תיכנסו

[רוני ליאון]

תיכנסו

מה דעתכם על קבוצת תמיכה להפסקת הכדורים מדובר רק לאנשים מאוזנים הרבה זמן ושהם יצטרכו באיזשהו שלב להפסיק את התרופה ואין להם משהו להפסיד, עבודה וכיוצ``ב, כי זה ברור שכדורים זה לא סוכריה וזה גורם נזק לכבד וזה לא משנה מתי ינסו להפסיק אז במקום לנסות עוד כמה שנים להסתכן עכשיו ובמקרה הגרוע אתם יודעים שניסיתם לפחות, מה אתם אומרים?

 

[אבא של אפי]

הי

יש כיום תרופות שלא גורמות נזק בכבד. מפסיקים רק בהנחית רופא . מי שלוקח תרופות כל החיים , זה ביגלל שזה נידרש. ובהפסקת התרופות יש לו הרבה מה להפסיד.

 

[רוני ליאון]

לפעמים

הרופא משאיר בידך את ההחלטה אם להפסיק או לא הוא אומר אני לא הייתי אומר להפסיק אבל מה שתעשה אני יצעד איתך ביחד, ואין כזה דבר אם לא לכבד אז לגוף אין כזה מצב שתרופה לא תגרום נזק, ולגבי ההפסד שיש לו להפסיק לעומת הריוח שאם זה יצליח והוא לא יקבל התקפים ופשוט לחיות רגיל ללא תופעות לוואי וכולי אז זה שווה את זה לא?

 

[אבא של אפי]

מסכים

כפי הניראה הרופא לחלק מהמיקרים משאיר את ההחלטה לחולה. זה ויכוח ישן,אבל,היום יש תרופות בנזק מינימאלי, כמו למיקטל. זאת בידיוק התרופה שהרופא לא יכול להבטיח שבמידת הצורך תוכל לחזור אליה להצלחה הקודמת. ההחלטה על הפסקת תרופות זה באמת לחץ רציני, אתגר אמיתי, עם תקווה, וסיכויי הצלחה טובים לסוגי אפילפסיה מסוימים.

 

[aerox]

אני לא

שזה שווה לקחת את הבטחון הזה של לקחת ולהוריד כדורים על דעת עצמך , ולפי דעתי גם רופא לא יודע מתי צריך להרגיש את זה אני בלי התקפים 4.5 שנים ולא מעיז אפילו לחשוב על זה שנה שעברה רציתי להתחיל את התהליך ובסוף הבנתי שזה עלול להיות הרבה יותר קשה אם אני יוריד וזה יחזור העדפתי לחכות ואני עדיין מחכה לפחות עוד שנה מה מפריע לי ? אני מקבל למיקטל לי אישית אין תופעות לוואי אז ככה שזה לא מפריע לי לחיות חיים סדירים ורגילים לכל דבר.

 

[אבא של אפי]

רגע

באפילפסיה יש מיספר סוגים, בחלקם אין סיכוי לצאת מיזה וחלקם יש 70% לצאת מיזה, ויש בינהם. אפילפסית נעורים(JME) לדוגמא יש 10% . הענין תלוי בתהליך של המחלה. ברור שבהרבה מיקרים הרופא יגיד לחולה , יש סיכוי, תחליט בעצמך. ברור שזה מפחיד. לגבי עצמך, כפי שאני מכיר אותך במשך השנים שלנו פה ביחד, אתה צודק. בי

 

[רוני ליאון]

צודק אך רק בחלק

מן המקרים זתומרת שאם יש למישהו הזדמנות להפסיק את הכדורים רק שצריך לזה אומץ ואני מדבר על ההתקפים הקלים אז אין שום סיבה שלא ינסה להפסיק, תחשבו לרגע אם הוא באמת מצליח להפסיק ולא קורה לו שום התקפים למשך כשנה וחצי אז הוא הרויח למרות שבמשך כל החיים הוא יצטרך להכנס למשמעת של מסגרת סדירה בחיים לישון את ה 7 שעות בלילה וכולי