תגובת המשפחה

[dan52]

חשבתי להגיב אבל

אין לי חשק להסביר את עצמי בטח לא בפורום הזה איך אתה יודע שקוראים לי דני רק אני ובחברה קוראים לי דני

 

[אדית האחת]

ליזה ../images/Emo45.gif

 

[תלמה פינץ]

הבדל בין תגובות הורים\משפחה לקשיים

אני מצטרפת לדעתה של דאבל- שקיים הבדל מהותי בין התייחסות הסביבה לילדים "הנראים" חריגים מאד לבין ילדים "הנראים" יותר נורמטיביים. גם ההורים, גם המשפחה המורחבת, וגם החברים, צריכים ללמוד איך להתייחס, למה לצפות והקרובים, לומדים לשאול אחרת. אותי שאלו כל הזמן "מה הוא כבר יודע להגיד" וכמובן שמאד היה קשה לי עם השאלה הזו. הנטייה הישראלית, לדרוך על היבלות או לא לראות את הקשיים, לא ממש משרתת את ההורים, המתמודדים עם כל-כך הרבה קשיים, תהיות, חוסר אונים ותקוות מנופצות. חשוב להסביר את הקשיים של הילד וללמוד כיצד לתווך את העולם עבורו- ואותו לעולם. זה לא קל ולא פשוט. לכל משפחה יש את דרך ההתמודדות שלה- והדרך מתאימה כנראה עבורם. צריך לדעת לקבל את השוני- ושיפוטיות אינה עוזרת במקרה זה. בזמנו פוסם כאן, על מחקר שהזמינו הורים להשתתף בו. בקישור שנתתי, אשר נותן את השאלון, המהווה בסיס למחקר, אפשר ללמוד קצת על תפיסת החוקרים, ועל ההתייחסות לקשיים המשפחתיים, סביב האוטיזם. המחקר כבר נסתיים ודאי מזמן- אך מעניין וודאי היה לקרוא את המסקנות בנושא, למרות השונות הרבה בנושא. כל מה שנדרש - אהבה, קבלה, ידע ונכונות לנתינה- כל יום מחדש!

תלמה.

 

[dan52]

תודה דאבל

כתבת בקיצור את מה שרציתי לומר באריכות

 

[אדית האחת]

דאבל שלום

יכול להיות שאת צודקת אני לא מבינה למה הם מתנהגים בצורה כזו לכול ילד יש התנהגות אינדיוידואלי שלו הארת את עיני בעינין אבל אני גם יודעת שאני לא מתבישת בבני ומכיוון שאניני אדם שמתיחס במיוחד למה שחושבים אחרים או מה הם יגידו אז אני מרשה לעצמי ללכת עם בני כל מקום כולל הרועים שאני לוקחת את שאר ילדי [הרגילים] עם נתחיל לחיות על פי הדברים האלו איזה מין חיים ההיו לנו אותי לא מענין מה חושבים ואומרים אנשים למי שזה מפריע שלא היסתכל בני מאוד נהנה ללכת וזה רק מה שמענין אותי וזה הכול גם לו יש רצונות משלו ולא המנע אותם ממנו רק בגלל שבאמצע ההרוע הוא יתחיל לנפנף בידים ויזמזם ומשהוא יסתכל עליו לו אישית אני יודעת שזה לא מפריע ועם משהוא בה ושואל שאלות אני עונה על כל שאלה אני לא גנבתי את הבעיה של בני קיבלתי אותה עם הרבה אהבה אז לה להיות מובחת ומבוישת ? שבת שלום אדית .

 

[ענת בן צבי]

תגובת המשפחה

באחד הפורומים שאני משתתפת בו עלה נושא מאד טעון לדיון. איך המשפחה מגיבה לאיבחון. מדברים שאנשים כתבו היה נראה כאילו בני משפחה מצליחים להיות ''אכזרים'' יותר מזרים (אמא אחת סיפרה שבני משפחה אמרו לה שלילד יש את תסמנות הילד המפונק...). כשאנחנו חשדנו ההורים ניסו לשכנע אותנו שזה רק המעבר ואין ממש בעיה. בתקופה שבה היה לנו קשה בכל מקרה להודות שיש בעיה זה לא ממש עזר. ביטויים כמו - אני הראשון שחשדתי שיש בעיה כשהוא לא ענה לשמו אבל הוא בסדר גמור וזה לא רציני, היו משגעים אותי ולא פעם הגענו לטונים גבוהים, אם טענות שאני מדביקה תוויות מיותרות על הילד שלי. אחרי כולם נפגשו בקיץ וקבלנו את האיבחון הרשמי נהיה יותר קל. אני חושבץ שבעיקר היה חשוב לי שההורים יבנו את הבעיה כי חשוב לי שיבנו את הניצחונות הקטנים שלנו. חשוב לי שיבנו שהוא ילד מיוחד ושהוא זקוק לכלים מיוחדים כדי להצליח. ענת

 

[אדית האחת]

ענת צהריים טובים

המצב מוקר לי האיתי בסרט הזה כל אחד הופך להיות מאבחן מומכה במשפחה כולם ידעו לפני רק אני לא ראיתי את הדברים [אמא חמורה ] אך יש דבר אחד שלא נתתי להם לעשות וזה עד היום זה לעשות ממנו מיוחד יוצא מין הכלל תמיד נילחמתי שההיתיחסות אליו תהיה כמו לשאר הילדים גם בבית הכללים הם לכולם אין אפה ואפה בין הילדים גם לחובות וגם לזכויות מה שנכון שהמשפחה צריכה לדעת על הבעיה של הילד ולהפנים לתת לו את העידוד על ההצלחות הקטנות שהם ניצחונות גדולות עבורם ועבורנו ההורים . אדית

 

[anidnd]

"אכזריות" מכיוון בלתי צפוי

לצערי הרב אני מכירה סיפורים רבים של התכחשות / התעלמות / חוסר יחס / הזנחה מצד סבים וסבתות, אחים ואחיות, דודים ודודות (ואפילו אבא אחד). לשמחתי הרבה, יחס כזה לא היה מנת חלקנו, ואנחנו מקבלים הרבה תמיכה מכל המשפחה. כאשר אנחנו ניתקלים באמירות שעלולות להוציא מהדעת, אנחנו בדרך כלל מזכירים בעדינות שלא מדובר בילדים רגילים (לדוגמא: שאלה מהגיסה: "למה XX לא משחק עם הבן דוד שלו? הבן דוד כל כך רוצה את תשומת ליבו". תשובה שלי: "כי ל- XX קשה להתייחס לילדים אחרים. זהו חלק מרכזי בלקות בה הוא לוקה". לנו כהורים שמקבלים את הילדים שלנו ללא תנאי, קשה להבין סבתא שמביאה מתנות לכל הנכדים (כולל לאחים של הילד הלוקה ב PDD) ולא לנכד עם הלקות. לדעתי, התגובות הללו נובעות מפחד: הפחד להתמודד, הפחד לאהוב ולהתאכזב, הפחד להושיט יד ולהידחות, הפחד להיראות בחברה עם השונה והפחד להצטרך להסברים לסביבה. ואז היחס הוא בבחינת "אם אני לא רואה את זה, זה לא קיים". בהצלחה לכל המתמודדים.

 

[dan52]

לסבים והסבתות קשה כמעט כמו לנו

מצד אחד הם מרגישים שהם חסרי אונים מכיון שביננו ילד PDD זקוק לתמיכה מאסיבית וממוקדת והסבים\ות לא תמיד מסוגלים נפשית להתמודד עם ילד PDD אני לא מעונין לפתוח את הנושא האישי שלי אבל אין לי ספק כי עצם העובדה שבמישפחה יש ילד עם צרכים מיוחדים גורמת למתחים עזים בין ההורים לשאר המישפחה הקרובה ובין ההורים והחברים בכלל כפי שאני רואה את המצב היום הסיכויים כי אשאר עם מספר חברים מצומצם ביותר 1-2 הוא 100% ורוב הסיכויים שלא הגיע לאירועים מישפחתיים. כלל לדעתי ולי אישית זה תחום שאין לי בעיה לאבד והלואי ובזה יסתכמו כל הדברים שעלי לאבד בגלל שיש לי ילד PDD דני

 

[אדית האחת]

סליחה אני לא מבינה על מה אתה

מדבר אולי זה מקרה פרטי שלך אישית ואולי במקרה שלי עם ילדי זה היוצא מהכלל אני עד היום לא נימנעתי ללכת ולקחת איתי את בני לשום מקום כולל אירועים של חברים ומשפחה אף אחד לא מסתיג מבני בין החברים הקרובים ואף אחד לא התרחק מאיתנו ההפך הוא הנכון . לדעתי האישית אין אדם מושלם לכול אחד יש חריגות בצורה זו או אחרת אז לילדים שלנו לחריגות יש גם שם , נו ? אז מה ? אז בגלל זה ננתק את עצמנו מין העולם ? וסליחה מראש על הביקורת אתה פשוט לא ידעתה לבחור את החברים שלך או שהם לא מספיק בני אדם לדעת לקבל את החריג אנשים כאלו הם החריגים בעני עם שכל מצומצם אופקים לילה טוב אדית