תוכנית בערוץ 8

[ראשגדול]

30 ? אויי ואבוי ..

עוד 8 שנים למנאייק .. חחח איזה שטויות .. שנולדתי אמרו לי שנה מקסימום .. ולאט לאט העלו את זה והיום כבר 22 שנים שאני פה ואני לא מתכוון ללכת לשום מקום בשנים הקרובות .. (לא חבל ? זה יהיה הפסד אדיר לאנושות .. )

 

[LullaBelle]

מכירה את המצב...

היה לי קטע, כשהייתי בתיכון, בערך בת 16, שמישהו שאל אותי למה אני לומדת. מה זאת אומרת למה?! הוא אמר, שאילו הוא היה חולה במחלה סופנית, הוא לא היה רואה את הטעם בזה. אני תמיד אומרת שהיי, צריך לעסוק במשהו לפני המוות, לא? ובקשר ללמות מדבר אחר... אני אומרת, אני חיה בישראל, יש לי סיכוי יותר גדול למות מפיגוע מאשר מסי אף חיים בישראל הם מחלה קטלנית בפני עצמם!

 

[עוגיונת]

בכל זאת אסיפה יש פעם בשנה.....

 

[עוגיונת]

כשנולדת אמרו לך? ומה ענית?

 

[LullaBelle]

כנ"ל גם פה

 

[מלוחית]

תוכנית בערוץ 8

אתמול בערב יצא לי לראות תוכנית בערוץ 8 שנקראת "קו החיים"- בתוכנית הוצג בית חולים לילדים בפילדלפיה ובו קומה שלמה של סי אף (מרפאות ומחלקת אישפוז). דיברו שם בעיקר על החיפוש אחרי טיפול גנטי, והחשיבות של תזונה עשירה ומשקל טוב שמשפיע באופן ישיר על השמירה על תיפקודי הריאה. אז קודם כל במשך תוכנית של שעה נהייתי רעבה (בייחוד שהדגישו כמה חשוב לצרוך הרבה קלוריות )וישר הכנתי לי טוסט גבינה צהובה מול הטלויזיה. הייתה תוכנית מאוד מעניינת ואני מקוה לתפוס אותה שוב ולהקליט. שבת שלום.

 

[jasmine38]

שידורים חוזרים ביום ראשון 09/01/05

בשעות 08:30, 11:40 קו החיים בבית החולים לילדים בפילדלפיה מטפלים בילדים שחולים בסיסטיק פיברוזיס ומחפשים כל הזמן דרכים חדשות להקל על סבלם. ד"ר טום סקנלין היא מנהל המרכז לסיסטיק פיברוזיס בבית החולים. ד"ר וירג'יניה סטולניגס אחראית בבית החולים על מחקר שמנסה להוכיח קשר בין תזונה נכונה לתפקוד ריאות תקין וד"ר ראסל קלייטון הוא מומחה למחלות ריאה שמנסה ללמד את החולים לטפל בעצמם.(כ.ר)(ש.ח)

 

[jasmine38]

צפיתי בתכנית קו החיים בערוץ 8

היה מעניין לא גיליתי משהו מהותי שלא ידעתי לפניכן

 

[LullaBelle]

תגובה על התוכנית

אני גם לא גיליתי משהו שהיה חדש לי. מה שכן, ראיתי בפעם הראשונה איך נראה הווסט, שעליו שמעתי המון בפורומים אמריקאים. אמא שלי הקליטה את התוכנית (מכיוון שיש שם גם כתוביות ברוסית והיא יכולה להבין מה קורה). מסתבר שאמא שלי לא ידעה את תוחלת החיים! לפני כ-15 שנה, עוד באוקראינה, נאמר לה שבארצות הברית תוחלת החיים היא 50. וכל השנים אמא שלי האמינה בזה. כך שהייתה לנו פה צעקה אדירה מהחדר שלה, כשהיא צפתה בזה - "מה שלושים?!?!?!?!?" - אני בת 22, כך שאפשר לדמיין מה היא הרגישה...