות סימנים קלינים של תסמינים שונים. ילד עם בעיות ויסות עלול להראות סימנים אוטיסטים. ילד עם בעיות ויסות שהאוירה בכיתה מוציאה אותו מדעתו יכול להתנהג באופן רגיל לחלוטין את המאבחן.
ילד בן שנתיים עם איחור שפתי ומוטורי יכול להטעות גם מאבחון מנוסה.
נכון שכל הילדים הללו זקוקים לכל העזרה שהם יכולים לקבל. ויכול להיות שהם לא בספקטרום האוטיסטי.

 

[TikvaBonneh]

האמא חושבת שמלכתחילה זו הייתה טעות

אין שום דרך לדעת את התשובה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

ורופא מאוד נחשב

של תוכנית מסויימת בירושלים אמר בהרצאה להורים שבתוכנית שלהם ספציפית הם רואים אחוז גבוה יותר משמעותית של יציאה מהספקטרום-ויותר גבוה מבספרות.
והוא נחשב רופא שמאבחן גם גבוהים.
כך שאכן יש יציאה.