ADEKS, aquADEKS - עדכונים

[chakiv]

ADEKS, aquADEKS - עדכונים

סאגת האדקסים נמשכת... יותר ויותר אנשים מתחילים לדווח לי שאין כבר אדקס טבליות בקופות. נראה כי המלאי בקופות הולך ואוזל. נכון לעכשיו, אין יותר אדקס טבליות בחברה, מגפארם, שהיא המשווקת המורשה בארץ. כמו כן, לא מייצרים יותר אדקס טבליות בחברה המייצרת, AXCAN. החברה עברה ל- aquADEKS שהינו מוצר משופר של האדקס הקודם. אנחנו (אני ובריג'יט, הדיאטנית הראשית של תל השומר. נשמה!) מנסות לעשות כמה שיותר על מנת לאשר את ה- aquADEKs בארץ, ושיגיע לקופות (שלמעשה יהיה מעבר חלק מהאדקס הישן ל- aquADEKs החדש עבור המטופלים). מגפארם רוצה לקבל אישור למוצר החדש דרך משרד הבריאות, אך תהליך זה לוקח זמן. ואם חסרים לכם סיבוכים, אז הנה עוד אחד: יש בעיה להשיג את aquADEKs בשוק. ישנו מחסור עולמי גם בטיפות וגם בקפסולות. כך שאני לא יודעת מתי דברים יסתדרו בארץ... פתרון זמני, נכון לעכשיו - ניתן לרכוש aquADEKs טיפות בלבד דרך בית המרקחת של דר' סמואלוב ברעננה באמצעות טופס 29 ג' שיהיה חתום ע"י רופא (לא משנה איזה רופא. לא חייב להיות רופא ריאות). אצל דר' סמואלוב הזמינו כמות מסויימת לפני המחסור הגדול.. טלפון: 09-7483769 פקס: 03-7483768 הטיפות מיועדות לילדים, אך גם מבוגרים יכולים לקבל אותם, פשוט במינון גבוה יותר (2 מ"ל פעמיים ביום, אחרי בדיקת התאמה מול הדיאטנית). מקווה שלא התבלבלתם יותר מדי, ומקווה שנצליח לאשר את התוספים הללו במהרה, ורדית

 

[orii]

ורדית

עוד חדשות ואפשרויות בהקשר הזה. הייתי בכנס ה- CF ארופאי (דוח בהמשך) ודברתי עם הנציג של YASOO שהיא זו שמיצרת את ה- AquADEKs (להבדיל מAxcan שרק משווקת), בקיצור, הוא אמר שלדעתו ניתן להזמין ישירות מהסניף שלהם בקפריסין. (ויש קוד שאמור לתת עוד 20% הנחה) הנה הפרטים:

Online Contact e-mail: [email protected] www.yasoo.com Telephone Tel: +357 22819435 Fax: +357 22819434 Mailing Address YASOO HEALTH LTD, Emergo House, P.O.BOX 25193, 1307 Nicosia, Cyprus​

ועוד למדתי שיש מוצר חדש קראון לילדים. כרגע הוא מאושר רק בגרמניה ובבריטניה. אלו כדוריות יותר קטנות שבאות עם כפית קונה שמודדת 5000 units. להורים מנוסים שמחלקים כדור לשניים זה אולי לא קריטי אבל לקטנטים שצריכים הרבה פעמים גם לתת רבע כדור זה יכול להיות נפלא.קוראים לזה Creon for Children

 

[orii]

שלחתי אימייל ל"יאסו" בקפריסין

 

[orii]

וקבלתי תשובה מיאסו - קפריסין

מסתבר שאפשר להזמין מהם ישירות את ה- AquADEKs והם ישלחו אותו בדואר. לגבי ה AquADEKs הנוזלי הוא עולה $50 לבקבוק אם אומרים את מילת הקסם "ecfc08" זה הקוד המקנה הנחה של - 20% הנחה. על פי חשבון שלי אם שער הדולר הוא 3.4 בקבוק AquADEKs יעלה 136 ש"ח ללא דמי המשלוח. לא שאלתי לגבי הטבליות. העברתי את הפרטים לורדית אבל כל מי שרוצה לפנות אליהם ישירות הנה השם והמייל של אשת הקשר בחברה: Antonia Sotiriou [email protected] היא תבקש פרטים של כרטיס אשראי ותשלח את המוצר. אורי

 

[vikvik]

אני בהתעלמות הפגנתית

אין לי כוח לעוד ניירת , עוד טלפונים , עוד ריצות , עוד מלחמות , עוד כסף. קוברת את הראש בחול , עד שיגידו לי שאין יותר. ודווקא קיבלתי לפני שבוע וכן היה אדקס רגיל בבית מרקחת. ואחרי זה , יש לי הרגשה חזקה שאני לא אקח בכלל.....פשוט אין כוח לכל הסיפור הזה. מה רע בצנטרום....אוף.

 

[orii]

בהקשר שלנו צנטרום זה רע....אוף

vikvik, התכולה של הצנטרום לא מתאימה וגם הפורמולציה שלו כלל לא מתאימה. יש סיבה טובה לכאב ראש. אבל, כנראה מצאתי דרך עם כאב ראש מינימאלי - שום טפסים ושום רופאים - איימיל לאנטוניה - לבקש מנה שנתית של AquADEKs וזהו - תקבלי את חבילה עם הויטמינים לשנה. vikvik, את רוצה שאני אזמין לך? בעצם אם יש עוד משהו שרוצה - אני אשמח לעשות הזמנה מאורגנת. ודרך אגב יש לנו חבילה של טבליות אדקס של גדולים (מהתקופה שלא היה לנו אדקס לקטנים) - אז אם למשהו נגמר נשמח לתת.

 

[sporTV]

הצעה מפתה

תודה על המידע וההצעה. מקווה שלא נזדקק

קובר את הראש בבונקר....

 

[LullaBelle]

אני לוקחת צנטרום כבר שנים

פשוט כי לאדקס יש טעם שמאוד לא נעים לי וללעוס אותו עושה לי בחילה מהטעם. לא ברמה שאני ממש לא יכולה לקחת אותו, אבל ברמה שאם אפשר משהו אחר במקום, אני אעדיף את המשהו אחר. אז לוקחת צנטרום סילבר כבר שנים. והכל בסדר.

 

[orii]

LullaBelle

סליחה שאני חוצפן, זה שאת לוקחת את זה שנים זה לא ואמר שהכל בסדר. גם אם עושים בדיקות לשני ויטמינים והרמות שלהם בדם סבירות זה לא אומר שאת מקבלת את כל מה שאת צריכה ושאת ממצה את הפוטנציאל הבריאותי. יש עדויות מפה ועד אלסקה לכמה חשוב המצב התזונתי. בלי הויטמינים לא ניתן לישמור על מצב תזונתי טוב. צנטרום סילבר עדיף על צנטרום רגיל שמאוד עדיף על שום ויטמינים אבל יש הבדל של שמיים וארץ בין צנטרום סילבר לאדקס. יש הבדלים של מאות אחוזים בין כמות הויטמינים בצנטרום ובאדקס. בעוד שצנטרום מנסה לתת סביב ה- 100% מהצריכה היומית המומלצת האדקס נותן מאוד אחוזים יותר. למשל בויטמין K נותנים 875%, בויטמין A נותנים 363%, בויטמין E יש 500%... ויש את הפרומולציה המיוחדת שמעלה מאוד את הספיגה של השומנים כך שהריכוז האפקטיבי שאכן נספג גדול עוד יותר. באדקס יש הגדלה במיוחד של הויטמינים האנטיאוקסידנטים - נוגדי החימצון. יש שורה של מחקרים שמראה שבריאות של CFניקים יש סטרס-לחץ חימצוני (נוגדי החימצון העיקריים לא מתפקדים). התוספת של נוגדי הימצון (ויטמין E ו A) אמורה לשפר את תפקודי הראות. אני מצרף דף מידע על המוצר. אני מרגיש קצת כמו איש שיווק של AquADEKs - אני פשוט מאמין שזה באמת חשוב.

 

[vikvik]

אני מסכימה

כאילו אני אומרת שאם אני כבר משקיעה אנרגיה בלקחת כדור , אז שזה יהיה הכדור הנכון. הפתרון הוא אכן להשקיע פעם אחת בשביל להקל להרבה זמן , כדי לא כל חודש להתחיל עם סבב הבעיות. בכל מקרה בנתיים יש לי. בדברים האלה באמת אי אפשר לדעת , על פניו בעניין הויטמינים הכל נראה טוב , אבל יש תהליכים איטיים שמתרחשים. ואולי זה לא עניין של חיים ומוות , אבל לאט לאט משפר את האיכות. אבל דבר אחר הוא ואפשר לשאול כל רופא , אפילו את ד"ר בלאו , שחייבים לקחת גם את המרכיב האנושי בכל הסיפור הזה. לפעמים עדיף מעט על כלום , לפעמים עדיף אינהלציה אחת פחות וחצי שעה שינה יותר. גם חשוב סדר עדיפויות , יש מקומות בהם יותר סלחני להקל ראש ויש פחות , כי פשוט בלתי אפשרי הכל , פשוט בלתי אפשרי.... אז כן , לשאוף כן , אבל לפעמים גם למצוא פתרון יצירתי אך לא מושלם גם טוב.

 

[chakiv]

אני כ"כ מסכימה עם שניכם - הייתכן?

ORII - הרי יש את כל העבודות וההנחיות לטיפול ב- CF. ישנן הנחיות אשר מוסכמות באופן עולמי לשיפור במצב התזונתי, לעליה בתפקודי הריאה, להפחתת אשפוזים, להארכה בתוחלת החיים ועוד סטטיסטיקות מפה ועד הונלולו (אפרופו אלסקה

)... א ב ל, כשמסתובבים במרפאות, שמים לב שלא הכל שחור ולבן. יש הרבה אפור באמצע. איפה המטופל פה? האם הצוות המקצועי יכול להפעיל את מרותו על המטופלים? האם הצוות מסכים באופן אחיד ומלא על אופן פעולה בכל אחד ואחד מהמטופלים? כצוות מקצועי, אנחנו רוצים שהמטופל ייקח את מקסימום הטיפול באופן היעיל ביותר והמיידי ביותר עם היענות יותר ממעולה.וכל איש השייך לצוות הטיפול ב- CF מנסה בכל מיני דרכים לשפר את ההיענות לתרופות, לפזיוטרפיה, לספורט, לתזונה. אבל (ושוב אבל) זה לא תמיד אפשרי. יש גן, או בית ספר, או עבודה, ילדים - כל אחד הוא אדם שונה עם צרכים ורצונות שונים ומכאן הקושי ומכאן גם ההבדלים בגישות. ולכן, אני מסכימה גם איתך vikvik.. בהקשר שלי, התרופתי, ועפ"י נקודת השקפתי: יש לשאוף לטיפול ה י-ע-י-ל ביותר עבור המטופל המסויים, כלומר: לעבוד עפ"י ההנחיות אבל לתפור אותם א-י-ש-י-ת למטופל. LullaBell, אני באמת מסכימה עם ORII בנוגע ל- aquADEKs כיוון שהוא מוצר התפור כמעט לפי המידות של CF, ואין משהו אחר שיכול להחליף אותו ממהבחינה הזו. כן הייתי מציעה לעבור למוצר הזה ולא להמשיך עם צנטרום. א ב ל (פעם שלישית

) אם aquADEKs אינו אפשרי כרגע, עדיף לקחת צנטרום מאשר לא לקחת שום מולטיויטמין בכלל. ו- ORII, גם אני מרגישה בזמן האחרון כמו אשת מכירות של ה- aquADEKs, כיוון שאני באמת מאמינה בו. ובגלל שאני רוקחת, חושבים שאולי יש לי איזשהו אינטרס מאחורי ההמלצות האלה. והאמת היא שיש - בריאות ורק בריאות. שלכם, כמובן..

לילה טוב

ורדית

 

[chakiv]

ORII, ועוד משהו

מחכה לשמוע עדכונים מהכנס (-: ורדית

 

[orii]

יש לי מלא חומר מהכנס

אני מתחיל לעבד אותו. אני בטח לא אוכל להציג את כולו. תוך כדי עבודה אנבה להעלות לכאן דברים מענינים. למשל, למה כדאי לאכול הרבה הרבה שום. בנתיים, אז אם למשהו יש איזו שאלה מדעית-מחקרית שמענינת אותו והוא רוצה לקבל עדכון - אנסה להשיב.

 

[sporTV]

כבר סיקרנת אותי

שום על הגריל זה נחשב?

 

[orii]

שום על הגריל זה נחשב אבל פחות

גילו ששום נלחם בשלב מאוד מסוים ומסוכן באינפקציה של הפסאודומונס. כמו שרובנו יודעים מה שהופך את הפסאודומונס למסוכן זה השלב שבו החידקים נאספים ומתחילים ליצור biofilm והגנות נוספות שמונעות מהאנטיביוטיקה מלפגוע בהם. יש מנגנון ספציפי שבעזרתו החידקים מבינים שיש מספיק מהם והם יכולים לפעול ביחד לבניית המגינים וה . קוראים למנגנון הזה quorum sensing (היכולת לחוש את כמות החידקים). מסתבר שבשום יש חומר ספציפי החוסם את מנגנון ה- quorum sensing ולכן מונע מהם ליצור את המגינים וה- biofilm ובכך משאיר את הפסאודומונס רגיש לאנטיביוטיקה. יש חוקרים שמבודדים את החומר הזה ורוצים להפוך אותו לתרופה. בנתיים עושים מחקרים קליניים על קפסולות של שום - מצורף אבסטראקט עם תוצאות של מחקר כזה. במחקר בדקו בעיקר את הבטיחות של השימוש ופחות את היעילות של הטיפול. בקיצור - כולם להתחיל לאכול שום כמו משוגעים

 

[sporTV]

ולצחצח שיניים

 

[orii]

צחוק, צחוק - זה מאוד רציני ../images/Emo101.gif../images/Emo36.gif

לדעתי, לא כדאי לחכות שנים עד שהעדויות לאפקט של החומר מהשום שיתבססו. אנו מדברים על חומר שיש לו כנראה אפקט מאוד חשוב במלחמה בהתבססות של הפסאודומונס בריאות - השלב השבו הזיהום הופך לחסין אנטיביוטיקה! אם תופעת הלואי העיקרית ניתנת לחיסול ע"י צחצוח שיניים נראה לי שכדאי לקחת את זה ברצינות. אם יתברר שלחומר מהשום יש אפקט חשוב, זה נפלא אם נהנה ממנו כבר מעכשיו. ואם יתברר עוד כמה שנים שהאפקט לא משמעותי אין נזק.

 

[sporTV]

אני ממש

מוקיר לך תודה על ההמלצות המעולות האלה. יש לי תחושת בטן מעולה לגביהן!

 

[vikvik]

כמוסות שום ואזהרה קטנה

ישנן כמוסות שום , לפי מה שהבנתי זה חוסך את עניין הריח , אבל אם יש בעיות קיבה זה יכול להחזיר את הטעם , מכירים את זה... דבר אחר ששמעתי דווקא ממטפלים ברפואה משלימה , שום כפי שכבר הבנתם יש לו ערך משמעותי וכמעט אנטיביוטי , וכל דבר גם "טבעי" יש לו מחיר במיוחד כאשר החומר כל כך פעיל. ישנן אנטיביוטקות וכדורים אחרים ששום פוגם בפעולה שלהם בצורה רצינית , כמו כן זכור לי איזשהו הקשר לכליות. אין דבר שלוקחים אותו שאין לו מחיר הפוך , ותמיד צריך להסתכל מכל הכיוונים , להתייעץ עם הרופאים ודיאטיקנים. לצערי אין להם מספיק מידע כי לא היו מספיק מחקרים , אבל זוכרת הסתייגויות רבות לגבי שום , בדיוק מהמקום שיש לו הפרעה לאנטיביוטיקות אחרות. כדאי לבדוק לעומק כל המלצה.

 

[orii]

vikvik את צודקת

לכל חומר בעל פעילות יכולה להיות גם השפעה שלילית. ידוע למשל שכשיש אולקוס שום יכול להיות בעיתי. כמובן גם אינטראקציות בין אנטיביוטיקות יכולה להיות בעיה. כמובן בגלל ששום הוא אוכל - הרמה של תופעות הלואי שלו מאוד יחסית מאוד קטנה אבל צריך לשים לכך לב. אנסה לאסוף עוד קצת חומר ולסכם אותו. סך הכל התחושה שלי היא שכדאי מאוד למצות את הפוטנציאל של השום.