תמיכה בסובבים...

[סטודנטית מתוסכלת21]

תמיכה בסובבים...

במוצא"ש סיפרתי למי שאני נפגשת איתו שיש לי אפילפסיה. זה היה קשה להוציא את המילים מהפה. פתאום אני לא רק 'אני' אלא גם חולת אפילפסיה.
הבחור מנסה להתעדכן בנושא. המלצתי לו על אגודת אי"ל. גם כי אני חושבת שהם מדברים עם בני המשפחה (הוא עוד לא נכנס בדיוק לקטיגוריה אבל אולי בהמשך...) של החולים.
יש למישהו רעיונות לעוד מקורות מידע? אני מדברת לא על מידע טכני כמו מה זה אפילפסיה שאני חושבת שאפשר בקלות למצוא באינטרנט אלא משהו יותר תומך.

אני במתח.

 

[חייםלוי]

שיבדוק במאמרי הפורום, בקישורי הפורום

במילון המונחים ויקרא קצת אחורה. חלק גדול מהמידע שצריך נמצא במקומות שמניתי.
בזמנו כשהיכרתי את אשתי (עוד לא היה אינטרנט בעולם) נפגשנו שנינו עם הנוירולוג שלי - ד"ר לרמן. הפגישה מאד הרגיעה אותה.

 

[tropical888]

דר' לרמן הוא באמת רופא שיודע מאוד להרגיע

ולהסביר את המצב בלי מתח כל פעם שהייתי יוצאת ממנו הייתי מרגישה אחרת.

 

[דינה רשף]

את חולה?

אני לא רואה באפילפסיה מחלה אלא אפילפסיה,אף פעם לא כיניתי את האפילפסיה 'מחלה',אולי כשאנו מכנים את התופעה שיש לנו 'מחלה',גם אחרים רואים בנו אנשים 'חולים'?
ואדם חולה הוא אדם חולה, את יודעת..תדמייני אדם חולה בבית חולים (זה אדם חולה) זה לא המצב שלך נכון?
אני מניחה שאת מתאפרת,מתלבשת לפי צו האופנה, כתבת שאת סטודנטית (אומנם מתוסכלת ממשהו),
שיבוא להתעדכן כאן בפורום שלנו,או שבאמת אגודת אי"ל,או העמותה של גלית בסורוקה,יש לה המון מידע שתוכלי לקרוא איתו ביחד.
רק טוב ובהצלחה לכם<img border=0 src=https://timg.co.il/f/Emo23.gif>

 

[tropical888]

מעניין, כשקראתי את מה שדינה כתבה

נזכרתי שלפני יותר מ-10 שנים הלכתי לכנס של אפילפטים בת"א. בדרך חזרה לקחה אותי מישהי טרמפ חזרה הביתה ודיברנו קצת. היא שאלה אותי אם אני זו שחולת אפילפסיה או שאני באה בשם קרוב משפחה. אמרתי לה שזו אני אבל "אני לא חולה". שאלה אותי אז מדוע אני כאן? הסברתי לה שזו לא מחלה אלה "תופעה". היא הסכימה לדברי וכל אחד המשך לדרכו. ובאמת חברים, זו לא מחלה אלה תופעה , כמו שאחד מרכיב משקפים בגלל שהוא פוזל או אחר נעזר בכסא גלגלים בגלל שהוא משותק אנו לקחים כדורים בגלל שנולדנו עם זה או שהיא התלוותה אלינו במהלך חיינו השונים וכולנו מוצאים את הפתרון הטוב ביותר כדי להמשיך לחיות חיים רגילים! חג שמח!!

 

[mori17]

נצל"ש

רשמת שחלק נולדו וחלק התלווה במהלך החיים....איך אפשר לדעת אם זה בלידה או בהמשך החיים?? אם מישהי נולדה עם האפי' זה יכול לעבור בתורשה? מורי

 

[ענת881]

../images/Emo6.gifיש בזה הרבה

אנחנו צריכים להפסיק לקרוא לזה מחלה, זה עניין פסיכולוגי, ככה גם הסובבים אותנו יפסיקו לקרוא לזה ככה וגם אנחנו נפסיק להתייחס לזה כאל מחלה

 

[סטודנטית מתוסכלת21]

הדחקה?

קראתי את מה שכתבת ואני קצת תוהה לעצמי בעניין. כי בעיני אפילפסיה זו מחלה. חד וחלק. זה לא הופך אותי לאדם מסכן בטח לא לכזה ששוכב בבית חולים וצריך לבוא לבקר אותו כי לא נעים. אבל להגדיר את זה אחרת זה קצת להדחיק את הענין הסתכלתי שוב במה שכתבתי וראיתי שלא הצגתי נכון את מה שאני מרגישה ואת מה שאמרתי לו בתכל'ס. אמרתי לו שאני לא 'חולת אפילפסיה' אלא 'יש לי אפילפסיה' שזה דבר שונה מהותית. כן, אני מתאפרת, מתלבת לפי 'צו האופנה' (לפחות בהשתדלות...) ועדיין יש לי מחלה שקוראים לה אפילפסיה. 'תופעה' נשמע קצת הזוי אולי אפילו חייזרי. מחלה זה דבר שאפשר להתמודד איתו. אפשר להיישיר אליו מבט וללמוד לחיות איתו. עם דברים מעורפלים יותר קשה לעשות את זה. מצתערת אם קילקלתי למישהו את ההתמודדות שלו עם המחלה אבל כך אני מרגישה.

 

[ענת881]

אני לא חושבת שזאת הדחקה

אני חושבת שזאת צורת התמודדות, ולכל אחד יש צורת התמודדות משלו, ולך מותר להתמודד אחרת ואני לא אתערב לך בדרך ההתמודדות שלך אבל אני מעדיפה שלא לקרוא לאפילפסיה מחלה מפני שזה כאילו מחמיר אותה נפשית, פסיכולוגית... את מבינה??אני לא יודעת בדיוק להסביר את זה אבל נראה לי שזה דיי אנדבידואלי לכל בנאדם..

 

[סטודנטית מתוסכלת21]

לכל אדם יש שביל

התמודדות היא תמיד אינדיבידואלית. אפילו בהתמודדות עם מוות של בן משפחה (יום הזכרון משפיע) לכל אחד יש צורת התמודדות שונה. רק שהרגשתי שזה עלול להיות הדחקה ולא התמודדות אבל אם את אומרת שזה התמודדות אז בסבבה.

 

[דינה רשף]

קצת על הדחקה

ועל מנגנוני הדחקה

 

[tropical888]

ענת881

אני איתך בכל מילה שאמרת בהחלט לכל בנאדם יש את דרך ההתמודדות שלו וזו בטח שלא הדחקה.

 

[הגר זמיר]

מסכימה איתך

אפילפסיה היא מחלה. חלק מתהליך ההשלמה עם האפילפסיה הוא גם השלמה עם העובדה שיש לך מחלה. מחלה לא שווה למסכנות, גסיסה או הפרעה נפשית בכל המקרים. להפוך את האפילפסיה ל"מצב" או "תופעה" זו מבחינתי ההדחקה. ההמרה של המילים כחלק מהשפעה פסיכולוגית לא עזרה במקרה שלי, אני מאמינה שלמילה מחלה אין באמת השפעה שלילית, זה דבר עמוק יותר אצל האדם שגורם לו לתחושה שלילית. בשורה התחתונה הגדרת האפילפסיה היא נושא מאוד אישי וכל אחד בוחר בהגדרה שלו.

 

[ענתי80]

היי ענת, ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אני שמחה שהאנשים בפורום עוזרים לך, ואני בטוחה שהם גם ימשיכו.
ואפילו שמשלימים עם זה, אין סיבה להדחיק. מותר לבכות כשקשה. כשאני מרגישה ש&quot;נמאס לי מהכל&quot; אני פשוט יוצאת להסתובב קצת, הולכת לסרט (כן, לבד), מבזבזת קצת כסף <img border=0 src=https://timg.co.il/f/Emo13.gif>, וכמובן שנעזרת בחברי הפורום המקסימים ובאנשים הקרובים אליי.

רק בריאות,
ענת <img border=0 src=https://timg.co.il/f/Emo140.gif>

אגב, אחלה שם <img border=0 src=https://timg.co.il/f/Emo8.gif>

 

[ענת881]

תודה מותק../images/Emo9.gif

דרך אגב, זה לא שהדחקתי, פשוט, לא השלמתי עם זה עד הסוף ועכשיו אני סוף סוף עושה את זה, זה הכל.

 

[LooKinG FoR My NaMe]

שייכנס לפה...../images/Emo13.gif

נדמה לי שהכי תומך זה לשמוע שאנשים כן חיים עם זה ומתמודדים עם זה... אם הוא לא היה מחפש ושואל אז הייתי מודאגת...

 

[סטודנטית מתוסכלת21]

קח אותו לאט את הזמן העולם עוד מחכה בחוץ

אמרתי לו שהוא יכול להכנס לכאן אבל בשלב הזה זה עוד קשה. קודם הוא צריך להתמודד עם העובדה שלי יש אפילפסיה ולברר לעצמו מה זו אפילפסיה ואיזו אפילפסיה יש לי ואח"כ הוא יוכל אולי להסתכל על אנשים אחרים.

 

[אבא של אפי]

מיסכן../images/Emo13.gif

הבן אדם בא לצאת עם בחורה בכיף, וכבר כול שאלות העולם נופלות עליו.

 

[tropical888]

nobody is misken

its his choice to do what ever he wants

מי שנעלב הוא עלוב ומי שמסכן הוא מסוכן

 

[סטודנטית מתוסכלת21]

קול ששון וקול שמחה...

זה ממש תומך בי כשאתה אומר שהוא מסכן בגללי.... וחוץ מזה הוא לא לצאת עם בחורה בכיף הוא בא לצאת עם בחורה כדי למצוא את אשתו לעתיד