תשובה ל- BECKY

תשובה ל- BECKY

לבקי שלום, אני מניח שבנך אובחן כחולה ב-CF. בכל מקרה אשמח לשמוע היכן אובחן ועל סמך איזה בדיקות. לעצם שאלתך, לא מוכרת לי התופעה של שיפור קליני כל כך משמעותי בחולי CF כפי שאת מתארת, כתוצאה משינוי מקום מגורים. מחלת הריאה - למחלת הריאה יש עליות וירידות(התלקחויות). כמו כן ידוע שהמצב הנפשי יכול להשפיע על המערכת החיסונית. העובדה שלא היו לו דלקות ריאה עדיין לא מצביעה בהכרח על שיפור במחלת הריאה. האם עשה אי פעם תפקודי ריאה ? מחלת דרכי העיכול - עיקר המחלה נובעת מפגיעה בלבלב המייצר אנזימים המאפשרים לנו לעכל ולספוג את המזון. כשחולה נזקק לקחת אנזימים בזמן הארוחה כתוצאה מתת ספיגה פרושו, שרוב רובו של הלבלב "הרוס". הרס זה הוא לא רברסיבילי (בלתי הפיך). ולכן לא ברור לי מהו השיפור שחל אצל בנך במערכת העיכול ? האם בזמן שהותו בארץ נזקק לאנזימים בארוחות ? הכבד - מחלת הכבד יכולה להיות בדרגות חומרה שונות. במצבים הקלים ניתן לראות עליה ברמות אנזימי הכבד בלבד. המצבים הקלים יכולים שלא לגרום לנזק בלתי הפיך, וניתן לעתים לראות שיפור ספונטני ללא טיפול או עם טיפול בתרופה המכונה בארץ - "אורסוליט". לסיכום בקי, כפי שאת רואה קשה לקבוע דרגות חומרה של מחלה ללא מדדים אוביקטיביים. קשה לי להתווכח עם התחושות הסובייקטיביות שלך, אך לי לא מוכרת התופעה של שיפור קליני אוביקטיבי משמעותי כתוצאה משינוי מקום מגורים. בארץ פזורים לא מעט מרכזי CF בהם בנך יוכל לקבל את הטיפול הנחוץ שלא נופל באיכותו מהטיפול המקובל בארה"ב, ולכן לדעתי אין לך מה לחשוש. מקווה שעזרתי ולו במעט.
 
שלום בקי(?!)

אני מניחה שזו הב. שאני מכירה. מתגעגעת ושמחה לקראת שובכם.חכיתי לתשובה של דר´ ויגיליס כדי להציע אחר כך את המחשבה שלי - אין לי צל של מושג מה המשמעות הקלינית, אבל מנסיון אני מכירה חולים רבים שמחלתם באה לידי ביטוי בצורה לא קלה ולפעמים אפילו קשה, ועם ההתבגרות (כשנתיים שלוש לאחר האבחון, כאשר מדובר בילדים קטנים) חל שיפור - רציתי לכתוב ספונטני, אבל יש להניח שהוא קשור לטיפול שהילד/ה קבלו במהלך תקופה זו. אני מכירה לא מעט ילדים קטנים שטופלו באופן אינטסיבי בשנים הראשונות, ואח"כ הייתה הפוגה ובאופן הדרגתי תחילה הוריהם ואחר כך הם הפחיתו מהטיפולים התומכים. מקווה שעם שובכם ארצה מצבו של בנכם ימשיך להיות מצוין!!! להתראות ריקי
 

b e c k y

New member
הי ריקי

כן. זו אני. יש לתפוז בעיה איתי כנראה כי הוא לא מוכן לקבל את הרישום הקודם שלי (אבל גם לא נותן לי אפשרות להשתמש בשם הקודם) אז שיניתי כינוי. בקרוב אנחנו חוזרים לארץ. ובינתיים ממשיכים להנות פה.
 
למעלה