תסמונת טורט

[לולי המקורי]

תסמונת טורט

היי אני בת 24 לפני שנה בערך יצאתי עם אדם מקסים בן 26 ובמשך הזמן זה נגמר בשל העובדה שייש לו תסמונת טרוט. אני יודעת שזו לא מחלה מדבקת , קראתי את כל החומר הנלווה ,ספרים , מאמרים , כתבות מהאינטרנט... אבל בכל זאת לא רציתי להמשיך את הקשר איתו . מצד אחד אני בחורה בריאה לחלוטין ללא טיקים והפרעות אחרות - אז למה שאני אצא עם אחד כזה? אף על פי שאני יודעת שהוא יהיה שווה מאחרים בריאים שיהיו לי, מכל הבחינות, הוא היה בנאדם ברמה אחרת ולמדתי ממנו המון- אין לי שום דבר רע לומר עליו. אם "זה" לא היה, אני יודעת שזה היה ממשיך. אתמול הייתה לי פגישה עוורת מאתר הכרויות ולמזלי יצא לי להכיר עוד אדם מקסים עם תסמונת טרוט בן 31 - ואני שואלת את עצמי , מה ההסתבות שאני אצא עם עוד אחד שלוקה במחלה?? אין לי שום דבר רע נגדם ואני אפילו מבינה ומתחברת אליהם - הם אנשים סופר רגישים וניפלאים אבל... זהו אתר למי שמעוניין לקרא על תסמונת טרוט: http://www.vardicenter.com/tourette.html

 

[יעלבל]

התלבטתי האם להגיב

או לא. חשבתי שאם היה זה בני שהיית מכירה - הייתי אומרת לך שהפסדת וב-ג-ד-ו-ל... אם היית זו את - נכה, קטועת גפיים, מגמגמת או סתם מכוערת ובני היה אמור לצאת איתך - אני מבטיחה לך שהוא לא היה פוסל אותך בשל נכותך או סתם פגם שיש בך. הוא לומד ויודע (בגלל חוויותיו היומיומיות) להסתכל פנימה, לנפש, לנשמה, לאיכות שבאדם ואך ורק בגלל נסיבות אלו להחליט מי טוב עבורו ומי לא ולא כפי שראיתי שכתבת בפורום אחר: "את יודעת שזה עובר בתורשה. אז למה שאני אקח סיכון שאולי אחד מילדי גם יחלה?? למה??" כל כך הרבה סימני שאלה ליד למה לקחת סיכון מובילים אותי למסקנה שפשוט הצלת את הבחור שסירבת לקחת...מיסרי לו בשמי שבטוח יש טובות ומוצלחות ממך. הרגזת אותי מאד. יעל

 

[אפטרשוק]

מסכים איתך יעלבל

אני יצאתי עם בחורה שיש לה טוראט ואפילו גרתי איתה כ-6 חודשים ביחד ובאמת כל מה שהסתכלתי עליו היה הפנימיות שלה הנשמה והנפש המקסימה שלה וגם כל המשפחה שלי קיבלה אותה כמו שהיא ולא שפטה או פסלה אותה וממה שלמדתי ראיתי קראתי רוב הטוראטניקים הם מיוחדים מאוד ולא בגלל הטיקים אז דבר אחד לולי אני חושב שעם היית אוהבת אותו באמת ומקבלת אותו כמו שהוא לא היית נפרדת ממנו אין בנאדם מושלם כל אחד סוחב איתו משהו אצל חלק זה בולט ואצל חלק זה מופנם אבל לכל אחד יש משהו בתוכו שלאחרים נראה כבעיה צריך לדעת לקבל את זה ולאהוב את זה ושאוהבים מתגברים על הכל.

 

[אפטרשוק]

ועוד משהו

קראתי כמה דברים שרשמת לולי ושמתי לב שגם את סובלת מבעיה של הזעה נוראית בבית שחי איך היית מרגישה עם גבר היה אומר לך שאת מסריחה והוא לא רוצה להיות לידך והיה נפרד ממך בגלל שאת מזיעה נורא ואולי זה יעבור בתורשה לבת שלך !!!!!!!!! את יודעת לולי גם סרטן וסוכרת עוברים בתורשה במשפחה וכל פעם מתגלה לה מחלה קטלנית אחרת שעוברת בתורשה טוראט אמנם לא דבר פשוט אבל לא קטלני אני מציע לך שלחבר הבא שלך תעשי בדיקות מקיפות לפני שאת מתחתנת ואני אגלה לך סוד ואני מקווה שלא תפחדי ללכת ברחוב לפעמים אנשים נדרסים נפצעים מקבלים שבץ או התקף לב ככה סתם בלי סיבה אני לא מאחל לא לך ולא לילדך כשיהיו לך ולא לאף אחד בעולם דבר כזה אבל אי אפשר לדעת מה יוליד מחר .

 

[אפטרשוק]

נורא עיצבנה אותי

תראי לולי תביני כמו שכתבתי קודם לי אין טוראט אבל לחברה שלי ולבן דודה שלי יש לצערי היום אני וחברה שלי לא ביחד אבל לא נפרדנו בגלל הטוראט וכל הזמן שהיינו ביחד שנה+ מעולם אפילו לא לרגע עברה לי המחשבה להפרד ממנה בגלל הטוראט ממה שראיתי למדתי והבנתי הם אנשים מיוחדים כלכך אוהבים לתת מעצמם לתרום לעזור אנשים יפים מבפנים ומבחוץ , הבעיה היא לא שלהם הבעיה היא אצל אנשים מסוגך שפוסלים לעוגים להם על הטיקים מסתכלים עליהם בצורה שונה אין שום הבדל ואני לא מבין איך ויתרת עליו ועל האהבה ואחרי שכתבת שהוא היה בחור כלכך טוב ומקסים יותר מכל האחרים שהיו לך . את יודעת היום שאני וחברה שלי ניפרדנו אני פשוט מתגעגע לטיקים שלה זה חסר לי כן חסר לי מאוד אז קשה לי מאוד להבין אותך ובטח לתת לך סימפטיה על דבר כזה ,כמו שתמיד אמרתי לחברה שלי הטיפשות זו המחלה הכי של בניהאדם ולא שום דבר אחר. אז שתהיה לכולכם שבת מקסימה ומאושרת מלאה אהבה ואור וגם לך אהובה שלי שכרגע לא איתי ושבימים האחרונים לא יכולה להיות בפורום כי אין לה אינטרנט .

 

[יעלבל]

אפטרשוק ידידי

אהבתי אותך ואת שכתבת. שתאחוז אותך מהר הטורטניקית שלך...אין הרבה כמוך. חזק ואמץ יעל

 

[תיקי וזיו שגן]

../images/Emo35.gifלאפטרשוק היקר../images/Emo24.gif

היי מה שלומך? הצטערתי לקרוא שנפרדתם,אני יודעת שאהובתך בתקופה קשה...האם אתם בקשר עדיין?אם כן מסור לה את אהבתנו וגעגוענו

 

[YONNY1981]

מהצורה שאת כותבת את ההודעה

נראה כאילו את רוצה שיכעסו עליך.

 

[שיבולים בשדות]

שלום לך לולי, למרות שההודעה שלך

נשמעת לי מאד תמוהה. אני יושבת וכותבת לך...ולמה?? כי אני אמא לילד שסובל מתסמונת טוראט. אומנם הילד שלי בן 7 ועדיין אין לו חבר או חברה ועדיין לא פגש אנשים כמוך אבל ההודעה שלך העלתה בי עצב. חשבתי לתומי מה היה קורה אילו בני היה החבר שלך?!?!? מה היה קורה אילו הילד שלי שהוא ילד חכם מיוחד רגיש סבלן סובלן אוהב ואהוד היה נידחה על ידך??? ולמה?!?! לא מפני שחלילה הוא בגד בך! לא מפני שחלילה הוא שיקר לך! לא מפני שחלילה הוא משעמם וטיפש? לא מפני שחלילה הוא העליב פגע או הפסיק לאהוב אותך!!! את עזבת אותו מכיון שיש לו טיקים מכיון שיש לו תסמונת טוראט.... את עזבת אותו מפני שיש לו טיקים .... את עזבת אותו מכיון שאת לא רוצה לצאת עם אחד כזה.... ועכשיו יש לי שאלה אליך מה היה קורה אם היית מתחתנת עם המושלם (בעיניך) כמובן בחור בלי טוראט ואותו הבחור היה עובר תאונת דרכים שבא נקטעו שתי רגליו ניכוו פניו ונקטעה ידו הימנית...מה אז היית אומרת לו...?!?! "צר לי יקירי, מצד אחד אני בחורה בריאה אז למה שאני אהיה עם אחד כזה?" צר לי לשמוע שגם היום בשנת 2004 ואף על פי שקראת המון כדברייך על תסמונת טוראט את עדיין מעדיפה לשמור מרחק עם טורטניקים...רע לי ומר לי לחשוב על אנשים כמוך. אני יושבת עכשיו מקלידה ומידי פעם מסתכלת על הבן שלי שהוא ילד מקסים הוא חם וחייכן הוא אהוד ואוהב לעזור לחבריו הוא ילד באמת מיוחד...אבל מה לעשות ויש לו טוראט....ויש גם אנשים כמוך שדוחים אותו...ממש חבל ממש עצוב.... מאחלת לך המון הצלחה בחיים. מקוה בשביל כל הטורטניקים שלא יפגשו בך ושלא ינסו אפילו להכיר אותך..כי חבל הם עלולים להיפגע בצורה ריגשית קשה מאד וכמובן זה יגרום להם לעוד טיקים..וחבל חבל....

 

[השגיא]

תרשי לי לספר לך משהו

את הבריאה והוא הלוקה נכון?? מישהי שלמדה איתי באותה הכיתה מכיתה א עד יב , היתה התגלמות השיר "מה אברך" יפיפיה מדהימה ,מוכשרת בהמון תחומים, עשירה והכי חשוב-- טובת לב אמיתית שעזרה לאנשים בצורה מדהימה. זו לא אגדה זאת האמת. אותה בחורה למדה פסיכולוגיה באוניברסיטה ,התחתנה עם בחור חמוד ילדה 2 ילדים ויום אחד היא קמה בבוקר וחשה נימלול ביד, אחרי שזה לא עבר היא עברה סדרת בדיקות שבסיומן התברר שהיא חלתה בניוון שרירים. היום כמה שנים אחרי היא רק שוכבת לא יכולה לדבר ולא לעשות כלום. כשהיא עוד יכלה להפעיל את האצבעות היא כתבה ספר סיפורים מענין. אישה גיבורה. מה שרציתי לאמר כאן הוא שאת יכולה לחשוב שהנסיך על הסוס שמחכה לך הוא יצירת-מופת-גנטית ואי אפשר לדעת מה יקרה בעתיד. וכמו שכתבה שיבולים בשדות יש בארץ מספיק פיגועים ותאונות דרכים שיכולים להפוך את חייו של מישהו למעוות או תלוי באחרים. את הלוקה בעיוורון אם ויתרת על מישהו שאת מודה שהיה מקסים בגלל טוראט.

 

[שביק]

להשגיא

כ ל הכבוד. שביק

 

[שביק]

ללולי

בני בן 33 שנים ובעל ת. טוראט. בחור מקסים ובעל איכויות שאין המקום רחב מספיק כדי לתארו. נשוי באושר ואב לבת מקסימה אמתית. אשתו אומרת שאינה יודעת אם היתה נישאת לו לולא הטוראט שמוסיף לו המון חן, הומור וייחודיות שאין לאחרים. באחת הפעמים היא גם אמרה (בהקשר למשהו) שהיא הכירה אותו כך ואינה רוצה שיהיה אחר. כך היא אוהבת אותו. אני גאה בו ובה כאחד בזכות האהבה השוררת ביניהם. ואל תשכחי שכולנו עשויים ממליוני גנים ולא ניתן לבחור את הגנים וכו... חשבי על כך. שביק

 

[אפיק המקורי]

ללולי

בניגוד לאחרים אני לא אשפוט אותך על החלטתך. זכותך לבחור לצאת עם אדם זה או אחר. יחד עם זאת אני יכול לספר לך את הצד השני של המתרס. בתור חולה בתסמונת שיצא לשמחתי או לצערי (תלוי איך מסתכלים על זה .

) עם עשרות בחורות במשך חייו, זכור לי רק מקרה אחד של בחורה שפסלה אותי אך ורק בגלל המחלה שלי. וגם היא אחרי כמה שנים כשנפגשנו טענה שאני אדם "בריא" הרבה יותר מכמה חולרות שהיא פגשה במשך השנים. אני זוכר שבילדותי קראתי מאמר שטען שהחולים בתסמונת הם אנשים יותר רגישים ואף יותר אינטיליגנטים. לא עשיתי סקר אך בהנחה שזה נכון, אני חושב שאלו תכונות חשובות יותר ממה שאת מחפשת. אם את לא האדם המושלם עלי אדמות אל תחפשי שלמות באחרים. בכל מקרה אני מאחל לך למצוא מישהו לטעמך שלא תשפטי אותו על פי חסרונו הפיזי.

 

[תיקי וזיו שגן]

אני מתביישת כאשה!!!!

כאשה אני מתביישת שיש נשים כמוך, באמת דוגמאות לא חסר לתת לך...אך חישבי על כך אחרת ...מה היית עושה אילו היה נולד לך ילד עם פיגור, או תסמונת דאון...האם גם אז היית נוהגת כפי שנהגת, האם גם אז היית בורחת מהבעיה במקום להתמודד איתה. המזל הוא שילד לא בוחרים..וגבר כן. תאמיני לי אני חושבת שהוא זה שניצל ממך ולא את מהתסמונת. לפחות היי כנה עם עצמך ואל תשקרי לעצמך - יש לך בהחלט משהו רע נגדם ואת אולי לא מבינה גדולה ולא מתחברת אליהם בכנות כמו שאת אומרת. רק על דבר אחד יש לי משהו לומר לפחות היית מספיק ישרה איתנו כאן בפורום וסיפרת מה הסיבה שעזבת את חברך - אך האם היית כנה כך כלפיו, או שהנך מכה על חטא?

 

[רונן999]

אין גבול לרוע

זה בדיוק כמו שתיכנסי לפורום של אפרו-אמריקאים ותכתבי: "זה נגמר בשל העובדה שהוא אפרו-אמריקאי למרות שאני יודעת שזה לא מחלה מדבקת..." הדברים שכתבת מזעזעים ולמה לכתוב את הדברים דווקא כאן? הרי לא חסרים פורומים אחרים. בפורום אחר היו מוחקים אותך כי אחד מהכללים זה לא לפגוע בחברי הפורום.

 

[לולי המקורי]

אפשר להגיב אחרי שקטלתם אותי ?

נכנסתי לא רק לפורום הזה במטרה להביא את דברי לעיל, אלא לעוד פורמים עם אותה הבעייה- מטרתי הייתה לראות את התגובות של עוד אנשים לגבי מצבי, לא בשביל לבדוק אם הייתי בסדר או לא( מבחינתי עשיתי את הדבר הנכון), אלא, לדעת אך הדברים נראים מהצד- מעיניי המתבונן. והנה יש שצידדו בהחלטתי ויש שקטלו אותי וטענו שעשיתי מעשה כל כך רע ואכזרי בשל הסיבה שלשמה עזבתי את חברי. מה אתם חושבים, שלי אין רגשות? לי לא כאב לעזוב את האדם שהיה יקר לי כל כך? בגלל דבר שמציק לי, הרי זה לא דבר שניתן לסדר- אם הוא ימנע את הטיקים כעת זה לא יעלם, זה יתעכב במעט ולבסוף יתפרץ החוצה ואף יתגבר. גם לי כאב לומר לו את האמת ולא לשקר עליו - ולראות את סיבלו. זה לא היה קל כלל וכלל במיוחד שאת התסמונת אני גיליתי לבד- אני אומנם באתי אליו וסיפרתי לו את האמת שלשמה אני נפרדת אבל הוא לא בא ואמר לי תשמעי יש לי טרוט. זה היה מפחיד בשבילי בתור בחורה צעירה להיתקל בזה בפעם הראשונה , שהחבר שלך עושה כל מיני פרצופים - שלא במתכוון. הי לי קשה בכלל לעלות את הנושא ולשאול אותו מה יש לו - שיספר לי , כי לא הבנתי מה קורה לו. למה אני הייתי צריכה לבוא אליו וליזום שיחה כזו איתו? למה הוא לא יכל להיות כנה איתי מתחילת הקשר ולספר לי את האמת? למה הייתי צריכה להכנס לדילמות וחששות ולהכנס למחשבות ? למה הייתי צריכה לגלות את זה בעצמי? אני מבינה שזה היה קשה לו, אבל למה להעמיד אותי ואותו במצב לא נעים??? מה הוא ציפה שאחר כך זה יהיה יותר קל? לי זה היה קשה לא פחות ממנו. כיום, שנה אחרי, אני שלמה עם החלטתי כי אני יודעת שאם הייתי ממשיכה את הקשר לא הייתי שלמה במאת האחוזים עם עצמי, לכן העדפתי את מה שעשיתי. אני רק מנסה לומר גם לי זה היה קשה ואם מישהו נכנס לקשר ולא משנה מי- תמיד צריך לשים את כל הקלפים על השולחן!!! ולא לגלות דברים נסתרים כבדרך אגב- ושוב זה מתייחס לכולם - לאלו בעלי הטורט ולאלו שלא. שיהיה לכם יום נעים . ולילה טוב.

 

[יעלבל]

לא מחלתי

לך על דברייך ולא הבנתי לנפשך. אם את זקוקה לתגובות של אחרים על מנת - ואני מצטטת - "לדעת איך הדברים נראים מהצד - מעיני המתבונן" - אז ממש ממש צר לי עלייך. אמינות - היא אכן אחד מאבני היסוד במערכת יחסים בן בני זוג, אבל כנראה שמלכתחילה לא שידרת את, גברתי היקרה, משהו שאיפשר לטורטניק שלך לחשוף את עצמו - כי הרי לא ניתן להסתיר את הטיקים... ועשי לי טובה נוספת - טרוט - יש רק ברכיבה על סוסים...את חוזרת על הטעות הזו כבר מספר פעמים...אנחנו במועדון הטוראט/טורט/טורטניקים וכו' וכו'... יעל

 

[kermi1234]

עדיין מוזר לי קצת

תראי לולי, אני דווקא חושב שלכל אדם יש זכות לעזוב כל אדם אחר בגלל כל סיבה אבל מדברייך עולה ניחוח אחר. עולה כעס מדוע הוא לא היה גלוי איתך . . . אז בואי הסתכלי על עצמך. האם בכל קשר שלך גילית את סודייך האינטימיים ביותר ? בטח תגובתך כאן תהייה "אבל זה כל כך גלוי!". האמת כן אבל תתפלאי גם כמה דברים אחרים כל כך גלויים באישיות בני האדם ובכל זאת אין אני מדברים עליהם כל כך מהר. לכן העצה היחידה שאני יכול לתת לך היא לבחון את עצמך ולא את אחרים מבחינת "הפוסל במומו פוסל" וכן, אני מצטרף לאחרים בהנחת היסוד שעשית חסד גדול לבחור שעזבת, הוא יכול להצליח הרבה הרבה יותר.

 

[סוללת את שביל החיים]

לולי

קודם כל אנחנו לא צריכים שום חומר על טוראט אנחנו יכולים להציף אותך בחומר על טוראט ועל כל הבעיות הנלוות לבעיה שלנו. וכן לי יש טוראט ויש לי הזכות להגיד לך שאת טיפשה והבורות שלך היא המחלה הקשה ביותר. את ניפרדת מחבר שלך לשעבר בגלל שיש לו טוראט? אז למה היית איתו בכלל? לא ידעת שאנשים עם טוראט הם יותר רגישים ויותר כאובים? מי את בכלל שתגידי את מה שאת כותבת "אם זה לא היה אני יודעת שזה היה ממשיך" . ומה לך יש ? בדיוק מה שאפטרשוק הגיב לך! יש לך בעיות קצת יותר חמורות שבאמת עוברות בתורשה. איכססס בתור בחורה אני נגעלת ממך מאחר ואני מאוד סטרילית ונקיה את מזיעה זיעת יתר וזה דוחה מגעיל ומסריח ביותר שיכול להיות לבחורה. אם היית יושבת לידי באוטובוס בטוחני שהייתי בורחת מהסרחון שלך. את חתיכת זבל שלא יודעת לקבל את בריאת האדם. כל אחד ואיך שאלוהים ברא אותו. אז מה קרה? עזבת אותו אז את באה לכאן ומנסה להעליב גם כן אותנו ? מי את בכלל יא חתיכת אפס אני לא יאחל לך כל רע חלילה, רק תדעי לך שאת זאת המסכנה ולא אנחנו. לנו אומנם יש בעיה שקשה מאוד להתמודד איתה בחיי היומיום, אבל הבעיה שקיימת אצליך היא יותר חמורה. התפיסת עולם והמחשבה שלך היא דפוקה מצורעת וחולנית! לא ניראה לי שהחיים יאירו לך אם תמשיכי להסתכל על אנשים בצורה כזאת. ופעם הבאה שאת מכירה אנשים עם טוראט תתרחקי מהם כמה שיותר מהר אבל כמה שיותר מהר זה ברור לך ? כי את לא ברמה שלנו בכלל, ולא שווה אותנו. תאמיני לי עם יד על הלב? אני מעריכה את הפורום הזה מדיי ולכן אני נמנעת מלכלך את הפה שלי ואוי... אוי כמה שאני טובה בזה. ודרך אגב.. זה ש"התקיף" אותך בניק אפטרשוק= זאת אני שחייתי איתו והיתה לנו אהבה שאין להרבה אנשים. ובטח שהקשר חלילה לא הסתיים בגלל הטוראט אלא מסיבות אישיות בלבד. אני מאחלת לך לפחות חצי מהאהבה שהיתה ל" אחת עם טוראט" כמוני רק חצי ממנה ואפילו רק רבע, אני חושבת שזה ימלא לך חלל שלם של מרירות נפשית~ !! אם הטמטום היה עולה כסף את היית מולטימיליונרית. יא מושפלת!! את מושפלת לולי זה מה שאת . אגב,לכלבה שהיתה לי קראו לילו ולך לולי היא הרבה יותר שווה ממך. אז ממש מתאים לך הניק ניים הזה אפילו כלב יותר טוב ממך. תיקי אני מבקשת ממך בכל לשון של בקשה נשמה טובה אל תמחקי את ההודעה הזאת. היא בטוח תכנס לכאן מתישהו והיא תקרא את זה . היא אמורה וחייבת לקרוא את זה . אולי הבורג שלה השתחרר יותר מדיי! עץ עקום לא מתיישר והזבל? הוא תמיד מסריח. לילה טוב פורום יקר וגבוה מכל שלנו. תודה לאפטרשוק על ההתקפה שנתן לה כי בסך הכל כל מילה שלו היתה מדוייקת מאוד! הוא יודע בדיוק מה זה ואיך זה טוראט, הוא הכיר את כל הטיקים את האוסידי שלי את התקפי הזעם ואת הכל . הוא יודע את הכל.

 

[kermi1234]

אני באמת אף פעם לא הבנתי

מדוע כלב הוא קללה? הכלב שלי עזר לי בחיי כל כך הרבה שלפעמים לכנות כך אנשים אחרים נראה לי מחמאה, בעיקר שמדברים על לילו ווף ווף - הנה הוא מסכים איתי