תתחדשו על הפורום

[של עידודנה]

תתחדשו על הפורום

אני אמא לילדה מקסימה בת 4 עם CP קל.

 

[gadi7]

שלום לאמא של...

שמי גדי ואני אבא לשני ילדים עם CP ,תאומים, בקרוב בני 3. ליובל CP קשה , נכה 100% וברור לי שגם המוסד לביטוח לאומי לא יוכל להתעלם ממצבו הקשה, בכל הקשור לגמלת ניידות (קצבת נכות הוא מקבל כבר היום בשיעור 100% מצבה של אפרת, אחותו הרבה יותר טוב,והיא הולכת בעזרת הליכון אחורי. עד עתה לא מוכרת בכלל כילדה נכה. אמרו לי שלכשתגיע לגיל 3, תיעשה הערכה חוזרת והיא עשויה לזכות בהטבות כלשהן. האם תוכלי לספר לי מהו CP קל בעיני המוסד לביטוח לאומי, וכמה זמן לקח לכם עד שקיבלתם שם את זכויותיכם. האם יש לך המלצות כלשהן ? תודה, גדי

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי!

טוב לראות אותך כאן בפורום! יש לי שאלה קטנה לשאול, [אתה לא חייב לענות אם אינך מעוניין, אני שואלת מתוך סקרנות], מדוע אפרת אינה מוכרת כילדה נכה? לדעתי, זוהי סוגיה שצריך לברר אותה עם הגורמים הרלוונטים, ואם צריך, גם להילחם על ההכרה הזו שמגיעה לאפרת מתוקף היותה ילדה נכה. אני תוהה האם יש כאן עניין של אפליה או משהו דומה. אנחנו מדינה מתקדמת, וכל נכה, ללא הבדל במבגלותיו צריך לקבל את זכויותיו כמו שמגיע לו, כל אחד לפי המקרה שלו. בהצלחה! אשמח אם תעדכן אותנו בעניין זה, ליאת.

 

[gadi7]

תשובה ארוכה לשאלה קטנה...

התשובה מאוד פשוטה. ביטוח לאומי בודק נכות תפקודית ולא רפואית. ההגדרות קובעות שילד עד גיל 3 יכר כילד נכה, רק אם הוא סובל מעיכוב התפתחותי חמור. תנאי זה מתקיים ביובל שהינו ילד עם נכות קשה ופיגור שכלי. לשמחתי אינו מתקיים אצל אפרת. לגביה יתקיים רק התנאי של תלוי בעזרת אדם אחר לביצוע פעולות היום יום (ניידות בבית, לבישה ורחיצה), התקף רק לאחר שמלאו לילד שלוש שנים. יותר מזה, גם אני נכה CP קל. אני צולע ברגל שמאל+פזילה קלה בעין שמאל עקב פגיעה מוחית מלידה. אינני מוגבל בשום פעילות יומיומית,גם לא בניידות. כושר ההשתכרות שלי סביר. לכן אין שום סיכוי שהמל"ל יכיר בי כנכה. אגב. נסיבות הפגיעה מאוד דומות, עקב לידה מוקדמת ופגות בעקבות הריון של תאומים (כן, מחסור בחמצן). ולא, אין קשר גנטי, רק דמיון מצמרר בנסיבות. אצל אשתי ההריון לא היה טבעי והתאומים אינם זהים, להבדיל ממני שהייתי אחד מצד תאומים זהים וללא שום טיפולי הפריה (שפשוט לא היו נהוגים לפני 38 שנים).

 

[gadi7]

יכר=יוכר מצד=משני

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי!

טעויות כתיב זה דבר אנושי, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי!

תודה על התשובה הארוכה והמפורטת, למדתי ממך הרבה. מזל שבמקרה שלך אין קשר גנטי, כי לפי הנתונים שמצויים בידי, עלולים להיות מקרים שבהם יש קשר גנטי, אם כי המקרים האלו נדירים מאוד, ליאת.

 

[של עידודנה]

גדי...

מבחינת מל"ל הבת שלי נכה 50%, ומבחינת הניידות 70%. היא הולכת באופן עצמאי, אבל צריכה סדים. כמובן שקשה לה עם הליכות ארוכות, ולכן היא זכאית גם לקצבת ניידות. ה- CP שלה מתרכז בעיקר ברגליים, אבל יש גם מעורבות קלה של יד שמאל. היא משולבת במסגרת לימוד רגילה. שנה שעברה היא נעזרה בסייעת, אבל השנה היא לבד (והיא מאוד מרוצה מזה!). מל"ל הכיר בה כנכה רק מגיל 3, מכיוון שעד גיל זה מל"ל לא מצפה מילד לרכוש מיומנות הליכה. גם את האחוזים שקיבלנו, קיבלנו בעזרתה האדיבה של אחות מל"ל עם

. אחות מניאקית, יכלה בכיף לא לתת לנו את הנקודות הדרושות ע"מ להגיע לנכות 50%. אני יכולה לתת לך טיפים לגבי מה לומר לאחות מל"ל שתבוא לבדוק את אפרת.

 

[gadi7]

תודה רבה

תודה רבה לך אשמח לשמוע ממך ולהיעזך בנסיונך עם המל"ל , בעיקר איך להתמודד עם חסרי ה

מצבה של אפרת מאוד דומה למצבה של בתך. היא פגועה בעיקר ברגליים. כרגע משתמשת בהליכון אחורי בשילוב עם סדים לרגליים, לאחר הזרקת Botox. כיום היא במסגרת החינוך המיוחד, גן און בת"א ומקבלת שם פיסיותרפיה, קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק. נראה לי שמסגרת זו מאוד הועילה לה וקידמה אותה. אנא נסי למצוא אותי בטלפון 053-529821

 

[של עידודנה]

ומה דעתכם על ה- botox?

 

[gadi7]

Botox

הבוטוקס עזר מאוד לאפרתי ושיפר מאוד את ההליכה שלה. אין לנו מושג מתי תפוג ההשפעה הברוכה שלו. ליובל ההזרקה לא עזרה, אולם מצבו גם לא החמיר.

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי!

תודה על האינפורמציה החשובה, זה מעשיר את כולנו, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

של עידודנה!

לפי מה שגדי כותב, זוהי זריקה שנועדה לשפר קצת את מצבנו, וככל שיהיו יותר דברים שיקלו על חיינו, החיים יהיו קלים יותר, ליאת.

 

[של עידודנה]

לזריקה יש השפעה זמנית בלבד

ואצלנו היא עשתה יותר נזק מתועלת. אבל, היינו חייבים לנסות...

 

[מישהי שאיכפת לה]

של עידודנה!

מצטערת לקרוא! ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי!

אני ממליצה לך להיעזר בעצות של הגולשת "של עידודנה", ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

"לשל עידודנה", שלום!

תודה על סיפורך האישי, הוא מרגש מאוד, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

ל"של עידודנה" שלום רב!

קודם כל, ברוכה הבאה לפורום שלי, אני מקווה שתמצאי כאן את הבית החם שרצית. הפורום הזה הוא בית חם לכל נפגעי ה-C.P., ובני משפחותיהם, אשמח אם תספרי לנו על ילדתך, ליאת.

 

[nir y agus]

לאמא יקרה....../images/Emo183.gif

זכרי כי לא כל דבר בחיים הוא קל וצריך לדעת להיות חזקה. בברכה, ניר.

 

[מישהי שאיכפת לה]

ניר!

זה נכון שלא כל דבר בחיים הוא קל, וצריך להיות חזקים עד כמה שהמציאות הקשה מאפשרת לנו. כאן זה בדיוק המקום הנכון להעלות בעיות שצצות, ואני מקווה שבזכות תמיכת החברים, ניתן כח זה לזה, ליאת.