תסמונת קוגן

[עגן01]

תסמונת קוגן

שלום רב ד"ר אלקיים, מזה 12 שנים אני סובלת מתסמונת קוגן, כפי שאת יודעת זוהי מחלה מאוד נדירה, הפוגעת בשמיעה, ראיה ושיווי המשקל. שמחתי לקרוא שאני לא מפתיעה אותך בתסמונת נדירה זו כפי ששמעתי בזמנו כאשר חליתי (ואם לאמר את האמת גם היום רוב הרופאים אינם מכירים את המחלה). מעקב קצרצר על הפורום הוביל אותי לבחור אשר יצר עימך קשר בנוגע לתסמונת ואשר קישרת בינו לבין רופא בלוס אנג'לס. גם אני טופלתי תכופות בפרדניזון במינונים גבוהים מאוד ואף בצייקלוספורין והייתי רוצה לדעת האם קיים טיפול נוסף אשר טרם ניסיתי. כמו שאת כבר יודעת בקוגן המצב לא סטטי ואצלי אף נמצא במגמת החמרה הדרגתית מזה שנים. מאוד אודה לך באם תוכלי לעזור לי ולהפנות אותי לאדם המתאים ביותר המתמחה בתסמונת זו. בתודה רבה עינת.

 

[דני בהרמנד]

שלום לעינת

הופתעתי לגלות שיש מישהי נוספת בארץ ששותפה למחלתי תסמונת קוגן. יש לי מספר שאלות: באיזה גיל התגלתה אצלך המחלה ? איזה בעיה יש לך בעיניים? מה חומרת הפגיעה באוזניים? האם זה בשניהם? האם טופלת ב" מטוטרקסט" ? דרך אגב אני מתכתב בפורום listen אם תרצי לראות תשובות שהעלתי בפורום באתר הנ"ל זה הקישור http://clickit3.ort.org.il/Apps/WW/Page.aspx?ws=e92cf960-5fc5-4dad-821c-2bfe5a87360f&page=a1b3db4c-9770-430c-8abf-04d40e7ba398&fol=4e7f8bd8-0e69-42fc-a0d0-7482b2edcc20&box=4c241180-e7ca-4edb-a796-dbb776ff8f1e&_fol=4e7f8bd8-0e69-42fc-a0d0-7482b2edcc20

 

[עגן01]

תסמונת קוגן

דני שלום, אכן גם אני הופתעתי שיש עוד אדם מיוחד כמוני, ותופתע לדעת שיש עוד מישהי כמונו כבת 45 מאיזור הקריות אשר הגעתי אליה גם דרך שוטטות מאוד נרחבת במטרה למצוא אינפורמציה על המחלה - היא נפגעה בראיה בצורה מאוד קשה ולדעתי היום נמצאת בטיפול בבי"ח מאיר. ובכן, קצת עלי - אני בת 35 ואצלי המחלה הופיעה לפני כ-12 שנים, מאז טופלתי במינונים מאוד גבוהים של פרדניזון, תקופה מאוד קצרה במטוטרקסט ותקופה מסויימת גם בצייקלוספורין ואז חזרתי לפרדניזון ואותו אני מקבלת עד היום בעיקר כאשר קיימת התפרצות. מצבי אינו סטטי, אני עם פגיעה מאוד קשה בשמיעה אשר משפיעה גם על השיווי משקל. אשמח מאוד לשמוע עליך, כמו כן לדעת היכן אתה מטופל היום ועוד. בנוסף תכנס לאתר:http://search.mywebsearch.com/mywebsearch/GGmain.jhtml?searchfor=Cogan%27s%20Syndrome&st=kwd&ptnrS=ZCxdm490YYIL&tpr=jrel3&t= שם תוכל לקרוא קצת על הקוגן ועל מקרים נוספים.

 

[דני בהרמנד]

המשך שיחה

שוב שלום לעינת. קודם כל אני משתתף בצערך ובצער האישה הנוספת החולה בתסמונת זו. קצת מידע אליי- אני בן 20 והמחלה התפרצה אצלי בגיל 18.5 (לפי הבנתי המחלה מתפרצת בגיל צעיר-18.5 אני ו-23 את). אני גר בת"א ואושפזתי שבועיים במחלקה אאג באיכילוב. ולאחר מכן טופלתי במחלקה ראומטולוגית בבי"הח שם טופלתי במשך כ-10 חודשים בסטרואידים במינון הכי גבוה של 60 מ"ג וירידה הדרגתית עד הפסקת הטיפול. חוץ מנזקים הטיפול לא עזר(השמנה, צלקות ובעיה בצפיפות העצם).לאחר שאיבדתי אימון בטיול תרופתי הייתי במשך 8 חודשים ללא טיפול . אך לפני חודשיים שמעתי על ד"ר אורי אלקיים וגם על ד"ר וייסמן בארה"ב שיש לו התנסות במחלה הזאת. החלטתי לפנות לד"ר אלקיים ושם אני מטופל במטוטרקסט 10 מ"ג בכדורים כבר חודשיים, אך ללא שינוי ניכר. כרגע הוחלט להגדיל את המינון ל-20 מ"ג בזריקות. בינתיים ד"ר אלקיים מנסה ליצור קשר עם ד"ר ויסמן דרך האימייל אך הוא לא עונה. מבחינת השמיעה יש לי אי יציבות בשתי האוזניים- לפעמים אני שומע באוזן ימין יותר טוב ולפעמים באוזן שמאל,אך השמיעה היא לא כמו שהייתה לפני המחלה. מבחינת העיניים יש לי כרגע התפרצויות של דלקות בשתי העיניים לסירוגין (אין דלקות בשתי העיניים ביחד אלא כל פעם לחוד) ואני משתמש בטיפות בשם "maxitrol " . כמו כן יש לי טינטון בשתי האוניים בינתיים לללא הפסקה. בתחילת המחלה היו לי במשך כמה חודשים סחרחורות אך כרגע תודה לאל הם הופסקו. מקווה שהצלחתי לענות לך . אני אשמח אם תעני לי באותה צורה. רפואה שלמה, דני.

 

[עגן01]

קוגן, קוגן../images/Emo201.gif

דני שלום, המחקרים האלה בכל פעם מחדש מפתיעים אותי!!! כאשר חליתי נאמר לי שאני מס' 48 בעולם, שהמחלה מופיעה אצל נשים בנות 23 בערך (אבל נשים) ובאיכילוב הייתי שפן הניסיונות במחלקת עיניים (של פרופ' לזר - אשר הוא בעצם איבחן את המחלה דרך ההיתפרצות שהיתה בעיניים). במקביל הגעתי לד"ר צרפתי א.א.ג והתחלתי בקבלת סטרואידים (120 מ"ג לשבועיים ואז כמובן ירידה הדרגתית במינון - בערך כשנה כי בכל פעם הייתה ירידה בשמיעה אז נאלצנו להעלות בעוד 10 מ"ג את המינון ואז שוב לנסות לרדת) במהלך השנה הראשונה הופנינו באמצעות הרב פירר אשר גם הוא איבחן את המחלה לד"ר פאוזנר מתה"ש אשר היא היתמחתה מס' שנים בארה"ב במרכז קוגן (כך נמסר לנו) ואצלה הייתי למשך 3 שנים עד אשר הגוף שלי כבר לא הסכים לקבל יותר סטרואידים ואז עברתי בגיבוי של רופא משפחה בלבד למרפאה המשלימה של תה"ש (מקום מדהים) והתחלתי שם טיפול ולדעתי זוהי השנה המוצלחת ביותר מבחינה בריאותית (כמובן לאחר קבלת התסמונת) - אפשר לאמר ששם פרחתי - לקחת בחשבון שהייתי לאחר לידה - דבר שהביא להחמרה מבחינת הקוגן. את הטיפול במרפאה הפסקתי בגין עלויות הטיפול היקרות לצערי במרפאה ומאז ביחד עם הא.א.ג. שלי אנו "משחקים" עם מינונים ע"מ להביא את הגוף למצב סטטי. כיום אינני מטופלת בשום מרפאה פנימית/ראומטולוגית אלא רק עם הא.א.ג. שהוא מזה 12 שנה איתי ויחד למדנו על הקוגן. היום אני אמא ל- 3 ילדים אשר נולדו ביחד עם הקוגן, שורדת מידי יום עם סחרחורות לסירוגין, ירידה בשמיעה עליה וירידה של הסטרואידים. לגבי המטוטרקס הדבר היחידי שזכור לי זה שהתרופה פגעה לי קשות בחניכיים, צייקלוספורין - פגעה בפוריות ולכן לא היה אפשרות להמשיך איתה והפרדניזון - כבודו במקומו במונח - כולי נראיתי מצולקת, שטפי דם, בריחת סידן אשר כתוצאה מכך נגרם לי שבר בצוואר הירך (שבר של זקנים), שיעור יתר, ובאמת אין צורך להמשיך, אתה כבר יודע ולעיניים קיבלתי דקסמיצין וזה רק בעת היתפרצות בעיינים. אשמח להמשיך "לשמוע" ממך עינת.

 

[דני בהרמנד]

לעינת-קוגן

קודם כל גם לי אמרו שאני מאוד נדיר ויש 60 כמוני בעולם. גם אני ניסיתי לתפוס שיחה עם הרב פירר אך בסוף ויתרתי. שאלה חשובה יש לי :מה זה המרפאה המשלימה של תל השומר שציינת? לא הבנתי את כוונתך. ואיזה סוג של טיפול קיבלת שם? עוד שאלות: 1)יש לך רעשים באוזניים? 2)איזה בעיה יש לך בעיניים? האם זאת בעיה של ראייה? אצלי הבעיה שהעיניים שלי הופכות להיות מגורות, צורבות ומסתנוורות מאור. 3)איזה מינון של מטוטרקס קיבלת? ובאיזה צורה(כדורים או זריקות)? 4)לאחר שאת מתקלחת האם יש החמרה במצב? כי אצלי,לפחות בהתחלה לאחר שהייתי מתקלח הייתי מקבל התקף סחרחורות וירידה נוספת בשמיעה. 5)איפה את גרה? 6)איפה אושפזת כשהמחלה בדיוק הופיעה ? ולכמה זמן? 7)באיזה טיפול את נמצאת עכשיו? 8) שמעת על ד"ר מייקל וייסמן בלס אנגלס ? אני מקווה שלא העמסתי עליך בשאלות.פשוט זה כל כך מפתיע שיש עוד מישהי נוספת בארץ שמרגישה כמוני. אשמח אם תעני על הכל. דני

 

[עגן01]

דני

קודם כל המרפאה המשלימה בתה"ש כשמה כן היא - רפואה אלטרנטיבית. בעבר כל הסובבים אותי היתנגדו לטיפול האלטרנטיבי (אשר אותו כמובן מתחילים רק כאשר נקיים מכל תרופה קונבנציונאלית), מאחר והרגשתי שהמטוטרקס, הצייקלוקספורין והפרדניזון כבר הפסיקו להשפיע החלטתי שאין לי מה להפסיד והלכתי על זה בהמלצת חברה. לאחר התרשמות של הרופאה הממיינת (פסיכולוגית) הוחלט להתחיל טיפול הומאופטי (לכדורים קראו 'קורטיזון' אך בעצם זה לא היה) ובנוסף הופניתי לריפלקסולוגיה (אשר היא בעצם לא השפיעה כלל).הרגשתי בזמנו שהטיפול השאיר אותי סטטית (למשך תקופת הטיפול) זה כמובן לאחר תקופה ארוכה מאוד של החמרה אם תירצה, יש אפשרות להשיג את מס' הטלפון שלהמרפאה. ולשאלותיך: 1. יש לי רעשים באוזניים, בזמן החמרה הרעשים חזקים יותר ומטריפים את הדעת. 2. התפרצויות בעיניים מתבטאות ברגישות לאור וצריבה - תחושת חול בעיניים, לשימחתי אני מרגישה את התחלת ההיתפרצות בעינים בטרם היא מחמירה ואז ישר אני מתחילה טיפול מקומי של קורטיזון (דקסמיצין). 3. קיימת בעייה בשדה הראייה (היצטמצם) ובזמן הליכה תחושה שהכל זז. 4. את המטוטרקס קיבלת לפני כ- 10 שנים בערך, לא זכור לי המינון אך זכור שהטיפול היה בכדורים! 5. אין לי בעיה ספציפית בזמן המקלחת, הבעיה שלי היא לאורך כל היום, יכול להיות כל יום ויכול להיות מס' פעמים בשבוע. 6. כיום אני לא מטופלת בכלום. לא מזמן סיימתי את הירידה במינונים, וזה על להתקף הבא, יכול להיות אפילו בחודש הבא או מחר, אי אפשר לדעת. 7. על ד"ר וייסמן לא שמעתי. 8. אושפזתי באיכילוב בזמן היתפרצות המחלה במח' עיניים והתניידתי לבדיקות בין המחלקות. 9. כיום אני תושבת צור יגאל בעת התפרצות המחלה גרתי בת"א. כרגע חייבת לסיים, אשמח 'לשמוע' ממך, עינת.

 

[דר אורי אלקיים]

תסמונת קוגן

תסמונת קוגן אכן תסמונת נדירה וקיימת מבוכה לגבי הטיפול התרופתי - הרושם שלנו הוא שחשוב "לתפוס" את המחלה בהתחלה ולכן , נהוג לטפל בסטרואידים בשלבים הראשונים- היות ומדובר במחלה נדירה, אין מחקרים מבוקרים - אך מדובר בתהליך אוטואימוני ועל פי עיקרון הטיפול במחלות אוטואימוניות יש מקום לנסות טיפול בסטרואידים ובתרופות אחרות אשר יאפשרו בהמשך להוריד את המינון. בשלב מסויים, אם מגיעים למסקנה שהמחלה אינה פעילה, אכן עש מקום להרפות ולהפסיק את הטיפולים

 

[עגן01]

ד"ר אורי אלקיים

אני מעוניינת ליצור קשר עם ד"ר וייסמן אשר שמו הוזכר בפורום, האם קיימת אפשרות לקשר בניינו? אודה לך באם תנסי. עינת