תשובה לשאלתך qt1

[hanitaazulay]

תשובה לשאלתך qt1

בוקר טוב לכולם!כן אני הייתי מסכימה אני לא מתביישת במחלה שלי אין לי סיבה להתבייש להיפך אני רוצה להראות למי שלא יודע בכלל מזה אפילפסיה מה זאת המחלה הזו באמת ושזה לא מה שהוא עושה ממנה כזו מפחידה ומכניס לעצמו דברים לא נכונים ולא אמיתיים לראש שבוע טוב סימה עניתי לך על השאלה באופן כללי ומקווה להיות איתך בקשר תמיד ואת יכולה לשאול אותי איזו שאלה שאת רוצה המשך יום נעים לך ולכל המשתתפים.

 

[S E M 151]

תודה../images/Emo45.gif

 

[qt1]

היי חניתה../images/Emo140.gifכתבת דברים מענינים...

אני לא חושבת שיצא לנו לכתוב משהו על בושה שיש או אין לנו בגלל האפילפסיה...אני לא זוכרת שהתביישתי בגלל האפילפסיה אבל אני כן זוכרת שנאלצתי להסתיר אותה ואני נמצאת במצב הזה גם היום במקומות מסוימים לצערי,אני תמיד אומרת שאנשים שגונבים צריכים להתבייש אבל זה באמת מעניין מה אנשים בפורום חושבים על בושה בגלל המחלה, נדמה לי שבסקר שהעליתי לגבי מי יודע על המחלה , זה יצא כזה חצי חצי, יש כאלה שמסתירים ויש כאלה שמשתפים את מי שמתעניין בהם, אפשר באמת לעשות עוד סקר- קצת שונה הפעם ,אולי נקבל תמונה שונה, אני גם לא חושבת שאנשים יודעים מה זו אפילפסיה , כלומר הם יודעים אבל לא באמת...מה דעתך/דעתכם? נראה לי שאנשים חושבים שאפילפסיה=התקף גדול ומישהו קצת לא בסדר,כמובן שיש אנשים יוצאים מן הכלל אבל נראה לי שזו הדיעה הרווחת.

 

[חייםלוי]

כידוע אני לא מספר על האפילפסיה שלי

מרצוני, כמעט. אבל אף פעם לא בשל בושה. קיבלתי אותה ביושר. בגיל 4 נפלתי על הראש מעץ. במזל לא נהרגתי. הסיבה היחידה להסתיר היא חשש שזה יפגע: ביחסים בין ילדים כשהייתי ילד, בעבודה כשמתבגרים וכד'. מובן שכאשר זה מגייע לדברים רציניים כמו בת זוג אתה חושבים להתחתן סיפרתי מייד, או בצבא וכד'. אבל להתבייש בשום אופן לא.

 

[qt1]

יש לי שאלה לגבי חוזה עבודה

אתה יודע איך זה מתנהל היום? אם אתה מקבל היום עבודה חדשה וצריך לחתום לאחר 3 חודשים על הסכם עבודה , יש שם סעיף של אפילפסיה או של מחלות באופן כללי? ומה אם אתה לא מצהיר שיש לך אפילפסיה? האם זו עבירה על החוק או שזה 'רק' אומר שאם קורה לך משהו בזמן התקף אתה לא מכוסה מבחינת הביטוח? יודע אולי? לגבי בושה ,אני יודעת שזו עמדתך חיים ,למזלך נחסכו ממך לא מעט תגובות ששינו לי את החיים, וטוב שכך

 

[חייםלוי]

אני לא יודע איך זה היום. כשהייתי

צריך, בזמנו, לקבל קביעות בעבודה שלחו אותי לבדיקות כלליות. שם הצהרתי על זה שיש לי אפילפסיה. בעקבות זה פנו אלי מהאוניברסיטה ושאלו אותי אם אני מודע לכך שבעתיד לא אוכל לתבוע אותם אם יקרה לי משהו כתוצאה מהאפילפסיה. אמרתי שכן והמשכתי בעבודה כרגיל. בהזדמנות זו כבר סיפרתי לבוס הישיר שלי אז שהכיר אותי כבר שנתיים. עהדנו יחד עוד 10 שנים עד שעברתי למחלקה אחרת בספריה. לדעתי לא להצהיר זו עבירה. שוב אני לא מתבייש.

 

[hanitaazulay]

תגובה לסימה ולכל הפורום

היי סימה שמחתי שחזרת להשתתף בפורום קראתי את מה שכתבת ואני מסכימה אם כל מילה שלך ומה שאת אמרת שהרגשת ככה בדיוק אני מרגישה היום כשאמרתי להתבייש התכווני לא לכך שעלינו להתבייש אלא שאנשים שהם לא חולים או לא יודעים מספיק על המחלה חושבים שיש לנו על מה להתבייש ולמעשה הם טועים ואין לנו בכלל מה להתבייש ומה להסתיר אנחנו רק יכולים להחליט כמו כל דבר אחר בחיים אם אנחנו רוצים לספר את העובדה הזו למשהו או לא וזה הכל להערב תודה שהזמתם אותי להצטרף לפורום ואני מבטיחה להשתתף ולדבר על מה שיש לי כמה שאני אוכל להתראות חניתה

 

[S E M 151]

הי חניתה

את התגובה כתבה qt שחזרה אלינו אחרי שנעלמה לה לכמעט שבוע לגבי הבושה. אני אישית לא עם אפילפסיה ולכן לא נתקלתי אף פעם בצורך להסתיר או להתבייש. לבת שלי שהיא כבר בת תשע יש אפילפסיה שהתחילה אצלה בגיל ארבע אבל כנראה כתוצאה מהלידה שהיא עברה. אני מאוד מאוד מקווה שכשהיא תגיע לגיל בגרות היא לא תצטרך להתבייש באפילפסיה ושכל אותם "חוויות" של רתיעה ובורות ייחסכו ממנה. פעמיים בחיים שלי לי יצא להתקל בהתקף פירכוס קשה וזה קרה עוד הרבה לפני שהדר נולדה או שהתחתנתי בכלל. פעם בזמן שהייתי סטונדנטית והיה לי חניך "פרח" שאחותו הקטנה, ילדה עדינה נורא ושברירית כזו פרכסה לידי ואמא שלה הייתה במקום וכשאני נבהלתי ורצתי לילדה היא רק החזיקה לה את הראש והרגיעה אותי שתיכף זה יעבור ובאמת רגע שניים והילדה חזרה לעצמה. הילד שחנכתי שהיה בעצמו בסך הכל בן תשע לא התרגש ולא כלום אז ככה גם אני, וזהו! ופעם אחרת הייתה לפני כשאני הייתי בצבא ובדרך הבייתה אדם ברחוב פתאום התחיל לפרכס ואז הגיע אמבולנס. אחד מבעלי החנויות ליד הזמין אותו. לא זוכרת שהייתה התרגשות או תגובות דביליות של האנשים לידי, אלא חזרה לשגרה מיד איך שנראה שהכל מסתדר. ערב טוב וסוף שבוע טוב לכולנו.

 

[qt1]

../images/Emo24.gif

 

[hanitaazulay]

שלום sem151

היי sem היה נחמד לקרוא את מה שכתבת אני חולת אפילפסיה מגיל 15 והיום אני בת 28 את צודקת ואני מזדהה עם חלק מהדברים שאמרת אבל בקשר לבושה לא כולם כמוך ויש עוד הרבה אנשים שהם גם חולים וגם לא שהם עדיין מרגישים או חושבים שזה בושה למרות שזו מחשבה מוטעת ולכן אנחנו עושים ככל שביכולתנו לדבר על זה ולתמוך אחד בשני ולשנות את המצב ואני מקווה שבעתיד יהיה יותר קל מכל הבחינות לכולם להתמודד עם הבעיה הזאת שבת שלום לך ולכולם ואני אשמח להתכתב איתך כל פעם שאני בפורום ביי חניתה

 

[S E M 151]

../images/Emo24.gifתודה, שבת שלום