תסמונת טרנר

[רינת רונן]

תסמונת טרנר

שלום רב שמי רינת בת 41 נולדתי עם תסמונת טרנר מילדה עברתי ניתוח לב פתוח בגיל שלוש ואני כבדת שמיעה עובדת בספריה בעיריית פ"ת ואחראית סניף אחרי הצהרים.

 

[אוריתמור]

שלום רינת!

אנחנו שמחות שהגעת אלינו. נשמח לשמוע את הסיפור שלך. הגעת למקום הנכון לדבר ולשתף מה עובר עליך וסתם על החיים.

 

[רינת רונן]

תשובה לאורי

שלום אורי החיים יפים אך עובדים שאין הרבה זמן להנות מהם. אני ספרנית ואחראית על ספריה בפ"ת בעבר רקדתי רקודי עם כרגע לא ספר גם על עצמך.

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

שהצטפרת אלינו לפורום. אשמח לקרוא עוד עליך . דרומית

 

[רינת רונן]

תשובה לדרומית

מה עוד את רוצה לדעת אלי ? אני נחמדה ספרנית אוהבת לקרוא ספרי פסיכולוגיה נשואה 5 שנים לא ילדים האם דרומית זה השם שלך או שיש לך שם אחר?

 

[דרומית היחידה]

כל מה שאת רוצה לספר על עצמך

נשמח לקרוא עליך. כתבת שאת נשואה - האם את ניסת תרומת ביצית? אימוץ? הזכרת שעברת ניתוח לב - איזה עוד תסמינים יש לך? לגבי עצמי - אשמח לשלוח לך מסר אם אתה רוצה ואענה לך כל כל שאלה. נחמד שהצטרפת לפורום תמשיכי לכתוב דרומית

 

[רינת רונן]

תשובה דרומית

בוקר טוב אני מספרת לך הרבה על עצמי ואת לו מספרת לי כלום אשמח לדעת גם עליך דברים. נסיתי 3 הפריות עם הגרוש שלי ועם בעלי אימוץ ולא הצליח אז אנחנו יחד בלי ילדים. יום נעים רינת

 

[engel יחידה]

היי

ברוכה הבאה לבית החם הגעת בדיוק למקום הנכון.תמשיכי לעדכן ולכתוב. אנחנו שמחים שהצטרפת לכוחותינו

 

[barbushi]

היי רינת ברוכה הבאה!

מה שלומך? אני מאוד שמחה שכתבת.זה משמח להכיר כל אחת שכותבת. הבנות שאנחנו מכירות הן בגילאים שונים וזה ממש נחמד וגם מועיל להכיר את הסיפור של כל אחת. רק להכרות קצרה-אני בת 31 מהמרכז.חוץ מהקומה הנמוכה לא היו לי בעיות מיוחדות. אני מקווה שיהיו לנו הזדמנויות למפגשים.מאיפה את?

 

[רינת רונן]

תשובה לגדעון שובל

שלום רב מה השם שלך בעברית? אני מפתח תקוה בת41 גם נמוכה 1.50 אני כבדת שמיעה הולכת עם מכשיר אחד רינת

 

[1שרהפ]

ברוכה הבאה

שלום אני אמא לבת טרנרית עשינו לה ניתוח לכפתורים האוזנים לפני כשלושה חודשים ויש שיפור ענק בהבנה ובשמיעה שלה עדין היא לא מדברת (בת כמעט 3) רציתי לשאול אותך באיזה גיל חשבו להשים לך מכשיר? האם היה לך בעיות התפתחות? לילה טוב שרה

 

[רינת רונן]

תשובה לשרהפ

מהגן כבר ראו שאני לא מגיבה והגננת חשבה שאני בישניית אבל זה היה בגלל שלא שמעתי יותר מאוחר לא רציתי את המכשיר אז שהייתי באה מב"ס הייתי זורקת אותו עד שאמי אמרה לי אם את רוצה לשמוע תשמי את המכשיר ולא תשאלי מה כל הזמן כיום אני כמעט לא מורידה את המכשיר דובשנית

 

[זהבית 1]

ברוכה הבאה

אני זהבה אני בת 24 גם לי יש תסמונת טרנר גילו לי את זה רק בגיל 11 גם אני כבדת שמיעה אני לא שומעת באוזן אחד וכרתו לי כלייה בגיל שנה וחצי תהני מהפורום יש כאן בנות מקסימות

 

[רינת רונן]

שלום זהבית 1

האם יש לך מכשיר שמיעה? יש יש באוזן שמאל. האם התחברת אם בנות מהפורום ? אני לא יודעת אם רציני שאפשר לספר חופשי . אני רוצה להכיר חברות רק רציניות רינתוש

 

[זהבית 1]

נעים מאוד

לא אין לי מכשיר שמיעה כי יש לי 100 אחוז חרשות באוזן ימין

 

[רינת רונן]

נעים מאוד

שלום זהבית 1 קודם האם זה השם האמיתי שלך ? אז את מסתדרת האם את מדברת בשפת סמינים? אני יודעת קצת שפת סימנים אבל לא משתמשת בזה הרבה במה את עובדת? רינתוש

 

[1שרהפ]

איך חושדים או מגלים שילדה סובלת

מחרשות שלמה או חלקית כמו שכתבתי בעבר ביתי עברה ניתוח כפתורים והשתנתה נקצה לקצה אבל עברו 3 ח' והיא עדין לא אומרת מילה רק א א א בבדיקת שמיעה היא סרבה להשים אוזניות לכן עשו קולות ודיבורים ברמקולים והיא הגיבה (אבל היא לא מדברת ) איך ידעים (מהנסיון שלכם)אם יש קושי? יום נעים שרה

 

[דרומית היחידה]

שלום לך

גם אני עברתי ניתוח כפתורים בתור ילדה - היום אני שומעת רגיל. את צריכה פשוט להיות במעקב אצל רופא . לקבל יעוץ . יכול להיות שהמצב ישתנה . עד כמה שזכור לי כל פעם צריך לנתח עד גיל מסויים. (אם אני זוכרת נכון היא בת שנתיים?) תמשיכי לעדכן! דרומית

 

[nuritco]

התפתחות דיבור

כדי ללמוד לדבר, כל תינוק צריך לקלוט את הצלילים מדיבור של ילדים אחרים או אנשים מבוגרים ממש מהלידה ועד גיל 5-6 וגם תוך כדי עידוד לדיבור. זו הדרך היחידה שלומדים לדבר. ברגע שתינוק מבודד מילדים או אנשים, אין לו את הקלט של הצלילים של השפה והמוח שלו אינו מסוגל פרש את הצלילים לכדי מילים ברורות. זו הסיבה שחרשים שלמודים לדבר לא מבטאים ברור את המילים כי המוח שלהם לא קלט נכון את הטון הנכון של כל צליל. מזה גם נובע מה שנקרא מבטא. אם לא לומדים צלילים מסויימים עד גיל 5-6 המוח מתחיל להתקבע ויותר ויותר קשה לו לקלוט צלילים חדשים של שפות שהן לא שפות אם שלו. כל תינוק, אם הוא ישמע אפילו 2-3 שפות באופן קבוע ויעודדו אותו לדבר בכל ה-3, אפילו אם הוא ילמד אותן קצת יותר לאט מתינוק שלומד רק שפה אחת, יהיו לו 3 שפות אם. זו תופעה מדהימה.

 

[1שרהפ]

תודה על ההסבר יכול להיות שהיא

צריכה יותר זמן כדי ללמוד את הצלילים (להגות אותם נכון) מקווה ... בכל אופן עובדים איתה המון על תקשורת שרה