תסמונת טוראט

[urieluziel]

תסמונת טוראט

בני בן ה 16 סובל מטיקים וואקלים, הוא מקבל "מרוניל". האם התרופה עוזרת או מקלה על המחלה? האם בכל התרופות יש תופעות לוואי לתווך ארוך.? אחרי שנה וחצי אין שיפור,האם זה נכון שהתרופות לא עוזרת בכלל וחבל לקחת אותן סתם. נאמר לי שאומגה 3 יכול לעזור,מה ידוע לכם על כך? בתודה, אמא מותרדת

 

[שביק]

אמא חביבה, אכן, לתרופות יש תופעות

לוואי. לחלק מהאנשים בצורה וברמה כזאת או אחרת. לא ברור אם אכן התרופות תמיד עוזרות. מה שברור: הן אינן מרפאות את הטוראט. לעתים יש תרופות אשר יכולות להקל מעט על העוצמה או על ההפרעה. למשל כאשר יש כאבי צוואר מהטיקים, או כאבים בלסתות מטיקים בלסתות ניתן ואף רצוי להיעזר ברפואה ובתרופות. המצב הרצוי ביותר והאופטימלי ביותר הוא - ללמוד לחיות עם הטוראט בשלום. כמה שרק אפשר ולהפיק ממנו את היתרונות. (הצלחה ויישום של כשרונות למשל. מוסיקה, אמנות, משחק, ספורט וכו') באם תהיי מעונינת בפרטים נוספים ניתן ליצור אתי קשר טלפוני 09-7408478 ביום ראשון לפנה"צ. בהצלחה ולילה טוב. שביק

 

[תיקי וזיו שגן]

urieluziel ברוכה הבאה לפורום../images/Emo24.gif

 

[פוגוש]

שלום לך! אני מכירה טוב את המרוניל

לקחתי אותה כעשר שנים ובדיוק בגילאים של הבן שלך. מנסיוני אלו השנים הסוערות יותר של הטוראט, ולכן גם עם התרופות ממשיכים הרבה פעמים טיקים/ תנועות/ קולות... אצלי בכל זאת הייתה תחושה שעם התרופה המצב יותר מתון מאשר בלי. כמו כן היו תופעות לוואי שנמשכו כל השנים. אני מאמינה שתרופות יכולות להקל אבל שלא כדאי להסתמך רק עליהן ולחכות שהן יעשו את כל העבודה. אם זה אומר לשלב איתן תמיכה ריגשית, או פעילות שהוא אוהב ומשחררת אותו (כדורגל/תיאטרון/יוגה... כל דבר).צריך לחפש ולמצוא את מה שנכון ומתאים לבן שלך. תמיד נשאלת השאלה (שמאוד קשה לענות עליה בלי לבדוק),איך היה המצב בלי התרופה? אולי מה שנראה כחוסר שינוי הוא בעצם סוג של יציבות? מצד שני תהיו קשובים לעצמכם- אם נראה לכם שכלום לא קורה אולי שווה לבדוק אלטרנטיבות. אומגה 3 אני אישית לא מכירה אבל נראה לי שיש פה בפורות הרבה אנשים שהתנסו בה ובטח יענו לך. מנסיוני עם טוראט, לזמן יש את ההשפעה הכי גדולה- אולי כי אצל רוב האנשים יש רגיעה אם השנים ואולי כי כל אחד לומד עם הזמן איך נכון לו להתנהל בחיים עם טוראט. אז צריך הרבה סבלנות ואופטימיות...!

 

[urieluziel]

מרוניל

תודה שענית לי, הבנתי שהמרוניל זה לחרדות ולא לטיקים,אז איך זה עוזר? מה תופעות הלוואי שהיו לך?(הכוונה גם לטווח ארך) אם בני לקח מרוניל רק שנה וחצי האם יהיו לו?אחרי כמה זמן היה לך? האם ידוע לך דרך "כללית מושלם" להמליץ לי על נוירולוג שמומחה לתסמונת טורט?

 

[פוגוש]

לפי מה שידוע לי, באמת נותנים מרוניל

יותר לOCD או כמו שהיה במקרה שלי לתנועות מורכבות וטקסים שהיוו את עיקר הטוראט שלי בשנים ההן (ולא הוגדרו כOCD). בהמשך כשהיו לי בעיקר טיקים החליפו תרופה (להלידול).כיום אני ללא טיפול תרופתי ולכן אני לא מתמצאת בתרופות חדשות וגם לא בנירולוגים, אבל אני רואה שיש פה אנשים מבינים שכבר ענו. יכול להיות שבאמת כדאי לכם לבחון החלפת תרופה או טיפול אחר. תופעות הלוואי שהיו לי לאורך השנים (ומההתחלה, לא פתאום אחרי כמה זמן) כללו סחרחורות, ישנוניות, עצירויות, יובש בפה, דופק מהיר.כולן עברו עם סיום הטיפול. זה יחסית המון תופעות ונכון מה שכתבו פה שמרוניל נחשבת כבר תרופה קצת מיושנת (למרות שהיא עם ותק רב ולכן נחשבת גם לבטוחה ואמינה יחסית). כל אחד מגיב אחרת. צריך להמשיך לבדוק ולנסות. בהצלחה!

 

[פוגוש]

ואגב- ההתוויה המקורית של התרופה

היא באמת אנטי-דיכאונית ואנטי חרדתית. זה לא קשור. זה כמו שהלידול במקור הוא תרופה אנטי-פסיכוטית. זה הכל תרופות שנוצרו לשימוש מסויים ונמצאו יעילות גם למצבים אחרים, כמו טוראט. אם זה עובד או לא תלוי כבר בכימיה האישית של כל אחד...

 

[הלנה]

אוריאל שלום וברוכה הבאה

אני לא מכירה את התרופה, אבל אם כבר שנה וחצי אין שיפור, כנראה שזאתץ לא התרופה המתאימה לו. ידוע שתרופות שונות משפיעות על אנשים באופן שונה, הן מבחינת תופעות הלואי והן מבחינת ההשפעה עליהם. אני מכירה כמה אנשים שהתרופות מאד עזרו להם... בקשר לאומגה 3, זה יכול לעזור, אבל לא בשילוב עם תרופות. כדאי לפנות לגיא בן צבי שכותב פה לפעמים בפורום והוא המומחה לעניין.

 

[רונן999]

מרוניל=אנפרניל

מדובר בתרופה נוגדת דיכאון מהדור הישן- טריציקלים, משפיעה בעיקר על הסרוטונין. היא טובה גם להפרעות חרדה או להפרעה כפייתית. היא לא אמורה להשפיע על טיקים. תרופות שמשפיעות על טיקים הן בעיקר תרופות אנטי פסיכוטיות או קלונדין. המינון של מרוניל מאד רחב החל מ-25 מ"ג ועד 300 מ"ג ליום. כיום זאת איננה תרופה של קו ראשון. תרופות של קו ראשון הן SSRI- פרוזק, סרוקסט, ציפרמיל, לוסטרל- שיש להן הרבה פחות תופעות לוואי ובד"כ עם אותה דרגת יעילות. כולן בסל הבריאות אבל לא כולן מיועדות לילדים ונוער. סרוקסט למשל רצוי לא לתת לילדים ונוער.

 

[urieluziel]

מרוניל

תודה שענית לנו, נכון המרוניל משפיע על חרדות וזה לו עוזר לו, האם בכלל יש תרופות שמקלות על התסמונת\על הטיקים. האם אתה מכיר דרך "כללית מושלם" נוירולוג טוב? האם אחרי שנה וחצי יכולות להיות תופעות לוואי לטווח ארוך ואילו?

 

[pini2002]

בנוגע לנוירולוג

יכולה להמליץ לך בחום על פרופ' ורדה צוריאל גרוס מומחית לתיסמונת הטוראט. היא נמצאת בבית החולים שערי צדק בירושלים. ידוע לי שהיא לא מקבלת מטופלים חדשים, אולם שווה לנסות דרך המושלם בשר"פ בפעם הראשונה, ואח"כ להמשיך ביקורות דרך התחייבות מקופת החולים. חוץ מזה - כשאצלנו היו רק טיקים קוליים הפשוש קיבל קלוניריט שעזר מצויין והוריד אותם לרמת 0. כל דבר כמובן דרוש בדיקת הנוירולוג המטפל. פיני.

 

[תיקי וזיו שגן]

תיקון קטן - פרופ' גרוס צור ורדה

שהתארחה כאן בפורום