EEG בחסך שינה

[OraS20]

EEG בחסך שינה

למה עושים? צריך? אפשר לוותר?
ילד בן 8, תפקוד גבוה, ללא עבר של פירכוסים. מנסה שלא להעמיס בדיקות מיותרות שלא ממש חייבים,בכל זאת זה כרוך בחוסר נעימות מסויים. ואם כבר עושים - איך מסבירים לו על הצורך בבדיקה?

 

[אמא של דפנה]

תוותרי זה לא יגלה כלום. וחבל על הזמן.

אלא אם בקשתם חוו"ד שניה ושלחו אתכם לבצע את הבדיקה.

אנחנו רק מהסיבה הזו בצענו וכמובן התשובה יצאה תקינה.

אם הילד לא ישן טוב צריך לבדוק אופציות נוספות.

 

[OraS20]

הילד ישן מצויין!

ישן רצוף בערך 10 שעות הלילה
למה בעצם עושים?

 

[אמא של דפנה]

חושבים שאולי יגלו אפילפסיה

אבל אם לילד אין התקפות כאלה תוותרו.
זה סתם בדיקה מעיקה ומעצבנת. הקושי הגדול שילד קטן קשה להחזיק המון שעות בלילה ללא שינה לפני הבדיקה.
כי הם רוצים הוא שישן טוב בבדיקה.

לבת שלי לקח 40 דקות עד שהצליחה להרדם ולכן שלחו אותנו החוצה מהחדר עד שהיא תהיה ממש ממש סמרטוט רצפה
ואז לחזור כדי שהיא תרדם.

ואחרי הבדיקה הראש מלא בג'לי המגעיל שאיתו מדביקים את האקלטרודות ולי לקח איזה שעתיים כמעט עד שהשיער היה בלי החומר המגעיל הזה.
אז אם אתם ממש לא צריכים את הבדיקה הזו והיא יקרה - תוותרו.

 

[OraS20]

תודה נראה שנוותר

ומה לגבי הבדיקות הגנטיות? שלחו גם להתייעצות גנטית. למה זה טוב? יש לי שני ילדים עם התפתחות תקינה ואין כוונה לעוד...צריך?

 

[אמא של דפנה]

ראי תשובתי למעלה. מיותר.

 

[dina199]

אני חושבת שאת יודעת את התשובה.

הילדים הרי כבר קיימים , אז מי צריך את זה .

 

[dina199]

אז למה יש צורך בבדיקה ?

 

[אמא של דפנה]

היא מיועדת בעיקר לחולי אפילפסיה

פעם סברו שיש אוטיסטים שסובלים מזה.
היום יודעים שזה לא ככה.

אבל שולחים את כל ההורים לעשות אותה ובדרך מפחידים.
הרי כולנו יודעים שעוד לא התגלה הגן לאוטיזם. אז בשביל מה הבדיקה?

תגידי לי את?

 

[dina199]

כן, אני יודעת מה בודקים.

השאלה היא למה אנשי מקצוע שולחים הורים לדברים האלה כשאין שום סימנים מחשידים.

 

[yuliyuli1]

כי לא תמיד יש סימנים מחשידים

שולחים לבדיקה כי לעיתים רחוקות האוטיזם יכול להיגרם מ ESES - מצב בו יש התקפים אפילפטיים מתוך שינה (לא משהו שההורים רואים), ואז צריך לטפל כמה שיותר מהר (יש ילדים שטיפול בזמן מחזיר אותם לתפקוד רגיל).

 

[dina199]

ומבחינה כמותית, לכמה אחוזים

של ילדים א"סים זה קורה ?

 

[yuliyuli1]

אני מניחה שלבודדים

אבל אם הילד שלי היה נמצא בין הבודדים האלה ולא היו בודקים הייתי מתוסכלת מאוד.

 

[dina199]

אני סה"כ בעד בדיקות

רק שמבחינה מעשית אי אפשר לבדוק הכל בחיים (ללא קשר לאוטיזם) .
לכן רופאים בעצמם נגד 'בדיקות מיותרות' אלא שצריכים להוכיח להם חשש אמיתי לפני שהם שוליחים לבדיקה יקרה כלשהיא.
כנ"ל עם איבחונים - יש ממש קמפיין כמה שיש 'איבחון יתר' .
ופתאום דווקא רק כשהילד א"ס (גם אם סחבו את ההורים שלו שנים על שנים לפני שהתקבלה באבחנה) - פתאום יש צורך מייד ודחוף בבדיקות שונות ומשונות רק כ יהוא א"ס לפי הפרטקול , ולא כי יש חשד גופני כלשהו הנראה לעין.
גם אין לי בעיה שיגידו ששולחים לבדיקות לפי הפרטוקול ויתנו להורה את הזכות להחליט.
הבעיה שמציגים את זה כשמהו שחובה לעשות , כשלמעשה זה לא.

 

[שלומות0]

 

[שלומות0]

כי אנשי מקצוע עובדים על פי פרוטוקול

מוכתב מראש, וכן גם באבחונים הם סוג של פרוטוקול, אם אתה מקבל מספיק נקודות לשאלונים אתה בתוך ואם אין לך מספיק נקודות אתה לא בפנים, זה בהחלט סוג של פרוטוקול מוכתב מראש, וגם כאן
יש פרוטוקול מוכתב מראש לחלק מהמכונים/רופאים , ואחד מהבדיקות שיש בפרוטוקול זה לשלוח לבדיקה הזו ללא שום קשר אם הילד צריך לעבור בדיקה זו או לא..
על ההורים לדעת שחלק מהבדיקות שהילדים נשלחים אליהם זה חלק מפרוטוקול, יש גם בדיקות נוספות שהם חלק מזה כמו בדיקת ראיה ושמיעה, ובדיקות דם,,
ועל ההורה להחליט מה הוא מוכן לבצע ומה לא!
בגדול המטרה היא לשלול אפילפסיה!

 

[dina199]

אני יודעת מה המטרה .

חבל שהם לא אומרים שזה הפרוטוקול ושההורה מחליט, אלא מציגים את זה כמשהו שחייבים לעשות ומלחיצים את ההורים

 

[שלומות0]

לצערי הם עושים את זה

בעוד כמה דברים

 

[dina199]

ולצערי ידוע גם לי