תסמונת טוראט

[HORIM2]

תסמונת טוראט

שלום לכן אני לא יודעת אם אני בפורום הנכון אבל בכל זאת הפנו אותי לכאן. הילד שלי בן 5 וחצי ואובחנה אצלו התסמונת. רציתי לדעת אם יש כאן עוד הורים לילדים שאובחנה להן התסמונת הנוראית הזאת. הילד שלי עדיין לא סובל מבעיות קשב וריכוז אך בהחלט סובל מהרבה טיקים.

 

[r66]

הי, הורים 2

א. כתבתי לך מסר. ב. האם הבן שלך מקבל ריטאלין? קראתי שלעיתים הטיקים מתגברים בעקבות הטיפול בריטאלין ושינוי במינון יכול לשפר את המצב. ספרי לנו, בודאי יש כאן מי שיכול לעזור. רנה

 

[זהבה נ]

ברוכים הבאים בקשר ל"סינדרום טורט"

סינדרום. בקשתי את אחת המשתתפות כאן בקהילה שלנו שהיא אם ופעילה בארגון "סינדרום טורט", להכנס ולהגיב, היא עדיין לא נכנסה. מבטיחה שתהיה לך התיחסות ספציפים בהקדם. ואתם תמיד מוזמניםלהשאר בקהילה שלנו כי הרי חלק מהסמפטומים כל כך דומה. בהצלחה ושבת שלום. להית´

 

[HORIM2]

המון תודה אני אחכה לאותה אם

מכיון שיש לי עוד הרבה מה לשאול ואנחנו די חדשים בענין.... שבת שלום

 

[דליה.ד]

ראיתי אותך כותבת

"התסמונת הנוראה הזאת" וזה נורא כאב לי, מכיוון שאני חושבת שאתם רק בתחילת ההתמודדות, ההתבטאות הזאת מרא המון כאב מצד אחד ותחושת חוסר אונים מצד שני. אני מאוד מקווה שתקבלו כאן תמיכה כדי שבבוא הזמן תוכלו לקבל את הטורט כאחת התכונות שמאפיינות את הילד הקטן שהוא בנך. אני מכירה טוב את ההרגשה שכאילו התקרה נופלת עליך ואת מרגישה שלילד שלך אין עתיד וכלום לא יצא ממנו וחששות אפלים ממלאים את ליבך. גם אני הייתי באותו מקום (ולעתים אני נקלעת לשם שוב). העניין הוא שהחלטתי להלחם, ואם אני לא אלחם בשביל ילדי, אף אחד לא יעשה זאת. ההכרח הוליד את הכוח. ואני מקווה שגם את תשאבי כח לפעול כי את ההבדל בין עתיד טוב לילדך לבין חוסר עתיד את תעשי! זאת אחריות עצומה, אבל מכיוון שכבר הגעת לכאן ואת מבקשת עזרה....זה רק מוכיח לי שאת תוכלי למשימה הזאת. ברוכה הבאה!

 

[גובלינית]

מי מפחד מתסמונת טוראט?

ראשית - מצורף קישור לאתר של ארגון סינדרום טוראט בישראל (אסט"י) - באתר שאלות ותשובות נפוצות וכן, אפשרות לפנות לארגון בשאלות ("כתבו לנו"). בנוסף - מצורף קובץ ("גיל הטרול") - מכתב של אמא לבנה הסובל מטוראט. חשוב לדעת - הטיקים הינם רק אחד מהסימנים שמפריעים מאד מאד למי שסובל מטוראט. ניתן לעזור באמצעות טיפול תרופתי, שיטות הרפיה שונות ותוספי מזון (ראו באתר של אסט"י). עם זאת, המרכיבים של לקויות למידה (כולל ADHD) והפרעות התנהגות (כולל OCD) - המופיעים בחלק מהמקרים - מסתבר שיותר קשים להתמודדות מאשר הטיקים. אשמח לענות על שאלות נוספות. בהצלחה!!!!

 

[HORIM2]

דליה את קלעת בול וכל מה שכתבת

כל כך מאפיןן את הרגשות שלי. אני כותבת בכל פורום אפשרי קוראת כל מה שרק אפשר על מנת לדעת עוד ועוד. וללא ספק התסמונת הזאת אומנם תקפה את הילד שלי אך היא שרושה עמוק עמוק בתוך המחשבות הרגשות והמח שלי. אני לא יכולה להשתרשר מזה ואני במשך היום מרגישה כאילו נאבקת כאילו שאני במלחמה נגד התסמונת ובכל ערב שהילד שלי נרדם אני שואלתאת עצמי אם הצלחתי להתגבר עליה היום מי ניצח אני או התסמונת. ולמה אני מתכוונת? במשך היום אני משתדלת לגרום לילד שלי להיות הכי מאושר בעולם אני לא נותנת לו להגיע לשלב של כעס או לעזות דברים שאני יודעת מראש שיגרמו לו לטיקים רבים. אני לא רוצה להגיע לשלב שבו יפלטו לו קללות למינהם או טיקים קיצוניים אני רוצה שהוא ישאר בשלב הזה של התסמונת ואני מרגישה האם כל מה שאני מנסה לעשות אני מרגישה שאני מנצחת את התסמונת. קשה לי נורא להסביר כי אנ יממש חנוקה כשאני כותבת אבל מקוה שהסברתי את עצמי. גובלנית - האם תוכלי לתת לי יותר פרטים לגבי תוספי מזון. היתי באתר של אסטי ולא זכור לי שנתקלתי בתוספי מזון אם כי אני אבדוק שוב. כרגע לילד שלי אין שום ליקויי למידה נהפוכו הוא גאון עם הרבה סבלנות ללמוד ולדעת הוא יכול לשבת שעות ולכתוב ולצייר ולקרוא ובגן הגננת שלו עדיין לא מאמינה לי שלילד שלי יש תסמונת טוראט. הבעל שלי מודע לכל מה שעובר על רואי אך הוא לא קורא ולא יודע את העתיד לבוא אני מעדיפה בשלב זה לא לשטף אותו מכיון שאנ ייודעת שזה ידפרס אותו עד תהום ואני נותנת לו לגלות לאט לאט דברים. תודה מקרב לב

 

[זהבה נ]

גובלנית תודה לך על שביקרת אותנו

והכנסת את הקישור.

 

[זהבה נ]

שלום שורים 2 קבלת תשובה מגובלנית

ותודה לגובלנית שנכנסה והגיבה. מקוה שאת יותר רגועה כעת. זכרי אנחנו כאן תמיד גם בשביל חיבוק.

 

[זהבה נ]

שורים = הורים, סליחה על הטעות../images/Emo6.gif

 

[יעלבל]

אשמח לעזור

הורים יקרים. חווה אני על בשרי ב-3 השנים האחרונות את אשר אתם חווים כרגע. אשמח לענות על כל שאלה בנוגע לילי טוראט. אין חכם כבעל נסיון... הנושא מורכב ובעל צורות רבות. כל ילד המוגדר כלוקה בטוראט שונה מרעהו. כתבו שאלות ספציפיות ואשמח מאוד מאוד לענות.