תסמונת טרנר

[רינת רונן]

תסמונת טרנר

שמי רינת אני בת 41 נשואה נולדתי עם תסמונת טרנר. אני מעוניינת להכיר חברים מאיזור המרכז בעלי תסמונת טרנר שבת שלום

 

[dalitשל הצאט]

היי רינת וברוכה הבאה לפורום

אני דלית , אני שמחה מאוד שהצטרפת לפורום אני מכירה בנות מהמרכז שהן כאן בפורום ובטח יענו לך במהלך היום , אני בעצמי למרות שאני צפונית (מצפון הארץ) מגיעה למרכז לפעמים. אז מקווה שכן תוכלי להיפש עם בנות מתישהו ואני מקווה שיעשו פה מתישהו מפגש פורום שבת שלום לכולם דלית

 

[רינת רונן]

תשובה

שלום דלית אני נשואה ואין לנו הרבה חברים לכן אנחנו מחפשים חברים לבלות ביחד שבת שלום רינת

 

[engel יחידה]

היי

ברוכה הבאה ל

החם שלנו.באמת אנחנו צריכות לארגן מפגש של הפורום ולהכיר את הבנות שכותבות פה בפורום. תמשיכי לכתוב תמיד שמחות שעוד בנות כותבות בפורום.

 

[batyasher]

ברוכה הבאה לפורום

הי רינת. שמי בתיה ואנחנו גם מאזור המרכז. אני אם לילדה עם תסמונת טרנר בת שנה וחצי. כבר העלתי כאן בעבר את נושא המפגש של בנות הטרנר מהפורום ואמהות או הורים לטרנריות. גם אני אשמח להיפגש ובכלל אשמח לקחת חלק בארגון מפגש של בנות הפורום. לביתי יש טרנר עם מוזייקה זה נקרא 45X, 47XXX. ושוב - ברוכה הבאה לפורום, ואכן זה בית חם כמו שכבר סיפרו לך. נשתמע בתיה

 

[רינת רונן]

שלום בתיה

אכן אתן גרות ? אני גרה בפתח תקוה עובדת 24 שנה בספריה המרכזית בפתח תקוה ואחרי הצהרים אני אחראית ספריה. אני גם כבדת שמיעה מילדה יש לי מכשיר שמיעה באוזן אחת. אשמח להיות בקשר שבוע טוב רינת

 

[דרומית היחידה]

שוב ברוכה הבאה

אם זכור לי טוב את כתבת כאן בפורום לפני כמה זמן. בכל אופן, טוב שחזרת. לגבי מפגש פורום אתן מוזמנות להציע מקום ונוכל לארגן בכייף . יש רעיונות?.. דרומית

 

[רינת רונן]

תשובה לדרומית

כן כתבתי בעבר בפורום ועכשיו כתבתי שוב.

 

[batyasher]

רעיונות למפגש

הי, ראשית צריך לבחון בכמה בנות/אמהות לבנות וכו' מדובר. שנית לגבי מועד: הפגישה חייבת להיות ביום חול כי יש כאן הרבה בנות ששומרות שבת.בצד זה יש גם כאלה שלומדים ו/או עובדים אז גם יום חול הוא בעייתי. הרעיון שלי: בחול המועד פסח אני מניחה שהלו"ז של רובנו יתפנה מעט ואז אפשר להיפגש באיזה בית קפה ואם מזג האוויר יהיה אכן אביבי אולי אפשר להיפגש באיזה פארק/גן/יער לפיקניק חביב (לא בשר על האש אלא משהו קליל יותר, סלטים, סנוויצים וכו'....) אישית אני אוהבת יותר את רעיון הפיקניק וכך ההורים של הטרנריות יוכלו לבוא עם הבנות ואני יודעת שיש כאן מספר אמהות לבנות קטנות בפורום כמוני וכמו שרה.... או להגיע עם בני הזוג או כל דמות דומיננטית אחרת שאתן רואות לנכון. מה שאני מציעה שנעביר דרך תיבות הדואר ולא דרך הפורום פרטים ליצירת קשר וכך נדע מי מעוניין וניסגור את הפגישה בכל אופן, אשמח לקחת חלק בארגון. יום טוב לכולן בתיה

 

[1שרהפ]

בתיה רעיון מצוין !../images/Emo45.gif

אפשר לעביר הודעות דרך המסר שרה

 

[dalitשל הצאט]

היי בתיה

נשמע לי אחלה רעיון , יש אכן בנות שלומדות כמוני וחברות שלי מכאן שעובדות ולכן פסח הוא זמן נהדר אכן אפשר לעשות פיקניק בפארק הירקון בת"א שהו מקום אמע שכזה ותביאו את הבנות והבעלים ועדי תביא את בעלה ועם למישהי יש חבר היא גם יכולה לבוא איתו וניפגש אני מוכנה שכל אחת שרוצה כן להיפגש שתעביר לי טלפון או כתובת במסנג'ר , אני ומנהלות הפורום נעביר קשר ונקבע , אז תתחילו במסרים

 

[dalitשל הצאט]

*תיקון

לא במסנג'ר אלא במסר

 

[engel יחידה]

לבתיה

רעיון טוב מאוד צריך רק לקבוע יום ושעה שיהיה נח לכולם אפשרי באמת לשבת או בבית קפה או בפארק אפשר להיפגש גם לפני חול המועד פסח ביום חול אחרי צהרים שכולם אחרי לימודים ועבודה

 

[דרומית היחידה]

יופי של רעיונות

לא צריך לחכות עד פסח אפשר לארגן משהו לפני. נכון שכולנו עסוקים אבל אפשר אם רוצים למצוא זמן להיפגש. בכייף דרומית