ברוכה הבאה למועדון
רונית שלום. ראשית - חיבוק חזק ממני... תהיי זקוקה לכך הרבה לאורך הדרך. הקושי הגדול ביותר בהתמודדות ואני יכולה לשתף אותך בנסיוני - הוא אי הודאות.... כדי לפתור אותו - אשתף אותכם בהרצאה שנערכה בנושא על ידי א.ס.ט.י (מידע בהמשך). השלב הראשון בהתמודדות - ידע. זכרי את הכלל - ידע-זה כוח!!! עליכם ללמוד ולרכוש ידע בנושא בכל דרך אפשרית -מקורות מידע, מרכזי אבחון ותמיכה, אינטרנט, פורומים כגון זה וספרות למינה. מקור ראשוני בעברית ללמידה על הנושא - אתר הבית של א.ס.ט.י - ארגון סינדרום טורא בישראל המצוי בכתובת - solgar.co.il/tur-et/index.html מרכזי איבחון ותמיכה: המחלקה בשניידר - זהו ביתנו השני. פרו´פ אלן(א´ בקמץ) אפטר מנהל המח´ הוא איש משיכמו ומעלה וכל מילה מיותרת. הציל אותנו בשעה 11 בלילה. הפלאפון שלו פתוח בפנינו בכל שעה משעות היום. שרון צימרמן - הפסיכולוגית המנהלת את מרפאת טוראט, יד ימינו של אפטר, תומכת מלווה בכל צעד. עונה על כל בעיה ולו גם השטותית ביותר. במחלקה עוד רבים וטובים אבל הדבר תלוי בטיפול שיבחר לביתכם. אנחנו נושאים גנים פולניים ובראשית הדרך היינו במחלקה שנמצאת בשערי צדק בירושלים, אצל ד"ר ורדה גרוס. שמעתי עליהם גם דברים טובים אבל לא יכולה להמליץ ממקור ראשון. תלוי היכן אתם מתגוררים. השלב השני בהתמודדות - זכיותיכם וזכויות ביתכם. החוק היבש איננו מאפשר לכם שום זכויות. למדתי מאתר זה וממקורות מידע נוספים שבכדי לקבל משהו - עליכם לחדד חרבות ולצאת למלחמה. הביטוח הלאומי מזכה אותכם בקיצבה (כ- 2,000 ש"ח) רק בהתאם למצבו של הילד. מלאו טופס שנקרא קיצבה לילד הנכה (בטלפון לביטוח הלאומי הטופס מגיע הביתה), צרפו את כל האישורים המעידים על מצבה של ביתכם שגרו בדואר, תזומנו לועדה ויתכן שתאושר הקיצבה. מס הכנה מזכה אותכם ב- 2 נקודות זיכוי במס - שוב תלוי במצבו של הילד. יש למלא טופס שנקרא טופס 127 (ניתן להורדה מאתר מס הכנסה באינטרנט. נחשב בעינהם כמקור) להלחם ברואה החשבון שלכם שיגיש את הבקשה (הם לא מתים על זה כי זו מלחמה) ותקוו שתקבלו. אם הינכם חברים בקופת חולים מכבי - תלמדו עם הזמן שחלק גדול מהתרופות (והלוואי שלא תזדקקו להם) איננו ממומן ע"י הקופה. שתדעו - יש ועדת חריגים. צחצחו שוב חרבותיכם, צאו למלחמה, אל תותרו - ותזכו (לפחות לחלק ממחיר התרופות שנורא נורא יקרות). זכויותיכם במערכת החינוך - תורה מסיני...אני 3 שנים במערכה הזו - והקרב בשיאו. לצערי, אין מערכת החינוך בישראל יודעת לקבל, להכיל להתמודד ולשלב ילדים חריגים כמו אלו שלנו. לתסמונת טוראט פנים רבות. אצל בני היא באה לידי ביטוי בצורתה הקשה והמערכת מתה להקיא אותו מתוכה. שנעשה להם חיים קלים - שנשלח אותו לחינוך המיוחד. אנחנו באופו אישי על פרשת דרכים בעניין זה. הוא לא מתאים לחינוך המיוחד. מקומו במערך החינוך הרגיל. אנחנו במלחמה - אבל שם הוא ישאר. בכדי לדעת זכויותיכם במערכת החינוך כנסו לאתר משרד החינוך - יש שם מידע בשפע. זיכרו היטב - רבים מחולי טוראט קיבלו ומקבלים תמיכה. צריך לדעת היכן לבקש ולא לוותר. השלב השלישי בהתמודדות - אין כמו תשתית משפחתית אישית תומכת ויציבה. נשברים לא מעט לאורך הדרך. אתם זקוקים לסביבה תומכת אוהבת ויציבה לכם ולביתכם. אל תזלזלו בכלל זה. קחו כל עזרה שבאפרותכם לקחת/לקבל. השלב הרביעי והחמישי - פתחו יכולות לזיהוי מצבים והתמקדו רק במה שרלוונטי לתפקוד. לדוגמא - טיפולים תרופתיים מסויימים גורמים למצבים פיסיכוטיים שאם היית מודעת אליהם (וזה מתקשר לידע שדיברתי עליו בראשית הדרך) היית מיד מזהה שמשהו לא בסדר. לימדו את מאפייני התרופות, תופעות הלואי וכו´. כמעט לכל תרופה - אתר או דף מידע באינטרנט. השלב השישי - קבעו סדרי עדיפויות, התחלקו באחריות וגייסו את המשאבים האפשריים. השלב השישי לדעתי, יחד עם הראשון- הם החשובים ביותר. באין סדרי עדיפויות - אתה טובע. ההתמודדות היומיומית מתישה... סדר יום קבוע, השקעה כספית בתחום זה או אחר (ריפוי בעיסוק או ליווי פסיכולגי או רכיבה טיפולית וכו´...מה עדיף מה קודם ומה עכשיו)הם חלק מהדברים השומרים על השפיות והתפקוד. יחד עם זאת, ההוצאות על הילדים הללו ענקיות. בני מטופל בטיפול התנהגותי קוגניטיבי, בביופידבק, בריפוי בעיסוק, בהוראה מתקנת בחשבון ובאנגלית (הוא דיסגרפי) ברכיבה טיפולית ובתרופות...עשו חשבון ותראו כמה כסף אנחנו מוצאים בחודש....ככה שמשאבים הם דבר חשוב נחוץ והכרחי! לגבי חלוקה באחריות - מתחבר לכלל 3. טובים השניים מן האחד...וזה נכון. ההרצאה דיברה גם על שלב שביעי - יצירתיות,הומור וכושר אילתור. הומור הוא דבר בריא לכל הדעות. רק תגידו לי איך אפשר בתוך כל המלחמות הללו לשמור על הומור. מאחלת לכם שאולי אתם תצליחו והלואי וגם אני יכולתי... מסיימת בחיזקו ואימצו והלואי ובעיותיכם תהיינה מינוריות כמה שרק ניתן. המון בריאות. יעלבל.
