תאומים עם ריפולוקס

[חיימי13]

תאומים עם ריפולוקס

יש לי תאומים שפולטים הרבה ולכן נתנו להם אוכל מיוחד שמותאם לבעיה שנקרא אינפמיל ar
האם עוד מישהי יכולה לשתף מתי הריפלוקס אמור לעבור?מה הם אכלו עד אז והאם חל שיפור?

 

[sefia]

אוי ריפלוקס.......

קודם כל תעשי פה חיפוש עם המילה הזו
הנושא נידון פה רבות
חשוב להבין שלריפלוקס יש דרגות חומרה שונות ובבסיסו בעתם חומצה מהקיבה (עם או בלי האוכל) עולה חזרה לילדים בגרון. זה מאד לא נעים, גורם לפליטות שבמקרים קיצונים יכולות לעצור עליה במשקל, ולצרבת נוראית.

ריפלוקס מאבחנים אצל רופא גסטרו ילדים. חבל על הזמן ועל העינוי שלך ושלך הילדים. תקחי אותם לגסטרו שיאבחן וימליץ על טיפול מתאים.
לפעמים זה החלפת תמ"ל, לפעמים גם תרופה למניעת צרבת , לפעמים הנחיות מיוחדות להשכבה בצורה מוגבהת , החזקה אחרי האוכל למשך כ20 ד' ועוד...

זה אמור לחלוף פחות או יותר כשהם מתיישבים ומתחילים לאכול מוצק (לא טעימות אלא ממש אוכל). אצלנו עבר רק קצת אחרי גיל שנה. היו מטופלים גם בלוסק (תרופה) וגם בתמ"ל מוסמך. מאד לא נעים .

קראתי על זה בזמנו כ"כ הרבה שנהייתי מומחית צערי

 

[חיימי13]

גם אצלי עם תרופה נוגדת צרבת

שנקראת זנטק. השאלה אם זה לא עושה תופעות לוואי לאורך זמן והאם לוסק יותר טוב כי הציעו לי גם את זה
גם לא ברור לי אוכל מוסמך יכול להיות קורנפלור אז למה אמרו לי לתת להם את האינפמיל המסריח הזה הוא ממש מריח רע

 

[sefia]

מי נתן לך את ההנחיות?

לא סתם אני אומרת שחשוב לעבור אצל גסטרו ילדים
הוא יאבחן ויתאים טיפול לפי החומרה
גם לי נתנו תמ״ל כזה אבל הילדה שלי הגיבה רע
אז עברנו לתמ״ל עם קורנפלור
אבל חשוב שהכל יהיה בהנחית רופא
כנ״ל לגבי התרופה
יש פה כאלו שזנטק הציל להם את השפיות ויש כאלו שלוסק עזר להם
הלוסק מר מאד מאד
ונסעתי במשך שנה לבימ״ק מיוחד בהוד השרון
שמייצר אותו ממותק ככה שנסבל לתת אותו
ההתחלה היתה מאד לא פשוטה עד שמצאנו טיפול שעובד והילדים סבלו

 

[מיצי666]

היה לי עם הגדולה

פלטה הרבה והעלייה במשקל היתה מתונה. ינקה וקיבלה תוספת קטנה של אינפמיל בסיום. לאט לאט הגדילה את הכמות בבקבוק ויחד עם חשיפה למוצרים והמעבר לארוחות מוצקים בגיל המתאים הבעיה נפתרה, פליטות פחתו ונכנסה לעקומות תקינות. זה פשוט עובר ונפתר כשמערכת העיכול בשלה ועוברים למזון מוצק. עוד חשוב להגביה מעט את המזרן שהם ישניפףם עליו ולתת מנוחה בטרמפולינה של כחצי שעה אחרי האוכל. זה בהחלט עוזר למרות שמבחינה התפתחותית זה על הפנים.
אגב גם התאומים היום פולטים לא מעט וגם לפעמים יש אי שקט סביב הארוחות. אני לא ממהרת לטפל בצורה זו למרות שיש רופאים שהציעו זאת מזמן כי סהכ כל התינוקות פולטים וסובלים מחוסר בשלות של המערכת.עד שזה מסתדר.

 

[יונדאי אקסנט]

מתי עובר

אצלי אחד התאומים היה פולט (שלא נאמר - מקיא) הרבה.
נתנו לנו גם את האינפמיל AR וגם נוטרילון AR (אני אוהבת לשלב לסירוגין שני סוגי תמ"ל כל פעם כשמסיימים קופה או שתיים)
זה הפחית את הבעיה לכמעט אפס.
בגיל חצי שנה ביקשתי שוב מרשם מהרופאה , והיא שאלה אותי אם אני רוצה לנסות לתת לו אוכל רגיל, אולי כבר אין צורך באוכל לתינוקות פולטים
באמת ניסיתי לתת לו מהאוכל הרגיל של התאום השני, ולא היתה כל בעיה.
ובאמת הפסקתי עם זה.
עכשיו הם אוכלים גם מרק ירקות , וגם פירות, ואם האוכל לא טחון היטב היטב , זה כנראה מציק לו ויוצר גירוי והוא מקיא...
אז אני בינתיים מרסקת טוב טוב

 

[iron lung]

גם אנחנו סובלים מהבעיה

למזלנו הרב רק אצל אחד מהצמד וגם כנראה ממקרה מתון יחסית - לפני שהתחלנו לטפל היה מקיא בין פעמיים לארבע פעמים ביום את כ ל הבקבוק. הוא לא סובל מצרבות קשות, אבל לפעמים ההקאות מלוות בהתכווצויות של הקיבה ואז הוא נבהל מאוד ובוכה. מבאס.
1. לנו האינפמיל לא ממש עזר. אומנם שיפר בקצת אבל יצר עצירות נוראית, וכשהיה מתאמץ שוב הכל היה עולה. חמותי החכמה הציעה לנסות דייסת אורז (שאותה אסור לערבב עם האינפמיל, רק עם פורמולה רגילה). בדיוק הגענו לארבעה חודשים והרופאה אישרה לנו לנסות והנה זה פלא - זה עובד. ההבדל לעומת האינפמיל, שהוא בסהכ פורמולה עם עמילן אורז, זה שככה אנחנו יכולים לשלוט בכמה אורז יש בחלב. אחרי כמה נסיונות הגענו למה שמתאים לנו (חצי כפית דייסה על תשעים מ"ל סימילאק). עכשיו כמעט ואין הקאות, רק עוד פליטות מדי פעם, בסדר גודל הרבה יותר קטן ובתדירות הרבה יותר נמוכה, ואין עצירות. חשוב מאוד: לבדוק עם הרופא/ה לפני שמנסים - לא הייתי משנה בתזונה כלום בשלב זה של חייהם מבלי להתייעץ עם רופא / אחות.
2. עם הזמן למדנו להתנהל בצורה שמפחיתה את התופעה: אחרי האוכל ממשיכים להחזיק על הידיים במצב מאונך או שמים בטרמפולינה במצב זקוף יחסית (יש לנו טרמפולינות שמאפשרות גם ישיבה זקופה יותר). לא מטלטלים או שמים אותו על הבטן אחרי האוכל (מתי הם לא אחרי אוכל?!). אם מחליפים אז לא מרימים את הרגליים לבטן, אלא מגלגלים הצידה (שיטה מעולה שלמדתי מיועצת הנקה בשם ענת ברגר). במיטה שמנו כרית מתחת למזרון בצד של הראש כדי להגביה.
3. למדנו לזהות את הסימנים שמתחיל לעלות לו (שיעולים, השתנקויות) וכשמזהים אז ישר מרימים אותו, אבל בצורה רגועה ועניינית - בלי להבהל ולהבהיל, וזה מאוד עוזר. גם למדנו שזה קורה לו בעיקר כשהוא מתחיל להיות רעב - מאוד מוזר אבל ככה זה עובד אצלו כנראה - המיצים של הקיבה שעובדים על ריק גורמים לזה יותר מהאוכל.
מציעה לך לשים לב לדברים האלה מעבר להחלפת האוכל.
מקווה שיוקל לכם בקרוב.

 

[חיימי13]

בדיוק לזה התכוונתי

לדייסת קורנפלור אנחנו רוצים להתחיל לנסות השאלה אם זה עזר לכם יותר מה אינפמיל?
כי הם גם בני 4 חודשים אז אני שוקלת לנסות
נתת את הדייסה בכל הארוחות או רק בלילה?

 

[iron lung]

שימי לב:

אנחנו נותנים דייסת אורז ולא קורנפלור. תבררי אצל הרופא שלכם מה מותר ומה עדיף לתת.
אנחנו נותנים בכל ארוחה, לא רק בלילה.
בשבילנו, זה עובד יותר טוב מהאינפמיל.

 

[נתי 3011]

לגבי ריפלוקס סמוי

אצלנו שני התאומים ״ התברכו ״ בריפלוקס. עם הבן היה ריפלוקס קלאסי, קל לאיבחון, לקראת 9 חודשים ניסינו תמ״ל רגיל ( הוא מתיישב ונעמד המון) ראינו שלא עולה לו חזרה ולכן רק בלילה לפני השינה נותנים נוטרילון ar. השאלה לגבי הבת. אצלה הריפלוקס הוא סמוי ולקח זמן עד שהיה אפשר לעלות עליו כי בהתחלה האוכל הרגיל לא הפריע לה עד שכנראה נוצרה שם כוויה מהאוכל שעלה חזרה , היא הפסיקה לאכול ורק אז הבנתי שיש ריפלוקס. היא לא פלטה לא הקיאה עלתה במשקל ואין שום סימנים מיוחדים שמראים באותו רגע על בעיה. אם אני מעבירה אותה לתמ״ל רגיל יקח זמן עד שהיא תתחיל להתנהג בצורה שונה ואני אבין שהריפלוקס עדיין איתנו. אני לא רוצה להביא אותה שוב למצב הנוראי הזה שהיא לא מסכימה לאכול וסובלת רק כדי להבין שיש עדיין צורך באוכל רפואי.
איך אפשר לדעת עם ריפלוקס סמוי שהוא נגמר? הרי בארוחות הראשונות היא תאכל ללא סימני מצוקה ומאחר והיא אוכלת שתי ארוחות מוצקים ביום ופחות תמ״ל מבעבר. לכן ייקח לכוויה שנוצרת מהצרבת יותר זמן להופיע ובינתיים הילדה תתנהג כרגיל עד ששוב לא תוכל לסבול יותר ותפסיק לאכול. אני לא רוצה לגרום לה לכוויה וכזה סבל רק כדי להבין שצריך להמשיך עם אוכל רפואי. בנתיים מהפחד אני ממשיכה עם הנוטרילון ar לא יודעת מתי להפסיק.
חשוב לציין שבנתיים היא לא מתיישבת עצמאית ( יש בעיה של גמישות יתר) כך שאומנם לא מבלה על הגב כמו פעם ( היום היא כבר זוחלת) אבל עדיין במצב מאוזן רוב הזמן. מתי אפשר לנסות להפסיק ?

ולמי שמאכילה באוכל רפואי, אני יודעת שחברות התמ״ל מתחרות ביניהן מה האוכל הכי טוב האם אוכל רפואי במשך כמעט שנה לא בעייתי? האם לא חסרים בו דברים שיש בתמ״ל אחר ( בכל תמ״ל יש משהו אחר שנחשב ע״י החברה שמייצרת אותו מעולה אבל אוכל רפואי נראה לי בסיסי ביותר ואני תוהה אם לא חסרים בו רכיבים חיוניים כשמשתמשים בו כל כך הרבה זמן). עד לא מזמן לא הייתה ברירה אבל אני תוהה אם בגלל החששות שלי להעביר לאוכל רגיל אני לא מונעת ממנה , בגיל 10 חודשים, רכיבים חיוניים שנמצאים רק בתמ״ל אחרים.
רעיונות מישהי?

 

[sefia]

שוב אני אגיד: גסטרו ילדים

הוא יכול לאבחן בוודאות. בלי לעשות על הילדה נסיונות.

לגבי הרכיבים במזון הרפואי: עד כמה שידוע לי המזון לריפלוקס גורם לכך שהאוכל מתפרק אחרת בקיבה וקשה לו לעלות חזרה
אם יש לך ספק, קחי 2 קופסאות תמ״ל ותשתווי בין הרכיבים
עוד אפשר גם להתייעץ לתזונאית של חברת התמ״ל כדיעה נוספת לגבי הרכיבים וכמובן להתייעץ עם הגסטרו

אני בכוונה אומרת גסטרו כל הזמן כי נתקלתי ברופאי ילדים שפשוט לא מבינים בזה כלום וגורמים צער מיותר לילדים

 

[נתי 3011]

את משכנעת את המשוכנעים

כתבתי פה לא פעם איך רופאת הילדים פיספסה בענק את הריפלוקס גם כשכבר אמרתי שלדעתי זה מה שיש לה ושתתן מרשם לאוכל רפואי, במקום קיבלתי המלצה ללכת לקורס להורים טריים ( ולחוצים). היינו גם אצל גסטרו ( באופן פרטי כי התורים בציבורי לוקחים נצח וגם הפניה לא קיבלנו כי ״ אין צורך בגסטרו״) שגם טענה שלדעתה זה לא זה אבל לא אכפת לה שננסה אוכל רפואי.
אני מניחה שיש רופאים שמומחים לזה לצערי לא נתקלתי בכזה עדיין ואני בנתיים פועלת על פי האינסטינקטים שלי שהוכיחו את עצמם הכי טוב. עם זאת אני תוהה אם לא כדאי לנסות לעבור....
תודה על העיצה. חשוב שכולן תהיינה מודעות לאפשרות שקיים ריפלוקס ....

 

[זהבית83]

אינפמיל

כבעלת ניסיון שחקרתי את הנושא, תוספת דיסה לפעמים זה עובד אבל צריך לבשל את הקורנפלור זה לא רק טרחה זה גם מוסיף הרבה קלוריות. אינפמיל AR עבד אצלינו מצויין! לצערי היינו צריכים להשתמש בו חודשים רבים אבל זה היה שווה. צריך לקחת בחשבון שכדי שיעבוד טוב ויהיה לך קל להכין תכיני על מים קרים מהמקרר ואחרי זה תחממי את האוכל. אצלינו בקיץ היו אוכלים בטמפ' החדר. יש שם הכל!! בדקתי את הנושא אין לך מה לחשוש. מרשם רופא יתן לך הנחה מהבית מרקחת. בהצלחה