12.5.15

[כוכבית 29]

12.5.15

היי בנות

האם ביום המודעות מתקיים כנס, ואם כן היכן?

תודה

 

[ויויאן טאץווד]

מצטרפת לשאלה

גם אני תהיתי איך זה שאין פרסומים, ואני לא מוצאת שום דבר בעמוד פייס או באתר של עמותת אס"ף. מוזר, כי הבנתי שהכנסים התקיימו ברצף כבר די הרבה שנים.

בכל מקרה אני יכולה לתרום מהנעשה בעולם ואיך אפשר לעזור בקידום המודעות (ואולי גם ליהנות על הדרך).

ארגון בריטי מצלם קליפ וידאו ומזמין חולים מרחבי העולם לצלם את עצמם, אפשר גם בסמארטפון ולשלוח אליהם.
אבל זה צריך להיות עד עוד יומייים, כי הם צריכים לערוך, שיהיה מוכן ליום המודעות 12.5.

כאן יש פרטים.
יש כתובת מייל שאפשר לכתוב אליה, ואז הם שולחים לך מילים של שיר שאנחו אמורים לצלם את עצמנו שרים אותו (לכאורה, בתזמורת בצורת) והם גם ישמחו אם נעשה כאילו מנגנים על כלי נגינה דמיוני כל שהוא. ולשלוח להם.

https://www.facebook.com/notes/may-...elp-create-a-may-12th-video/10153384771427240

הם מבטיחים לערוך את הוידאו ברגישות. ורק מבקשים שהצילום יהיה אופקי. ולא אנכי כמו שאני רגילים בד"כ.

 

[כלנית חיננית]

בדרך כלל עמותת אס"ף מארגנת כנס ביום הזה

אז שווה לבדוק את האתר שלהם.
&nbsp
אני תוהה לעצמי איך אנחנו יכולות, בתור קהילה אינטרנטית לתרום ליום הזה.
איך נראה לכן שנכון להעלות את המודעות למחלה?
מי קהל היעד שלנו? אילו תכנים היינו רוצות להעביר לו?
&nbsp
אולי שווה לנו להתחיל לנסות לחשוב איך *אנחנו* מסייעות להעלאת המודעות, לא רק כפרטים, אלא גם כקבוצה.
אחרי הכל, יש גם לנו כוח ויכולת להזיז דברים, ולו רק באופן וירטואלי.
&nbsp
מה אתן חושבות?

 

[כוכבית 29]

העלאת המודעות איך?

אין מה לומר אנחנו כח וכח חזק אפילו ובהחלט אפשר לעשות משהו ולהזיז דברים.
קהל היעד? נראה לי שאלו ברובם נשים בגילאי 30 - 50 ואני אומרת שוב פעם ברובם לא כולל.
יש אפשרויות ולא מעטות.
הפגנה של ממש? באחד הסניפים הגדולים של ביטוח לאומי.
ואפשר גם מול הכנסת בירושלים.
ממש כך.
הרי רוב חולי הפיברו הם קוקואים (אצל פסיכיאטרים,פסיכולוגים,וכו').

ננצל את זה שיש לנו "בעיה נפשית" לטובתנו.
מה אתן אומרות? הולכים להקים כמה אוהלים בירושליים.
מה כבר אפשר לעשות למג'נונים. חח

 

[כלנית חיננית]

השאלה מה תשיגי בהפגנה שכזו

מה חשוב לך לעורר בהפגנה? מי קהל היעד? נשים חולות? נשים בריאות?
להפגין מול ביטוח לאומי זה רעיון, כלומר, אני אוהבת את הרעיון שקהל היעד הוא ביטוח לאומי, כי בהחלט צריך לשנות את היחס לחולי פיברו בבט"ל. השאלה היא, למה ישר לקפוץ להפגנות. אני סבורה שהפגנה היא צעד אחרון, כשכלו כל הקיצים.
יש אינספור דרכים אחרות לפעול בהן עד שמגיעים לשלב ההפגנה.
בגלל זה חשובה מוּדעות למחלה - וזה בעצם הדבר החשוב שאני מנסה לשאול לגביו כאן.
הרי אחת הבעיות בבט"ל היא שאין מספיק מודעות למחלה. לא מצד הרופאים ובעקבות כך, גם לא מצד הביטוח הלאומי.
רופאים לא מכירים במחלה, ואם הממסד הרפואי לא מכיר בה במלואו, אין מה לצפות מהמחוקק שיכיר בה.
&nbsp
בקיצור - איך מעלים מודעות?

 

[כוכבית 29]

היי

קהל היעד יכול להיות גם וגם אני מאמינה שיש עוד הרבה נשים שלא יודעות מה יש להן והן כואבות.
ביטוח לאומי אין איך להגיע אליו אלא רק לגשת לסניף מסויים ושזה יהיה מתוקשר.
יש סרטון נחמד ביו טיוב שמצאתי והוא פחות או יותר תמציתי אבל יש שם שם כל מה שצריך כדי לדעת, הרי לאנשים
אין סבלנות לסרטונים ארוכים אשר לא נוגעים להם, כאן הוא קצר צבעוני ומעניין.
בטח אתן מכירות אותו.
אפשר את הסרטון הזה בתור התחלה לשלוח בוואטס אפ ולבקש מחברים שישלחו לחברים והם ישלחו הלאה והוואטס אפ מהר מאוד עושה את שלו.
בתור התחלה זה נפלא.
אפשר להעביר לי בפרטי את מס' הטלפון שלכן ואשלח לכן אותו בוואטס אפ. כבר היום.

 

[ויויאן טאץווד]

את צודקת שיש יותר מקהל יעד אחד

וכמו שאנחנו יודעים גם לקרובים של חולים אין מספיק הסברה (למרות שבחומרים המקצועיים כתוב שהם עושים את זה, עאלק! למשל באיכלוב).

השאלה הקשה שכלנית מקשה בה היא: איך?

כי מה שקורה זה נושא שאנשים לא רוצים לשמוע ולהבין. מצד אחד הם חושבים אוי גם אני עייף וגם לי כואב פה ושם, וחושבים שזה ככה. ומצד שני מי שמתחיל לקלוט שמדובר פה על תשישות ועל כאב ועל תופעות שהן שונות לחלוטין ממה שאצל אדם בריא, נכנס בהם הפחד שזה יקרה להם גם. וזה גורם להם להתרחק ולא לרצות לשמוע. הם אוטמים את אוזניהם.
ואני לא שופטת אותם.

היום כתבה לי חברה שיחסית מקבלת ומבינה, כי היא בעצמה עוברת דברים לא פשוטים, בתחום אחר. והיא כתבה לי על זה שאי אפשר באמת להבין.
אולי אני אשאל אותה אם יכולה להדביק פה את מה שהיא כתבה. והיא לפחות כנה.

אז את הסרטון הזה אני מניחה שאת יכולה להדביק גם פה בין אם זה קובץ או לינק.
אבל אנשים כל כל מוצפים בסרטונים כאלה שהם גם שוכחים אותם שנייה אחרי...

סליחה שאני גם מהאופוזיציה. אבל גם אני תוהה.
כי בשלב מסוים אימצתי את הגישה של קקטוס שכתבה שהיא הפסיקה להסביר, כי באמת כמה אנרגיה ומילים וזה הוצאתי על ניסיונות להסביר, כי אנשים שואלים וחופרים ומאלצים אותי שוב ושוב להכנס לאמוק של הרצאה. ואחרי איזה זמן הם אומרים משהו שאני מבינה שהם בכלל לא קלטו כלום.

ולגבי מחאה מול ביטוח לאומי. אז כן. אבל זו צריכה להיות הפגנה מאורגנת היטב וגדולה.
כי יש ביוטיוב סרטונים ומללאאא סיפורים על איך אם מישהו "עושה בעיות", משמע אומר שעושים לו עוול או לא צודקים יש להם בריונים שמגרשים אנשים החוצה מהסניף במכות ממש. ראיתי סרטון של איש מבוגר וחולה שפשוט החטיפו לו מכות על לא עוול בכפו.
וזה המקום שאתה אמור להגיע אליו כדי לקבל עזרה..

טוב, יצא לי פסימי. אחזור שוב כשיהיה במצב רוח יותר אופטימי.