12 טיפולים, 28 למניאק.

[genzer100]

12 טיפולים, 28 למניאק.

זהו, עברתי 12 טיפולים בתא לחץ. אומרים שאחרי 15 כבר אמור להתחיל להיות שיפור, לצערי אני לא רואה את זה קורה.
למי שלא יודעת, תא לחץ זה מין חדר- כמו מטוס, עם 12 כסאות ומסכות חמצן. מעלים את הלחץ בתא (ההרגשה היא כמו בצלילה) ואז בעזרת המסכה מזרימים 100% חמצן. בדרך כלל החמצן נכנס לגוף בעזרת המגלובין אבל בגלל הלחץ שמכניסים את החמצן בתא הלחץ החמצן מבעבע לתאים ולא רק נקשר להמגלובין מה שגדיל את כמות החמצן בתאים. בגלל שיש מחקרים שמראים שיש בעיה במוח (בתרגום הכאב) אצל פיברו אומרים שכנראה יש בעיה גם בקליטת המחצן במוח (החמצן הוא ה"אוכל" של המוח).
ביינתים אין שיפור במצבי, אולי ההפך. העייפות לא נסבלת. אני כל הזמן חושבת רק על שינה. הצוות בתא הלחץ מאוד תומך ואני בכללי מנסה להישאר אופטימית. נשארו לי עוד 28 טיפולים לפני שנשקול אם להמשיך עוד או להפסיק... בסוף אני ארגיש טוב. ולמרות שמנהלות הפורום לא יאהבו את מה שאני הולכת להגיד- אני אחלים.

 

[חיה קרן]

סליחה?י

כבר הייתי כולי באושר ובשימחה בשבילך, עם היד על המקלדת לכותב לך רק דברים טובים ומחזקים,
ואז..
אז קראתי את ההודעה האחרונה שלך, ואני לא יודעת אם התעצבתי או התרגזתי יותר.
בחיים, בשום מקום, לא כתבתי שאני לא מאמינה בהחלמה.
אני מקווה, ומאמינה, ומצפה, ומנסה, ומחכה לכל טיפול או שביל לשיפור ולהחלמה.

אני מנהלת את הפורום הזה אך ורק כי יש לי אמונה בכך שאפשר לחיות עם המחלה חיים מלאים, שלמים, טובים ואיכותיים.

על הטיפול בתא הלחץ אנחנו שומעים כבר זמן מה, ומחכים לכל סיפור ולכל חוויה שעוברים חברי הפורום והגולשים בו , על הטיפול, על הדרך, על ההתאוששות.

הודעה שלך כל כך מלאה טוב תקווה ואמונה,
ואפילו הסבר ממש פשוט וברור על פעילותו של תא הלחץ, אבל השורה האחרונה שלה כל כך צורמת, כל כך..
לא לעניין.

עכשיו אני עוברת למה שהתחלתי לנסח לפני שהגעתי לשורה הזו.
************************************************************************
איזה יופי לשמוע!
שמחה לשמוע שהחלטת לנסות, ושהתקבלת לטיפולים בתא הלחץ.
ממה שלמדתי בשנות המחלה שלי אני יודעת שכמעט תמיד בדרך לשיפור חלה נסיגה, קטנה או גדולה, כיון שזה חלק מהתהליך
ואז הדרך הכי ..ברורה לתאר את זה זה להשוות לניקוז של פצע מזוהם- הפעולה קשה ולא נעימה, אבל בלעדיה אין דרך להחלמה, כדי להתקדם לפעמים אין ברירה אלא צעוד צעד אחורה.
אני מקווה איתך לשיפור, מקווה שיחל כבר בטיפולים הקרובים,
ומחכה בקצר רוח לשמוע איך את מרגישה והאם נמצאה דרך להקל על ציבור החולים.
*******************************************************************

ועכשיו, כל מה שאני מרגישה זה עצב.
מאחלת לך את כל הטוב וכל הבריאות האפשרים.
חיה

 

[genzer100]

ממש לא התכוונתי להעציב..

אבל כל פעם שאני כותבת משהו על החלמה קשה לי להתעלם מהתגובות הפסימיות שלכן המנהלות, כבר היה שירשור על העניין (שאני יזמתי) ובעקבותיו קיבלתי כמה הודעות מאנשים שונים שמסכימים איתי בנושא,
לא מעוניינת לפגוע ומקווה שכולנו ניהיה בריאים, פשוט קשה לי הביקורת והפסימיות בנושא הזה..

 

[עפרה מהודר]

אכן

גם אני מהאופטימיים בעניין הזה, ובמידה רבה -- מניסיון.

 

[כלנית חיננית]

וואו, אלוהים, כמה חוסר הבנה..

התחלתי לקרוא את ההודעה שלך וכבר ממש שמחתי (בדיוק כמו חיה) עד שהגעתי לשורה האחרונה ולכל הדיון בעקבותיו.
מדהים איך שאנשים קוראים את מה שבא להם ומתאים להם לקרוא ולא מבינים את מה שאנחנו מנסות בכל צורה ובכל לשון להביע פעם אחרי פעם אחרי פעם:

כן. אני מאמינה בלב שלם שאם יש בעיה יש גם דרך לרפא אותה.
כן. אני אנסה כל דרך שאוכל (בגבולות הסביר עבורי, אבל יש אנשים שיוכלו לנסות גם דרכים אחרות ואני אהיה לגמרי שלמה ושמחה עם זה) כדי לצאת מהמצב הזה.
כן. אני בעד ריפוי מלא ויותר מזה - הלוואי שיום אחד לא נצטרך עוד את הפורום הזה והוא ייסגר מחוסר עניין לציבור.

א-ב-ל לצערי הרב, עד היום המדע לא הוכיח שיש לו דרך להוציא חולות מהמצב שלהן.
עד היום, כל מי שבא/ה ואמר/ה "היה לי פיברו ונרפאתי" סירב/ה לומר איך היא/ הוא עש(ת)ה את זה, והכל היה תלוי רק בכסף שאנשים היו צריכים לשלם לו/ה.
יותר מזה - בכל שנותיי בפורום, לפני ואחרי שהתחלתי לנהל - עוד לא נתקלתי במישהו מהגולשים הקבועים שידעתי שהיה חולה, שבא אחרי זמן ואמר עשיתי כך וכך וזה עזר לי. תמיד זה היה מישהו חדש, שאף אחד לא הכיר, ותמיד איכשהו היה קשור בזה איזו מכירה של איזה שירות כזה או אחר.

עם זאת כל מי שגולש פה ומתחיל טיפול כזה או אחר, אנחנו מפצירותבו שיחזור ויספר איך הולך. אנחנו מתות לשמוע על משהו שעובד, שעבד על מישהו, שעושה משהו עבור מישהו. מתות.
היום הכי שמח בעבורי יהיה כשמישהי או מישהו מהגולשים הקבועים יחזור ויספר "זוכרים שתחלתי טיפול ב- X? אז זה עבד!". בגלל זה גם כל כך שמחתי לקרוא את ההודעה שלך. לפחות כי התחלת לדווח מה עושים שם ואיך זה. וכי כל כך קיוויתי לאורך הקריאה שבסוף תגידי איזה משהו טוב, למרות הכל.

הדבר האחרון שציפיתי לו זה שתגידי שאנחנו לא בעד ריפוי.
עזבי שזה מופרך לגמרי להגיד את זה. זה מטומטם ברמות.
למה שאני לא ארצה להגיע למצב של ריפוי? את יודעת כמה קשה לי לחיות, ללמוד, לעבוד עם כל הבעיות שיש לי?
(כן, בטח שאת יודעת, אבל אולי נראה לך שאת היחידה שסובלת ככה.אז את לא!).

ועוד דבר אחרון: לך, לעפרה, לכל האנשים שיש להם בעיות עם אופן הניהול שלנו. שולחים לכם הודעות תמיכה? תעבירו לנו. אנחנו רוצות לדעת. להכיר, להסביר. אולי יש לכם רעיונות טובים יותר. נשמח לשמוע.
אבל לספר לנו כל הזמן על "הודעות שקיבלנו" בלי לדעת במה מדובר, בכמה מדובר, במי מדובר - זה לא מקדם. לא אותנו ולא אתכם.

 

[חיה קרן]

 

[עפרה מהודר]

לגבי הפסקה האחרונה:

"שולחים לכם הודעות תמיכה? תעבירו לנו. אנחנו רוצות לדעת".

עם חולים ששולחים לי הודעות באופן אישי, אני מקפידה על סודיות. אני מתחייבת כאן, קבל עם ועדה, לאלהעביר לכן שום הודעה שנשלחה לי באופן פרטי. וגם לא לפרסם בפורום הודעות שגולשים שלחו לי . גם אם זו הודעת תמיכה -- אני אפילו לא אפרסם את שם הכותב.
האם באמת ציפיתן שאעשה זאת, או שזה שוב "חוסר הבנה"?

לעומת זאת, אני יכולה לספר לכן שאנשים כתבו לי הודעת תמיכה אחת או שתיים פומביות, במקומות שונים באתר שלי.
הייתי שמחה לתת כאן קישור להודעות האלה, אבל אתן לא מרשות זאת.
(בעיה שב- 9 השנים שאני כותבת ב"תפוז", לא נתקלתי בה באף פורום אחר. )

 

[כלנית חיננית]

שימי לב שלא ביקשתי להעביר את ההודעה,

גיברת דוקטור, אבל את כן יכולה לציין שם של כותב, נכון? או שגם כאן את עוברת על כללי האתיקה של, ובכן, מוסמכת במדעי הרפואה?

 

[עפרה מהודר]

לא.

אני לא דוקטור, ולא מעבירה גם שמות.
מי שרוצה לפנות אליי -- פונה אליי, ומי שירצה לפנות אלייך -- יפנה אלייך.

 

[כלנית חיננית]

על זה, יקירתי, נאמר,

חובת ההוכחה היא עליך.

כל עוד את מסתתרת מאחורי סודיות כזו או אחרת, הסיפורים שלך - לכל הדעות - מפוקפקים בעיניי ושווים כקליפת השום.

 

[עפרה מהודר]

אין

בעיה.

כל המידע עליי - תארים, תעודות, המלצות, פידבקים -- נמצא באתר שלי.
מי שרוצה -- יכול לחפש ולמצוא.
מי שלא רוצה -- לא חייב

 

[כלנית חיננית]

ושוב - תארים והמלצות לא מעניינים אותי

וגם לא רלבנטים לשיחה שמתנהלת פה.

שימי לב שאת שבה ומתחמקת וממשיכה לא לתת תשובות.


להתחבא מאחורי תארים גדולים ומרשימים גם אני יכולה. במקום זה אני בוחרת לבוא בלי רשימת כל תאריי ולבקש ממך לעמוד מאחורי ההצהרות שלך.
אני עד היום עומדת מאחורי כל ההצהרות שלי.

 

[עפרה מהודר]

בוקר טוב, כלנית

רוצה להגיד לי על אילו הצהרות את מדברת? להסביר לי מה השאלה שלך?
אנא- בקיצור ובנימוס.

בינתיים, אנא שימי לב להבדל קטן בינינו: את כותבת בשם בדוי, אני כותבת בשם אמיתי ומלא. זה עושה הבדל גם בתשובות.

 

[חיה קרן]

כן. לומר שאני פסימית.

אין לי אלא לענות ב

ולחזור שוב ולחזק את כל מה שכלנית כתבה.

 

[genzer100]

ההודעות נכתבו אלי בהודעה פרטית

אחרי שירשור בפורום פה. אני מאמינה שאם הם היו רוצים להזדהות הם היו כותבים את תגובה בשירשור ולכן אני נאלצת לסרב לבקשתכן ושלמור על פרטיות..
לרגע לא חשבתי שאתן שתיכן לא בעד ריפוי אתן פשוט לא מאמינות בזה ופוסלות כל דבר שמישהו אומר (ואני מדברת על תקוות של אנשים ולא דווקא על דרכים ספציפיות שהם אומרים- אני נרפאתי).
עשיתן את זה לי לא פעם ואני לא הייתי חדשה או אנונימית כשעשיתן את זה..
וכן, אני אמשיך לעדכן בנוגע לטיפול הנוכחי או כל טיפול אחר- גם אם הוא עוזר וגם אם הוא לא, וללא תשלום

 

[חיה קרן]

אומנות השירשור היא דבר מופלא.

שווה להקדיש דקה ורבע וללמוד אותה,
בעיקר כשמביאים אמירות ללא ביסוס.

וגם- אומנות הדבקות באותו רעיון לאורך משפט שלם.
להסביר לי שאני בעד ריפוי אבל לא מאמינה בזה?
זה מה שאת אומרת?
אה-הה.

בואי נעצור כאן,
בואי נסכים שלא להגדיר אף גולש או מנהלת בשום שם תואר לא מבוסס ולא עיקבי.

הפורום היה וימשיך להיות מקור תמיכה, הכלה וקבלה של כל חולה פיברו ותת"כ באשר הם, כל זמן שישמרו על גילוי נאות וקבלת תקנון האתר וכללי הכתיבה בפורום.
כמו תמיד,
רק בריאות.

 

[genzer100]

תואר לא מבוסס?..

אני לא מדברת על ביסוס אני מדברת על תחושה שלי... ועם תחושות של אנשים קשה להתווכח. ואני מאוד עיקבית, ולא אכפת לי להסביר את עצמי אם את רוצה אך יש לי תחושה שזה לא הפורום הנכון לריב בו בפן אישי ולכן אני אפסיק.
אני מאמינה שלא פגעתי בכללי הכתיבה בפורום ולכן אני חושבת שמקומי עדיין פה, ובקשר לגילוי נאות- אני מפרסמת כל טיפול "נדיר" - או אחד כזה שלא הרבה שמעו עליו שאני עוברת- לא למטרות רווח אלא כדי לשתף (שזה לדעתי מטרת הפורום) ומי יודע אולי לפתוח דלת לריפוי למישהו אחר. אני מדגישה שוב פעם (כדי שלא יגידו שאני משלה אנשים בסיפורי ריפוי שיקריים- כרגע הטיפול לא עוזר לי, אבל לפי הניסוי שעשו בארץ התוצאות מעודדות)

 

[עפרה מהודר]

 

[genzer100]

ובנוסף..

ההבדל המהותי בדעות שלנו הוא שאת "ש לי אמונה בכך שאפשר לחיות עם המחלה חיים מלאים, שלמים, טובים ואיכותיים."
אני לא מאמינה שאפשר לחיות חיים איכותיים עם המחלה (שלמים ומלאים דווקא כן) ולכן אני חותרת *ומאמינה* שיום יבוא ואני *אחלים* מהפיברו.
אבל איש איש באומנתו יחיה..

 

[bobi2525]

נשמע לא פשוט

אבל שווה לתת לזה צ'אנס.
בכמה זמן עשית 12 טיפולים?
איפה?
מי מממן?