תודה רבה לכולם!

תודה רבה לכולם!

תודה רבה על כל התגובות והמסרים האישיים שקיבלתי זה פשוט מחמם את הלב בקשר להתעלפויות שלה זה משהו שאנחנו כבר מכירים שנה פלוס, המחלה בעצם התחילה כנראה מזה כי לפני שנה היא התעלפה בכל הזדמנות , ואז שלחו אותנו לקרדיולוג שאמר כי יש לה בעיה בנפילת לחץ דם בשינוי תנוחה ולכן המאמצים גרמו לה להתעלף , היא החלה לקבל טיפול תרופתי - גוטרון 3 פעמים ביום , הסחרחורות נרגעו , ההתעלפויות פסקו ,היא היתה מצליחה לזהות מתי זה קורה , מתיישבת והכל הסתדר . עד שלפני כשלושה חודשים בערך , החלו כאבים בכתף , ואח"ח בידיים וברגליים , ובאצבעות הידיים וכל יום היתה תלונה נוספת מצידה , הראש כואב, בחילות,הבטן, שלשולים, קשה לי לכתוב , זו היתה תקופה מוזרה שבכל יומיים הלכנו לרופאה והיא כבר לא ידעה מה לעשות , היא אמרה שהכל תקין בבדיקות ובצילומים , בסיטי של הידיים מצאו לה תסמונת התעלה הקרפילית , אך הרופאה אמרה שזה בטח טעות כי זה לחלוטין לא מסביר את הכאב בכתף. נשלחנו לברור באשפוז יום ילדים של מכבי , כל הבדיקות לא העלו דבר , הכל תקין כולל שקיעת דם , חוץ מזה שראו מחלת נשיקה בעבר עם נוגדני EBV ו IGM חיובים ואני בכלל לא ידעתי שהיא חולה במחלת הנשיקה. בקיצור הקרדיולוג חשב שאולי הכאב בפרקים זו תופעת לוואי של הגוטרון והמליץ להפסיק עם הכדורים , עשינו כמצוותו , אך הכאבים לא עברו אלא רק התגברו וכל התופעות של הסחרחורות חזרו בגדול וההתעלפויות יחד איתם. הרופאה באשפוז המליצה לי להפגש אם ראומטולוג ילדים , הלכנו איליו באופן פרטי והקביעה שלו היתה חד משמעית פיברו. הוא בדק אתהנקודות המפורסמות ובכל נקודה היא אמרה איי (אפילו לא ידעתי שכואב לה בכל המקומות האלו) מאז כל יום קשה לה יותר , הבטן, הראש, נשירת שיער חזקה ביותר, כאבים בפנים ובפרקים, בעיות בחניכיים , עיפות מרובה וחולשה ) בוכה מכל דבר, רגישה . ימים קשים שאני מקווה שיעברו בכל אופן תודה על העצות , אני אתחיל לישמם ואני מקווה שבקרוביהיו לי בשורות טובות לספר לכם הרבה בריאות לכולכם! בחיבוק ענקי שירה
 

ו אולי

New member
התעלפויות

הי שירה, המומחה בארץ להתעלפויות ולבעיות במערכת האוטונומית הוא ד"ר גיריס יעקוב מרמב"מ. הוא מנהל שם את היחידה להבעיות במערכת האוטונומית ומשתתף במחקרים בינ"ל. אם אתם מחפשים טיפול קונבנציונאלי, הייתי מגיעה אליו. גוטרון זאת אחת האפשרויות, אני חושבת שהיא בעיקר במקרים הקלים יותר. בד"כ מנסים לשלב גם תרופות אחרות ולהעלות את נפח הדם ע"י פלורינף, שתייה מרובה ומלח. אם את רוצה פרטים נוספים לגבי הטיפול ולגבי פניה לד"ר יעקוב, שלחי לי מסר. הטיפול שהוא הציע עזר לי מאד, בזכותו יכולתי לחזור ללימודים באוניברסיטה. הטיפול הוא רק סמפטומטי, היו לו תופעות לוואי ומדי פעם התרופות יצאו מאיזון. הטיפול היה full time job, להיות במעקב, לדאוג לכל התרופות, לעשות בדיקות דם כל כמה שבועות, לאזן את התרופות מדי פעם מחדש... לא רוצה להפחיד אותך עם הטיפול הזה, בסה"כ הוא עוזר. קחי בשחשבון שנאמר לי שהמצב שלי יוצא דופן, לא יודעת עד כמה זה נכון. המשכתי עם הטיפול במשך שנתיים וחצי. בעקבות שינוי תזונה, הבעיה הזאת נעלמה לי כמעט לחלוטין והפסקתי עם כל התרופות האלו. אני מעדיפה לשמור על התזונה מאשר לחזור למלא את הגוף בתרופות. שיהיה בהצלחה, עדי
 

ritosh

New member
שירה ועדי

אחד הראומטולוגים הטובים בצפון הוא דר' יצחק רוזנר. באמת רופא מדהים, בידע שלו, ביכולת ההקשבה,באמפטיה ובסובלנות. הוא עובד יחד עם פרופ'נשיץ בביה"ח בני ציון(נראה לי שאת המחקר הוא עושה יחד עם דר' גיריס). פרופ' נשיץ מומחה להפרעות במערכת העצבים האוטונומית שקשורה לתשישות כרונית.שני הרופאים הנ"ל עובדים יחד. ממליצה לך להגיע לטיפול אצלם.אם תרצי טלפונים במסר. ועדי, נשמח לקרוא על השינוי התזונתי שעשית. ריטה
 

ritosh

New member
שירה,

אחד הראומטולוגים הטובים בצפון הוא דר' יצחק רוזנר. באמת רופא מדהים, בידע שלו, ביכולת ההקשבה,באמפטיה ובסובלנות. הוא עובד יחד עם פרופ'נשיץ בביה"ח בני ציון(נראה לי שאת המחקר הוא עושה יחד עם דר' גיריס). פרופ' נשיץ מומחה להפרעות במערכת העצבים האוטונומית שקשורה לתשישות כרונית.שני הרופאים הנ"ל עובדים יחד. ממליצה לך להגיע לטיפול אצלם.אם תרצי טלפונים במסר. ריטה
 

IRISEL2

New member
שירה שבת שלום...חוץ מ...נוגני EBV?.

שירה זה מסביר את כל התמונה. וירוס מחלת הנשיקה מלווה אותנו כל החיים, כי הוא מתנהג כמו הרפס. הוא נמצא בדם פעם בצורה קלה יותר ופעם בצורה קשה. צריך לדעת איך לחיות איתו. חיים רגועים, אכילה נכונה, לא להרגיז את הילדה, היא צריכה תנאי סביבה תומכים, הרבה חום רגש הבנה... הוירוס יכול להימצא גם בדי.ני.אי....מציעה לחזור על הבדיקה ולראות מה המצב, ולהשוות לבדיקה קודמת שלה. יש שני וירוסים שמחוללים את המחלה: 1. EBV - החולרה מביניהם - יושב בדיניאי ויכול לעשות שמות בכל הגוף! אני מקרה "חיה" לסבל ממנו.... בדיקות מעבדה לוירוס: IGM IGG EBNA(DNA 2. CMV - יותר קל כי לא נמצא בדיניאי ואפשר לחיות איתו בשלום. נדבקים מבריאים וזהו. לא נמצא בדיניאי.... בדיקות מעבדה לוירוס: IGG IGM שירה כל אחד מגיב שונה לוירוס במיוחד ל - EBV. יש מיקרים קשים מאוד, אפילו יותר משלי. יש אנשים שעוברים אותו בקלות ואפילו לא מרגישים בו כלל, כמו שהוא בא ככה הוא הולך... הרופא שמטפל בי אמר לי שרק היום הם יודעים איזה צרה זה הוירוס הזה. ואני מטופלת בירושלים - הדסה עין כרם. אצלי זו היתה הזנחה. היה לי חצי שנה כאב גרון שלא טופל, הייתי אצל רופאת א.א.ג. שנתנה לי ראפאפן, עשתהלי יותר גדוע, הגוף נחלש עוד, במחלת הנשיקה אסור לתת אנטיביוטיקה, צריך לנוח ולחזק את הגוף. בצבא נונתים היום חצי שנה גימלים על זה! ואז איבדתי את ההכרה/התעלפתי 3 פעמים וכך הגעתי לבתי-החולים...אני חליתי בשנת 92, בחורה צעירה באמצע שנות ה - 20 לחייה, בחורה בריאה שלא יודעת מה זה רופאים כלל...נפלתי בין הכיסאות, לא היה מי שידריך אותי, לא היה מודעות כמו היום למחלה! ככל שמטפלים מהר יותר, כך הגוף משתקם מהר יותר. דרושה פה מנוחה טוטלית וחיזוק הגוף בויטמינים ובתזונה נכונה. שירה, את אישה נבונה ופועלת נכון. אמא מבינה/חשה את הילדה שלה הכי טוב....מעניין שכל האבות, וזה לא מקרה ראשון שאני שומעת מתיחסים באותה צורה כבעלך....ואני לא מאשימה אותו, ככה הם. מכחישים. לא רוצים לקבל שהילדה שלהם חולה. וזאת בעיה. כי הוא עושה יותר גרוע. מזל שיש לה אמא כמוך... שימרי עליה. יש רופאים שמטפלים בנושא כמו דר' גליה רהב. קשה להגיע אליה, אבל שווה! אני מקווה שזאת לא הבעיה שלה, אבל לפי מה שתיארת סביר להניח שכן! שירה שימרי על עצמך, תאכלי, אל תפספסי ארוחות. היא זקוקה לך מאוד כרגע, חיזקי ואימצי, מחזקת את ידך הרבה בריאות טובה, איריסל'.
 

IRISEL2

New member
שירה עם טיפול נכון הקשבה והבנה...

הימים הקשים יעברו בקלות רבה יותר. איריסל'.
 

IRISEL2

New member
שירה יש קשר בין EBV לכאב...

אצלי קושרים את מחלת הנשיקה לכאב = פיברו'. כל פעם שהוירוס מתחשק לו להתפרץ, ולא תמיד תופסים אותו, אפילו משפעת קלה, סינוסיטיס=סיבוך של שפעת, לחץ, מתח, חוזרים הכאבים...אמרתי לך צריך לדעת איך לחיות איתו..חשוב מאוד לתמוך בילדה, לגרום לה לשימחת חיים, לעשות לה טוב על הנשמה ולא לדכא! זאת מיסרי לאבי הילדה...חשוב מאוד שישמח את ליבה ולא ירגיז אותה! הנפש משחקת פה תפקיד כל כך חשוב/מכריע. את במקרה מדברת עם אחת שעברה מסלול של גיהנום, ולבד בכוחות עצמה שורדת, וממשיכה לחיות בתיקווה שעוד יבוא יום ותיזרח השמש גם אצלי....אצלי בבית לא תמיד רגוע, ויש ריבים וצעקות לא פעם אחת, כי לא כולם מרגישים טוב, האמת שזה עושה לי מאוד רע, וכמה שאני מדברת ואומרת שצריך שקט, זה לא עוזר, כי זה טבע האדם. לכן אני מחפשת לי צורת חיים שונה, אחת מהן להתחתן למצוא לי את הפינה השקטה שאני כל כך זקוקה לה, ושלא תחשבי שיש לי משפחה איומה, הם אוהבים אותי מאוד, אבל את יודעת בכל בית יש עצבים, החיים לא רגועים ולא תמיד זורמים, ומי שמרגיש לא טוב נופל...אז אני תשתדלת מאוד לברוח מזה.והתעמלות עושה לי ממש טוב, הבעיה שחטפתי שפעת קשה ומזה 10 ימים שאני מנוטרלת. אני מאמינה שזה הסתדר. למה אני משתפת אותך הזה, כדי לשמור על הילדה, ולא להחמיר את מצבה הגופני והנפשי. המחלה הזו זקוקים מאוד לתמיכה הן בבית והן מחוצה לו, ולדעתי חשוב לספר למורה, כי זה לטובת הילדה. אם מטפלים בזמן, זה לא יהפך לסחבת! חשוב שהחיים שלה יזרמו לא יעצרו! מקווה שהבהרתי את עצמי, תאמיני לי אני רוצה בטובת הילדה, ונאמר:"המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו" דיינו אמן! בהצלחה, איריסל'.
 
למעלה