ממחשבות למעשים

ממחשבות למעשים


אז...
זוכרים את חוק האוטיסטים, את דוח הוועדה שהקפיץ אותנו כלכך, את העצומה שלנו והכול?
וששאלנו - מה עושים הלאה?

אז הנה כמה מחשבות, וגם מסקנות מפגישה שקיימנו על זה לא מזמן.

קודם כל, בפן של המאבק הפוליטי העכשווי (הדוח וכו׳) - לפחות לדעתי האישית הכי נכון לחבור עם קואליציית ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ואני מזמינה את כולם לפנות אליהם בעניין. אני מקווה שנציגתם תוכל גם להיכנס לכאן בקרוב, ולייצג את עמדתם. למתעניינים, אני מוכנה לפרט במסר איפה הדברים עומדים ומה נראה הכי נכון לעשות כרגע, עד כמה שהבנתי.

מעבר לזה,
אני חושבת שהמסקנה המרכזית היא, שמה שנחוץ עכשיו הוא שנבנה אלטרנטיבה. שנבנה את מה שאנחנו רוצים שיהיה.
הרי אנחנו נאבקים על כך שבמקום כל הדברים העקומים שמייעדים להפנות אליהם תקציבי עתק בדוח הזה, תהיה לאוטיסטים ולהורים אפשרות לבחור במשהו אחר, חדש ושונה, משהו שיושב על יסודות הרבה יותר טובים.

והמצב כיום הוא שאין כמעט שום דבר כזה.
ביותר מדי מקרים הבחירה היא בין גרוע מאוד לבין כלום.
ואם פה ושם יש מזל ונופלים זמנית על איזה שירות שמביא למישהו יותר תועלת מנזק, זה בעיקר בגלל שהאנשים שמפעילים אותו פועלים בעצם נגד התשתית הלימודית והמערכתית שהם באו ממנה, כי שם כנראה הבעיה - בתשתית.

ואוף!
זה על הפנים.
אני שונאת לחשוב שזה ככה, ואם מישהו היה מדבר איתי ככה לפני שנתיים, הייתי אומרת שהוא סתם פנאט מריר.
אבל בשנתיים האלה אני רק יותר ויותר משתכנעת בזה, כמה שאני יותר מתנסה וחווה ולומדת וקוראת וחושבת.

אז, באמת, מה עושים?

אני חושבת שהעולם משתנה עם הזמן לכיוון שהיינו רוצים, אבל אנחנו חלק מהשינוי הזה. ואולי הגיע הזמן להעביר את הרעיונות התיאורטיים לפסים יותר מעשיים.
נתחיל עם תפיסה חדשה של אוטיזם, ונראה מה ייצמח... נלמד תוך כדי פעולה...

אני יודעת שיש כמה ניסיונות עכשיו להקים מענים מסוגים חדשים, לילדים ולמבוגרים.
ושיש עוד הרבה אנשים שמתבשלים עם כעס על הקיים ועם רעיונות לשינוי...

אולי ננסה לפעול יחד? להקים איזה סוג של קבוצת מחשבה ועבודה?
מה אתם אומרים?
מי איתי?
איך? איפה? ובמה נתחיל?
 
יקרתי את יודעת שאני איתך

ובאמת הבעיה היא מאיפו מתחילים, אולי שוב סיעור מוחות שכל מי שאיכפת לו יעלה על הכתב מה הוא היה רוצה לראות ומה הוא רצה שיהיה במקום, לא יודעת יש הרבה מה לעשות ומה לשנות גם בתחום ההסברה על אוטיזם, שינוי התדמית שיש בקרב האוכלוסיה גם לגבי הדוח, החוק ועוד
 
לעשות בקטן ולא בכעס


כל פעם שמשהו מעצבן לחשוב איך יראה מקום טוב ולעשות מה שאפשר שהוא יתקיים.
כעס זה לא מקום טוב....
 

alonaken

New member
מה הייתי רוצה במקום

הכי חשוב לדעתי זה חופש הבחירה. תקציבים צריכים להיות מועברים לאוטיסטים - או ההורים שלהם כשמדובר בילדים - ולא למוסדות.

האוטיסטים/הוריהם הם אלו שאמורים לבחור איזו עזרה מתאימה להם, איפה יחיו, ואת הטיפולים שיקבלו. זה לא אמור להיות מוכתב וכפוי עליהם מ'למעלה'.

ההשקעה אמורה להיות בכיוון של לעזור לאוטיסטים לחיות בעולם בכבוד ולהיות אדונים לעצמם, ולא להשקיע בכיוון של מקומות שמרחיקים אותם מהעולם ומגבילים את החופש שלהם.

להשקיע בסביבה נגישה לאוטיסטים ולא עוינת כלפי אנשים שונים.

להשקיע בהסברה, שינוי הדימוי של האוטיסט - מותר להיות שונה, אוטיסט לא צריך להענש ולסבול רק כי הוא שונה. במקום להשקיע לשנות את האוטיסט כדי שיהיה 'כמו כולם' - עדיף להשקיע בלהפוך את החברה ליותר סובלנית כלפי מי ששונה.

עזרה במימון טיפולים, עזרים, מגורים וכד' לפי הצרכים הספציפיים של האוטיסט. התקציב יהיה בידי האוטיסט/הוריו והם יבחרו במה להשקיע - לא שמישהו מבחוץ יקבע עבורם.

צריכה להיות האפשרות לבחור בין הטיפולים, המסגרות והמאבחנים.
 

alonaken

New member
הרעיון של לפעול יחד יפה, צריך לחשוב מה המטרה

המשותפת:
להקים מסגרות חינוך, העשרה או פנאי?
להשיג זכויות בסיסיות עבור אוטיסטים?
תמיכה להורים ואוטיסטים שנקלעו לבעיות וקשיים או מצוקה מול המערכת?
לערוך הסברה כדי לשנות ולשפר את הדימוי של האוטיסטים בחברה?
משהו אחר?

אני משערת שלכל אחד כאן יש שאיפות ומטרות קצת שונות, במיוחד כשמדובר בטווח הקצר. יש גם הבדלים בגילאים ובצרכים השונים.

צריך לחשוב ולהגדיר ביחד מה יכולות להיות המטרות המשותפות של אוטיסטים בוגרים, הורים לילדים צעירים בגיל הגן שלא מזמן אובחנו, הורים לילדים יותר גדולים ברמות תפקוד שונות ועם צרכים שונים ועוד...
 

ענתנוי

New member
מטרה משותפת

עצמאות - זה מה שכולם רוצים. האוטיסטים לעצמם וההורים לילדיהם, המדינה שזקוקה לאזרחים שתורמים לחברה ולא הופכים לנטל כלכלי, והחברה כולה שזקוקה גם לחריגים שמבינים את המציאות אחרת ויכולים להצביע על כיווני חשיבה חדשים ומקוריים.

"אוטיזם" זה קושי בתקשורת ולכן הדרך לעצמאות היא תקשורת.
זה מתחיל עם תקשורת בין מקבלי ההחלטות לאלו שצריכים לחיות עם ההחלטות האלו: ההורים והילדים. אם שר החינוך יכול להקשיב לתלמידים שנפלטו ממערכת החינוך אין שום סיבה שמשרדי הרווחה והבריאות יסרבו להקשיב ל"מטופלים" שלהם.
ה"קואליציה" תומכת ברעיון הזה ולכן אני תומכת בה....

זה ממשיך עם תקשורת בין "מטפלים" ל"מטופלים", ואת זה מצאתי רק ב"קבוצת השווים" ולכן אני לא רק תומכת בפעילותה אלא גם משתתפת בפועל בתכנון ופיתוח מסגרות חברתיות חדשות.

וכמובן - תקשורת עבור אנשים עם קושי שפתי, שעבורם אמצעי תקשורת הוא המפתח לחיים עצמאיים. וזה כבר פרויקט שבו אני משקיעה את כל זמני.....
 

ענתנוי

New member
תקשורת

זה לא להקשיב אלא לחשוב ביחד - להגיע להבנה מילולית והסכמה מעשית.
 
אני רואה כרגע שלושה תחומים להשקעה:

1. השפעה על מדיניות ועזרה לפרט מול המערכת - וכאן לדעתי כדאי לחבור לקואליציה (כרגע אני לא מתמקדת בזה)

2. הסברה, ערעור הנחות יסוד ודיון פתוח על אוטיזם בציבור הרחב - אני חושבת שכולנו עושים את זה כל הזמן, וזה ילך ויתעצם

3. פיתוח מענים חדשים - כי המצב כרגע הוא שגם אם תנתן בחירה, אין במה לבחור. ישנם רבים שמסכימים מה רע במצב הקיים, אבל מעט ניסיונות לבנות משהו אחר. בזה אני מתמקדת בהודעה הזו. אני מנסה לגלות ולחבר בין כל מי שעוסק בזה, או שיש לו רצון וכוח לסייע לזה איכשהו.
 

ענתנוי

New member
גישור על פערים

אני מנסה עכשיו לגשר על הפער ההולך וגדל בתוך הקהילה האוטיסטית בין "אוטיסטים" ל"אספי"ם" - כי למרות ההגדרה החדשה שמאחדת את כל הספקטרום, יש הבדלים משמעותיים הן בחשיבה והן בצרכים המיוחדים בין שתי הקבוצות האלו ויש נטייה הולכת וגוברת מצד האספי"ם לדאוג לעצמם בלבד ולהתנער מאחריות....

אם ההורים צריכים "קואליציה" שמאחדת את כל המשפחות עם הצרכים המיוחדים - גם הפתרונות והמסגרות צריכות לתת מענה לכל האנשים עם קשיי התקשורת, אוטיסטים, אספי"ם ואחרים.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא בטוחה שיש באמת הבדל כזה לפחות ממה שאני מכירה, לא כל האספים מקשה אחת.
אספי אינו בהכרח מה שנקרא תפקוד גבוה.
החשיבה שלו אינה בהכרח מילולית.
והצרכים המיוחדים שלו אינם בהכרח שונים משמעותית
מאלה של מי שהתחיל לדבר אחרי גיל 3 ולכן הוגדר א"ס ולא אספי.
 

ענתנוי

New member
הבדל חברתי

אנשים שמשייכים את עצמם לקבוצת האספי"ם מסוגלים לפתח "אני" נפרד ולחשוב בצורה אגואיסטית.
זה לא קשור לרמת תפקוד או להגדרה פסיכיאטרית.....
 

arana1

New member
זה גם מתאים לתצפיות שלי

אצל אספים וnos ,בגלל שהם הרבה יותר קרובים לנורמטיבי מהאוטיסט ה"קלאסי"
יש הרבה פעמים נטיה לביטוי מוגזם ומופרז של בדיוק כל מה שגם הכי רע בנורמטיבי.
אספים משמשים לא פעם שלא בטובתם וכנראה גם ללא ידיעתם את האוייבים הכי גדולים של המאבק האוטיסטי,ובכלל של המאבק לחברה טובה יותר,הם קורבנות של חריגותם שמעדיפים להשתמש ביכולות שלהם על מנת להתחנף למעניהם,עם הזמן הם ילמדו את טעותם.
 

ענתנוי

New member
זה קשור ל"חוש השישי"

יש אנשים שאין להם את היכולת להפריד את ה"אני" שלהם מהסביבה ולהיות אגואיסטים, כי הם לא חווים את עצמם כנפרדים.

ויש כמובן, גם לא-אוטיסטים שחווים את עצם כנפרדים ולא הופכים לאגואיסטיים.....
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם הבנתי אותך נכון, את אומרת שמי שמגדיר עצמו "אספי" בלי קשר לאבחנה שאנשי המקצוע נתנו לו,
מפתח 'אני', בעוד שמי שאינו מגדיר עצמו 'אספי' לא מפתח 'אני' ונמצא במצב תמידי של חיבור טוטאלי עם היקום, הבנתי נכון?
 

ענתנוי

New member
הבהרה: ביולוגיה וחברה

מבחינה ביולוגית, יש אנשים שחווים את עצמם כנפרדים ויש כאלו שאין להם את האפשרות הזו, ולכן אין להם גם את היכולת לפתח "אגו" או לחשוב בצורה אגואיסטית.

מבחינה חברתית, אנשים שמשייכים את עצמם לקבוצה ה"אוטיסטית" מביעים עמדה מסוימת בנושא הזה - בין אם הם מחויבים לאי-נפרדות או בוחרים בה מרצונם החופשי.
אנשים שבוחרים להדגיש את העובדה שהם אספי"ם ולא אוטיסטים, מביעים עמדה הפוכה: הם בוחרים בנפרדות, או ב"נורמליות",

ויש אנשים - כנראה הרוב - שבכלל לא מתעניינים בהצהרות חברתיות וסתם חיים להם בשקט את החיים הפרטיים שלהם, בלי להביע עמדה או להצהיר הצהרות :)
 
למעלה